恵理子ママの部屋

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花巻の障がい者問題を考える市民の会 (1)

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⇒ 吹雪～(＞＜) (01/20)

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本人交流会[2015年02月28日（Sat）]

　２月２８日（土）今日は花巻市文化会館中ホールに於いて、花巻市地域自立支援協議会本人活動部会　第５回ワークショップ　本人活動交流会「こころ楽しむ交流会」が行われ、本人さんや関係者など１００名以上が参加しました。

内容は、本人さんによる発表として、当事者さんのお話（２名）とダンス発表でした

ワークまほろば利用者さんによる、嵐の
「ハピネス」や

未来の扉のダンスグループ「Fun2Fun」による超カッコいいヒップホップダンスがありました。

さらに、アフリカンダンス？なんていうのもありました。

なかなか不思議な感じで面白かったですね～

そして、４番手はしゅんとなおも参加する「ナチュラルムーヴ」です！　

毎度お馴染みのKARAの「ミスター」でお尻フリフリ～（笑）

みなさん楽しそうに踊っていてとても良かったですよ！

他にも、バイオリン演奏あり、ダンスのワークショップもあり～の、盛りだくさんの熱～い内容でした

あれ？、終わってから気がついたのですが、、、

しゅんのズックが左右反対でした～(>_<)
これで踊ってたんですね～～～（爆）

でも、とても良い交流会だったと思います。

みなさん、お疲れさまでした

Posted by 牛崎恵理子 at 22:53 | 花巻市地域自立支援協議会 | この記事のURL | コメント(0)

PTA講演会in一関[2015年02月26日（Thu）]

　今日は一関清明支援学校のPTA講演会にお邪魔させていただきました。

初めて行ったのですが、新しくてキレイな校舎でしたね～！

校名が変わった時に改築したり、既存の高校の建物をリフォームしたりしてリニューアルしたので学校自体が若い感じがしました。

また、かつて花巻養護学校時代にお世話になった先生方がたくさんいらして、、、久々に再会！！（^0^）

それだけでも行った甲斐がありました
（笑）。

「ピンクがトレードマークの牛崎です！」
という自己紹介からはじまり、、、

林家パー子か

？？？（爆）

私に依頼されたお題は事業所立ち上げまでの経緯について、同窓会について、進路選択についての３点でしたが、あまり講演会といった堅苦しい雰囲気は好きではないので、パワポを使いざっくばらんな感じで１時間くらいお話しさせていただきました。

その後は、始まったばかりだという保護者の語る場「サロン」の方にも参加させていただき、おしゃべりしながら、「菜の花工房」の美味しいパウンドケーキをいただきました。

最初に、参加者の自己紹介をしていただきました。

一度も聞いたことが無いようなしょうがい名もあり、改めて世の中には様々なしょうがいがあることがわかりました。

若い保護者の方々でしたが、決して目の前のことだけでなく、遠い将来を見据えた生活設計や兄弟のことなどに関心が高く、改めて「親なき後」は共通のテーマだな～と感じました。

お土産に高等部の作業で作ったという裂き織りのぬいぐるみをいただきました～

ありがとうございました

参加者の中には、私のブログを見てくださっている保護者の方もいらして、こちらこそ若いパワーをいただいて元気になりました

終わって外に出たら、なんと雪がチラチラ、、、

これは、花巻はもっと雪降りでしょうね！
(>_<)

Posted by 牛崎恵理子 at 20:21 | たんぽぽクラブ | この記事のURL | コメント(2)

学習会[2015年02月24日（Tue）]

　２月２４日（火）午前１０時から、花巻市手をつなぐ育成会花巻支部研修部主催の学習会＆交流会が花巻保健センターで行われ、会員４０名近くが参加しました。

あれ、間違って麦茶でコーヒー入れちゃったし～～（≧∇≦）

でも、炭焼きコーヒーみたいでけっこうイケるかも（笑）

講師は社会福祉法人光林会理事長の三井信義氏です。

これは会員の手書きです！

テーマは「生きがいを持って、将来どこで暮らしたい？」～本人、親の高齢化に対応して　ルンビニー苑の取り組み～というものです。

う～ん、参加者の平均年齢は６０代～７０代というところでしょうか？　

本当に切羽詰った問題ですよね～！

参加者の顔ぶれを見て、なんだか切なくなりました～(>_<)

長年入所施設で暮らした方々のために最後くらい楽しく贅沢に過ごしてもらいたい！という思いから改築した立派な「早池峰荘」、、、三井さんの思いが詰まった素敵な建物です。

