みなさま

ご無沙汰しています。インフルエンザが大流行で、うちのAYAちゃんも今怪しい熱を出しているところです、、、

昨日、手塚建築研究所のみなさんから「建築プランのご相談」として、夢の病院の新しいプランが発表されました。
前回のプランもそうでしたが、やはり、今回のものもとても斬新であり、私たちの要望もしっかりと盛り込まれていました。
もっと、ここはこうして欲しいなどの意見より先に、逆に「そうそう！そんなリクエストもしてたなぁ。。。」とプランを見ながら思い出すような感じでした。
徹夜で準備してくださった手塚事務所のみなさま、遠いところ会場まで足を運んでくださったみなさま本当にありがとうございました！

私は最近、ほとんど「事務局のまさみさま」としてみなさまにお会いさせていただき、メールさせていただき。。。という毎日をおくらせていただいています。「SAYAKAの母」としてチャイケモの活動に参加することが難しくなってきました。数字の計算、書類の作成、助成金の申請、報告などの事務的な仕事に追われている毎日です。

昨日のプランを見ながら「こんな病院でAYAちゃんもSAYAKAも過ごさせてやりたかったなぁ、、こんなところで闘病できる人のことがうらやましい、、、」と少しひねくれた想いを持ちました。
私がこれからも、この活動にどんなに力を入れて頑張っても当時のAYAとSAYAKAを救えるわけではありません。「それやのに、なんでこんなにがんばってんのやろう、、、」と思ってしまいました。
同じようにこどもを小児がんで亡くした友人は「もう関わりたくないし、頑張りたくないわ。そっと私たち家族だけの事にしときたい」という意見を言う人も少なくありません。
私も当初はそうでしたし、その気持ちが良くわかります。
今でも知らない人に娘の闘病中の出来事や想いの多くを語る事は本当は好きではありません。だけど、それじゃあ事務局次長が務まりません、、、（涙）

当事者がつらいつらい体験を乗り越えた後→そっとしておいてほしい。
または闘病まっさい中→闘病に集中させてほしい。

そんなせめてもの願いも叶わず、やっぱり当事者が声をあげ何年も、何年もがんばり続けなければ状況が改善されようともしない仕組みに、ついには腹立たしい思いになります。

昨日も会場ではいつものように事務局のまさみさまとして色々な想いを振り払いながら、今にも吹き出しそうな涙から気持ちを必死に背けながらいました。恐ろしいことにそんなことにも慣れてきました。

後片付け、解散。家に帰って、その間、母に預けていた子どもたちと再会し、あついお茶を飲みながらホッとするとやっぱりSAYAKAたちの母に戻り「正直な想い」がよぎります。

そして色んな意味の涙がちょちょぎれます。


まさみさま

※長女＝A＝AYA
　 次女＝S＝SAYAKA