代表日記 (1)
チャイルド・ケモ・ハウスの活動 [2020年09月12日（Sat）]
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（活動内容）
1 小児がん等の難治性小児疾患の患児とその家族が滞在できる日本で初めての家族滞在型療養施設チャイルド・ケモ・ハウスの運営 2 小児がん等の難治性疾患の患児への医療（在宅医療にも対応） 3 「がんになっても笑顔で育つ」をスローガンとし、イベントなどを通じて、小児がんの啓発活動 （活動の意義） 1 小児がんは日本において、小児の病死の第一位である。一方で医療の進歩に伴い、約7割が治癒する時代になった。小児がんは、1年間で約1万人に1人がなる病気であり、誰もがなる可能性のある病気である。大人のがんと異なり、早期発見は治癒率とは関係無い。また、抗がん剤治療が有効なことが多い。そのため治療は長期間に及び、また抗がん剤治療の副作用により免疫力が低下するため、短くて半年長ければ数年の入院や在宅療養が必要となる。治療期間中は、どうしても治療が最優先になり、子どもの成長は後回しになりがちである。また病院では狭い病室で過ごすことになり、退屈な毎日を過ごすことが多い。抗がん剤治療中は、しんどくて動けないこともあるが、副作用を軽減する医療も進歩したこともあり、比較的元気に過ごせることも多い。治療期間中も、子どもが子どもらしく過ごし、成長できる環境を造ることが重要視される時代になっている。チャイルド・ケモ・ハウスは治療中でも、家のような環境で、家族とともに過ごすことができるため、子どもは安心して療養することができる。また、医療者が勤務しているため、親も不安なことがあれば相談できる。このように、チャイルド・ケモ・ハウスは家と病院の中間的な施設となり、新しい医療の形を提供している。 2 子どもが小児がんになると、親は責任を感じ、社会から疎外感を感じることが少なくない。このような事を改善するためには、小児がんに対する偏見を無くし、小児がんになった子どもとその家族が社会で生活しやすい環境を造る必要がある。具体的には、小児がんは誰もがなる可能性のある病気であり、育て方や、食事、家系は無関係であること、伝染しない病気であること、早期発見が治癒率とは無関係であることを社会全体が知る必要がある。そうすることにより、子どもが小児がんになって困ったことがあれば、友人などに助けを求めやすくなる。病気になったこと以外に苦労をしなくてもよい社会を創るために、小児がんの啓発活動にも力を入れている。 http://kemohouse.jp/ ※ チャイルド・ケモ・ハウスのケモは英語のケモセラピー（抗がん剤治療）の略。子どもが抗がん剤治療をするうえで、理想的な環境は「家」というメッセージが込められている。 |
