恵理子ママの部屋

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東北アンジェルマンの会のお知らせ[2024年06月12日（Wed）]

６月１２日（水）

おはようございます

今日も朝から灼熱の太陽が🌞

ん？　でも、西の空が少し霞んで見えます　

もしかしたらそのうちゴロゴロ

くるかも️

熱中症に気を付けて、
元気に行ってらっしゃ～い

、、、、、、、、、、、、、、、、

午前中の少しでも涼しいうちに、
第1たんぽぽのスタッに
花壇に花の苗植えをしてもらいました

ありがとうございました

午前中でも既に暑かったと思います

水やりに気を付けて、
うまく育ってくれますように❣️

、、、、、、、、、、、、、、、、

昨日にも増して、今日も
めっちゃ暑かったですね～

午後からは入道雲が、、、

夕方、ちょっとだけゴロゴロ

きましたが、

パラパラと雨が降ったかと思ったら、
すぐ止みました

たいしたお湿りではありませんでしたね～（ ; ; ）

どうせ降るなら、もうう少し
しっかりと降って欲しかったのに

、、、、、、、、、、、、、、、、

今宵は幻のホップ、ソラチビール

爽やかな香り＆コクと苦味が美味しい

暑い日は一段とビールが美味しいですね～

、、、、、、、、、、、、、、、

第23回アンジェルマン家族の会について
（お知らせ）

日時　2024年 7月13日(土) 　
13時15分~17時00分

会場　宮城県障害者福祉センター 3階
大会議室 (tel;022-291-1585)

〒983-0836 宮城県仙台市宮城野区幸町
4 丁目-6-2

(社福)宮城県障がい者福祉協会
(tel ; 022-293-2902、
fax ; 022-291-1588）

12:40~ 受付

13:15. 開会　事務連絡、
協力者、ボランティアさんの紹介等

13:30～14:30. 研修会

テーマ「親なき後は親あるうちに!」

講師;特定非営利活動法人障がい者の
暮らしとお金の相談室

親なきあと相談室仙台・宮城事務局

ファイナンシャル・プランナー
齋藤真一氏

14:30～　休憩、水分補給等

15:00～17:00. 交流会

近況報告や悩み事、相談事も話し合いましょう

17:00. 閉会

参加費 2,000 円(1家族)、
　　　　支援者　1,000円

昼食会場は飲食可能
(9時以降には入館可能です)

同じ3階の(小会議室、介助技術訓練室、社会適応訓練室)も予約しています。

定員40名　どなたでも参加OKです

会員以外の方や支援者の方もどうぞ！

申込方法申込書を E メール又は
FAX にてお願いします。

締切り:2024年 6月30日(日)

定員になり次第締め切らせてもらいます。

お早めにお申し込みください。

●申し込み先・問合せ先

牛崎恵理子 (tel、fax;0198-23-4268)

E-mail; erikomama@y8.dion.ne.jp

(メール or FAX の場合は返信しますので

1 週間たっても返信のない場合はご連絡ください。

詳しくはこちらを↓

2024,7,13 東北アンジェルマン交流会案内 .pdf

Posted by 牛崎恵理子 at 22:10 | エンジェルの会 | この記事のURL | コメント(2)

東北アンジェルマン交流会[2023年11月26日（Sun）]

