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新主治医からの説明に思う [2010年09月30日(Thu)]


今週は主治医が新婚旅行なので、昨日のCTスキャン検査の結果を、新しい主治医から聞きました。

「残念ながら嚢胞はあまり退縮していない。少しは縮んでいるけれど、まだ感染の危険性が高い。外科医とも手術の可能性について再度検討してみる。」

うーん、なかなか難しいですね。わたし自身、病気の全体像をつかみきれていなかったなあ、と反省しているところです。

今回、新主治医から聞き出して、ようやく腑に落ちたのは、わたしの病名である感染性仮性膵嚢胞は、膵臓が炎症を起こし(膵炎)、膵液や膿などが腹腔内に漏れて感染し、炎症を起こし、身体が自分を守ろうと嚢胞を作ったもの、ということでした。そんなことは何度も書いているじゃないか、と叱られそうですが、それはこの一文の後半のことで、前半の「膵臓が炎症を起こし(膵炎)」という部分はまるっきり抜けていたのです。

医師にしてみたらあまりに当たり前のことなので、詳しい説明をしなかったのかも知れませんが、素人の患者にとっては気づきません。

一番大事なことは、再発しないためにはどうすればいいのか、ということを患者が理解して退院することだと思うのです。そうすると、わたしの場合、嚢胞をどうするかではなく、その原因である膵炎を起こさないことが大事で、そのためには、なぜ膵炎が起きて、わたしの場合はどの程度の疲労で起きるのか、その知識とイメージがないと、またやってしまうことになります。実際やってしまったのです。それはほとんど無理をしないなどという大雑把なイメージだけだったからでもあります。

医師は目の前の、仮性膵嚢胞を治すことに集中していますから、患者が病気をどのように理解しているのかについて、あまり関心を向けないかも知れませんが、患者から考えると、そこが間違っていたら再発することになります。

2回の入院で、ようやく病気の全体像が腑に落ちたという情けない話です。わたしは良く質問する患者で、今回の主治医は良く説明する医師ですが、それでもコミュニケーションは難しいものですね。
一ヶ月目通過しましたm(__)m [2010年09月27日(Mon)]


とうとう入院一ヶ月目を通過いたしました。あっという間に一ヶ月という感じですが、皆様には、たくさんたくさん心配をかけました。そしてお心づかいありがとうございます。ただただ感謝感謝です。

症状ですが、なんとか炎症を抑えることに成功したものの、嚢胞自体はまだ大きく、これをどうするか、主治医も悩んでいるところです。

今朝の食事から、粥ではなく普通のご飯になりました。おかずはまだ膵臓食ですが、固いご飯を噛み噛みしながら食べるのは、治る実感がありますね。

今朝の採血検査の結果で、昼から中心静脈カテーテルを外す処置をする予定です。そうなれば、点滴から解放されますから、ずいぶん楽になりますね。

今後の見通しですが、水曜日のCTスキャン検査、木曜日の血液検査の結果で、判断されますが、主治医が新婚旅行で今週は留守だから、判断は来週になると思われます。

方向としては、
1.嚢胞が小さくならないから、体力が回復次第開腹手術。
2.嚢胞が小さくなったから手術しやすいので開腹手術。
3.嚢胞が小さくなったから手術をせずに退院して経過観察。
4.嚢胞は小さくならないがそのまま退院して経過観察。
などの選択肢が考えられますね。1.2と3.4でヒフティヒフティかなあ。

とにかく体力回復に頑張りますね。
実況中継 [2010年09月25日(Sat)]


「アレレ、カエルくん、何しているの?」
「エヘン!放送局だよん。」
「エー、何を放送するのかな?」
「哲夫さんの晩御飯をグルメ番組風に実況中継するんだ。」
「ヘエー?!(?_?)」