既存の入所施設も高齢化が進み、ターミナルケア、看取りという問題が現実化しているようです。

質疑の際に花巻支部長から障害者用の老人ホームが欲しいという発言がありましたが、三井さんからは、はたして本人が老人ホームに入りたいと本気で思っているのか？、本当はどうしたいと思っているのか？　そこが一番のポイントだ！と話されていたのが印象的でした。

たしかに、場合によっては必要な人たちもいるのかもしれませんが、老人ホームはあくまでも選択肢の一つです。

他にも様々なパターンがあって良いということでした。

本人の意思を無視して行き先を決めようとしているのはむしろ、親の方なのかもしれませんね！

今後このような問題がますます出てくると思いますが、地域生活支援拠点の整備事業のあり方が大きなポイントになりそうです。

「生きがい」の部分では、ボーダレスアートの作品の紹介など興味深いものばかりで感動しました。どんな人でも必要とされて生きがいがあるということは大切ですね～～～（^0^）

今日は本当に勉強になりました。

講師を引き受けてくださった三井さん、どうもありがとうございました

、、、、、、、、、、、、、、、、、、

午後３時からは、またまた花巻保健センターで、平成２６年度花巻市地域自立支援協議会相談部会第９回こども支援ワーキンググループ会議が行われ出席しました。

メンバー１３名が出席いたしましたが、私は別な方の面談が長引いて３０分ほど遅刻して参加しました　スミマセン～（汗）

今回の内容は、①みらい手帳好事例パンフレットの確認、②今年度の取り組みのまとめ、③来年度の取り組みについて、④その他　でした。

来年度の取り組みについては、引き続き、みらい手帳、支援ファイルについての推進、事例検討会、地域診断の続き、実際に保護者からお話を聞く等が出されました。ただし、県立療育センターの相談員のメンバーからは、支援ファイルについては厚労省から全国統一のものが示されるかもしれないのでちょっと待ってほしいというお話がありました。

たしかに、全国共通のものがあればどこに引っ越しても使えるので当事者的にはありがたいですね～！！

この３月で３年間の任期が終わります。次年度からは新たな自立支援協議会がスタートしますので、メンバーにも若干変動があると思いますが、次年度からも有意義な会になるよう願っています。

てゆうか、がんばろう～～＾！！！

Posted by 牛崎恵理子 at 23:14 | 手をつなぐ育成会 | この記事のURL | コメント(0)

春みたい（^0^）[2015年02月21日（Sat）]

　２月２１日　土曜日　
久々にゆっくり過ごしています。

お昼は野菜たっぷり！
特製塩ラーメン

あ～～～！　ラー油そんなに入れたら、
塩ラーメンに見えないでしょ

、、、、、、、、、、、、、、、

今日は土曜日ですが、しゅんが通所している事業所の半日開園日でした。

半日開園の日はいつもお誕生会です。
２月生まれのしゅんは今月の主役！

みんなに祝ってもらったようです

プレゼントは「きのこらいと」

夜になるのが楽しみです

　

それまでに破壊しなきゃいいけど、、、
（笑）

、、、、、、、、、、、、、、、、、、、

今日は春を思わせるようなポカポカ陽気の穏やかな１日でしたね～

しゅんが事業所から帰ってきてから、久々に家族でウォーキング～

辺りの田んぼにはまだ雪が残っていますが、くっきりと見える早池峰山をバックに白鳥さんたちが落ち穂をついばんでいました。

絵になる～～～！

全然絵にならない４人ですが、
犬も歩けば棒に当たる？なのか
フキノトウをゲット！！　

てんぷらにしたらほろ苦い～

他のてんぷらと一緒に美味しくいただきました

。

Posted by 牛崎恵理子 at 17:09 | 日　記 | この記事のURL | コメント(0)

（仮称）花巻市子ども、子育て支援事業計画[2015年02月20日（Fri）]

　昨日は、午前１０時半から、花巻市教育委員会の教育部長さんとこども課担当職員が花巻市手をつなぐ育成会のメンバーに、（仮称）花巻市子ども、子育て支援事業計画の説明と意見交換会が行われました。

各支部からも集まり総勢８名での意見交換会となりました。

私も審議委員をやらせていただいておりますが、国の計画に基づき全国的に計画が策定されております。

昨年度までは福祉事務所の中のこども課が障害児の福祉サービスの窓口になっていましたが、今年度は再編によりこども課の機能が二つに分かれ教育委員会の中にも位置付けられました。