１１月２６日（日）

昨夜は慣れないホテル宿泊のせいか
しゅんもなおも良く眠れませんでした

それでも、今朝は早起きをして
仙台駅付近を家族でウォーキングしました！

ちょっと寒いけど、車の往来も少なくて
気持ちの良い朝でした

立橋の上から眺めた銀杏並木も
まだ色鮮やかでステキでした

今日の仙台はめっちゃ良い天気

暖かいですね～❣️

11時頃、宮城県障害者福祉センターに到着しました

第22回東北アンジェルマン家族の会が
午後からここを会場に開催されます！

今日は暖房を着けなくても暖かいです

窓から見えるガスタンクです！

仙台のお母さん方と軽く打ち合わせしながらお弁当をいただきました

受付を担当していただき助かりました！
ありがとうございました

今日は東北各地から12家族が参加し、
総勢40名が集まりました！

田中総一郎先生はもちろんですが
宮城県障害者福祉協会肢体不自由児協会事業担当のSさんのご協力もいただき、

おかげさまで、４年ぶりの交流会は
誰1人休むことなく、予定通り開催されました

エンジェルたちの年齢も下は4歳から
上は我が家の長男しゅんの35歳までと、

幅広い年齢層の方々でしたので、
自己紹介の後はちびっこ組とアダルト組に分かれて

近況報告とそれぞれの悩み等を話し合いました。

今回はボランティアさんの確保が難しかったので、

お話が聴きづらい時もありましたが、
それぞれのグループで盛り上がったようです

子どもが小さいとオムツのこととか
睡眠障がいのこと、学校のことなどの内容が多く、

アダルト組はいかに体重を増やさないようにしているかとか、

小児科から成人期への医療の移行等の
悩みが多かったようでしたが、

睡眠障がいは、いくつになっても共通の悩みのようでした（笑）

懐かしい顔もありましたが、
今回初めての参加という方々もいらして

とても嬉しいことでした

幼いアンジェルマン達を見ると、
めんこいめんこい

こんな可愛い頃があったのかと
懐かしくなります😀

　

おかげさまで、4年ぶりの東北アンジェルマン家族の会交流会が無事開催されました！

不慣れなので、色々と不手際もあったと
思いますが、

みなさんの笑顔から元気をもらいました

来年はもっと早い時期に企画しますね！

みなさん、お疲れ様でした

また元気に会いましょう

Posted by 牛崎恵理子 at 22:44 | エンジェルの会 | この記事のURL | コメント(2)

第21回東北アンジェルマンの会[2019年06月22日（Sat）]

６月２２日（土）

今日は第21回東北アンジェルマン家族会が行われ、家族で仙台に行ってきました。

花巻を出発する時は雨が降っていましたが

仙台に近付くに従って雨も上がりました！

今年は、仙台の宮城県障害者福祉センターに12家族が集まりました。

一年見ないうちに、みなさん大きくなっていてビックリ️

会場はエンジェル達の楽しい笑い声でいっぱいになりました(^○^)

開会に続き「からふる～る」による音楽会が始まりました

ゴスペル、合唱曲、ポップスなどで盛り上がりました(^○^)

このグループはメンバーの半数がしょうがいのある子どものお母さんだということでしたが、

見覚えのある顔もいて、みなさんステキに輝いていました(o^^o)

続いて、勉強会が行われました。

「成人におけるリハビリの意義と大切なこと」と題して、

作業療法士の川村謙吉先生からご講演をいただきました。

単にリハビリだけでなく、いかに本人にとって楽しく豊かに過ごせるかということの方が大切だということがわかり、

子どもの年齢に関係なく、
とても良いお話でした(^^)

最後の座談会には田中総一郎ドクターも加わり、

いつものように楽しい情報交換ができました。

子どもの年齢が３歳から31歳までという、幅広い年齢層のなので、

悩みや困りごとは様々です。

一昔前と比べたら福祉サービスも充実していますが、

就学先、卒業後の進路はもちろん、
肥満対策、睡眠障害など、

アンジェルマンあるある～でした（笑）

いつもお世話係のMさん、ありがとうございました

、、、、、、、、、、、

エンジェルの会も終わり、

今は宿に着いてくつろいでいます。

このホテルは、その昔PTA時代に東北地P連の集まりがあり、1年に１度は訪れていたので懐かしいです(^O^)

これから国分町です！
楽しみ～（╹◡╹）

Posted by 牛崎恵理子 at 17:23 | エンジェルの会 | この記事のURL | コメント(0)

アンジェルマン研究[2016年04月07日（Thu）]

厚生労働省難治性疾患克服研究事業
「アンジェルマン症候群をもつ子どもたちと教育的対応・アンジェルマン症候群の病態と教育的対応の連携に関する研究」

の本が完成したということで送っていただきました。

数年前にこの研究事業のアンケートに答えたような気がしますが、すっかり忘れていました（ ; ; ）

この数少ない疾患の患者103人もの調査を丁寧に行い、疾患特性に応じたよりよい教育的対応のあり方を模索しています。

編集にあたられた埼玉県立小児医療センターの大橋博文先生に感謝

です。

400ページにも及ぶ冊子ですので、全部に目を通すだけでも大変ですが、

ぜひ、これからの学校教育に役立てて欲しいと願います。

、、、、、、、、、、、、、、、

今日はあいにくの雨降りで、寒～い

洗車すると雨が降るってホントかも(>_<)