「さあ、いよいよ入院一ヶ月目の注目の晩御飯が届けられました。哲夫さんの前にセッティングされます。固唾を呑んで見守る中、いよいよ各料理の蓋が取られます。さあ、最初の蓋はどこからいくか?あっ、まずは七分粥からでした。あくまでも正攻法でスタートした哲夫さんです。白い七分粥が輝いていますねえ。審査員の服部さん、この輝きはなんと形容したらいいのでしょうか?」
「いやー、ほんとに白米の一粒一粒が輝いていますねえ。さすが魚沼産コシヒカリ百%を富士山の湧水で炊いた七分粥ですねえ。」
「服部さんのコメントをいただいている間に、次々と蓋が取られていきます。おー!病院食ではお馴染み赤魚の煮付け、青菜のおひたし、にんじんと大根のおでん風味噌だれ、それに豆腐の味噌汁と彩りもバランス良く並びました。さあ、いよいよ最初のひと箸はどの皿からでしょうか?観客の注目もますます盛り上がって来ましたねえ。さあ、哲夫さん、どの皿から箸をつけるのでしょうか。服部さん、予想はいかがでしょうか?」
「そうですね。哲夫さんは意外に正統派ですから、最初は味噌汁からではないでしょうか。」
「さあ、服部さんの予想があたりますか。それとも・・・・」

「カエルくん、カエルくん、あのさあ、一人で盛り上がるのはいいけど、哲夫さんはさっぱり食べられないよ。どんどん食べるからね。」
「ありゃりゃ!実況中継が間に合わないよん。」


という妄想を膨らませながら、入院一ヶ月目の晩御飯をいただいております。まだ膵臓食だそうですが、来週には血液検査に問題がなければ普通食になるかも知れません。

寒いねえ [2010年09月25日(Sat)]


「アレ、カエルくん、どうしたの?」
「あっ、哲夫さん、あんまり寒いからお布団かぶって冬眠かなあって思ったの。」
「確かに11月の気温とか、寒いねえ。暑い暑いと言っていた夏が懐かしいねえ。」
「でしょう?ほんとに寒いんだよ。冬眠冬眠・・・・」

「カエルくん、冬眠はちょっと早いと思うよ。ほら、昼ご飯食べよう。」
「わ〜いわ〜い、美味しそうだね。」
「うん、今日の昼ご飯はバランスもいいね。なになに、ポテトサラダとオクラの鰹節醤油味と白菜とインゲンとシラタキの薄味醤油煮と七分粥だねえ。これに味噌汁があればなあ。」
「贅沢言わないの?モグモグ・・・・」
「あっ、カエルくん、ポテトサラダ残してね。」

明日でとうとう入院一ヶ月になります。炎症はなんとか治まり、体力をつけるときです。開腹手術の可能性はまだまだありますが、今は食べて体力をつけることに専念です。喉がイガイガだったのですが、うがい薬で少し回復しています。

食べるとまだ疲れますね。体力不足です。

カエルくん、頭が(>_<)クラクラ [2010年09月24日(Fri)]


「アレ?カエルくん、どうしたの?」
「あっ、哲夫さん。ハアハアだよ〜」
「何かしたの?」
「うん、哲夫さんの留守に、哲夫さんが読んでいる本を読もうとしたんだよ。そしたら頭がクラクラ・・・・」
「アラアラ、勉強疲れだね。立岩真也さんの「人間の条件なんてない!」という本だねえ。カエルくんには手ごわい(≧ω≦)かもね。ボクだって立岩文体に慣れるまではなかなか大変だったよ。」

「哲夫さんはなぜ立岩さんの本を読んでいるの?」
「そうだねえ。立岩さんはボクたちが当たり前とかしかたないと思っていることを、ほんとは違うんじゃないかとか別の考え方ではいけないかと、パラダイムを変えるアイデアを書く人なんだよ。そもそもそれが面白い(?_?)んだよ。」
「ヘエー(☆_☆)例えば?」
「そうだねえ。できることはよいことかとか、できる人が多くとるのは当たり前かとか、できることが価値であるのはよいことかとか、そういうことなんだけどさ。」
「ふう〜ん、できる人が多くとるのは当たり前のような気もするけど。」
「まあ、私たちの社会は、そういう価値と仕組みによって成り立っているのだけれど、立岩さんはそのことを疑うという仕事をしているらしいよ。つまり、能力主義社会を疑う仕事なんだな。」
「ふう〜ん、哲学者なの?」
「いや、社会学者だよ。」
「ヘエー?」

