日本筋ジストロフィー協会の情報交換の場を提供していきます

2024年度 筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援

1. 自立支援 訓練指導
(1)時期：2024年６月〜2025年１月（計：78回）
(2)場所：全国（訓練センター、国立病院機構の病院、公共施設等）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者、家族（総計延べ678人）
(4)内容：ボチャ、パソコン、調理、手芸、カラオケ（発生訓練）、視線入力、スポーツ吹き矢、テーピング、トランスフォームなど

2. 在宅支援 訪問調査
(1)時期：202４年６月〜202５年2月（計：11か所）
(2)場所：全国の患者宅（状況によりオンラインで実施）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者およびその家族
(4)内容：各支部長が選出した専門調査員・調査員が患者宅に訪問またはオンラインにより、病気の状態・生活状態・サービス利用状況などを調査。在宅・入所での療養にあたり問題・課題・要望等があれば聴き取り、状況に応じ相談・指導を行う。国や機関に要望すべきものは協会として要望を行う。

3. 在宅支援 療育研修会および医療・福祉相談会
(1)時期：202４年５月〜202５年１月（計：10回、対面・オンライン・ハイブリッドで開催）
(2)場所：全国（国立病院機構の病院・訓練センター・公共施設など）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者・その家族、筋ジストロフィーに関わる方
(4)内容：防災、治療薬・治験、リハビリ、虐待時の対応など。
当日参加できない会員には、協会HPにて動画や資料を公開した。
相談会は、計4回実施された。

日本筋ジストロフィー協会　茨城支部　訓練指導実施報告

支部長：有賀絵理

実施場所：サンアビリティーズ
内容：パソコン教室
実施日（参加人数）
７月２８日（８名）
１０月２６日（７名）
１１月１６日（８名）

実施場所：カラオケ館
内容：カラオケ（発声訓練）
実施日（参加人数）
１０月１１日（１０名）
１２月１４日（１２名）

※訓練指導の様子は１行目の「訓練指導実施報告」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
から見ることができます。

日本筋ジストロフィー協会　静岡支部　療育研修会報告

実施日：2025年1月19日(日) 13：30〜14：35
会場：静岡市番町市民活動センター（ハイブリッド開催）
参加人数：３８名
座長：今井富裕（独立行政法人国立病院機構箱根病院 病院長）
講演�@
「筋ジストロフィーの呼吸不全について」
講師：北尾るり子（独立行政法人国立病院機構箱根病院 研究検査科長）
講演�A
「筋ジストロフィーのリハビリテーション」
講師：草場徹（独立行政法人国立病院機構箱根病院リハビリテーション科 理学療法士長）

※療育研修会の様子は１行目の「実施報告」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
から見ることができます。

日本筋ジストロフィー協会　愛知支部　療育研修会・医療相談会実施報告

『iPS細胞を使った筋ジストロフィーに対する治験研究の最前線』
実施日：2024年11月16日(土) 11：00〜16：00
会場：大府のあいち健康の森（ハイブリッド開催）
参加人数：４７名
講師：櫻井英俊先生（京都大学iPS細胞研究所 准教授）

※療育研修会の様子は１行目の「実施報告」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
から見ることができます。

日本筋ジストロフィー協会　福岡支部　療育研修会実施報告

『虐待防止の仕組みを理解しよう〜イヤな思いをしたらすぐに相談〜』
実施日：2024年12月1日(日) 13：30〜15：00
オンライン
参加人数：１０名
講師：上釜光輝氏（社会福祉法人大川市福祉会木の香園施設長 社会福祉士）
内容
・患者自身に虐待の知識と対応方法
・虐待防止法や総合支援法について
・質疑応答

※療育研修会の様子は１行目の「実施報告」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
から見ることができます。

日本筋ジストロフィー協会　宮崎支部　訓練指導実施報告

支部長：佐藤健二

実施場所：さくら館訓練室
内容：ストロービーズアート
実施日（参加人数）
９月４日（５名）
９月１０日（４名）
９月１８日（５名）
９月２５日（５名）
１０月１５日（５名）

※訓練指導の様子は１行目の「訓練指導実施報告書」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
から見ることができます。

日本筋ジストロフィー協会　新潟支部　訓練指導実施報告２

支部長：永井貞夫

実施場所：新潟病院　療育棟ホール
『内容』
実施日（参加人数）

『カラオケ（発生訓練）』
１０月４日（１０名）、１１月８日（１０名）

※訓練指導の様子は１行目の「訓練指導実施報告書」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
から見ることができます。

日本筋ジストロフィー協会　愛知支部　訓練指導実施報告２

支部長：大島松樹

『カラオケ（発声訓練）』
実施日：2024年１０月１２日
実施場所： サポートイン南知多
延べ参加人数：２３名

※訓練指導の様子は１行目の「訓練指導実施報告書」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
から見ることができます。

日本筋ジストロフィー協会　静岡支部　訓練指導実施報告

支部長：田中勝俊

実施場所：静岡市番町市民活動センター
実施日 『内容』 参加人数
2024年
８月１８日 『貝細工』７名
１０月２７日 『パステルアート』９名

実施場所：富士市交流センター
実施日 『内容』 参加人数
2024年
９月１５日 『パステルアート』８名

実施場所：富士市交流センター
実施日 『内容』 参加人数
2024年
９月２９日『プラモデル』４名
１０月６日『ハーバリウム』５名
１１月４日『ハーバリウム』５名
１１月１０日『キーホルダー』４名
１２月１日『スマホ・携帯教室』８名
１２月２２日『小物作り』７名

※訓練指導の様子は１行目の「訓練指導実施報告書」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
から見ることができます。

日本筋ジストロフィー協会　神奈川支部　訓練指導実施報告

支部長：鍵和田貴実代

実施場所：横浜市神大寺地区センター
実施日 『内容』 参加人数
2024年
６月４日 『七宝焼き』１０名
１１月２６日 『七宝焼き』１０名

実施場所：相模川ビレッジ若あゆ
実施日 『内容』 参加人数
2024年
１０月５日午前（介助者対象） 『トランスファー』１４名
１０月５日午前（患者対象） 『フォトフレーム作り』１５名
１０月５日午後（小さい子供対象）『塗り絵』8名
１０月５日夜（大きい子供対象）『ボーリング』１５名
１０月６日午前『ブレスレット作り』１５名
１０月６日午後『木の工作』１５名

※訓練指導の様子は１行目の「訓練指導実施報告書」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
から見ることができます。