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小児がん治療中の子どもと家族のための「夢の病院」設立を目指して [2006年07月11日(Tue)]

小児がんは助かる病気です
 医学の進歩で小児がんも以前と比べて治療成績が良くなり、7割は助かるようになりました。また、自覚症状もなく、重症化してから診断されるケースも多く、そもそもの症例数が少ないことから診断も遅れがちです。小児がんは大人のがんとはちがい、原因がはっきりしませんが、早期発見・早期治療が予後をわけるという点では同じです。
 現在、日本では小児科医自体が不足しています。また小児がんを専門とする医師はさらに少なく、診断や治療のレベルも、地域や施設によって異なります。医学の進歩で早期に診断し、適切な治療が受けられれば助かる命も、現在の日本では残念ながら助からない場合があります。

●適切な診断と治療が行える小児がん専門医の育成が必要です。
●診断後に適切な治療が受けられる医療機関につなぐことができるネットワークづくりが必要です。

治療には時間がかかります

 小児がんは脳腫瘍や神経芽細胞種などの固形腫瘍と、血液のがんと言われる小児白血病とに大別されます。白血病の場合は「化学治療」(Chemical Operation=「ケモ」と呼びます)といって、抗がん剤を投与してがん細胞を減らしていく治療を行います。固形腫瘍の場合も、以前は外科的治療(腫瘍を摘出する)が中心でしたが、摘出前に腫瘍を小さくしたり、再発を防止する目的から化学治療を行うことが一般的です。
 化学治療は患児の身体に大きな負担を強います。がん細胞は成長が早いので、抗がん剤は成長する細胞を見つけてやっつけるようにできています。しかし成長する細胞はがん細胞だけではありません。がんの治療で髪が抜けたりするのはこのためですが、髪の他にも消化器の粘膜や血液の成分(菌から身を守る白血球や、出血を止める血小板など)にも影響があります。ですので、患児の身体に負担がかかりすぎないように、抗がん剤の投与は一定の量を少しずつ、数回に分けて行います。通常治療には6ヶ月から1年かかり、重症な場合はさらに年月を要します。

●長期の入院生活は、患児や付き添い家族の精神的・経済的負担も重くなります。
●きょうだい児・同級生とのコミュニケーションや、発達段階にあわせた保育・教育が途切れないような配慮も必要です。


小児がん治療中の子どもたちのための専門施設は、どこにもありません 

 高度な医療が提供されている日本ですが、小児がんに特化した専門病院はありません。
 近年全国の子ども病院などでは、子どものQOLに配慮した治療がすすめられるようになり、がん患児のQOLについても重要視されてきています。ただ、化学治療中に特有のケア(抵抗力が落ちることによる感染予防、病室の空気をきれいにするなど一定の設備、化学治療中に食べやすい食事、きょうだい児との面会への配慮など)を優先させるためには、がん治療中の子どもとその家族の状態を重視した専門病院が必要です。また大学病院などでCTなどの画像検査は予約でいっぱいです。じっとしていられない子どもは、鎮静剤を使用することによって検査をしています。子どもが自然に眠った時に検査を行うことがベストですが、その時間的余裕がないのが現状です。また他科(耳鼻科、眼科など)を受診する時は、大人の外来患者様と同じ待合い室で待たなければいけません。普段病棟では感染予防のためプレイルームにも出て遊ばないほうがよいという状態のなか、風邪の人がいる外来窓口でマスクをして診察を待つという矛盾した環境です。
 また、勤務医の労働環境は一般に思われているほど良くなく、すぐれた実績がある小児科医でも、「アルバイト」で夜間救急病院の当直をしながら生計を維持しています。
 さらに、小児がんを専門とする看護師や、病棟保育士、院内学級の制度も日本では十分な仕組みとなっていません。病院の外では当たり前のこと、友達と遊んだり、勉強したり、家族とともに自由な時間を過ごしたり、ということが、小児がんの患児たちには保障されていません。

