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振戦[2021年04月14日(Wed)]


我が家の長男しゅんはアンジェルマン症候群という、





15番目の染色体に起因する
15.000人から30,000人に1人という
出生率の希少なしょうがいです。





様々な独特な症状がある中で、
しゅんは珍しく、てんかん発作もなく、
本当にアンジェルマン症候群かな?と





少し疑問に思っていましたが、
30歳過ぎて、今になって不随意運動が出てきました( ; ; )





これは、単なる老化によるものか
障害特性によるものかよくわかりませんが





こんなこともあるのですね〜(;_;)





この半年くらいのことです!
大好きな食事時になると、





食べたいという気持ちが強くて意識するせいか、





何度も何度も体を前に倒して、
おかしな儀式を始めます(;_;)





よく見ると、自分は食べたいのに、
気持ちに反して、体は拒否って、
なかなか食べられません(TT)





しかも、手が震えてうまく食器を持てないようです。





これは、震戦(しんせん)の一種だと思いますが、





今までは普通に持てていた丸っこい形の
茶碗は持ちにくいようで、




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↑変な持ち方をするようになりました
(><)





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↑こんな形の食器なら普通に持てます





次の診察日には主治医の田中先生に
相談してみようと思います。




同じアンジェルマン症候群の
3男なおの不随意運動には、
トピラマート錠を処方していただき、




今はだいぶ症状が治っていますが、
兄のしゅんはてんかんの薬も飲んだことがありませんので、





同じ薬で大丈夫かどうかわかりませんふらふら





今更ですが、成人期になっても
なかなか難しい変化ですね〜(泣)




国際アンジェルマンの日[2021年02月16日(Tue)]


昨日、2月15日は国際アンジェルマンの日でした!





アンジェルマン症候群は、
15番染色体に起因するしょうがいで、




重度の知的障がいを伴い、
人口15,000人〜30,000人に1人の出現率と言われる希少なしょうがいです。




国際的な親の会の組織がありますが、
まだまだ認知度が低いのが実情です。





我が家のアンジェルマン兄弟は
幼い頃は多動でイタズラで、
少しも目が離せない状況でしたが、





大人になったらすっかり落ち着きましたね〜!





なによりも、宝息子達の笑顔は変わりません(^○^)





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(写真手前が三男のなお。
向かって右奥が長男しゅんです)




アンジェルマン症候群について、
興味のある方は、右上のリンク先から
検索してみてください!




、、、、、、、、、、、、、、





2月16日(火)





昨日は日中ずっと雨降りで、
夜は風が強かったです台風





昨夜は風の音がうるさくて、 
ぐっすり眠れず、夜中に何度も起きていたなおさん!





まだ7時半前だというのに、 
夕食後その場で床にダウンしました眠い(ZZZ…)





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よっぽど眠かったようですね〜(笑)





ところが、夜の9時過ぎ頃、
辺り一帯が停電に、、、




1時間半ほどで復旧して、
まずは一安心でしたが、





太田300戸と栃内地区100戸くらいが
停電になったそうです。




雪も降ってきたし、
冬場の停電はマジ勘弁です( ; ; )




一度寝たなおも起きてきて、
今度はスイッチをパチパチとつけたり消したり




今度は停電ごっこですたらーっ(汗)



エンジェルの会[2020年10月22日(Thu)]

先日、ひまわり会の会報が届きました。





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今回は総会&交流会も中止になり、
載せる記事が少なかったと思いますが、





事務局の先生が頑張って作ってくださいました。





ありがとうございました(^^)





今日は午後から、ひまわり会保護者会の会長と副会長2人が集まり、





某所で次年度の役員体制について事前打ち合わせしました。





本来であれば、今年度が役員改選期でしたが、





新型コロナの影響で保留となっておりました。





あと2年後には花巻清風支援学校も創立50周年を迎えるので、





ひまわり会の役員もそれなりの方を人選して備える必要があると思います。





おかげさまで、大体の方向性が見えたのでひと安心です(^。^)





あとは役員さんたちの了解が得られることを願います!





、、、、、、、、、、、、、、、





エンジェルの会が「アンジェルマン症候群のすべて」というタイトルの冊子を発行しました。





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今回、エンジェルの会の会員には無償で配布されました。





本文の転載は一切禁止なので、具体的な内容は書けませんが、





日常生活から、医療や療育、教育、将来の自立に向けてなど





アンジェルマン症候群の子どもを持つ人にとっては有益な情報が満載です!




