日本筋ジストロフィー協会の情報交換の場を提供していきます

2020年度 筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援事業 実施報告

1. 自立支援 訓練指導
(1)時期：2020年7月〜2021年3月（実施件数：98回）
(2)場所：全国（訓練センター、国立病院機構の病院、公共施設等）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者、家族 （延べ参加人数：751人）
(4)内容：各支部の会員の病状や希望に合わせ、コロナ禍でも患者には皆が無理なく楽しめる事に配慮した訓練内容を、また家族対しては患者をケアする際に役に立つ技術指導を、状況によりオンライン開催も取り入れ実施。

2. 在宅支援 訪問調査
(1)時期：2020年7月〜2021年3月（実施件数：20回）
(2)場所：全国の患者宅
(3)参加者：筋ジストロフィー患者およびその家族（訪問家庭件数：49件）
(4)内容：医師・各支部長が選出した専門調査員・調査員が、患者宅に訪問し、病気の状態・生活状態・サービス利用状況などの調査および、在宅で療養するにあたっての問題・課題・要望等があれば聴き取りを行う。状況に応じ相談・指導を行う。コロナの状況を考慮し、オンラインでの実施も取り入れた。

3. 在宅支援 療育研修会
(1)時期：2020年8月〜2021年3月（実施件数：6回）
(2)場所：全国（国立病院機構の病院・訓練センター・公共施設など）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者・その家族、筋ジストロフィーに関わる方（延べ参加人数：197名）
(4)内容：実施地区の責任者が、その地区の患者・家族、その他関係者が必要としている情報等を調査し、その専門家に講師を依頼し、各地方のコロナの状況を見て、オンライン配信も取り入れ講演・研究会を実施した。

日本筋ジストロフィー協会　東京支部　療育研修会実施報告

支部長：津留　豊

実施日：2021年3月27日（土）10：00〜11：30
オンライン（株式会社ハナ・メディカルより発信）
参加人数：１７名

講演：
『新型コロナウイルスの検査手法について』　
　講師：加藤 眞吾　氏　
（株式会社ハナ・メディカル 代表取締役）

日本筋ジストロフィー協会　島根支部　訓練指導実施報告５

支部長：石原　太門
『七宝焼』　4回
実施日：2020年2月10、24日、3月10、24日
実施場所：松江医療センター
延べ参加人数：１４名

日本筋ジストロフィー協会　山梨支部　療育研修会実施報告

支部長：田崎　輝美

実施日：2020年10月24日（土）10：00〜12:00
オンライン（国立精神・神経医療研究センター病院より発信）
オンライン参加できない方のための視聴会場：山梨県難病相談支援センター
参加人数：２８名

講演：
『コロナ禍でもおうちでできるリハビリテーション』　
　講師：寄本 恵輔　氏　
（国立精神・神経医療研究センター病院 身体リハビリテーション部 理学療法主任）

講演の後に、動画でリハビリテーションの一例を見せていただき、
その後、実際にできる簡単なリハビリテーションを一緒に行いました。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/reha-MD.html

日本筋ジストロフィー協会　愛知支部　訓練指導実施報告６

支部長：大島　松樹
実施日：2020年12月20日
オンライン（名古屋市昭和区より発信）
『カラオケ』　１回
参加人数：１０名

参加者からの感想
・最初はハウリングしたりしてなかなかコツがつかめなかったが、またやりましょう
・呼吸器をつけて歌っているとやはり疲れたが、皆の顔がまた見たい

※訓練指導の様子は１行目の「訓練指導実施報告書」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
から見ることができます。

日本筋ジストロフィー協会　福岡支部　療育研修会実施報告

支部長：溝口　伸之

実施日：2020年12月13日（日）13：00〜16：00
会場：博多バスターミナル9階　第7・8ホール（オンライン生配信も実施）
参加人数：２９名（会場参加：１６名、オンライン参加：１３名）

講演：
『筋ジストロフィー治療への光〜最新治療の動向〜』　
　講師：荒畑 創　氏　
（独立行政法人国立病院機構 大牟田病院 脳神経内科 医長）

※療育研修会の様子は１行目の「療育研修会実施報告」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
から見ることができます。

日本筋ジストロフィー協会　北海道支部　療育研修会実施報告

支部長：竹田　保

実施日：2021年1月16日（土）13:30〜15:30
オンラインで実施　（まいる在宅支援サービス会議室より発信）
参加人数：５７名

講演：
『作業療法士の立場から　「学びと遊びをもっと楽しもう」』
講師：田中 栄一 氏
（独立行政法人国立病院機構 北海道医療センター 神経／成育センター　作業療法主任）

『理学療法士の立場から　「自宅で出来る呼吸のリハビリテーション」』
講師：三浦 利彦 氏
（独立行政法人国立病院機構 北海道医療センター 神経／成育センター　理学療法士長）

『医師の立場から　「筋ジストロフィーの呼吸ケアと感染症対策」』
講師：石川 悠加 氏
（独立行政法人国立病院機構 北海道医療センター 神経／成育センター　部長）


※療育研修会の様子は１行目の「療育研修会実施報告」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
から見ることができます。

※（一社）筋ジストロフィー協会 会員の皆様には、
協会HPの会員限定ページにて講演動画を公開しております。

日本筋ジストロフィー協会　宮崎支部　訓練指導実施報告２

支部長：佐藤　健二
『花紙アート』　5回
実施日：2020年11月19、26日、12月3、10日、1月19日
実施場所：まほろば福祉会 さくら館 多目的ホール（宮崎市）
延べ参加人数：24名

「宮崎県」といえば？？を今回のテーマにし「宮崎ならでは」の素材を皆さんに選んでいただきました。
いつもお世話になっているまほろば福祉会が30周年という事もあり、縁起が良くめでたい神楽（高千穂）に決まり、力強さを表現している「手力雄（たぢからお）の舞」を作りました。
手指や手首、掌を上手く動かすことのできず一部介助うぃ、作業が単調にならない様に声掛けをしたり、作業分担をしたりしながら作成しました。

※訓練指導の様子は１行目の「訓練指導実施報告書」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
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日本筋ジストロフィー協会　島根支部　訓練指導実施報告４

支部長：石原　太門
『七宝焼』　6回
実施日：2020年11月11、25日、12月9、 23日、1月13、27日
実施場所：松江医療センター
延べ参加人数：１６名

コロナの影響で、講師の立ち入りが禁止となっているため、指導員が講師に電話したりして、その回の訓練指導の作業についてレクチャーを受け、実施しています。
参加の皆さんは熱心に取り組み、時にアドバイスをしあい、楽しい作業時間を過ごされていました。

※訓練指導の様子は１行目の「訓練指導実施報告書」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
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日本筋ジストロフィー協会　新潟支部　訓練指導実施報告

支部長：永井　貞夫
実施場所：国立病院機構　新潟病院内　療育棟ホール

『カラオケ』　４回
実施日　
　2020年9月14日　（参加者：１０名）
　2020年10月9日　（参加者：１０名）
　2020年11月13日　（参加者：１０名）
　2020年12月4日　（参加者：１０名）

『絵手紙』　１回
実施日　
　2020年11月18日　（参加者：６名）

カラオケの際に他の方の歌を聞きながら話題が広がり、興味を持たれた方がそのことについてたずねるなどの交流も見受けられました。
曲の後には採点があり、点数に意識を向けて歌われる方も多く、意欲的な時間でもあります。
絵手紙は、できた作品を病院に飾ることで、次回への制作意欲も高まっていました。

※訓練指導の様子は１行目の「訓練指導実施報告書」をクリックし
「事業成果物」内「事業成果物をダウンロードする」
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