●専門医や治療に関する情報をセンター化するなど、小児がん専門医が安心して治療に専念できる環境を整える必要があります。
●治療面でのQOLに加え、発達段階に合わせた患児の育成に配慮したQOLの向上を視野に入れなければなりません。


「チャイルド・ケモ・ハウス」が目指すもの 

 そこで私たち「チャイルド・ケモ・ハウス・関西」では、大阪大学医学部付属病院(以下、「阪大病院」)小児科の血液・腫瘍グループ(太田秀明グループ長)とともに、小児がん患児が安心して化学治療を受けるための専門施設を設立する準備を進めています。
 まず、30床程度の入院施設を建設し、阪大病院をはじめとする関西の医療機関と連携して、小児がんと診断された患児の化学治療を行います。ハウスでは入院経験のある患児や家族の意見を取り入れて、病棟のアメニティを向上させるほか、小児がん専門看護師やアメリカの「Child Life Specialist」を参考にした病棟内での子どもの発達と化学治療中特有の心身の状態をサポートする専門人材の育成に取り組みます。将来的には、ここでの経験をモデルとして、このハウスと同様の施設が全国にいくつか設立されることで、全国的な小児がんの治療成績が向上し、小児がんになったすべての子どもが、笑顔で家族と共に治療を進めることができるような環境作りを目指したいと考えています。

●安心して化学治療が受けられるハウスを設立し、治療中も成長していく 子どもの発達に応じたサポートについても研究や人材の育成を進めていく必要があります。
●ひとつのモデル施設を示すことで、全国どこで小児がんと診断されても、子どもの成長が中断されることなく、安心して治療が受けられる環境づくりを広げていくことが必要です。
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コメント
野中さんにブログに書いて下さっているストレスの自己管理・自分のケアを読ませて頂きました。2006年4月の分ですよね?患児をケアする側のストレス、心の痛みをどのようにコントロールしていくのかは重要課題だと思っています。チャイケモで、医療者側に「自分自身へのケアについて」簡単なアンケートをとりましたが、「あまり考えたことがない。」という回答がほとんどでした。大変な職場だからこそ、自分自身の心や体を大切にすることは患児や家族の気持ちを大切にすることにつながります。ストレスがたまっていると周囲に優しくできない、というところまではみんなわかっているのですが、ではどうすればよいか、、はまだまだ未知の世界です。野中さんの、「その2」お待ちしてます!
Posted by: AKIKO  at 2006年09月18日(Mon) 07:04

AKIKOさん、お返事ありがとうございました。アメリカでも色々と試行錯誤を重ねて重ねて今でも努力を続けているので、同じですね。みなさんのお時間や苦労はきっと様々なところで良い効果をもたらすことと思います。子どもさんや家族の方への環境整備・ケアはもちろん、医療従事者も自分の時間や自分のケアを大事にするということが良い医療・ケアを提供するために必要な要素ですので、医療者側の環境も大切にしていきたいものです。そのことをストレスの自己管理・自分のケアとしてブログに書いています。まだ「その1」しか書き終わっていませんが、時間がありましたら読んでいただけるとうれしいです。

また何かありましたら、お力になれることありましたら、メールでご連絡いただけると幸いです。よろしくお願いいたします。
Posted by: 野中  at 2006年09月17日(Sun) 21:25

野中さん、コメントありがとうございました。野中さんのブログも見させて頂きました。家族の一員に病人がいる、または赤ちゃんが生まれるとなると 情報がほしいけれども、忙しいなかでどうやって連絡しあって、
助け合っていくのかが難しい家族のためのCaringBridgeのサイト、日本でも身内の病状のことなど何度も説明するだけで心身が消耗してしまう時など、、このようなサイトはとても役立つのでは、と思いました。

