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がん患者サポート情報 [2011年03月02日(Wed)]

膵臓がんだということを隠さないで生活をしているので、意外に多くの膵臓がん患者や
家族の方と知り合うことが増えた。

膵臓がんは、他の胃がんや大腸がんほどポピュラーではないので、情報も限られており、
私も探すのに苦労していたが、先日知り合った方から、下記の2つのサイトを教えていた
だいた。

「膵内分泌腫瘍と生きる私」は、日本では認可されていない治療法を求めて、
スイスまで治療に行ったという行動的な当事者のブログ。

「NPOパンキャンジャパン」は、膵臓がんの研究、啓発、患者支援などを目的とした
NPO法人で、そのサイトはなかなか充実している。早速会員になって情報収集中。

膵内分泌腫瘍と生きる私
http://kikasete.cocolog-nifty.com/blog/

NPOパンキャンジャパン - PANCAN japan (膵臓がんアクションネットワーク)
http://www.pancan.jp/
転移?再発?疑い? [2011年03月02日(Wed)]


先週に、PET-CTという造影剤を使った検査と血液検査をしました。今日、主治医から説明を受けましたが、残念ながら検査結果は▲でした。腫瘍マーカーのひとつが非常に高くなり、またPET-CT検査の結果、肝臓に転移を疑わせる影があり、来週再検査です。今度は、造影剤を使ったMRIだそうで、肝臓を見ます。

先週検査のときに、追加撮影があり、危ないかなあ、と覚悟はしていましたが、ちょっと残念です。まだ疑いですからわかりませんが、来週の検査結果を待ちます。

再発・転移の疑いというものが、こんな風にやって来ると、がん患者であることにリアリティが強くなりますね。昨年手術をしたときは、麻酔で寝ている間にガンと診断されそのまま手術で患部は除去されましたから、眠りから覚めるとまた普通の人の気分でもあるところがあり、なかなかがん患者の実感が持ちにくい側面がありましたが、今回はそうはいきませんね。

まあ、検査してみないとわかりませんが、何になってもしっかり生き抜くことに変わりはありません。よろしくお願いします。

写真は、宮城県美術館のアリスの庭の彫刻です。10年ぶりかなあ。懐かしくて、ついつい頭をナデナデしてしまいますね。
検査結果は? [2011年01月26日(Wed)]


ご無沙汰しています。あまり更新しないと、心配をかけますが、新年になったら何かと慌ただしく、なかなか書けませんでした。結構いろいろと仕事があって、なかなかのんびりもしていられません。良くないとわかっていますが、良くないですね。

体調は悪くなく、たまに食べ過ぎて苦しむくらいで、体重も戻ってきています。脚力もついたかな。

今日は病院、一ヶ月ぶりの血液検査と主治医面談でした。おかげさまで、ほとんどの数値が正常値になりました。大丈夫と思っていてもやはりホッとしますね。

2月末に、念のために、PET-CTを撮ります。また一ヶ月、体調管理に留意しながら生活していきます。

病院の帰りに近くのカフェでカフェオーレをいただいています。いいひとときですね。
検査結果は? [2010年12月30日(Thu)]


雪がチラチラして寒い仙台です。朝から病院に行ってきました。

今日はエコー検査と血液検査です。一昨日のCTスキャン検査の結果と合わせて主治医から説明がありました。

前回肝臓関連の数値が高いのがひっかかり検査になったのですが、今回の検査で異常なしでした。血液検査の腫瘍マーカーも正常値だったので、今のところ転移は見られないという結果です。

これでとりあえず安心して年越しできます。感謝!

ホッとして本屋に行き、たくさん本を買ってしまいました。ふう、重いなあ。
再発の恐れ? [2010年12月16日(Thu)]


久しぶりに病院に行きました。血液検査をして、主治医と面談しました。

検査結果ですが、貧血は良くなり、CRP値もほぼ正常値になりました。
ところがGOT値とGPT値がいままでになく高くなっていました。
この値は、タンパク質のもとになるアミノ酸をつくる酵素の働きを表しているらしく、あまり高いのは、肝臓に何かあることを疑わせるのだそうです。

細かくはいろいろあるらしいのですが、とりあえず年内に造影剤を使ってCTスキャン検査とエコー検査をやることにいたしました。

一番再発の可能性があるのは肝臓だそうで、こういう数値の上がり下がりに一喜一憂してしまうのが、がん患者の苦しみなんでしょうね。私もちょっとハラハラしています。

写真は一回あたり飲んでいる薬とサプリメントです。これだけでお腹いっぱいだなあ。
これ以外に、空腹時に飲む漢方薬もありました。ふう・・・
病理診断結果がわかりました。 [2010年11月17日(Wed)]


