日本筋ジストロフィー協会の情報交換の場を提供していきます

日本筋ジストロフィー協会　島根支部　訓練指導実施報告（９月）

支部長：石原　太門
『七宝焼』
実施日：2021年9月8日、29日
実施場所：松江医療センター
延べ参加人数：７名

２０２１年度　愛知支部　訓練指導実施報告書（９月）

支部長：大島 松樹

『タオルかけ作り』
実施日：2021年9月12日
オンラインで開催 （小牧市より配信）
参加人数：８名

日本筋ジストロフィー協会　愛知支部　訓練指導実施報告（7-8月）

支部長：大島 松樹

『ズームって簡単だよ』
実施日：2021年7月18日
オンラインで開催 （名古屋市より配信）
参加人数：７名

『オセロゲーム』
実施日：2021年8月22日
オンラインで開催 （名古屋市より配信）
参加人数：９名

日本筋ジストロフィー協会　島根支部　訓練指導実施報告（８月）

支部長：石原　太門
『七宝焼』
実施日：2021年8月4日、18日
実施場所：松江医療センター
延べ参加人数：５名

日本筋ジストロフィー協会　島根支部　訓練指導実施報告（７月）

支部長：石原　太門
『七宝焼』
実施日：2021年7月14日、28日
実施場所：松江医療センター
延べ参加人数：９名

日本筋ジストロフィー協会　島根支部　訓練指導実施報告（６月）

支部長：石原　太門
『七宝焼』
実施日：2021年6月23日
実施場所：松江医療センター
延べ参加人数：４名

日本筋ジストロフィー協会　福岡支部　療育研修会実施報告

支部長：溝口　伸之

実施日：2021年6月5日（土）13:00〜15:30
オンライン（福岡支部事務局より発信）
参加人数：１３名

講演：
『筋ジストロフィー患者の栄養と食事』　
　講師：荒畑 創 氏
（独立行政法人国立病院機構 大牟田病院　脳神経内科 医長）

2020年度 筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援事業 実施報告

1. 自立支援 訓練指導
(1)時期：2020年7月〜2021年3月（実施件数：98回）
(2)場所：全国（訓練センター、国立病院機構の病院、公共施設等）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者、家族 （延べ参加人数：751人）
(4)内容：各支部の会員の病状や希望に合わせ、コロナ禍でも患者には皆が無理なく楽しめる事に配慮した訓練内容を、また家族対しては患者をケアする際に役に立つ技術指導を、状況によりオンライン開催も取り入れ実施。

2. 在宅支援 訪問調査
(1)時期：2020年7月〜2021年3月（実施件数：20回）
(2)場所：全国の患者宅
(3)参加者：筋ジストロフィー患者およびその家族（訪問家庭件数：49件）
(4)内容：医師・各支部長が選出した専門調査員・調査員が、患者宅に訪問し、病気の状態・生活状態・サービス利用状況などの調査および、在宅で療養するにあたっての問題・課題・要望等があれば聴き取りを行う。状況に応じ相談・指導を行う。コロナの状況を考慮し、オンラインでの実施も取り入れた。

3. 在宅支援 療育研修会
(1)時期：2020年8月〜2021年3月（実施件数：6回）
(2)場所：全国（国立病院機構の病院・訓練センター・公共施設など）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者・その家族、筋ジストロフィーに関わる方（延べ参加人数：197名）
(4)内容：実施地区の責任者が、その地区の患者・家族、その他関係者が必要としている情報等を調査し、その専門家に講師を依頼し、各地方のコロナの状況を見て、オンライン配信も取り入れ講演・研究会を実施した。

日本筋ジストロフィー協会　東京支部　療育研修会実施報告

支部長：津留　豊

実施日：2021年3月27日（土）10：00〜11：30
オンライン（株式会社ハナ・メディカルより発信）
参加人数：１７名

講演：
『新型コロナウイルスの検査手法について』　
　講師：加藤 眞吾　氏　
（株式会社ハナ・メディカル 代表取締役）

日本筋ジストロフィー協会　島根支部　訓練指導実施報告５

支部長：石原　太門
『七宝焼』　4回
実施日：2020年2月10、24日、3月10、24日
実施場所：松江医療センター
延べ参加人数：１４名