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がんけんかすい・おーばの日記
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未来は暗いのか?[2008年04月11日(Fri)]
ここ1年ほど わたしは
「先天性眼瞼下垂は 完璧には治らない」と 書くようになっている。

それは 
現在の医療の限界なのだが
同時に
現代の医学を過信しがちな私たちが陥りやすい
「手術さえすれば 未来はバラ色」と思いがちな気持ちに
釘をさしておきたい という気持ちからでもある。

手術をしても(完璧には)治らないとわかると
逆に 奈落のそこに落とされる心境の人も いるかもしれない
お先真っ暗な気分になるかもしれない。

でも 行く道はそんなに暗いのだろうか
ちょっとの心構えと 仲間がいれば 
あゆむ道に 光がさすように思う。

・・・と、
人生も折り返しを過ぎた私はそう思えるのだけれど

人生これからの 若者にとっては
苦しい、つらい時期が 一度は訪れるってことも 知っているので
これからは もうちょっとマイルドなことばで エールを送らなきゃ

進む道は 平坦ではないけれど
大丈夫 仲間がいるからね。
家族だって 力になってくれる。
手をつないで 歩き続けよう。
そこに 必ず 光は差すから。
私のスタンス[2007年09月25日(Tue)]
まずはおーばの考えを お話します

私は 眼瞼下垂の患者本人ではありません。
なので、どうしても 眼瞼下垂の方の気持ちを 本当の意味で理解できません。
過去には 
無知が故に そして 私の考えが甘いがゆえに
当人のお気持ちを逆撫でしたり 怒らせてしまったりしてきました。

眼瞼下垂の当事者は どういう気持ちでいるのだろうかということを
知ろうという努力は してきたつもりです。
多くの本を読んでみたりしました。
心理学を学びはじめたのも 
眼瞼下垂の方がたの気持ちを、理解したかったから なのです。

でも いろいろやってみて 結局 わたしがわかったのは 
「本人の気持ちは 本人にしかわからない」
ということでした。


私は、考え方を変えてみることにしました。

当人にしかわからないということならば、
本人同士で 話をすることでしか 癒されないのだとしたら
「積極的に 本人たちが交流を持つ環境」をつくればいいのではないかしら、と。

眼瞼下垂のサイトの電子掲示板や
MIXIのようなソーシャルネットワークシステムのコミュニティで知り合い
機会があれば 実際に会ってはなしをする。
そして、同じように悩みを持つ人がいれば その人を当人同士がサポートしあう。
こういう取り組みができたとしたら、いいですよね。

でも 
そういう仕組みが出来上がるまでには すこし時間がかかりそうです。
しばらくのあいだは 私も 口を挟んだり 首を突っ込んだりしたり 
していこうかなって、考えているところです。
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