（活動内容）
1 小児がん等の難治性小児疾患の患児とその家族が滞在できる日本で初めての家族滞在型療養施設チャイルド・ケモ・ハウスの運営
2 小児がん等の難治性疾患の患児への医療（在宅医療にも対応）
3 「がんになっても笑顔で育つ」をスローガンとし、イベントなどを通じて、小児がんの啓発活動
（活動の意義）
1 小児がんは日本において、小児の病死の第一位である。一方で医療の進歩に伴い、約7割が治癒する時代になった。小児がんは、1年間で約1万人に1人がなる病気であり、誰もがなる可能性のある病気である。大人のがんと異なり、早期発見は治癒率とは関係無い。また、抗がん剤治療が有効なことが多い。そのため治療は長期間に及び、また抗がん剤治療の副作用により免疫力が低下するため、短くて半年長ければ数年の入院や在宅療養が必要となる。治療期間中は、どうしても治療が最優先になり、子どもの成長は後回しになりがちである。また病院では狭い病室で過ごすことになり、退屈な毎日を過ごすことが多い。抗がん剤治療中は、しんどくて動けないこともあるが、副作用を軽減する医療も進歩したこともあり、比較的元気に過ごせることも多い。治療期間中も、子どもが子どもらしく過ごし、成長できる環境を造ることが重要視される時代になっている。チャイルド・ケモ・ハウスは治療中でも、家のような環境で、家族とともに過ごすことができるため、子どもは安心して療養することができる。また、医療者が勤務しているため、親も不安なことがあれば相談できる。このように、チャイルド・ケモ・ハウスは家と病院の中間的な施設となり、新しい医療の形を提供している。
2 子どもが小児がんになると、親は責任を感じ、社会から疎外感を感じることが少なくない。このような事を改善するためには、小児がんに対する偏見を無くし、小児がんになった子どもとその家族が社会で生活しやすい環境を造る必要がある。具体的には、小児がんは誰もがなる可能性のある病気であり、育て方や、食事、家系は無関係であること、伝染しない病気であること、早期発見が治癒率とは無関係であることを社会全体が知る必要がある。そうすることにより、子どもが小児がんになって困ったことがあれば、友人などに助けを求めやすくなる。病気になったこと以外に苦労をしなくてもよい社会を創るために、小児がんの啓発活動にも力を入れている。
http://kemohouse.jp/
※ チャイルド・ケモ・ハウスのケモは英語のケモセラピー（抗がん剤治療）の略。子どもが抗がん剤治療をするうえで、理想的な環境は「家」というメッセージが込められている。

「 チャイケモがあって良かった 」今年は、この言葉を沢山いただきました。
本当にありがたいです。ありがとうございました！
また、来年も宜しくお願いします！

チャイケモ 楠木

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あっという間に年末。早いですね〜
なかなかまめに更新ができずにすみません。
今年はハウスのご利用もだんだんと増えて来て、駆け抜けた1年でした。
皆さまにもっといろんなことお伝えできればと思っていたのですが…
来年はがんばりますね！

この12月、チャイケモFacebookでは「チャイケモのクリスマス」と名付けて
ハウスのクリスマスの様子をご紹介してきました。
クリスマスが終わってからになり申し訳ありませんが、年末年始の間に
ブログにも1日1記事ずつアップしていきます。
もうご覧下さった方もいらっしゃるかと思いますが、
初めての方は、お正月休みのおともにでも見ていただければ嬉しいです。

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【年末年始休業のお知らせ 】

チャイルド・ケモ・ハウス事務局および、
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 相談窓口は
12月28日(木)〜1月4日(木)までお休みをいただきます。

皆様にはご不便をおかけいたしますが、
何卒ご了承いただきますようお願い申し上げます。


今年もチャイケモに関わって下さった、
すべての皆さまに感謝申し上げます。
皆さま、どうぞよいお年をお迎えくださいね。

みなさまの税金で、チャイケモをご支援下さい！

いつもブログを読んで下さっているみなさま、ありがとうございます
これまでもたくさんの方々から頂いたご寄付によって活動してきたチャイケモですが、
新たにみなさんの身近でできる、支援の方法ができました。
今話題の？「ふるさと納税」です。

今年から、神戸市にふるさと納税をすることにより、チャイケモを支援できる
仕組みができました。
みなさんがチャイケモ宛に納めて下さった税金の9割がチャイケモの支援になります。


上記の案内�AHPからのお申し込み方法について（クレジット決済となります）
兵庫県神戸市　ふるさと納税申込みフォーム　
https://www.furusato-tax.jp/japan/sp_tax_form/28100　
のページからお申込み下さい。

