抗がん剤で髪の毛が抜けることはなんら辛い事ではありませんでした。小児がんの子供ばかりが集まっている病院ですので、髪の毛がないのが当たり前、あるほうがはずかしいくらいです。抗がん剤を投与して数日がたった朝、毛が枕にごっそり抜けて付いていました。初めての体験でしたのでびっくりしましたが、その日の私の病室の担当看護師がなれた手つきで「じゃあコロコロでとろかー。」「髪は自分で洗う?辛かったらパパッと看護師さんが洗ったるで。」と言ってくださったので、なぜか気持ちが安心したのを覚えています。看護師さんの何気ない態度や対応の仕方で安心できるものです。一生に一度しか経験できないであろうスキンヘッド（数本髪の毛は残っていましたが）を体験できたので、とても貴重な経験だったと思います。

抗がん剤の副作用は思っていたものとは違うものが辛かったです。私の最初のイメージでは、口から食べられなくなる気分の悪さなどが一番辛いと思っていました。しかし今の化学の進歩で、胸の管から栄養は取れますし、痛み止めもすごく効きましたので全然辛くありませんでした。個人差はあるかもしれませんが、実際に辛かったのは口内炎です。口の中、食道すべてがただれました。ひどい時は唇が二重になってくっつき、喋れなくなるほどでした。咳やくしゃみをするだけで、身がポロッととれかけましたし、常に血はでていました。痛み止めも現在の医療は進歩しています。麻薬を使ったりして、ほとんどの痛みは耐える事ができました。しかし、苦しいのだけは痛み止めではとれません。とにかく、早く抗がん剤をやめたいという思いした。

剛直

一番嫌だった薬は「ステロイド」いうホルモン剤です。副作用が多すぎます。

まずこの薬の特徴は顔だけがパンパンに腫れるというものです。通称ムーンフェイスといわれているのですが、飲んだ翌日から顔だけがパンパンにはれ上がったように膨れました。何も副作用は聞かされずに、飲んだ次の日から顔が腫れていたので、かなりびっくりしました。医師に聞くと、「この薬を飲み終えても薬が体から抜けるまでの間は顔は腫れてしまいます、必ず元の顔に戻るので」、といわれました。

思春期の子供はやはり外見を気にするのではないかと思います。男の私にとってもかなりのショックでした。もう誰にも会いたくない、見舞いなんかきてほしくない、こんな薬を飲むなら病気に負けたほうがましだとまで思ったくらいです。顔が腫れたとたん、昨日まで普通に話をしていた友達と町ですれちがっても気づかないかないというのも何回もありました。それくらいはれ上がります。女の子の場合ですと男と違って、顔が腫れたと時の辛さは想像もできません。

この薬の他の副作用は、いくら食べても満腹がこないというものです。普段は三食しかとらない小食の私が、とたんに一日６食とるようになりました。二週間くらいで一気に１０キロも太りました。一番食べた時は、１０分足らずの間にホットドックを１０本も食べたこともあります。まさかこんな不思議な副作用があるなど信じられませんでした。

他の副作用としては、骨がもろくなる、視力が悪くなる、背中や首や腕などが動物のように毛がフサフサになる、免疫力が下がるといったものがありました。しかしこれらは我慢することができました。

こんな薬に頼るしか治療法がないそんな日々はとても辛いです。先生にこの薬を止められないかと弱音をはいた時、一生この薬をやめられない病気の子もいると言われたことがあります。考え方は悪いと思いますが、私には治療法があり、いつか薬をやめられるのだから、今は我慢するしかないと思い耐えました。

また、一度飲み始めると止めたくても急には止められないのがこの薬です。少しずつ薬を減らし、病気が悪化せずに問題がなければ止めていけるという、非常に厄介です。

剛直

私は自分の病気が何なのかわかるまで地元の病院であらゆる検査をしました。蚊にさされて異常に腫れた箇所の皮膚の採取、腰からの骨髄液採取、胸の骨からの骨髄液採取、ＭＲＩ、ＣＴ、胃カメラ、肝臓組織の採取、など色々な検査をしました。しかし、特殊な病気でしたので地元の病院では原因がわからず、ステロイドを飲む毎日でした。

小児がんの子供は長期入院をよぎなくされます。その為、毎日の血液検査の簡略化や、抗がん剤によって食事がうまく口から取れなくなった時、より栄養の濃度が高い栄養を血管から送るために、胸の大きな血管に入院中の一時的な管を入れます。小さな子供は全身麻酔をかけて、管を入れるそうなのですが、私は１８歳ということで、局所麻酔でいれることになりました。痛くないと聞かされていたのですが、身をえぐっているのではないか、どんな太い針をさしているのか、これほどまでに痛いのかというぐらいの激痛だったのを覚えています。