せっかく昨日洗車したのに、、、

Posted by 牛崎恵理子 at 06:28 | エンジェルの会 | この記事のURL | コメント(0)

アンジェルマン家族の会[2014年06月29日（Sun）]

昨日は一年に一回の、東北アンジェルマン家族の会に参加するために仙台に向かっている車中の様子です。

缶コーヒー大好き人間のなおは、出掛けるとすぐに「飲ませろ～」というジェスチャーを・・・（笑）。

さっそく美味しそうに飲んでいました。それにしてもこの人、必ず小指を立てて飲むのはな～ぜ～？（爆）。

７月２８日（土）午後１時から、宮城県障害者福祉センターに於いて、「アンジェルマン家族の会」が行われました。

あいにくの雨模様の一日でしたが、今年は１２家族の参加がありました。

学校の先生や事業所の支援員、病院関係者、ボランティアさんなど、総勢５０名を越える参加者がありました。

今回は、いつも会を仕切って下さる東北大学医学部小児科の田中総一郎先生が不在の中、仙台のお母さん方を中心に準備はもちろん、当日の進行なども行っていただきました。

私は何んにもしていないのに、一応エンジェルの会の東北ブロック長というだけで、開会のご挨拶を頼まれてやらせていただきました。

どうもスミマセン（笑）

。

交流会は、最初に「ピロロ」というママさんバンドの演奏で盛り上がりました。

今話題の「アナ雪」も、とっておきの扮装で披露してくれたり・・・と、ステキなパフォーマンスをありがとうございました。

勉強会は、社福法人つどいの家の可野裕一氏を講師にお迎えして、障がい福祉制度について（主に計画相談について）仙台の状況を中心にお話しして下さいました。

人口規模の大きい都市ではどこも同じような状況のようですが、仙台市ではあまり進んでいなくて焦っているようです。ありゃ、言っちゃった～（笑）。

最後の座談会は４時から５時半までたっぷり、各家族の近況など情報交換しました。東北は広いので、年に１回しか会えませんが、毎年かわいいアンジェルマンたちとその家族に会えるのを楽しみにしています。

もちろん、全員がエンジェルの会の会員というわけではありませんが、家族だけでなく、先生方や事業所の支援員の方々が自主的に参加して下さるのがありがたいと思っています。

やはりアンジェルマン症候群のこどもたちは、いつもニコニコしていて、周りの人達を幸せな気持ちにしてくれるのかもしれません。

私も、毎年みなさんから元気をもらっています

。

さらに、今年はエンジェルの会の山本会長夫妻がはるばる和歌山県から来て下さいました。東北の交流会の楽しい雰囲気も伝わったのではないかと思っています。遠いところ本当にご苦労様でした。

そして、田中先生、はやく元気になって下さいね！！。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

仙台の夜はもちろん夜の交流会です。

車椅子で入れる居酒屋さんってなかなか無いんですよね～。１段でも段差があると難しいのですが、竹下さんのおかげで個室を確保していただきありがとうございました
（^-^）。

エンジェルの会の山本会長夫妻も交えて、大人とこども総勢２１名が参加しました。もちろん、仙台と言えば牛タンも・・・
（＾０＾）。

後で聞いたらなおは、よりによって竹下パパの顔に３回も「ペロペロ＆ぶっちゅー」したそうです。どうもスミマセ～ン

（－－；）。

アーケード街を闊歩している３人です。

「来年もまた会おうね～！」再会を約束して別れました。みんな元気でね～！！

その日はいつもお世話になっているホテル「グリーンアーバ」が取れなくて、駅近くの旅館に泊まりました。

もう、８畳の和室に４人が雑魚寝！、しゅんとなおはやりたい放題・・・

。

まくらを投げたり、二人でケンカをしたり・・・。

修学旅行か！（爆）。

Posted by 牛崎恵理子 at 17:58 | エンジェルの会 | この記事のURL | コメント(0)