「それにね。社会学者であることとも関係しているし、さっきのような根源的な問いを立岩さんが考えて行く道筋がついたのは、安積遊歩さんという障害があっても街で自立生活をしている人との出会いがあり、そういう人たちの生活と考え方を調べるということをしたからなんだ。」
「なるほどねえ。」
「その安積遊歩さんは、私の古い友人なの。私が20代後半に、福島で、青い芝の会の影響を受けて自立生活を始めた障害者たちとお付き合いがあったんだけど、その人たちの一人だったんだよ。」
「ヘエー、思わぬつながりね。」
「そうだね。私はこの時に、当事者が中心になる社会運動と出会い、衝撃を受けたんだよ。その経験が、のちにエイズ問題に取り組む基盤になったんだね。」
「ヘエー!」

「もう一つ立岩さんに関心を持つのは、私たち団塊の世代を、せっかく根源的な問いを出したのに、考えることを止めて企業に就職して行ったと批判しているからだね。確かにその批判は当たっていて、痛いところを突いているけど、少なくとも私は考え続けてきたということがあって、立岩さんの問いかけに応えたいんだよ。」
「じゃあ、立岩さんの本はずっと読んできたんだね。」
「最初の安積さんとの共著の「生の技法」からある程度は読んできたけど、なかなかまとまった時間が取れなかったから、この機会に読んでいるんだよ。」
「ブログを読んでいる皆さんにもオススメかな?」
「もちろん!」

以下、立岩さんの本のタイトルだけね。
「私的所有論」
「弱くある自由へ」
「自由の平等」
「ALS−不動の身体と息する機械」
「所有と国家のゆくえ」
「良い死」
「流儀」
「生存権」
「唯の生」
「税を直す」
「ベーシックインカム」


立岩さんが出ている講座があるよ。
大阪だけどね。

----------------------------------------------------【転送歓迎】----
民主主義、自治、NPO、行政との協働を深める理論と実践を学ぶ
「自治の学校」が、今年もやってきます!(大阪・9月25日から)
http://www.osakavol.org/05/seminar/10school_autonomy.html
--------------------------------------------------------------------
ボランティア・NPOの活動の基盤となる民主主義や自治の理論をあらため
て学びたい、新しい自治の実践事例を知りたい、という方にお勧めの学びや
話し合いの場です。

[内容と日時]
1.「『市民自治』をいかに実現するか。我々に問われていることは何か?」

[講師]福嶋浩彦氏(消費者庁長官、中央学院大学社会システム研究所教授)
[内容]「市民の自立した活動」と「市民がコントロールする行政」による
市民自治をどのように実現すればよいのか。そのために、市民やNPOに
できることは何か? 千葉県安孫子市で市民との協働に大きなチャレンジを
され、「新しい公共円卓会議」委員も務めるとともに、8月には消費者庁
長官に就任されたばかりの福嶋氏とともに学びます。

[日時]2010年9月25日・土曜日・13時半〜17時半
---
2.「デモクラシーと市民世界の光景〜私たちは、21世紀の

コミュニティーと「市民世界」を託す、次代の市民を育てているだろうか〜」
[講師]上野真城子氏(関西学院大学総合政策学部大学院教授、
 関学アジア都市コミュニティー研究センター代表)
[内容]国内から、一国を超えて、急激に増大する多様な世界の課題に
私たちのデモクラシーと市民社会、そしてNPO/NGOはどう応えていか
れるのだろうか。社会企業など、変貌する資本主義と混成経済の可能性を
展望しつつ、NPOセクターの内からの、新たな市民教育の構築の必要性と
その地平を考えてみます。

[日時]2010年12月18日・土曜日・13時半〜17時半
---
3.「市民としての発想法とは」

[講師]立岩真也氏(立命館大学大学院先端総合学術研究科教授)
[内容]税、政治、労働、自由、生や死、障害者運動、所有、自己決定など
幅広いテーマについて、深く本質的に思考しようとする立岩氏。一つひとつ
の物事の真理を探究するための「市民としての思考法」があるのだとすれば、
それはどのようなものなのでしょうか。
普段、なかなか聞くことのできない、新しい切り口のテーマです。

