眼瞼下垂を理解したいあなたへ (1)
情報伝達のルール[2008年05月02日（Fri）]
最近、情報を共有する上での いくつかのトラブルの話を聞きました。
AさんとBさん BさんとCさんは 知り合いで
「同じ病気」というキーワードでそれぞれつながっています。
Bさんは良かれと思い、AさんにCさんのメールアドレスを教えたのですが
Cさんに無断で Aさんに自身のアドレスを公開したことになります
これって やはり 配慮に欠けている行為です。
少なくとも Cさんには事前にAさんを紹介すべきですし
アドレスの公開に当たっては 了解を得なくては。
「悪気があってやったわけではない」と 思うかもしれませんが
みんな
それぞれ違う価値観をもって生活しているってことを
私たちは 覚えておかなければなりません。
眼瞼下垂という病気は 一般に良く知られていない病気の一つですから
その情報をかき集めるために みんな必死になるわけです。
世の中の人が皆 善意だけで生きている世の中であればいいのですが
ざんねんながら そうではない部分も あります。
みんなが加害者になることだってあるので
情報を発信するときも その情報を利用するときも
リスクを背負って、やっているってことを
どうか 忘れないでほしいです
今回の文章は
もちろん 自分自身への戒めの気持ちもこめて 書きました。
自分が良かれと思ってしたことが、かえって相手を傷つけてしまうことは、多少なりとあると思います。
しおりも、専門学校で勉強する中で、そのことはよく言われてます。
自分が良かれと思ってやった善意は相手にとって、時に迷惑なこともあるということ。そして、介護福祉士の立場からでは、そのことが逆に、自立支援にはならないことだってありうるということを。
自分の持っている病気に対して、情報量が少ないことで、少しでも多く情報を手に入れようとして、気がつかないうちに、つい、行動が先走ってしまうのかもしれませんね。
特に、眼瞼下垂のように、ネットなどで情報が出ていても、医学的な用語が多くて、一般的な人には理解しにくかったりすることだってあると思います。
現に、しおりの持っている、偽性副甲状腺機能低下症という難病も、１９９８年の調査ですが、全国に４３０人しか患者がいないためか、一般の人にわかりやすい文章よりも、医学的な用語を用いた文章の方が多いように感じます。
難病情報センターの患者向けの情報も、１回で理解しなさいというのは難しいですよ。たぶん。