腰からの骨髄液採取（マルク）は何回かありました。あれは一応局所麻酔をしてから採取してくださるようなのですが、体が引っ張られうめき声をあげたくなるような（実際はうめき声をあげました）、なんともいえない痛さです。しかし、小児がんの種類によっては、そのマルクを何十回としている子がいると聞き、数回の検査で痛がっていた自分が情けなく感じたのを覚えています。化学療法のように長期的に行う治療に比べたら、検査はすぐに終わるので特に辛いものではありません。

剛直

そのあとすぐに大阪のベッドが空き、転院することになりました。
大阪の病院では病室以外の会議室のような部屋を使って、病気の説明をしてくださいました。１９歳の私にもわかりやすく、納得できるように説明してくださったのを覚えています。
その説明を聞いて、「よし、ここなら病気が治る。そして家に帰って、健康な普通の生活を送るんだ。」という強い気持ちになったのを覚えています。
やはり病気の原因がやっとわかったという事と、その病気に対する治療法があるのだということが、私をそのような気持ちにさせたのだと思います。

その時の説明で、白血病は血液のガンだと知りました。そして私はこれからその白血病を治すのと同じ治療をするのだと言われました。とにかく病気というだけで不安ばかりでしたが、先生方が専門に小児がんを治療されているということと、看護師の方達の笑顔に救われて、大阪での説明は安心して聞けたことを覚えています。

剛直

そしてその話を聞いてきた夕方に、県立病院の担当だった主治医と両親が、カーテンでしか区切られていない四人部屋だった私の元に来て説明をしてくださいました。

「とにかく、移植をしないと治らない重病」という事と、「病気がひどくならないうちにできるだけ早く化学療法を始めるという事」を言われました。私はベッドの上で涙が止まらず、これからどうなるのだろうという不安に襲われたことを今でも覚えています。もちろん１９歳の私には内容を話ししても理解できる事だろうと思われたので、直接私に話をされたのだと思います。
しかしそんな重要な事なら、別室で話を聞ければよかったと思います。

大阪の病院のベッドがあくまでの間、河先生と県立病院の先生が連携してくださって、県立病院で抗がん剤による化学療法が始まりました。とにかく抗がん剤を今すぐ投与しなければならならないということだけしか理解できずに、化学療法が始まり、毎日が不安でした。

つづく　剛直

私の病気自体が、日本でも最近になってやっと病名や原因が解明されてきたぐらい珍しい病気ですので、地元の県立病院の先生はそのような謎の症状になやまされていたと思います。もちろんそのまま薬の量を増やすだけでは病気を抑えられないという事と、薬を増やすにも限界があるという事は言われていたので、必死にインターネットや医師の学会などを使って調べてくださいました。
その間も私はステロイドを大量に飲み続け、外見上は健康な体で、気持ち的に病気への不安だけが付きまとう入院生活の日々が続きました。そして１９歳の夏に、やっと病気の病名と原因がわかり、私の病気のことなら世界的にも有名だという大阪府立母子保健総合医療センターの河先生と出会うことができました。
私自身の抵抗力の問題などもあって、最初は両親だけが大阪まで行き、私の病気についての治療法などを聞いてきてくれました。

チャイルドケモハウスでは現在応援メッセージを募集しております。
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詳しくはこちら　https://blog.canpan.info/kemohouse/archive/341

つづく　剛直

私は３歳の頃から蚊にさされると、異常に腫れるようになりました。
しかし原因はわからず、１８歳までは「蚊アレルギー」ということで片付けられていました。
蚊にさされると異常に腫れるという事以外の症状は現れず、ごく普通に健康にすごしてきました。しかし１８歳のとき、肺炎、胃潰瘍、肝臓が腫れる、約一週間もの間４０度以上の高熱という症状が現れ、入院することになりました。
とりあえずは、ステロイド（ホルモン剤）という病状を抑えるだけの薬でごまかして入退院を繰り返しました。ステロイドという薬を使うと、抵抗力がさがるという副作用もありますので、外来で対応できる薬の量（病気を抑えつつ、副作用で抵抗力が下がっても、普通の人並みの抵抗力を維持できるだけ薬の量）の間は、血液検査をしながら自宅で生活するとういう日々が続きました。
薬のおかげで症状は抑えられていたのですが、やはり肝臓が急激にはれた影響と、薬の副作用で肝臓の数値が異常に上がり（悪いということ）、血液検査だけはかかせませんでした。これ以上肝臓の数値が上がったら入院しなければならないというギリギリのラインでずっと保ちながら、外来での診察を繰り返していたのですが、最初の入院から一年が過ぎたころついに肝臓の数値がなぜかあがってしまいました。
その結果、外来で対応できる量の薬では抑えられなくなってしまい再入院することになりました。