[日時]2011年1月15日・土曜日・13時半〜17時半
-----
[会場]大阪NPOプラザ(大阪市福島区吉野4−29−20)
http://www.osakavol.org/10/access/index.html
[定員]40名
[参加費]全3回4,000円(1回2,000円)
※全3回分、初回にお支払時のみ、個人会員、パートナー登録団体(2名まで)
は、さらに500円割引。
[こんなあなたにおススメです!]市民自治に関心がある人/
NPOと行政の協働に悩む人/民主主義とNPOについて考えたい人など

※詳しくは、下記URLをご覧ください!
http://www.osakavol.org/05/seminar/10school_autonomy.html


--
以下、署名-----------------------------
岡村こず恵(OKAMURA Kozue)
email:okamura@osakavol.org

社会福祉法人 大阪ボランティア協会
住所:〒553-0006大阪市福島区吉野4-29-20
    大阪NPOプラザ100号
電話:06-6465-8391 ファクス:06-6465-8393
URL:http://www.osakavol.org/
カエルくん、旅立つ・・・・ [2010年09月23日(Thu)]


「アレ、カエルくん、その格好は?ちょっとカッコイイね!」
「フフフ、似合うでしょう。ちょっと哲夫さんのハンチング帽を借りたんだよ。」
「へー、帽子似合うねえ。ところでどこに行くの?」
「うん、哲夫さんが治ったら二人でカフェに行ったり温泉に行ったりしたいから、下見に行って来ま〜す。」
「ありゃりゃ、遊びに行くのかい。いいなあ。」
「一緒に行けるかどうか、哲夫さんの運命は、今日の主治医からの説明で決まるんじゃなかった?」
「そうそう、カエルくんに報告しなくちゃね。先生によると、外科医にも相談したけど、まだ炎症が治まったばかりでの手術は少し難色を示されて、最終的に外科手術が妥当かどうか、もうしばらく経過を観た上で決定したい。だから、また来週水曜日にCTスキャン検査をします、ということになったの。」
「えー?ということは、まだまだ入院は続くということかな?」
「そうだね、カエルくん。ちゃんと食べて体力をつけるのと、その間に嚢胞が縮むことを期待しょうね。でも、また熱や痛みなど感染による炎症を思わせる症状が出たら手術の検討なんだよ。」
「よーし、カエルくんも頑張るぞ〜!」
「何を頑張るのかわからないけど、ありがとう!哲夫さんも頑張るからね。」
「エイエイオー!\^o^/」
「・・・・・・」

ということで、開腹手術はまだ先に延びました。体力回復を優先させるという判断ですね。

私もこのまま手術をするのは、体力的にも苦しい(゜Д゜)と思っていたから、妥当な判断だと思います。

食べても炎症が起きないまま、体力をつけられるといいですね。頑張って食べるぞ〜!でも、食べるって結構疲れますね。
太っちゃった2 [2010年09月22日(Wed)]


「アラアラ、カエルくん、どうしたの?」
「政宗くん、再び参上!」
「ありゃりゃ?m(__)mバナナ返してね。」
「あん?バナナ?これは三日月であるぞ。」
「まあ、バナナですよ。」

「でも、食事二日目、形のあるものが出てるね。」
「うん、三分粥はまだトロトロだけど、サツマイモやバナナがついたからねえ。食事だ!という実感が湧いてくるよ。」
「よかったねえ。これで体力回復が進めは(^O^)gだねえ。」
「うん、金曜日にならないと今後の方針が決まらないんだけど、開腹手術するしないにかかわらず体力回復は大事だからね。」
「そうか、今週は運命の分かれ道だねえ。」
「オイオイ、分かれたくはないからね。ちゃんと治してゆったり人生を始めるんだから。」
「ゴメンゴメンm(__)m」
「それにね。体重が少し増えたんだよ。1.5kgばかりだけれどね。カエルくんに負けないね。」
「すご〜い!たった5食でそんなに増えたの?ビックリだね!」
「カラダが飢えてたからかなあ。さあ、また晩御飯だ!食べるぞお。」


昔の話だけど・・・・ [2010年09月22日(Wed)]