障がい児に関係するものも含まれるということで、今回行われたわけですが、このようなかたちで手をつなぐ育成会に対して、教育委員会で説明会が行われたのは初めてです。

部長さんは以前福祉にかかわっていた方で本当に意欲的な方です。

しょうがい児にかかわる部分もあり、養育センターの移転改築など今後の施策にも期待が持てそうです。

、、、、、、、、、、、、、、、、

なおが通所している事業所の送迎車が新しくなりました！

きれいな車に乗って、なおも嬉しそうです

ホ◎ダのステップワゴンだそうです。

日本財団からの助成金の車はたくさん走っていますが、

最近はカラフルで、キレイですね～

、、、、、、、、、、、、、、、、

このごろ、なおは家でパズルにはまっています。

パズルといっても、せいぜい２０ピースくらいのお子ちゃま向けのパズルですが、自分一人の力で完成させています。

意外と集中力ある～～～

Posted by 牛崎恵理子 at 22:53 | 手をつなぐ育成会 | この記事のURL | コメント(0)

障がい福祉計画（案）について[2015年02月18日（Wed）]

　昨日は、花巻市健康福祉部障がい福祉課長さんと同じ課の担当職員が、花巻市手をつなぐ育成会に対し、花巻市障がい福祉計画（第４期）案について説明会を開いていただきました。

計画の作成にあたって、当事者としての立場の方々からの意見を聞くことを目的に行われました。

今回は地域生活支援拠点整備について国の基本指針が示されたことにより、新規にその内容が盛り込まれ、２９年度までに１箇所設置するという計画になっております。

花巻市の場合は単独の事業所では無理なので、入所やショートを備えた複数の事業所がチームで対応しないと難しいのではないかと思います。

基幹相談支援センターも以前の計画では２６年度には設置予定でしたが未だできていません。

今まで具体的な基幹のイメージができないでいましたが、この際地域生活拠点の整備と一緒に考えた方が良いのではないか！と感じています。

先日のまちづくり懇談会で計画を立てる際には必ず私たちの意見も聞いてほしいと要望したせいか？、１９日には教育委員会のこども課が子ども子育て支援計画（素案）の説明に来ることになっています。

今までは、そのような機会はあまりなかったと記憶していますので良いことだと思います。

みなさん忙しい毎日ですが、貴重な機会をいただき有りがたいです

、、、、、、、、、、、、、、、、、、

先日の岩手日日でも取り上げられていました。

長男しゅんと同じ事業所に通所している、ダウン症の方のご両親が本を出版しました。

「ダウン症の康司と共に」です。

ありのままの思いが描かれています。

ダウン症の方々のご家族はもちろん、
多くの方々にとって励みになりますね！

Posted by 牛崎恵理子 at 12:26 | 手をつなぐ育成会 | この記事のURL | コメント(0)

最後の収録日[2015年02月16日（Mon）]

　今日はFM-oneの収録日でした。

今回は、しょうがいのある方々が災害時のために日頃から備えておくことについてお話しさせていただきました。

放送は３月１日（日曜日）午後１時からです。

今回で最後の収録となります。

私自身、人に耳からの情報だけでわかりやすく伝えることの難しさなどいろいろと勉強になりました。

地域に必要な情報を届けるコミュニティーラジオとしてもっと多くの市民に聴いてもらいたいと思います。

ぜひ、次年度は地域自立支援協議会の活動を紹介するコーナーにしていただけたら、、、と個人的には希望します。

すんなりとスライド出来ますように、、、

ミキサー担当の阿部さんと花巻市の担当者さんの写真をアップさせていただきました。

以前お世話になった梅村さんにもお会いできて嬉しかったです！

最初に声をかけて下さった方にも感謝しています

貴重な体験をさせていただき、
ありがとうございました～

Posted by 牛崎恵理子 at 20:33 | たんぽぽクラブ | この記事のURL | コメント(0)

八幡平スキー＆温泉ツアー[2015年02月15日（Sun）]

　土曜日は八幡平へ数人でスキー

に行きました

道中、所々吹雪いていてたまにホワイトアウト状態になりましたが、なんとか無事に到着しました。

八幡平リゾートスキー場は初心者やしょうがいのある人にも優しいスキー場です。

リフトの降り方を練習するための場所も設けられているし、チェアスキーも盛んです！　

リフトの係員のスタッフもみな優しい方々ばかりでした

ありがとうございました

今年もお世話になりました(^0^)

