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サポセン@仙台
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2020年03月26日(Thu) 3/26「てんかん啓発キャンペーン・パープルデー!」東日本大震災での経験を教訓に


こんにちは。スタッフの松村です。
3月26日は、てんかん啓発キャンペーン・パープルデーです。
紫色の物を身に付けて、「てんかん」を正しく理解し、てんかんのある人を応援しよう!という日です。
「てんかん」は脳内の神経細胞が一時的に過剰に活動し、それが発作となってあらわれる病気です。特別な病気ではなく、年齢を問わず100人に1人が発病すると言われています。
てんかんとは→公益社団法人日本てんかん協会

公益社団法人日本てんかん協会には、宮城県支部があります。
現在、サポセンマチノワギャラリーで啓発キャンペーンに合わせて展示をしています。
クイズ形式で、てんかんについて知ることができます。

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▲26日に向けてメンテナンスする事務局長の萩原せつ子さん


協会は、てんかんのある人やその家族を中心に活動している団体です。
宮城県支部は1980年に設立されました。
てんかんのある人が一人で悩んだり孤立したりせず、互いに支え合い病気と向き合っていけるよう、さまざまな活動をしています。

サポセンでの展示は今年で3回目です。(ありがとうございますかわいい
なぜこんなにも一生懸命「てんかん」への理解者を増やすための啓発活動をするのか。
萩原さんが東日本大震災を機に始めた「てんかん電話相談」を通じた支援活動から、教えてくださいました。

「てんかん電話相談」は、東日本大震災発災後の3月22日から始まりました。目的は、被災した患者さんに薬の入手方法や診療できる病院の情報などを伝えることです。患者さんが、避難することで精いっぱいで薬を持ち出せなかったり(津波で流されてしまったり)、病院に行くことができなかったりといった状況にあったからです。

支援活動をするなかで、萩原さんが直面したのは「てんかんが周りに理解されていない。いまだに差別がある」、「他者に相談できず、本人や家族で困難を抱え込んでいる」といった課題でした。

例えば患者さんは、自分の病気を他の人に知られるのが怖くて、避難所に避難しにくいといった状況にあったそうです。てんかんが周りに理解されていないため、未だに差別や偏見があり、病気を隠している人が多いのだそう。
避難所で、発作を起こすと周囲の人たちに驚かれるから。
怖い、変な人と差別されるのではないか。
などという不安も抱えていたそうです。

萩原さんは、「薬が手に入れられなくて困っていると電話で相談を下さった方に、薬を届けに行こうとしましたが、『周囲の人に知られたくないから来ないでほしい』と言われてしまって…」と、当時を振り返ります。

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▲26日、萩原さんがサポセンの窓口に紫のお花を飾ってくれました。

萩原さんは、「災害の時も社会の中で『てんかん』への理解が進んでいたら、周りに支援を求めることができたはずです。『てんかん』について理解してくれる人が増えたら」と、今日も細やかな啓発活動に励みます。

私自身も少しではありますが、てんかんについて知ることができました。
展示は3月31日まで。
お見逃しなく!