第１５回東北アンジェルマン家族の会[2013年06月30日（Sun）]

　
　昨日は午後から、第１５回アンジェルマン家族の会が行われました。場所は、今年も仙台市の宮城県障害者福祉センターです。今回は１６家族プラスボランティアさんや学校の先生、事業所の支援員さんなど、総勢５０人以上が集まりました。

オープニングはお馴染みの「ほっこりそうちゃんバンド」の演奏でした。ピアノ、フルート、ボーカルの女性３名とスーパードクター田中総一郎先生がウクレレを弾いて、トトロのさんぽや忍たま乱太郎のテーマなどを演奏して下さいました。アンジェルマンの子たちはみんなノリノリでした

（＾０＾）。

次の勉強会は、熊本県の小児科医でNPO法人NEXTEP代表、島津智之先生の講演会でした。

不登校児のためのサポート事業を行ったり、医療的ケアの必要な重症心身障害児のための訪問看護ステーションを立ち上げ、訪問診療やショートステイなどを行っています。高齢者を対象としたものは数多くありますが、しょうがい児を対象としたものを実施している所は全国的にも数えるくらいしかありません。

これは全国的な課題ですが、重症心身しょうがいの方々のショートステイの受け入れ先が不足しています。花巻でも身近な地域にはありません。

世の中、ふつうにドクターをなさっているお医者さんがほとんどだと思います。それだけでも立派なのに、志を持って、こんなすばらしい余計なこと（？）をやって下さる小児科医がいるなんて！。本当に尊敬します

。

田中先生もそうですが、類は友を呼ぶ・・・で、そういう志の人たちが自然に集まってくるんですね！、きっと

。

もう一つ、この講演会の内容で心に残ったことは、しょうがいが重くて、生きていること自体が日々闘いのようなしんどい状況の方々もいるということでした。たとえば、自分の足で歩けるというだけでも、本人にとっては世界が広がるというか、刺激があって生活の幅や楽しみが全然ちがいますから・・・。

４時からの座談会では、自己紹介に始まり、それぞれの悩みや家庭での様子などをざっくばらんにお話しする会でした。

人を叩いたり、物を投げたりするので困っているとか、ひげ剃りや爪切りはどうしてる？、など、このごろは忘れていましたが、我が家でもかつてはそうだったな～と。懐かしく思い出しました。

いたずらばかりするので、私も毎日のようにガミガミ怒ってばかりいました

。そして、そんな怒ってばかりいる自分自身にも腹が立って、どうしようもありませんでした（汗）。

小さい頃は大変だと思いますが、少しずつですが、年々落ち着いてくるので、もう少しの辛抱ですよ！。かわいいアンジェルマンたち、ファミリーのみなさん、来年また元気に会いましょうね！。

実は昨日の夜は、仙台の竹下さんの紹介で、国分町の「亜門」に集合！。アンジェルマン３家族が集まりました。完全個室で車椅子OKの居酒屋さんなので、少々うるさくしてもだいじょうぶ！。仙台の夜を十分楽しめましたよ！！。ありがとうございました(^-^)/。

来年は、もっとたくさんのアンジェルマンの子たちを国分町デビューさせようと、悪巧みを画策しています。みんなと一緒なら怖くない！。希望者は遠慮無く申し出て下さいね(笑）。

仙台と言えば牛タン(^^)。我が家だけ、次の「太助」に行って牛タン焼きとテールスープをいただきました。テールスープお薦めです。めっちゃ美味しかったで～す！！！。

宿は毎年お世話になっているホテルグリーンアーバというところです。１人5,000円くらいで泊まれます。２９日の集まりは午後からだったので、午前中は青葉城公園を散策しました。この日は肌寒いくらいの気候で、木陰はヒンヤリしていました。

小一時間くらい歩きましたが、けっこう坂道が多くて、大腿筋の衰えを感じました

。写真はずんだシェークを夢中で飲んでいる２人です。座談会でも話題になっていましたが、親はますます歳をとって、体力が持たない・・・と。私も、年々感じます

。

以上、二日間の様子を一気に更新しました(笑）。

Posted by 牛崎恵理子 at 14:21 | エンジェルの会 | この記事のURL | コメント(2)

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