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つなぐ 【66号】 [2011年09月12日(Mon)]

---- 今月の目次 -----------------------------
●9月見学会のお知らせ
 川口市めだかふぁみりぃ       
●ネットワーク参加団体ー秋のイベントのお知らせ
●8月学習会の報告
 長谷川知子医師「高齢化するダウン症成人の生活支援」
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【9月見学会のお知らせ】

9月の見学会は、待望の川口市のめだかふぁみりぃの様々な事業所見学です。

めだかふぁみりいの活動は、

●「NPO法人めだかふぁみりぃ」が、おもちゃ図書館 めだかねっと(広場 活動)カルチャースクール(ハンドベル、絵手紙、エアロビ、お花、書道、マラソン)めだか通信の発行 合宿 イベント

●「社会福祉法人めだかすとりぃむ」が、SELPすいーつばたけ(パン・木工・園芸) 川口市地域活動支援センターめだかSUN、すいーつばたけクッキー工場 すいーつばたけ川口樹モール店 グー・チョキ・ヘルパーMICS Maisonめだか さくら館(ケアホーム) めだかのいっぽ(児童デイサービス)

〜「めだか通信」より〜

「ハンディがあってもなくても街のなかでいっしょに生きよう」を合言葉に、障害のあるこどもや大人に今なにが必要かを確認しながら、地道な積み重ねで大きく発展してきた会です。

日時:9月30日(金)8時 東村山駅改札口集合 
申込先:東村山福祉ネットワーク事務局
Fax 042-343-8145    

人数に限りがありますが、見学希望の方は事務局までfaxかメールでお申し込みください。
10名でしめきります。


【ネットワーク参加団体イベントのお知らせ】

10月8日(土)青葉祭 11:00〜14:00
        青葉町トーコロ青葉ワークセンター

10月15日(土)東村山福祉園祭 10:30〜15:00

10月16日(日)さやま園祭 ひかり苑・サンホーム合同開催
         10:00〜15:00
         場所:さやま園グランド他
         内容:作品販売、展示・模擬店・フリーマーケット・イベント

10月16日(日)ボランティアまつり 10:00〜14:00
         社会福祉協議会駐車場

イベント情報のご提供は前月の10日までに事務局へfaxかメールでおしらせください。


【情報(長谷川先生から)】  

プラダウィリー症候群支援者会議 関東PWSギバーズネットワーク会議
日時:9月29日(木)午後6時〜
場所:中野区社会福祉協議会(スマイルなかの)4F多目的室
問合せ:ワークセンターつばさ  新鋪文彦施設長


【東村山福祉ネットワーク学習会報告】
高齢化するダウン症成人の生活支援

講師・長谷川知子医師
8月26日(金)午後4時半から 東村山市民センター会議室 参加者48名


講義要旨

忘れてはならないこと
「普通の人」が「ダウン症」をもっているだけ。障がいが先に立つと偏見になる。これはダウン症以外でも同様。我々と同じ人間であることを忘れないこと。

ダウン症とは
染色体21番の過剰が原因で、遺伝子も過剰になった。ダウン症自体は病気や障がいではなく、人類の多様性であるが、病気や障がいになりやすい体質をもつ。

身体特徴として
顔の中心が低形成だが、それは単なる特徴。しかし副鼻腔炎や口の中のトラブルなどが起こりやすい。筋の緊張低下があるので体の支持が弱い。言葉が聞き取り難いのも、口の機能や筋緊張低下が原因。合併症をもつことが多いので、定期的に診察を受け、合併症の検査をして、早く治療することが必要。薬は効きすぎる傾向がある。

発達特性は
発達も思考もその過程は普通と変わらないが、ゆっくり育ちゆっくり考えるので、早くと急がさないこと。

役立つ存在の意味
誰にでも優生思想はあるが、それを知ることは乗り越えること。障がいをもつ子は、家族の狭い価値観を変える、役に立つ存在である。子育ては親の成長が必要だが、それにも貢献していると親御さん達は言う。

接し方のポイント
1.本人の考えを知る
2.話しかけるとき、本人の目線で、近すぎず遠すぎず
3.部分でなく全体を知ると理解しやすい
4.自分で考え判断を
5.図や写真で説明を
6.自分で選択を
7.親は待つ練習を

*これらは全ての子育て、さらに人間関係に大切なこと 


参加者の感想から(一部を掲載)

・障害のある人に対して基本的な事を講演の中で聞くことが出来て良かったです。ダウン症の専門の先生のお話をきくことが出来て良かった。
・やわらかく暖かい存在感は混乱しているお母さん方の安心のよりどころになっていることを感じた。
・1000人以上の指導にあたっているという実践と研究に説得力があった。
・ダウン症のことについて原因から聞くことが出来た。障害というのを改めてその人の個性、特徴ではないかと思った。成長していく中での環境、声のかけ方に重要性があることを初めて知った。
・施設内での生活ではやはり自己主張を通すことが難しい場面があると思います。高齢化においても、各個人差があり、私たちも基本的な部分でくり返しくり返し接していくことが大切だとおもいました。

・46才でなくなったダウン症の男性のことについて事務局からの質問に、まだ若くて亡くなったダウン症の方に心から哀悼を述べます。しかし、これはおそらく何らかの病気が根底にあったと思います。(中略)ダウン症の方は代謝が普通と違うところがあります。ホルモン代謝や内臓機能、潜在的な感染 痛風による腎障害、肥満による悪影響、薬の副作用など必ず原因があるはずです。でも定期検査をしていないと知らないうちに悪化していることがあり要注意です。ダウン症だからダメだ、という認識を変えていかなければと思っています。



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