新聞記者の取材があり、インタビューを受けて昔の話をしました。
5月の入院時にも取材されていて、二度に渡って病院取材という笑えない話です。
記者さんと笑いました。

10月下旬に、朝日新聞の「ニッポン人脈記」で掲載される予定です。
(あくまで予定ですからね。)

記事のテーマが中間支援だったので、インタビューの主旨は、「わたしが中間支援をしている理由または中間支援の必要性」のようなものでした。当然、エイズ問題と向き合い、薬害訴訟支援活動をしてきた時代の経験を振り返ることになりました。

実は、現在のNPOセンターの活動の中では、簡単にそのいきさつを整理した言葉で説明することはあっても、リアリティのある話としてはあまり詳しく語ってはいませんでした。今回、改めて記者に語ってみて、何度も何度も目は潤み胸は塞がる思いでした。深い感情は何年経過しても決着がつかない経験なのでしょうね。

記憶の不確かなところもあるので、当時発行していた感染者が編集・執筆する原稿を載せた「砂時計」という通信(編集長の追悼文集「朝を待たずに」に収録)や、わたしが設立した東北HIVコミュニケーションズという団体の10周年記念誌「サリックス」を読み直しました。

よくも20年近く前に、ここまでのことをしたものだ、というのが正直な感想です。わたしはこの経験を通して、市民の力を信ずることができ、市民セクターの強化こそが日本の閉塞状況を変えると確信したのです。それがその後のNPOセンター設立の原動力となりました。

そのポイントを少し具体的に列記します。

1、エイズメモリアルキルトというエイズで亡くなった人を追悼する布を制作しディスプレイするという斬新な手法で、人々が口にしにくいエイズという病気と社会現象を話題にさせ、幅広い層の運動への参加をもたらしたこと。キルトは以後、運動のシンボルとして活躍します。

2、薬害被害者当事者による自助グループの組織化を支援し、支援者と共に電話相談体制を構築し、当事者と支援者市民が日常的に交流する場を生み出したこと。この組織はのちに和解後の東北の薬害被害者全体の中心的なよりどころとなりました。

3、「砂時計」という感染者が書き編集する日本で最初の通信を月刊で二千部発行し、全国に配布したこと。わたしのやっていた出版やお店のネットワークが、支援のネットワークになりました。何より当事者が発する情報が社会を変えるとの信念は今も変わりません。

4、感染者のプライバシーを守りながら、感染者と未感染者が共に生きるコミュニティを作り出すために、参加者にエイズとの関わりについて当事者性を問うワークショップの手法を開発し、トレーニングされたメンバーにより活動団体を生み出したこと。

薬害エイズ訴訟支援というと、多くの人々は最終段階のキャンペーンを思い浮かべるでしょうが、わたしたちのしたことは、こんなことだったのです。この4つは、今でも様々な問題解決に役に立つ方法だと思います。
太っちゃった!? [2010年09月22日(Wed)]


「アレ?カエルくん、どうしたの?」
「あっ、哲夫さん。f^_^;鉄棒していたらちょっと挟まっちゃったみたい。」
「ふーん、太ったの?」
「ううう、哲夫さんが昨日からご飯を食べられるようになったので嬉しくて嬉しくてついつい食べ過ぎたんだよ。」
「喜んでもらうのは嬉しいけど、代わりに食べてもらってもボクは太らないからねえ。」
「・・・・・・・」


カエルくんも言っているように、昨日から食事が始まりました。少しずつでも体力が戻るように頑張って食べてます。三食食べるって結構疲れますね。

食べても炎症が起きないか、注意深く観察中ですが、今のところ大丈夫のようです。
もっともまだ点滴も継続中です。
ご飯が来たよ\^o^/ [2010年09月21日(Tue)]


「ねえねえ、哲夫さん。ご飯が来たよ。」
「わあお!ご飯だ、ご飯だ!」
「嬉しそうだねえ。」
「だって一ヶ月ぶりの食事なんだよ。嬉しいさ。」
「そうだね。ゆっくり味わってね。」
「アレ?箸とスプーンがない。持って来るのを忘れてたなあ。トホホ・・・・」
「まあ、流動食だから大丈夫だよ。」
「うん、美味しい!(^^)!」
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