注意点は以下の３点です。↓の写真も参考にご覧ください。
　　�@返戻品：辞退する
　　�A寄付金の使い道：４神戸医療産業都市の公益事業支援
　　�B神戸市医療産業都市の公益事業支援の選択：チャイルド・ケモ・サポート基金　
　　を、それぞれ選択して下さい。


案内�@の寄附申出書によるお手続きをご希望の方は、お気軽にメールもしくはお電話で
チャイルド・ケモ・ハウス事務局までお問い合わせください。

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チャイケモは施設ができてから５年目を迎え、ご利用いただくご家族も増え、
かなり忙しくなってきていますが、スタッフ一同力を合わせて頑張っています！
今後ともご支援のほど、どうぞよろしくお願い致します。　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　チャイケモ 楠木

スタッフ追記：チャイケモからは返礼品といったお返しはできず心苦しいですが、
　　　みなさまからのご支援が、病気と闘うお子さんやご家族に届けられるよう
　　　活動していきたいと思います。
　　　また、その活動についてブログやSNSなどを通してお伝えすることで、
　　　みなさまからのご支援が、お子さんやご家族の笑顔につながっていることを
　　　少しでも感じていただければと思っています。
　　　こんなこと知りたい！といったご要望やご意見があれば、ぜひ教えて下さいね。

小児がん治療と感染症について、患者家族と医療者が分かり合えれば、
もっと良い医療ができるのに、、、とずっと思っています。

感染症には、外部から持ち込まれる感染（市中感染）と、体内の菌からの感染（日和見感染）
に分けられますが、前者について意見を述べさせていただきます。


〜　外部から持ち込まれる感染について　〜
インフルエンザ、RSウイルス、ノロウイルスなどです。
これらの感染の原因は、人との接触です。（一部蚊などが媒介するものもあります）
人の鼻水や咳、そして手からうつります。
となると、極論、人と接さなければ、外部から感染することはありません。
医師、看護師を含め、人と接さなければ外部からの感染は防げます。
ーー【感染防御MAX】病室には患児以外の人は入らない
あとは、確率の問題になってきます。

・接する人が多いほど、感染の確率は上がります。
・感染症状（発熱、咳、鼻水、下痢など）のある人と接すれば、感染の確率は上がります。
・子どもは大人に比べ、感染症にかかっている確率は高いです。
・世の中で感染症が流行っていれば（例えば冬のインフルエンザなど）、
　感染の確率は上がります。
・手洗い、うがい、マスクをすれば、感染の確率は下がります。
・面会者の健康チェック（体温チェック、ワクチン接種歴チェックなど）をすれば、
　感染の確率は下がります。

人と接している限り、感染のリスクを０にすることはできません。
その一番の理由は、ウイルスには潜伏期間があるからです。
例えばインフルエンザは発症する１日前から、RSウイルスは発症する４，５日前から、
水疱瘡は１０日から２１日前から感染力がある、つまり伝染する可能性がある
と言われています。
一方、ノロウイルスは症状が治まってからも便から排出されているので、
治癒後１〜３週間は感染力があります。
つまり、面会者をどれだけ厳しくチェックしても、外部からの感染症のリスクを
０にすることはできません。

外部からの感染の確率を下げる唯一の方法は、手洗い、うがい、マスク、予防接種です。
ノロウイルスは糞口感染なので、石鹸でしっかりと手洗いをした手からは、うつりません。
予防接種で水疱瘡の抗体がついている人からは、水疱瘡は１００％うつりません。
感染経路を知ることも大切です。
例えば、インフルエンザは１m以内の飛沫感染と言われています。
つまり、１ｍ以上離れていれば、インフルエンザがうつる確率はかなり下がります。
満員電車などの人混みを避けることで、感染する確率を下げることができます。

このような現実の中、現場でどのような方針にするのか。
これは現場の人々、医療者と患者家族が決めることになると思います。
医療者側としては、患者・家族それぞれの価値観によって規則を変えることが
できないので、一律の方針を決めます。
例えば「両親以外の面会は禁止」「医療者以外の病棟内立ち入り禁止」などです。
接する人を少なくすることにより、感染症のリスクを減らすという方針です。

患者・家族からは、
「両親がいいのに、なぜ祖父母やきょうだい、院内学級の教師、ボランティアは
だめなんですか？手洗い、うがいなど予防行為をしっかりしてもだめなんですか？ 」
「他科の受診の待ち合いで、隣の人が咳をしていた。面会制限を厳しく言われているのに
納得いかない」
などの意見をたくさん聞いてきました。

「できるだけ外泊をしたい。」という家族もいれば
「感染症のリスクを少しでも下げるため、治療が終わるまで、家には帰りません。
ずっと個室にいさせて下さい。」という家族もいらっしゃいます。
家族の価値観を尊重したうえで、可能な限りの感染対策をする、ということが理想と思います。

