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こんなに元気なのに、再発?? [2007年11月09日(Fri)]

大変ご迷惑をおかけしております。チャイケモ事務局長のたむらあきこです。
ご存知の方もおられるかと思いますが、1ヶ月半前に息子の再発がわかりました。チャイケモの事務局業務は、勝手ながら他のメンバーに任せ、今は化学療法中の息子の病院と家の生活を中心に毎日を過ごさせて頂いています。この度、「子ども、時々ケモ」というカテゴリーを作らせて頂き、当事者として、チャイケモメンバーとして、再発による治療の生活から見えてくるものをできるだけリアルタイムにお伝えしたいと思います。感情面が先走っている文面もあるかと思いますが、「その時の気持ちを伝える」ことがケモ中の子どもと家族のサポートに役立つこともあるのではという思いから、今の気持ちを伝えていこうと思います。どれだけの頻度でかけるかはわかりませんが「ぼちぼち」書かせてもらうつもりですのでどうぞよろしくお願い致します。
 息子が神経芽細胞腫を発病したのは、2才9ヶ月の時でした。1年間の入院治療(5回の化学療法と大量化学療法、自家移植、腫瘍摘出手術)を終え、以後、楽しい幼稚園生活を過ごすことが出来ました。小学1年生の夏休みは学校のプールや海水浴を満喫し、誰もが完治にむかっていると信じて疑わない日々を過ごしていました。今年の8月以降、腫瘍マーカー※が少しづつあがり、9月には精密検査が必要という知らせを受けました。「再発」という文字が頭をよぎっては消し、よぎっては消し、、子どもが寝たら泣き、起きたら涙をこらえる毎日が10日ほど続いた後、再発の告知を受けたのは私の34回目の誕生日の9月21日でした。前回の退院から3年半、みんなと同じように遊べるように、同じように学校へ行けるように、泳げるように、走れるように、泣けるように、笑えるように、、1番にならなくていいからできるだけみんなと一緒に、、と思い続けてきました。プールで初めて泳げた姿、剣道の面をつけて感激する姿、目の前にせまった運動会のサンバを楽しそうに踊る姿、、些細な日常の喜びが音をたてて崩れていくようでした。誕生日を無邪気にお祝いしてくれる姿に、必死で涙をこらえながら「こんなに元気なのに、、」と信じられない気持ちでいっぱいでした。。。(また次回へつづくと思います) AKIKO.T
※腫瘍マーカーは腫瘍の存在や腫瘍の量を測る指標となる物質です。神経芽細胞腫では尿中のVNA・HVA、血液中のNSEが腫瘍マーカーとなることが多い。

 プール参観、生まれて初めて泳げるようになった泳ぐ
運動が苦手です。でも剣道だけはがんばるぞ力こぶ
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コメント
Y母さま、コメント有難うございます!ご心配をおかけする記事になってしまいました。今は告知の時よりは随分落ち着きました。2クール目を終えた息子は「ほんとにケモ中?」と思えるくらい元気です。みなさまの励ましと支えのおかげです。今日、IVHの消毒をしていたら、「しょうどくも、もっと楽しいことがあったらいいのになぁ。しょうどくの水の色が金色とかさぁ。消毒したら、ポイントもらえて10点たまったらいいことがあるとかさぁ」とかブツブツいってました。子どものひとことは勉強になりますね。(笑)
Posted by: AKIKO.T  at 2007年11月09日(Fri) 22:14

たむらさま
チャイケモのHPにて、息子さんの再発のことを知りました。
とてもお辛い気持ちお察しいたします。
息子さんがまた元気に学校に行けて、剣道ができるように祈っております。
たむらさま、ご自身もどうぞご自愛ください。
Posted by: Y母  at 2007年11月09日(Fri) 18:15