アンジェルマン症候群は15番目の染色体に起因する重度の知的しょうがいで、





約、15,000人に一人の割合で生まれます。





エンジェルの会は全国組織で、会員も400人を超えました。





会員の方には一冊千円で販売するということで、注文用のハガキが入っていましたが、





会員以外の方にも、一冊1,500円で販売するそうです。





お問い合わせは、エンジェルの会事務局までお願いします。

mail : toiawase@angel-no-kai.com




国際アンジュルマン症候群の日[2020年02月15日(Sat)]

2月15日(土)





2月15日は国際アンジェルマン症候群の日です。





アンジェルマン症候群という、
希少なしょうがいの一つで、






しゅんとなおも兄弟でその
同じしょうがいです!





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15番目の染色体異常である事から
毎年2月15日が国際アンジェルマン症候群の日と設定されました。





たまたまだと思いますが、アンジェルマンの子は2月生まれが多いです。





障害の主な特徴は
重度の精神発達遅滞、失調性運動障害、
てんかん発作、睡眠障害など色々ありますが、





私たちを楽しませてくれて、
前向きにさせてくれる’’最高の笑顔”が
1番の特徴でもあります。





発生頻度は人口1万5千人〜3万人に一人とも言われています。





2017年に指定難病に認定され、
今も世界では研究が進んでいます。





日本の福祉制度はまだまだですが、
以前に比べたら、しょうがいの重い方々でも使えるサービスが増えてきました。





生まれながらにそんな宿命を負って
生まれてきたのは誰のせいでもありませんが、





親の務めとして、本人が「生まれてきて良かった!」と思えるような





楽しい思い出をたくさん作ってあげることかな!と思っています。





しょうがいがあっても楽しい人生を
送ることができると信じています。





、、、、、、、、、、、、、






夕方のウォーキング!






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雁行です





春が近づいていますね〜





近くの田んぼに白鳥さんと混じって
甲高い声で鳴くマガンの群れが来ていました。











我々が近づいたら、怪しいやつだと思ったのか?





いえ、本当は飛行機の音に驚いて、
一斉に飛び立ちました。





大迫力ですひらめき
しゅんとなおは大喜びですかわいい






祝!20周年[2018年06月23日(Sat)]


6月23日(土)




今日は東北アンジェルマンの会があり、
家族4人で仙台に来ています車(セダン)




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少し曇りがちな空模様で湿気がありますね〜曇り



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会場は宮城県障害者福祉センター
今年もお世話になっていますわーい(嬉しい顔)



今回は東北各地から13家族が集まりました




いつものように、ボランティアさんや支援者の方々もたくさん集まってくださいました。




なんと!今回は20周年目の節目の会です!!




我が家は残念ながら皆勤賞とまではいかず
一度だけ参加できなかった年がありますが




この会は、田中総一郎Drの存在抜きには
語れませんひらめき




改めて、20年続いていることに、驚きと
感謝の気持ちでいっぱいですexclamation




午後1時過ぎにはだいぶ集まり、
ピロロさんの音楽会が始まりましたるんるん



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ピロロさんには数年前の交流会でもお世話になりましたが、




楽しい歌と演奏で盛り上げていただき
ありがとうございましたかわいい



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↑おや? のび太君がいますよ!




続いては、20年間の会の歩みを
スライドにまとめたものが上映されました



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製作者は「モー企画」です(笑)




今回の交流会の内容は、特に講師をお呼びしての研修というわけではなく




一人一人が講師になって、生い立ちから
今まで育てて来た中での印象的な出来事や
忘れられないエピソードなどを



それぞれに発表してもらうというかたちで行われました。




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今年の参加者は、成人グループと未就学のちびっこ達の両極端に分かれ




その中間の年齢の子どもが少ないという
傾向が見られました!




今の時期は他の兄弟の行事などがあり、
その年代の方々は参加が難しかったのかもしれませんふらふら



ひと家族10分程度とのことでしたが、
みなさん語り出したらキリがなく、




一回りした頃には既に終了の時間になっていました( ; ; )




小さいお子さんも多かったので、
アンジェルマン症候群と診断された頃の




「どうしてうちの子だけ?」
「周囲の目が気になる」
「睡眠障害がひどくて、、、」
「心無い問いかけにはどう答えれば良いの?」など

遠い昔同じ思いをして、心の奥にしまい込んでいた記憶が




一気によみがえってきましたひらめき




みんな同じですね〜! 
辛いこともありましたが、様々な経験を
経て、今の自分があるのですから、、、




若いパパ、ママたちには「がんばって!」
「そのうちいいことあるから、、、」と
エールを送りたいと思います!