リフト券の金額もリーズナブルだし、基本的になだらかなコースが多いのでファミリーには良いですね～

↑夫のアシストで滑るなおです

↑こちらは友人のアシストで滑るしゅんです

でも、ボーゲンって膝にきますね～

たぶん、あとから筋肉痛でしょう～（爆）

お疲れ様でした

リゾートホテルの部屋で、
だら～～～っとくつろぐ
しゅんとなおです（笑）　

ここの温泉は硫黄の香りがして

、
良いお湯でサイコーでした！。

でもこの二人、スキー場で夜中じゅうコースの整備のために動いている巨大除雪機の音に反応して、夜中に二人並んで窓の外をガン見

！！！

あまり眠らなくて困りました

（苦笑）

、、、、、、、、、、、、、、、、、

　さて、翌日の午後は下倉スキー場に移動しました。

下倉スキー場は上級者向けのコースもある変化に富んだコースでおもしろかったです。

共通のリフト券で滑られるし、１時間に一本はリゾートスキー場からシャトルバスが出ています。

下界はけっこう良いお天気だったようですが、山はめっちゃ吹雪いていて

飛ばされそうでした～(>_<)

しゅんとなおも疲れたと思います

案の定、帰宅後は夕食を食べたら、まもなく爆睡していた二人でしたzzz,,,（爆）

お手伝いしてくれた仲間に感謝しています！

みなさん、ありがとうございました

Posted by 牛崎恵理子 at 22:46 | 日　記 | この記事のURL | コメント(0)

おめでとう！[2015年02月13日（Fri）]

早いもので、２月も半ばとなりました。

今朝は午前中、ものすごい吹雪で飛ばされそうでした

（笑）

ずっと1日このままだったらどうしよう～？
と心配しましたが、なんとかお昼頃には風は止みました。ホッ

利用者を迎えに行く時間に天気が荒れると、とても気を遣いますねぇ！

、、、、、、、、、、、、、、、、、、

産休中の支援員が、無事に元気な赤ちゃんを産んだので午後から産院にお見舞いに行ってきました。

フラワーアレンジメントとスタッフからのお祝いを渡してきました。

おめでとうございま～す

１年後に戻ってくるのを楽しみにしてま～す！

でも、やっぱり、何度見ても赤ちゃんっていいですね～～～（^0^）

、、、、、、、、、、、、、、、、、、

医療費助成の対象とする指定難病の検討を行う厚生労働省の専門家委員会は１３日、皮膚疾患と遺伝子・染色体異常の疾患について協議し、結節性硬化症など計４３疾患が新た選定されました。

４日に神経・筋疾患と重いてんかんの計４１疾患が了承されており、３月までに新たに選定する約２００疾患のうち約４割が固まりました。

同省は検討対象として６１０疾患を提示しており、次回会合は今月１８日に開かれるということです。

１３日に了承された疾患の病名は以下の通りです。

▽結節性硬化症

▽色素性乾皮症

▽先天性魚鱗癬

▽家族性良性慢性天疱瘡

▽類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む）

▽特発性後天性全身性無汗症

▽眼皮膚白皮症

▽肥厚性皮膚骨膜症

▽弾性線維性仮性黄色腫

▽マルファン症候群

▽エーラス・ダンロス症候群

▽メンケス病

▽オクシピタル・ホーン症候群

▽低ホスファターゼ症

▽ＶＡＴＥＲ症候群

▽那須ハコラ病

▽ウィーバー症候群

▽コフィン・ローリー症候群

▽有馬症候群

▽モワット・ウイルソン症候群

▽ウィリアムズ症候群

▽ＡＴＲ―Ｘ症候群

▽症候群性頭蓋縫合早期癒合症

▽コフィン・シリス症候群

▽ロスムンド・トムソン症候群

▽歌舞伎症候群

▽内臓錯位症候群

▽鰓耳腎症候群

▽ウェルナー症候群

▽コケイン症候群

▽プラダー・ウィリ症候群

▽ソトス症候群

▽ヌーナン症候群

▽ヤング・シンプソン症候群

▽１ｐ３６欠失症候群

▽４ｐ―症候群

▽５ｐ―症候群

▽第１４番染色体父親性ダイソミー症候群

▽アンジェルマン症候群

▽スミス・マギニス症候群

▽２２ｑ１１．２欠失症候群

▽エマヌエル症候群

▽脆弱Ｘ症候群関連疾患／脆弱Ｘ症候群

アンジェルマン症候群も今回選定されました。

指定難病となることで、経済的な面はもちろんより広く知られるようになり、治療に向けた研究が進むなどの効果が期待されます。

今までの署名運動や地道な活動が実を結んだのだと思います。

お疲れ様でした

。

Posted by 牛崎恵理子 at 22:43 | たんぽぽクラブ | この記事のURL | コメント(0)

まだまだインフル注意報[2015年02月12日（Thu）]

野染めでお世話になった「染めのおっちゃん」こと、京都の斎藤さんから今年もつぶやきカレンダーを送っていただきました。