しかし、病院は団体生活です。入院中の患者さんを管理しているのは医療者です。
現場の医療者にルールを決める責任と権利があるとは思うのですが、
ある程度の全国統一ガイドラインはあった方がいいと思います。
その方が、医療者も助かるのではないでしょうか。

「個室の病室または面談室におけるきょうだいの面会は可能。
ただし�@体温３７．５度以下、咳、鼻水、下痢などの感染症状がないこと
�A手洗い、うがい、マスクをすること
�Bきょうだいが病棟内を移動する際は、他の患者とは１ｍ以上離れて歩くこと」
「感染対策について熟知していれば、医療者以外にも、院内学級の教師、ボランティア、
などの面会は可能」

とか、いかがでしょうか？


〜　追加　〜
ノロウイルスやO157などの食中毒は、食事から感染します。
食事制限についても、病院によって様々なので、全国統一ガイドラインが
あった方がいいと思います。

「食べ物の温め直し厳禁」「冷ご飯の温め直し厳禁」「持ち込み食は基本禁止。
インスタント食品は可。調理後３０分以内のしっかり火を通した料理は
医療者の許可が得られれば可」

など、いかがでしょうか。


〜　最後に　〜
病院にとって一番困るのは、患者さんに訴えられることだと思います。
リスク回避の観点から物事をすすめると、感染症対策は厳しくなる一方だと思います。
裁判は誰も得をしません。まず医療者が安心して患者さんのことを考えられるシステム（契約？）が
必要です。そのうえで、責任をとるのが医師の仕事でもあります。
患者・家族のみに責任を押し付けず、より良い意思決定ができるような丁寧な関わりを
することが医療者の仕事だと思います。


チャイケモ　楠木

自分の言いたいことを学会誌に思いっきりぶつけてみました。
タイトルは大胆に「AYA世代のがんの課題と解決法〜がん経験者の小児科医としての一考察〜」です。
読み返してみると、文章が下手ですが、気持ちだけでも伝わればと思います。
こちらをご覧ください。
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓

SKMBT_C36416041916320.pdf

【　模擬家族プロジェクト（看護師対象）の募集！　】を5月31日で締め切らせていただきます。
おかげさまで、現在14名の方からお申し込みをいただきました。
いよいよ、6月15日から開始ですので、5月31日を締め切りとさせていただきます。

以下、再掲載です。（チャイルド・ケモ・クリニック　楠木重範）

みなさま
先日のシンポジウムでもお知らせしていました看護師対象の模擬家族プロジェクトを開始します！
小児がん治療における、コミュニケーショントレーニングの研修です。詳細は、下記をご覧ください！
（　定員になり次第、締め切らせていただきます事をご了承ください。チャイケモクリニック　楠木重範）

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模擬家族プロジェクト（看護師対象）　
主催：チャイルド・ケモ・クリニック

背景：小児がん看護において、患児家族とのコミュニケーションが重要であることは言うまでもありません。NPO法人チャイルド・ケモ・ハウスでは、2010年よりロールプレイを用いたコミュニケーショントレーニングである「模擬家族プログラム」を作成しました。

目的：がん看護におけるコミュニケーションスキルトレーニングは様々なところで言われており、講義もされています。しかし、習っただけでは使えないのがコミュニケーションスキルです。そこで今回ロールプレイを用いて、コミュニケーションスキルを磨いていきたいと思います。また、他の看護師と活発な意見交換を行うことにより、自分ひとりで抱えていた悩みを共有することで、明日からの看護に活かせるものと期待しています。

１、期間：H25.6〜11月(基本第3土曜日。8月のみ第4土曜日)
＊第1回目のみ講義で、以降はロールプレイを用いたプログラムです。講義はすべての方にうけていただきたいので、場合によっては2回開催する可能性もあります。

２、場所：チャイルド・ケモ・ハウス　多目的室
　　時間：14〜16時

３、参加人数：20名程度

４、内容
(１)　6月15日（土）
講義「小児がん医療におけるコミュニケーションスキルの基礎」
講師：チャイルド・ケモ・クリニック　院長　楠木重範
（傾聴って？共感って？よく使われるこのような言葉の意味をみんなで考えるなど、今後のロールプレイプログラムでのディスカッションのための基礎を共有することを目的とします。）

(２)ロールプレイ(7月20日、8月24日、9月21日、10月19日、11月16日)　
�@前半、後半10人ずつに分かれて、設定したテーマで行います。役作り、ロールプレイ、フィードバックでだいたい50分くらいです
�Aロールプレイの内容
例）「骨髄抑制中に発熱し抗生剤が変更になった時、子どもの病状悪化に不安を抱える親御さんへの対応」「子どもの予後を告げられ夜ひとりで泣いている母氏を発見したときの対応」など。

