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がんけんかすい・おーばの日記
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わが子の瞼の異変に気付く[2009年01月17日(Sat)]
十月十日お腹のなかではぐくんできた赤ちゃん
やっと生まれた新しい命に 喜びと安堵の出産の日。

その赤ちゃんと過ごす産科の部屋で、ママは
あれ?と気付きます。
お産のときの影響なのか たまたまなのか
赤ちゃんの目 なかなか開かないのです。

しあわせ100%のアタマの中に
言いようもない不安がよぎります

思い切って看護師さんに聞いてみても
そんなことはきにしなくていい なんていわれてしまうし
さっきは開いてたよなんて 言われてしまうし
さっき開いていたんなら どうして今はひらかないの?
経過を見続ける[2008年03月31日(Mon)]
私自身、皮膚科や耳鼻科などにときどきかかるのだが
症状が気にならなくなると
「次回は2週間後」とか言われても 行かずに済ませてしまうことが多い


息子が手術を受けてからもうすぐ5年が経過する。

うちの子の場合は、視力に問題があるので半年ごとの受診になるが
見た目の問題ならば 1年に一度の受診ということになるのだろう。

問題意識をもたないと
「次回」といわれても 受診せずにスルーしてしまう人も結構いるような気がする。

こと、先天性眼瞼下垂に関しては 
手術で見た目が治った後も 
視力のチェックは忘れないでほしいとおもう。

瞼が上がること イコール 視力の問題がなくなること
では、ないのである。

先天性眼瞼下垂の場合 
同じく生まれつき 眼のレンズにゆがみが生じている場合があって
これは 瞼を上げる手術で軽減することもあるようだが、
手術をしても、あまり変わらないこともわかっていて。

乱視、遠視が強い場合は
これを放置することで弱視になってしまうこともあるのです

まあ、今は3歳児検診で視力を測定しますので矯正すれば 大丈夫なのですが。

先天性眼瞼下垂のお子さんの場合
視機能のチェックは他のお子さんよりもしっかりとなされているはずなのですが
自己判断で通院をやめてしまうことが 万が一にも あってはいけない
と 思うのです。

今日は 雨の中 都内に行ってきて
多少 めんどうだなあと思う部分もあるのですが
やはり 経過を見てゆくことは 大切だと 
改めて感じました。



過干渉[2008年03月19日(Wed)]
今朝の朝日小学生新聞の別刷「朝日おかあさん新聞」には
興味深い記事が掲載されていました。
「あなたは 過干渉になっていませんか?」

この記事は 小学生ママですが
どんな母親にも 当てはまるって思いました。
(臨床心理士の信田さよ子さんのお話です)

全文を掲載したいところですが
特に「そうそう!」と思った部分を抜粋してご紹介いたします。

(以下、抜粋文)


親は子どもによかれと思って世話を焼き、アドバイスをします。子どもに問題が起きると「私が何とかしなくては」と動きます。
子どもは、転んだり、失敗したりしながら「危険を察知する力」や、「リスク回避の方法」をまなんでいきます。それを親が先回りして取り除いてしまうと、子どもの「生きる力」が育ちません。

「子どものために」という思いで、子どもに寄生してしまう親は、
子どもにとって重荷にしかなりません。
ある人は、自分の親のことを「オンブお化け」と表現しました。


(抜粋終わり)

わたしがこれまでしてきたことは
こども自身の成長を 阻害させるものではなかったか?
よかれと思って してきた事に 「やりすぎ」があったんじゃないのか

ちょっと怖くなりましたね。

いつもいうように
眼瞼下垂なのは お母さんではなく こども。
眼瞼下垂と生きてゆくのも おかあさんではなく こども
その子の生きる力を 奪ってはいけない。
でも こどもが求めてきたときには しっかり受け止め 一緒に考え
必要な援助をしてあげたい

つくづく 難しいことだと おもいます。

おかあさん 一緒にがんばりましょうね。
ネットのない時代と 今の違い[2008年02月18日(Mon)]
突然ですが 今日はたとえ話です。

こんなお母さんと こどもが いたとします。
みなさんは どうおもいます?

  わが子が生まれた 片目が開かない 
  親族は「あなたのせいで 赤ちゃんの目が・・・」と責められる。
  写真をとるのが イヤ
  公園やお買い物に連れて行くのもイヤ
  自分のこどもなのに 心底愛することが出来ない

  こどもが学校にいくようになった。
  こどもはある日、友達から自分の目のことをからかわれたという。
  自分はどうしてこういう目なの?と聞いてきた。
  私が悪いわけじゃないのに・・・ また・・・
  怒りと悲しみがこみ上げて 息子に背を向けてしまった。

  こどもは「自分の目のことは 聞いちゃいけないんだ」ってそこで悟る。
  本当は、一人で抱えるには とってもつらくて 
  誰かに相談できたら、と思うけど
  親にも 友達にも いえない。

この「お母さん」には特定のモデルはいません。
でも 大人になった先天性眼瞼下垂の方の話を聞くと
こういう 「お母さん」の姿が浮かび上がってくることがあります。 
もし、この「お母さん」に相談相手がいたら 
お母さんも お子さんも この話のような悲しいことには
ならなかったのに・・・。


私がこの病気を知った頃
眼瞼下垂について説明されたサイトはもっと少なく
交流できるようなスペースもありませんでした。
冒頭のたとえ話のようなご家族 そしてご本人は
今よりも ずっと多かったはずです。

じゃあ その世代のひとたちは 
一生 苦しみと悲しみを背負って生きてゆかなければならないのか
というと そんなことはないと思っています。

気持ちを変えるきっかけがあれば・・・
それは いつだって 遅すぎるってことは ないんです
それを気づかせることは難しいけれど
気づいてもらえるために アクションを起こすことは できるんじゃないかと
最近は考えています。

下垂仲間に会いました[2008年02月04日(Mon)]
今日は 以前から約束していた ママさんと会う。
同じ市内に住んでいるので、気軽な気持ちで出かけた。

お子さんもご一緒。
おしゃまで とてもかわいい女の子。
いつも思うが、「眼瞼下垂」と一言にいっても
おひとり、お一人 症状や程度
ご家族のお悩みも様々だ。

私は帰ってから 
おかあさんを悲しませるようなことを言ってしまったかもしれないと
すこし気になってしまった。

相手の気持ちをおもんぱかることは 
ほんとうに難しいことなのだと いつも思う。

それと同時に
私自身が 同じ悩みを抱えたママさんに会えることは 
いろんな意味で励まされることが多く
これからも こういう機会は どんどんふやしてゆこうと 思う。
まずは 知ってほしいこと[2007年09月26日(Wed)]
先天性眼瞼下垂という病名をきいたとき
たいていの人は 「???」だったと思います。
そして「どうして?」と 思ったはず。
そして「この病気の原因は いったいなんなの?」「わたしのせいなの?」「あの時の〇〇が原因だったの?」と 自分を責めたりしませんでしたか?
・・・おーばは、そうだった。
そして、同じように自分を責めたお母さんは 多かったようです。

でもね、
お子さんが先天性眼瞼下垂になったのは決してあなたのせいではありません。

確かに、医学的には
何らかの原因があったから 眼瞼下垂の症状が出たのでしょうが
おそらくは お腹の中にいたときに、それもかなり早い段階で運命付けられました。
それを防ぐ手立てはありませんでした。

眼瞼下垂はたしかにつらい疾患ですが、
きちんと治療することで 日常生活における支障はかなり軽減できます。
そして、身近に同じ境遇の人は少ないですが
でも ひとりじゃないです。 仲間はいます。

これから、一緒に 勉強しましょう!
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