また、患者やご家族を雇って、意見を取り入れている病院もあること、Family Advisory Committee/Teen Advisory Committee (council)など ご家族や、ティーネイジャーが意見を活発にかわし、 病院を変えていく機会があることなど、日本でもこれからきっと参考にさせて頂けることが盛りだくさんですね。チャイケモも、家族と医療関係者らが同じテーブルで話し合っていますが医療スタッフにとっても患児の家族にとっても初めてのことなので、なかなか戸惑いながら、、ということもあります。アメリカの様子もぜひモデルとして取り入れさせてもらいながら、医療スタッフやコメディカルな人材、患児、家族が役割を考えて発展していけるチャイケモにしたいです。CLSの方々のご意見、視点は本当に貴重です。これからもアドバイス、よろしくお願いします!!
Posted by: AKIKO  at 2006年09月17日(Sun) 06:57

はじめまして。野中と申します。
アメリカにある子ども病院で血液腫瘍科担当のCLSとして働いています。日本で病気をもつお子さんとご家族のQOLを大事にした施設ができると知り、興味をもちました。ハード面の充実だけでなく、支援者を活用した内容になると良いですね。遠くからですが、応援しています。
Posted by: 野中  at 2006年09月16日(Sat) 11:03

はなさん、応援コメントとリンクありがとうございました。はなさんのブログ、とても充実した内容ですね。。採血時の付き添いについての投票などとても興味深く、私も投票しようと重いましたが、遅かったですね(笑)。はなさんもお子さんのことで、大変かと思いますがこのようにしっかりと発信され、情報交換されているのは小児がんのこどもをもつ親や周りの人にとってとても支えになっていると思います。お互い、がんばりましょう。
Posted by: チャイケモ事務局 AKIKO  at 2006年09月09日(Sat) 07:49

ひさもさん、コメントありがとうございます!以前、お世話になりなら、ご無沙汰して失礼をしています。どうしておられるのかな、と気になりながら連絡しないままでごめんなさい。しぶたねさんもcanpanにブログをもってらしたのですね。夏祭りの写真も可愛いいですね。10月29日がきょうだいの日なのですね。
 私たちも11月にイベントを計画中です。またこちらも詳細が決まればアップしますね。ではお互い忙しいですが、、がんばりましょう!
Posted by: チャイケモ事務局 AKIKO  at 2006年09月09日(Sat) 07:37

はじめまして。白血病の息子がいます母親です。
えみさんのブログからこちらにたどりつきました。小児がんコミニュニティサイトのほうでリンクを貼らせていただきました。
応援しています!
Posted by: はな  at 2006年09月08日(Fri) 14:54

CANPANつながりでうろうろしていたらみつけてしまいました。らっきー☆
先日はすてきな機会にお誘いいただいてありがとうございました。あれからどんな感じで進めていらっしゃるのだろうと思っていましたが、マークができていたり、ブログができていたり、すごい勢いで前進していらっしゃったのでパワーをいただきました。すごいです。しぶたねブログからもリンクを貼らせてくださいね。よろしくお願いいたします。

あっ、えみちゃんはっけーん!
Posted by: ひさも@しぶたね  at 2006年09月07日(Thu) 12:26

本日、私のブログにチャイケモさんの記事をUPし、リンクを貼らせていただきました。

今後もよろしくお願いしますペンギン
Posted by: えみ  at 2006年09月07日(Thu) 09:58

現在アメリカの大学院でチャイルド・ライフを学んでいます。えみです。 チャイルド・ケモ・ハウスの構想、とっても素敵ですね。私は授業の課題で架空の血液腫瘍系病棟のチャイルド・ライフ・マニュアルを作成しました。そのときに自分の頭の中に描いた病院の構想とよく似ていたのでなんだか親近感がわきました。
CLSについても触れていただき、ありがとうございます。こうしてチャイルド・ライフも日本の医療の中に少しずつでも浸透しけばいいなぁと思っています。
チャイルド・ライフについてのブログを書いているのでトラックバックさせていただきました。ぜひ私のブログにも遊びにきてみてください。
また、可能でしたら私のブログでもチャイルド・ケモ・ハウスについての記事を書かせていただき、リンクしたいとと思っております。
ご検討のほど、よろしくお願いいたします。
Posted by: えみ  at 2006年09月02日(Sat) 18:00