でも、アンジェルマンで良かったと思うのは、やはりみんな明るくてニコニコしていることでしょうか!



実はこの子たちに救われているのは
親の方かもしれませんひらめき



爆笑ものの、面白エピソードの紹介があったり、




プロジェクターを使ったり、写真を持ってきたり、様々な工夫をして発表していましたよ!




みなさん素晴らしいですぴかぴか(新しい)




さすがは20周年
今回はなかなか感動的な内容でしたグッド(上向き矢印)




また来年、元気に会えると良いですね〜




最後に、いつも会場やボランティアさんの手配等でお世話になっている、肢体不自由児協会様、




今年も大変お世話になりました。




更には、3万円の助成金を頂いたそうで
重ね重ね感謝申し上げます。




そして、お世話係のMさん、
本当にお疲れ様でしたわーい(嬉しい顔)



、、、、、、、、、、、、、、、




二次会は仙台での夜の交流会!




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今年は3家族の参加ですビール




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さかなや道場の店長さんには
個室で良くしていただき、




いつもありがとうございますにこにこ




牛タンもしっかりといただきましたキスマーク




ご馳走様でしたぴかぴか(新しい)


第18回エンジェルの会[2016年06月25日(Sat)]

今日は、仙台で一年に一回の東北アンジェルマン家族の会に参加しました。



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今年もたくさんの笑顔に会えて嬉しいです
(^^)



この集まりは今年で18回目です😀
東北6県は広いので、一年に1回集まるのがやっとですふらふら



集まった人イコール、エンジェルの会会員ではありませんが、



東北ブロック活動費として毎年1万円いただいておりますので、



講師謝礼など必要な経費として使わせていただいております。




ありがとうございます!かわいい



今回のテーマは、「障がい児者と楽しく旅行するコツ」ということで、



NPO法人ゆにふりみやぎ 伊藤清一氏の講演がありました。



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しょうがいがあっても、旅行を楽しむことができるという視点からいろいろと勉強になりました。



伊藤さんもおっしゃっていたのですが、
必ずしも条件が整わないと旅行に行けないというわけではなく、実際に行動することで条件が整ってくることに繋がることもある



鶏が先か?卵が先か?の議論のようですが
なるほど〜と思いました。




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そしてやはり、トイレのマップは必要だと思いました。



車椅子の方だけでなく、赤ちゃん連れの方のオムツ交換の場所の確保、オストメイトの方にとっても、、、



我が家のように、母と成人男子の組み合わせの場合も多目的トイレがあると助かります。




花巻版マップも作らなくては、、、( ; ; )



座談会では情報交換など、有意義な時間を過ごすことが出来ました。



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やはり同じような苦労や悩みを相談できる機会はありがたいですね!



てんかん発作、
肺炎、
睡眠しょうがい、
無断外出などなど、、、



子ども達が幼い頃の思い出が甦り、
思わず、懐かしいな〜と感じてしまいましたわーい(嬉しい顔)



我が家は未だに睡眠障害があるので、
engelマンじゃなくて、
「本当はデビルマンだったかな〜〜〜???」とたらーっ(汗)



夜中に本気で思います(>_<)
とほほな気分です(笑)



今回は田中先生が不在の中、
参加者もいつもより少なめでしたが、新しいメンバーが2家族参加されました。



お世話係の宮川さん、
いつもありがとうございます。



みなさんお疲れ様でした〜
また来年も会いましょう!!



、、、、、、、、、、、、、、、、、



夜の交流会は国分町ですマグカップ



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いつもお世話になっている地元の方が
ちゃんと個室を確保して下さいました〜
(*^_^*)



お知り合いの居酒屋さんの店長さんが、
気兼ねなくどうぞごゆっくり〜と、
快く対応していただき、



ありがたいですね〜 わーい(嬉しい顔)
感謝!感謝!



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そして、竹下さん、いつもありがとうございます(^^)



仙台といえば牛タンexclamation


美味しい牛タン焼きとテールスープは外せません(笑)



ちゃんと、牛タンの美味しい店にも寄りましたよ!



