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2020年度 筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援事業 実施報告[2021年04月12日(Mon)]
2020年度 筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援事業 実施報告

1. 自立支援 訓練指導
(1)時期:2020年7月〜2021年3月(実施件数:98回)
(2)場所:全国(訓練センター、国立病院機構の病院、公共施設等)
(3)参加者:筋ジストロフィー患者、家族 (延べ参加人数:751人)
(4)内容:各支部の会員の病状や希望に合わせ、コロナ禍でも患者には皆が無理なく楽しめる事に配慮した訓練内容を、また家族対しては患者をケアする際に役に立つ技術指導を、状況によりオンライン開催も取り入れ実施。

2. 在宅支援 訪問調査
(1)時期:2020年7月〜2021年3月(実施件数:20回)
(2)場所:全国の患者宅
(3)参加者:筋ジストロフィー患者およびその家族(訪問家庭件数:49件)
(4)内容:医師・各支部長が選出した専門調査員・調査員が、患者宅に訪問し、病気の状態・生活状態・サービス利用状況などの調査および、在宅で療養するにあたっての問題・課題・要望等があれば聴き取りを行う。状況に応じ相談・指導を行う。コロナの状況を考慮し、オンラインでの実施も取り入れた。

3. 在宅支援 療育研修会
(1)時期:2020年8月〜2021年3月(実施件数:6回)
(2)場所:全国(国立病院機構の病院・訓練センター・公共施設など)
(3)参加者:筋ジストロフィー患者・その家族、筋ジストロフィーに関わる方(延べ参加人数:197名)
(4)内容:実施地区の責任者が、その地区の患者・家族、その他関係者が必要としている情報等を調査し、その専門家に講師を依頼し、各地方のコロナの状況を見て、オンライン配信も取り入れ講演・研究会を実施した。
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https://blog.canpan.info/kinjisukyoukai/archive/544
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