昨日は突然、硬派の論考を掲載したので、びっくりされた方もいらっしゃるかも
しれませんね。あれは、私がこう考えるというよりも、こんなに考えなければな
らないことがあるのに、何も報道しない、調べようとしない、そして、わかりや
すい善悪二元論で説明してしまうマスコミはどうなっているのか。また、おかし
いという声を挙げないで、毎日テレビや新聞を見ている私たちはどうなってしま
うのか。そういうことを言いたくて書きました。題して「蝸牛試論」今後も続き
ます。


さて、リハビリ続報です。

手術をして患部と癒着していた臓器を摘出したのが10月20日のことでした。経過
は順調で、11月2日にはとりあえず退院ということになりました。問題の患部を
摘出したことで、内部からの熱や痛みはなくなり、手術痕の修復が次第に進むの
を退院して見つめることになりました。それはそれで結構大変なのでしたが、ま
あ、一日一日と薄皮をはぐように回復していくのは、元気の出ることです。

ただ、退院は仮釈放みたいなものだと感じていました。そもそも摘出した患部は、
間違いなく大きな膵臓癌のかたまりでした。癒着していた胃、大腸結腸、脾臓な
どに癌が浸潤していないか。リンパ節に転移していないか。病理診断の結果を待
つ必要があったのです。


今日、主治医から連絡が来て、結果を聞いてきました。またまた驚くべきことが
わかりました。(毎回、驚いています。)

それによりますと、私の膵臓癌は、膵臓の外分泌をつかさどる(消化液をつくる)
ところに出来た癌だけれども、その輸送管に出来たいわゆる膵菅癌ではないとい
うことです。この膵菅癌は、浸潤性(他の臓器や血管、リンパ節などに広がって
いくこと)が高いものが多く、短期間で死に至ることが多いといわれています。
普通使う5年生存率ではほとんどが死亡するため、3年生存率という指標を使うそ
うです。だから私の癌がもしそれだったらかなり厳しいことになっていたはずで
す。

ところが、私の癌は、消化液をつくる細胞そのものの癌でして、膵腺房細胞癌と
呼ばれる、世にも珍しい癌でした。膵臓の消化液をつくる細胞の一部が癌化して、
出口を塞ぎ、あふれた膵液がのう胞をつくるというプロセスで進行し、さらにそ
の癌が急速に大きくなったというわけです。だから、ずっと、膵嚢胞だと思って
いたわけです。手術して初めて癌だとわかったという理由がわかりました。

この世にも珍しいというのは誇張ではありません。主治医が調べてくれたところ
によると、過去10年間に米国での報告された症例が、30例ほどしかないのだそう
です。そのデータによると、平均余命が30〜35ヶ月、手術をした後の平均余命が
50〜58ヶ月。再発率は30%だそうで、再発後も予後は良く、余命の延長もありう
るということでした。日本の例もほぼ同数程度のようですが、データとして整理
されていないので比較が出来ないとのことです。

通常の膵菅癌なら、5年生存率はゼロに等しいらしいのですが、それと比べると、
手術をしたなら、平均5年の生存可能性があるということですね。もちろん平均
ですから、もっと長い人も早く亡くなる人もいるわけですが。それとデータ数が
少ないので、そう確定的なことは言えないということもありますね。でも、かな
り希望の持てるデータです。ですから、かなり浸潤性の低い、おとなしい癌だと
いうことが判明したのでした


もう一つ、朗報がありました。
癒着していたために一緒に摘出した胃壁、大腸壁、脾臓への浸潤は確認されず、
リンパ節への転移も見つかりませんでした。それで主治医は、米国のデータと病
理診断の結果から、膵臓癌のステージUであると判断を下しました。ステージU
は、他の組織やリンパ節への転移が見られないという状態のことです。

以上が、病理検査結果と米国のデータからの診断です。
これを見てもかなり生きているのが、そして術後の経過が良いのが奇跡的なこと
だとわかります。私自身はもっと厳しいことも予測していたので、ほんとうにあ
りがたいことと受け止めています。


今後のことですが、来月、内科の主治医と相談することになっていまして、抗が
ん剤の効果は不明とのこともあり、継続して通院し、検査をしてもらいながら、
もし異常が見つかったらその時点で最良の方法で対処するということにしたいと
思っています。今は、まず体力の回復を最優先させ、少しずつストレスの少ない
仕事を中心に復帰していくことを考えています。復帰も、従来の仕事のペースは
自殺行為ですから、大幅に制御し、むしろ別の仕事の仕方を確立するくらいの気
持ちで行きたいと思います。それは依頼される仕事というより、自身のライフワー
クの集大成を中心にするということになると思います。