５　参加方法
申し込み方法　
・チャイケモ医療部門メールアドレス：cchclinic@kemohouse.jp　までご連絡ください。
表題に「　模擬家族プロジェクト申しこみ」と記載し
氏名
年齢
連絡先（携帯または自宅の電話番号）
看護師歴：小児がん治療の経験の有無と看護師経験年数
を記載して、メールにてお申し込みください。

・参加費　：6000円（1000円/回　ｘ　全6回）6回分を初回講義時に前払いでお願いいたします。

お申込みお待ちしております。

　チャイルド・ケモ・クリニック　院長　楠木重範

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豊能広域救急センターの看護師有志の方々から、8万5千円のご寄付をいただきました！
大阪大学病院時代にお世話になった、看護師さんたちからのご支援、ありがたいです！一次救急で眠らない急病センター。ここから搬送された小児がんのこどももいました。最前線で子どもたちを支えてくださっている看護師さんたちのご支援、身にしみます！これからも頑張ります！
楠木重範

チャイルド・ケモ・ハウスは、小児がんの子どもと家族にとって理想の療養環境とは何かを考え、ＱＯＬに配慮した日本で初めての小児がん専門治療施設の建設を目指すＮＰＯ法人です。

小児がんは、医療の進歩に伴い約7割が治癒し、15歳から35歳の700−900人に１人は、小児がん経験者です。

このような時代に、私たちは小児がんという病気を正しく理解し、偏見をなくし、また小児がんを克服した子ども達が、立派な成人になるためのサポートが必要と考えます。また治癒することのできない難治性の小児がんを患った子どもにも、子どもらしい笑顔と、充実した人生が送れるような、そんな療養環境が必要だと思います。

�@　情報発信：小児がんは1年間で約1万人に1人が罹患する病で、誰もがなる可能性があり、決して親の育て方や、家系が関係するものではないことなど、小児がんに対する偏見をなくし、正しい理解をしていただくために社会へ情報を発信しています。

�A　施設建設：現在神戸市のポートアイランドに日本で初めての小児がん専門治療施設を建設中で、2013年春に開業予定です。「小児がんのこどもと家族にとって理想の病院は家です」というコンセプトのもと、家族とともに過ごしながら治療を受けることができる施設を建設中です。新しい医療の形を提供したいと思っています。

�B　人材育成：当法人は、医師・看護師などの医療者と、患者・家族が、その壁を越えて忌憚の無い意見を言い合い、小児がんの子どもと家族にとって、どのような人材が必要かを研究しています。ひとつの教育ツールとして、ロールプレイという教育システムを使用し、医療者のコミュニケーションスキルを向上させる「模擬家族プロジェクト」を開発しました。その開発に当たっては、患者家族が実際に体験されたこと、医療者のこのような態度、言動に傷ついた、など本音の意見を聞かせていただき、それをシナリオに落とし込み、ロールプレイをすることによって、これからの医療者が同じ間違いをしないように教育するとともに、患者家族の気持ちを理解するというものです。


良い医療とは、患者さんの人生にとって良い医療、ということのみが医療の世界では真実だと思います。医療者が良い医療をしたと思っても、患者さんが満足していなければそれは決して良い医療ではありません。医学は完璧ではありません。しかし、医学の進歩と、患者さんとの良好な関係が合わさって、完璧に近い医療ができると思います。小児がんの分野で言えば、子どもが子どもらしく笑って、成長できること、それが良い医療だと思います。

ｓ．ｋｕｓｕｋｉ

6月30日のシンポジウムには、たくさんの方々にお越しいただき,
ありがとうございました。
今年でシンポジウムも5回目となりました。
毎年私自身も支援者の方々からパワーをもらえる、貴重な機会となっています。

今年のテーマは「人材育成」ということでしたが、まだまだ育成されなければならない私がプレゼンしたり、後半2名のシンポジストは20歳代と、人材育成を若手が語るという新鮮なシンポジウムになったと思います。

またプルデンシャル生命の小川様や、公益財団法人チャイルドケモサポート基金理事長の太田先生など、人生経験豊かな方々にもシンポジストを務めていただき、私自身とても楽しめました。来年も今年に負けないシンポジウムをしたいですね！

s.kusuki

先日「がんと恋愛・結婚」の講演させていただいた様子がアップされています。
緊張していないつもりでしたが、緊張してますね（汗）。
小児がんのこどもと家族に、私なりメッセージを伝えさせていただきました。お時間がありましたら、ご覧ください.

(読売新聞の記事を見たMBSの高井アナウンサーが読んでくださり、いつか楠木の話を聞きたい、と思ってくださっていて、お招きいただいた次第です。高井アナウンサーとても良い方で、チャイケモができたら、読み聞かせのボランティアに行くと、皆さんの前でお約束くださいました！）

s.kusukihttp://www.cancerchannel.jp/posts/2012-05-22/15156.html

s.kusuki