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第21回東北アンジェルマンの会[2019年06月22日(Sat)]

6月22日(土)





今日は第21回東北アンジェルマン家族会が行われ、家族で仙台に行ってきました。





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花巻を出発する時は雨が降っていましたが






仙台に近付くに従って雨も上がりました!






今年は、仙台の宮城県障害者福祉センターに12家族が集まりました。






一年見ないうちに、みなさん大きくなっていてビックリ️






会場はエンジェル達の楽しい笑い声でいっぱいになりました(^○^)






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開会に続き「からふる〜る」による音楽会が始まりましたるんるんるんるんるんるん






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ゴスペル、合唱曲、ポップスなどで盛り上がりました(^○^)





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このグループはメンバーの半数がしょうがいのある子どものお母さんだということでしたが、






見覚えのある顔もいて、みなさんステキに輝いていました(o^^o)ぴかぴか(新しい)






続いて、勉強会が行われました。






「成人におけるリハビリの意義と大切なこと」と題して、






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作業療法士の川村謙吉先生からご講演をいただきました。






単にリハビリだけでなく、いかに本人にとって楽しく豊かに過ごせるかということの方が大切だということがわかり、





子どもの年齢に関係なく、
とても良いお話でした(^^)






最後の座談会には田中総一郎ドクターも加わり、






いつものように楽しい情報交換ができました。





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子どもの年齢が3歳から31歳までという、幅広い年齢層のなので、






悩みや困りごとは様々です。






一昔前と比べたら福祉サービスも充実していますが、





就学先、卒業後の進路はもちろん、
肥満対策、睡眠障害など、





アンジェルマンあるある〜でした(笑)






いつもお世話係のMさん、ありがとうございましたにこにこ





、、、、、、、、、、、





エンジェルの会も終わり、





今は宿に着いてくつろいでいます。





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このホテルは、その昔PTA時代に東北地P連の集まりがあり、1年に1度は訪れていたので懐かしいです(^O^)





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これから国分町です!
楽しみ〜(╹◡╹)




アンジェルマン研究[2016年04月07日(Thu)]

厚生労働省難治性疾患克服研究事業
「アンジェルマン症候群をもつ子どもたちと教育的対応・アンジェルマン症候群の病態と教育的対応の連携に関する研究」



の本が完成したということで送っていただきました。



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数年前にこの研究事業のアンケートに答えたような気がしますが、すっかり忘れていました( ; ; )




この数少ない疾患の患者103人もの調査を丁寧に行い、疾患特性に応じたよりよい教育的対応のあり方を模索しています。


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編集にあたられた埼玉県立小児医療センターの大橋博文先生に感謝exclamationです。




400ページにも及ぶ冊子ですので、全部に目を通すだけでも大変ですが、




ぜひ、これからの学校教育に役立てて欲しいと願います。




、、、、、、、、、、、、、、、




今日はあいにくの雨降りで、寒〜い雨



洗車すると雨が降るってホントかも(>_<)




せっかく昨日洗車したのに、、、怒り(ムカッ)



アンジェルマン家族の会[2014年06月29日(Sun)]

昨日は一年に一回の、東北アンジェルマン家族の会に参加するために仙台に向かっている車中の様子です。



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缶コーヒー大好き人間のなおは、出掛けるとすぐに「飲ませろ〜」というジェスチャーを・・・(笑)。



さっそく美味しそうに飲んでいました。それにしてもこの人、必ず小指を立てて飲むのはな〜ぜ〜?(爆)。



7月28日(土)午後1時から、宮城県障害者福祉センターに於いて、「アンジェルマン家族の会」が行われました。


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あいにくの雨模様の一日でしたが、今年は12家族の参加がありました。



学校の先生や事業所の支援員、病院関係者、ボランティアさんなど、総勢50名を越える参加者がありました。




今回は、いつも会を仕切って下さる東北大学医学部小児科の田中総一郎先生が不在の中、仙台のお母さん方を中心に準備はもちろん、当日の進行なども行っていただきました。




私は何んにもしていないのに、一応エンジェルの会の東北ブロック長というだけで、開会のご挨拶を頼まれてやらせていただきました。



どうもスミマセン(笑)たらーっ(汗)



交流会は、最初に「ピロロ」というママさんバンドの演奏で盛り上がりました。



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今話題の「アナ雪」も、とっておきの扮装で披露してくれたり・・・と、ステキなパフォーマンスをありがとうございました。



勉強会は、社福法人つどいの家の可野 裕一氏を講師にお迎えして、障がい福祉制度について(主に計画相談について)仙台の状況を中心にお話しして下さいました。




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人口規模の大きい都市ではどこも同じような状況のようですが、仙台市ではあまり進んでいなくて焦っているようです。ありゃ、言っちゃった〜(笑)。



最後の座談会は4時から5時半までたっぷり、各家族の近況など情報交換しました。東北は広いので、年に1回しか会えませんが、毎年かわいいアンジェルマンたちとその家族に会えるのを楽しみにしています。



もちろん、全員がエンジェルの会の会員というわけではありませんが、家族だけでなく、先生方や事業所の支援員の方々が自主的に参加して下さるのがありがたいと思っています。



やはりアンジェルマン症候群のこどもたちは、いつもニコニコしていて、周りの人達を幸せな気持ちにしてくれるのかもしれません。



私も、毎年みなさんから元気をもらっていますわーい(嬉しい顔)