それと、蝸牛試論のように、ほんとうに言いたいことで、なかなか組織の長とし
ては発言しにくかったことも、どんどん発言していくことになろうかと思います。
そういう私の視点が何かの役に立つなら本望です。
ご無沙汰お詫びします。 [2010年11月14日(Sun)]


お久しぶりです。
退院してから13日目です。
ブログを一度しか更新していないので、心配されている方もいらっしゃると思い
ます。すみません。

いくつか理由があってブログの更新をしないでおりました。

一つは、体力的なことです。自宅療養になってから、思っていたよりも体力の不
足を痛感させられています。まあ、2ヶ月以上ベッド生活だったわけですし、体
重も50kgしかない男が、42kgになってしまったですから、体力が無いのは当た
り前なんですが、なかなか慣れないものです。

退院してほぼ毎日、外出をして部屋の模様替えのための買い物をしておりました。
それだけでも疲れるわけです。その上、回数を増やして食事をしなければならな
い。食事自体が疲れるのです。しかも、ちょっと食べ過ぎるとたちまち強烈な腹
痛に襲われる。そのたびにベッドに倒れこむわけです。病院にいたときよりも、
ブログ更新の余力がなかったというのが正直なところです。

二つには、今回の退院は、外科的な処置の完了というものですから、まだ摘出し
た臓器の組織検査の最終の結果が出ていません。自宅療養を続けて、自然治癒力
を上げなさいという判断です。つまり、なんとなく仮釈放ですが、近々判決がで
る被告人の心境です。そのあたり、検査結果を聞いてからでないと、次の方針が
出せないため、なかなかブログに書くことができなかったとご理解下さい。

三つ目は、書く内容のことです。今までは、たくさんのお仕事をいただいている
公人としての責任から、小生の生死に関わる情報をブログにアップしてきました。
とても勇気づけられたことに、毎日数百人の方々がブログを読み、コメントやメー
ルを寄せてくださいました。ほんとうにありがたかったです。

しかし、退院してからのリハビリの様子など、お伝えするに値するかどうか疑問
に思っています。そもそも身辺雑記を書くつもりはありませんでした。ブログは
私にとって表現手段の一つです。どうしても伝えたいことがあるから書く。私で
なければ言えないことがあるから書く。そういうものとして書きたいと思ってい
ました。

けれど、入院前には、あまりまめに更新できていなかったと思います。
私の中の優先順位が低かったわけです。直接、講演や講座でお話できること、
原稿を書いて発表できること、そういうことの次に、余力があればブログにも書
こうというスタンスでした。ですから、あまり読者もいなかったのです。(毎日100
人程度でした。)それが入院で一変します。ブログはほぼ唯一の表現手段になり
ました。そして退院後も、もとのような仕事への復帰は不可能と考えていますか
ら、ブログやその他のメディア(本など)による表現活動は、私のこれからの人生
の大きな柱になると感じています。

なので、どのような内容のものを書いていこうかといろいろと考えていたのだと
ご理解下さい。いくつかアイディアも湧いてきました。今後のブログにご注目下
さい。

・朝日新聞の連載「ニッポン人脈記」に登場する予定でしたが、掲載が延びてい
ます。12月の8日がスタートになったようです。ニイタカヤマノボレで太平洋戦
争を開始した日、ジョンレノンが殺された日ですね。

リハビリ生活は? [2010年11月04日(Thu)]


おはようございます。
退院二日目が無事に終わりました。
病院と自宅、やはり大きな違いです。

体調ですが、二ヶ月以上、一日の大半をベッドに横になっていたわけですから、リハビリトレーニングをしたとは言えやはり筋力がかなり衰えています。何ヶ月も無重力状態で宇宙にいた宇宙飛行士が、帰還して地球の重力に戸惑っている感じです。身体が重いのです。

でも、筋力は動かないとますます衰えますからリハビリリハビリと呪文を唱えながら動いています。

しかし、外は寒いので、気軽に散歩も苦しいなあ。というので、もっぱら買い物に行き、店内を歩いています。これならあまり寒くないし、疲れたらベンチなどで休めます。かなり疲れますが、いいリハビリになっています。

病院との一番の違いは睡眠です。病院は看護師の巡回があり、さらに点滴交換や隣部屋の鼾、深夜の奇声(なかには突然大きな声の南無阿弥陀仏が響き渡る!)、急患の入院によるバタバタ、そして痛みなど、目が覚める要因がいくらでもあります。結構神経質なので、今回は無理して個室にいたのですが、それでもしばしば目覚めてしまうのでした。自宅ではこれらの安眠妨害要因がないから、ぐっすり眠れます。ずいぶん違いますね。ただ、早起きの癖がついてしまったから、5時には目覚めてしまい困っていますが・・・・

とにかく頑張ってリハビリに励んでいます。少しずつ良くなっています。