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良いことと悪いこと [2008年02月06日(Wed)]

Sは病気の性質から、個室で過ごすことがほとんどでしたが、移植を控えた年末に総室で過ごすように言われたときがありました。
私個人としては断然個室の方が楽でよかったのですが、Sはたくさん人がいる総室を気に入っていました。人が自分のベッドの近くを通る度に、意味不明のS語で話しかけたりニヤニヤ笑いかけたりしていました。

私も、日中はとても救われました。お風呂や売店へ行く時間に子どもを見ていてもらえたり、何より話し相手になってくれる人がいることは大切なことでした。総室へ移りびっくりしたことは、ずっと笑っていなかったからか、人と話すチャンスがあまりにも少なかったからか、部屋の人たちと話をし、笑う自分の顔がひきつり、筋肉が上手く動かず、痛くなったことがありました。部屋でじっと付き添っているだけの日々を過ごしていましたので体の筋肉も、さらに顔の筋肉まですっかり弱っていることに気が付きました。上手く笑顔になれない自分がとても悲しかったです。

総室で個々に与えられたスペースは約2m四方でした。
そこに子どもの医療用ベッド。テレビ台。クローゼット。母と子どもの着替えを入れるクリアケース。付き添いベッド、点滴台などを全部押しこまなければなりません。
チャイケモのパンフレットでもおなじみの、あの空間です。
まるでパズルのように物を動かさなければなりません。
慢性寝不足の母たちですが、子どもがお昼ねをしている時にも隣にパイプイスをひろげ、そこで頭だけ子どものベッドに伏せてうたたねするしかありませんでした。

総室では良かったこともありますが、困ったこともたくさんあります。
昼間は良かったことがたくさんありますが、夜になると困ったことがたくさん出てきます。
点滴のポンプのアラームが何かの度に「ピュルリ ピュルリ」と大きく無神経な音を鳴らします。
夜中にもかかわらず母達は、これに起こされ、瞬時に自分の子どものアラームかどうかを確かめ、もしそうならすぐにストップボタンを押し、ナースコールを押します。アラームは、子どもが寝返りをうち、ルートが折れ曲がっただけで鳴りますので、その部屋の誰のアラームも鳴らずに朝を迎えることは、まずありませんでした。
毎晩恐怖の「ピュルリ ピュルリ」に母たちはため息をつきながら眠りにつくのです。

それから子どもは朝も夜も関係なく、泣きたいときに大きな声で泣きます。
泣き止まそうとすると、もっと一生懸命に泣いたりします。
どうしても泣き止まないときには母は真っ暗なデイルームにまで点滴台を押しながら子どもを抱いて連れて行きます。どうしても泣き止まないSを連れ、デイルームで一晩過ごしたことがありました。

夜はとても神経を使い熟睡できる日は数えるほどしかありませんでした。

こどもの病状によっては総室はストレスフルな環境になります。

つづく

クローバーまさみさまクローバー

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