つづく。　　剛直

私は自分自身で気を使ってしまう性格だと思っています。入院中もどこまで看護師さんに甘えてどこまでわがままを言って良いかわからず、治療でしんどくなったり、痛い日々が続いても、我慢して耐えた記憶があります。看護師さんもそんな私の性格を感じ取り、「気を使わずなんでも言ってな！」と言ってくださったのですが、小児病棟で周りが小さな子供たちということもあり、やはり気を使って最後まですごしてしまいました。

私の場合が特例ですので普通は小児病棟ということで無理かもしれませんが、希望としては同じくらいの年齢の子達が集まった病室なら、少しは気を使わずに無理を言えたかもしれないと思います。病気の治療でただでさえしんどいのに、場の空気など他の事に気を使っていたら余計疲れてしまい、全力で病気と戦えなくなってしまうと思います。気を使ってしまうような思春期の年齢の子供には、小さい子供以上に甘えられるような環境が必要なのかもしれません。

剛直

< 入院中 >

「私が18 歳にも関わらず小児病棟だったこと」

言い方が悪いかもしれませんが、入院中一番の私のパワーになったのは、闘病中の小さい子供たちの笑顔でした。子供ですから当然病気のこともわかりません。胸からでた管（中心静脈カテーテルという点滴ルート）に点滴台をつなぎ、そこから抗がん剤を投与され、頭の髪の毛は抜け落ちてしまっているのが普通の光景でした。しかしそんな辛い闘病生活とは関係なく、毎日を楽しく笑顔で過ごす子供たちの姿を見て、私は弱音など吐きようがありませんでした。とにかく頑張るしかない。あんな小さい子供たちだって頑張って治療しているのだからと、見るたびに辛さなど吹き飛んでいました。

　普通の一般の大人の方がいる病院でしたら弱音をあげ、病気を克服できていたかわかりません。私の性格上、そのような環境があっていたのかもしれません。

剛直

私が経験した病気、それは｢慢性活動性EBウイルス関連免疫不全症｣です。
原因は不明なのですが、｢蚊」に刺されると15センチから20センチくらい腫れ、水ぶくれができ、ひどい時には発熱するというのがこの病気の特徴のようです。
日本では、成人の９０％以上の血液に感染していると言われているEBウイルス。このウイルスが、私の中ではたまたま悪役になってしまいました。私の場合は、化学療法か骨髄移植を受けるしか助かる道はないと言われ、闘病生活を送ることになったのです。

健康な方が蚊にさされた場合は、１センチくらいから２センチがプクッと腫れかゆくなり、２、３日も経てば何事もなかったかのように、腫れやかゆみはおさまると思います。しかし、私の場合はそうはいきませんでした。蚊にさされると激しいかゆみに襲われ、痛みが伴います。一箇所さされただけで２０くらいがパンパンに腫れてしまい、見た目にも腫れた場所がかなりわかるほどで、病気が治るまでの十数年間は大変辛いものでした。
手の甲を一箇所刺された時は左右の手の大きさがまったく違うようになり、片方の手だけはまん丸になり、よくカッターシャツの長袖などで隠していました。また、サッカーをしていた私は、足首からつま先にかけて蚊に刺されると大変でした。足首などの刺された箇所がパンパンに腫れ、靴のひもを最大限に緩めてやっと靴を履く事ができるという感じになってしまいます。サッカーなのでもちろん足でボールを蹴ります。腫れたとこでボールを蹴るわけですから、今思えばよくあの痛みに耐えたと思います。
刺された場所が異常に腫れているので、その度に会う人に説明をしなければならないのがとても面倒でした。蚊に刺された所が水ぶくれになり、つぶれて皮膚がクレーターの様な陥没状の痕になり、気持ち悪がられるのではないかと不安になったりもしました。

とても珍しい病気で、医師の方でも知っている人は少ないとお聞きしました。
小さい頃からかかりつけの皮膚科のA先生に私の病気の名前や治療方法を探していただいていたのですが、十数年もの間わかりませんでした。私が高校2年の終わり頃に、胃潰瘍と肺炎、肝臓が腫れるという症状が一度に現れ、その入院での主治医の先生と、皮膚科のA先生がインターネットでたまたま私の病気の原因を探してくださって、この病気を専門にされている先生に出会うことができました。
病気の原因を探してくださった先生、病気を治してくださった先生には、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

病気が治るまでとにかく地獄だった夏、しかし今では夏はとても好きです。
蚊にさされても腫れなくなった私は、20年間我慢してきた夏だからできる遊び、例えばキャンプや山登り、夏に外で一日中半袖・半ズボンで過ごすことなど、健康な方が当たり前にできることをしていきたいと思います。

この様に普通では考えられない病気もあるのだと一人でも多くの方に知っていただきたいと思います。そして、原因がわからず辛い思いをされている方に、一人でも多く伝わる事を願っています。
剛直