さらに、今年はエンジェルの会の山本会長夫妻がはるばる和歌山県から来て下さいました。東北の交流会の楽しい雰囲気も伝わったのではないかと思っています。遠いところ本当にご苦労様でした。


そして、田中先生、はやく元気になって下さいね!!。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・



仙台の夜はもちろん夜の交流会です。


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車椅子で入れる居酒屋さんってなかなか無いんですよね〜。1段でも段差があると難しいのですが、竹下さんのおかげで個室を確保していただきありがとうございました
(^-^)。


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エンジェルの会の山本会長夫妻も交えて、大人とこども総勢21名が参加しました。もちろん、仙台と言えば牛タンも・・・
(^0^)。



後で聞いたらなおは、よりによって竹下パパの顔に3回も「ペロペロ&ぶっちゅー」したそうです。どうもスミマセ〜ンたらーっ(汗)
(−−;)。



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アーケード街を闊歩している3人です。



「来年もまた会おうね〜!」再会を約束して別れました。みんな元気でね〜!!かわいい



その日はいつもお世話になっているホテル「グリーンアーバ」が取れなくて、駅近くの旅館に泊まりました。



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もう、8畳の和室に4人が雑魚寝!、しゅんとなおはやりたい放題・・・ふらふら



まくらを投げたり、二人でケンカをしたり・・・。



修学旅行か!(爆)。



第15回東北アンジェルマン家族の会[2013年06月30日(Sun)]
 
 昨日は午後から、第15回アンジェルマン家族の会が行われました。場所は、今年も仙台市の宮城県障害者福祉センターです。今回は16家族プラスボランティアさんや学校の先生、事業所の支援員さんなど、総勢50人以上が集まりました。


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オープニングはお馴染みの「ほっこりそうちゃんバンド」の演奏でした。ピアノ、フルート、ボーカルの女性3名とスーパードクター 田中総一郎先生がウクレレを弾いて、トトロのさんぽや忍たま乱太郎のテーマなどを演奏して下さいました。アンジェルマンの子たちはみんなノリノリでしたるんるん
(^0^)。



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次の勉強会は、熊本県の小児科医でNPO法人NEXTEP代表、島津智之先生の講演会でした。



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不登校児のためのサポート事業を行ったり、医療的ケアの必要な重症心身障害児のための訪問看護ステーションを立ち上げ、訪問診療やショートステイなどを行っています。高齢者を対象としたものは数多くありますが、しょうがい児を対象としたものを実施している所は全国的にも数えるくらいしかありません。



これは全国的な課題ですが、重症心身しょうがいの方々のショートステイの受け入れ先が不足しています。花巻でも身近な地域にはありません。


世の中、ふつうにドクターをなさっているお医者さんがほとんどだと思います。それだけでも立派なのに、志を持って、こんなすばらしい余計なこと(?)をやって下さる小児科医がいるなんて!。本当に尊敬しますわーい(嬉しい顔)



田中先生もそうですが、類は友を呼ぶ・・・で、そういう志の人たちが自然に集まってくるんですね!、きっとぴかぴか(新しい)



もう一つ、この講演会の内容で心に残ったことは、しょうがいが重くて、生きていること自体が日々闘いのようなしんどい状況の方々もいるということでした。たとえば、自分の足で歩けるというだけでも、本人にとっては世界が広がるというか、刺激があって生活の幅や楽しみが全然ちがいますから・・・。



4時からの座談会では、自己紹介に始まり、それぞれの悩みや家庭での様子などをざっくばらんにお話しする会でした。




人を叩いたり、物を投げたりするので困っているとか、ひげ剃りや爪切りはどうしてる?、など、このごろは忘れていましたが、我が家でもかつてはそうだったな〜と。懐かしく思い出しました。



いたずらばかりするので、私も毎日のようにガミガミ怒ってばかりいましたちっ(怒った顔)パンチむかっ(怒り)。そして、そんな怒ってばかりいる自分自身にも腹が立って、どうしようもありませんでした(汗)。



小さい頃は大変だと思いますが、少しずつですが、年々落ち着いてくるので、もう少しの辛抱ですよ!。かわいいアンジェルマンたち、ファミリーのみなさん、来年また元気に会いましょうね!。



実は昨日の夜は、仙台の竹下さんの紹介で、国分町の「亜門」に集合!。アンジェルマン3家族が集まりました。完全個室で車椅子OKの居酒屋さんなので、少々うるさくしてもだいじょうぶ!。仙台の夜を十分楽しめましたよ!!。ありがとうございました(^-^)/。



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来年は、もっとたくさんのアンジェルマンの子たちを国分町デビューさせようと、悪巧みを画策しています。みんなと一緒なら怖くない!。希望者は遠慮無く申し出て下さいね(笑)。



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仙台と言えば牛タン(^^)。我が家だけ、次の「太助」に行って牛タン焼きとテールスープをいただきました。テールスープお薦めです。めっちゃ美味しかったで〜す!!!。



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宿は毎年お世話になっているホテルグリーンアーバというところです。1人5,000円くらいで泊まれます。29日の集まりは午後からだったので、午前中は青葉城公園を散策しました。この日は肌寒いくらいの気候で、木陰はヒンヤリしていました。



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小一時間くらい歩きましたが、けっこう坂道が多くて、大腿筋の衰えを感じましたたらーっ(汗)。写真はずんだシェークを夢中で飲んでいる2人です。座談会でも話題になっていましたが、親はますます歳をとって、体力が持たない・・・と。私も、年々感じますふらふら


以上、二日間の様子を一気に更新しました(笑)。


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