まずはおーばの考えを　お話します

私は　眼瞼下垂の患者本人ではありません。
なので、どうしても　眼瞼下垂の方の気持ちを　本当の意味で理解できません。
過去には　
無知が故に　そして　私の考えが甘いがゆえに
当人のお気持ちを逆撫でしたり　怒らせてしまったりしてきました。

眼瞼下垂の当事者は　どういう気持ちでいるのだろうかということを
知ろうという努力は　してきたつもりです。
多くの本を読んでみたりしました。
心理学を学びはじめたのも　
眼瞼下垂の方がたの気持ちを、理解したかったから　なのです。

でも　いろいろやってみて　結局　わたしがわかったのは　
「本人の気持ちは　本人にしかわからない」
ということでした。


私は、考え方を変えてみることにしました。

当人にしかわからないということならば、
本人同士で　話をすることでしか　癒されないのだとしたら
「積極的に　本人たちが交流を持つ環境」をつくればいいのではないかしら、と。

眼瞼下垂のサイトの電子掲示板や
MIXIのようなソーシャルネットワークシステムのコミュニティで知り合い
機会があれば　実際に会ってはなしをする。
そして、同じように悩みを持つ人がいれば　その人を当人同士がサポートしあう。
こういう取り組みができたとしたら、いいですよね。

でも　
そういう仕組みが出来上がるまでには　すこし時間がかかりそうです。
しばらくのあいだは　私も　口を挟んだり　首を突っ込んだりしたり　
していこうかなって、考えているところです。