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しか〜し、奥歯が1本無いので、
うまく噛めないのが悲しい〜(>_<)



東北アンジェルマン家族の会[2015年06月27日(Sat)]

6月27日(土)



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ただ今仙台へ向かって走行中車(セダン)



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今日は東北アンジェルマン家族の交流会があります。



今年もカワイイエンジェル達に会える〜黒ハート



今から楽しみです(^^)



昨日まではカラッカラに乾いていたのに、やっと東北南部が梅雨入りした模様です雨



雨の東北自動車道
ゆっくりと気を付けて行きま〜す(*^_^*)



、、、、、、、、、、、、、、、、



交流会がはじまりました〜



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最初のプログラム、ゴスペル演奏にノリノリの2人でするんるん




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続いて、東北大学の田中先生と株式会社ALIVE代表の武山氏の講演会がありました。



東日本大震災の体験から、障害のある方がどんな防災対策をすべきかをご講演頂きました。



震災時を改めて振り返り、何の備えが必要なのかを考えさせられました。



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田中先生も執筆にかかわった『重症児者の防災ハンドブック』という本も出版されてます。



講師のお二人は実際に震災時、被災したしょうがいの重い方々への支援に奔走されたました。



酸素が無いと生きていけない方々にとっては停電イコール命取りです。



田中先生はもちろんのこと、武山さんも震災直後の混乱の中、酸素ボンベや支援物資の運搬にご苦労されたようです。



本当に頭が下がります。




震災の風化が心配されていますが、災害はいつまた起こるかわかりません。



特に、災害弱者にとっては、



災害時要援護者支援制度に登録しておくとか、ヘルプカード等に服薬などの情報を入れておくとか、、、



最低限の備えをしておくことが大切ですね!



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休憩を挟んで交流会が始まりました。



今年は関東の方からも親子で参加してくれたTさんや新メンバーも加わり、15家族と支援者合わせて30名以上が参加しました。



一緒に参加しているこどもたちが皆お利口さんでビックリ!わーい(嬉しい顔)



我が家の兄弟は、当時多動で片時も目が離せず、いつも両手をぎっちりと繋いでいたような記憶があります(笑)



今年もみなさんに会えて元気をもらいましたぴかぴか(新しい)



ありがとうございますかわいい



いつもお世話係として準備等を引き受けてくださる宮川さんや仙台のお母さん方、そして田中先生
本当にお世話様でした。



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なぜか?この二人
バカボンのパパとブラックジャック



この後、夜の交流会へビール、、、



つづく



東北アンジェルマンの会[2012年07月01日(Sun)]

 昨夜は寝ぼけて、うっかり編集途中の記事をアップしてしまったようです。スミマセン(苦笑)。



 6月30日(土)は、午後から「アンジェルマン家族の会」が仙台市の宮城県障害者福祉センターで行われました。



昨日から仙台入りしている我が家は、午前中はマリンピア松島水族館に行って来ました。ここも震災当時は浸水して大きな被害を受けましたが、その後全国の方々から支援を受けて復興し、再開して現在に至っています。



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アシカショーやペンギン、イルカ、マンボウ、クラゲなど様々な海の生き物たちに癒されました。これは↓、ワニさんとにらめっこをしているところ(?)です。



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・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


松島からのルートがよくわからず、会場にはギリギリに到着しましたが、なんとか間に合いました車(RV)


会場に着くと、いたいた〜!。かわいいアンジェルマンたちが・・・。みんな大きくなりましたね〜。幼い頃は細くて色白で女の子みたいに可愛かったT君も、すっかり大きくなって逞しい高校生のお兄ちゃんになりましたぴかぴか(新しい)。我が家と同じようなアンジェルマンの兄妹もぐっと成長して落ち着いて見えました。



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写真は↑、毎年恒例の「ほっこりそうちゃんバンド」の演奏会の様子です。田中先生を中心とした、3名の医療関係者によるピアノ、マンドリン、歌のバンド演奏でした。田中先生はマンドリンの演奏がかなり上達したような・・・(失礼)。でも、本当にほっこりとなるような心温まる演奏でしたカラオケ



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続いての勉強会は、「成年後見制度について(初級編)」というテーマで、講師に「いわさき生活福祉研究所」代表の岩崎利次(いわさき としつぐ)氏を迎えて、難しいテーマでしたが研修させていただききました。



おもしろい講師の先生で、「顔がでかい&天然パーマ」がトレードマークのようで(自分で言っていました)、とても気さくな方で、難しいお話をわかりやすくお話しして下さいました。



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最後は恒例の座談会でしたが、15家族くらい参加した中で、時間の都合で途中で帰られた家族もいて、その方々とはお話が出来なくて残念でしたが、とても有意義な座談会になりました。



でも、1人のお父さんがお話ししていた時のこと、突然「ぐらぐらっ」ときました。そうなんです。宮城県沖を震源とする地震が起きたんです。震度は3でした。



特に被害やトラブルもなく事なきを得ましたが、ちょうど震災がらみの内容のお話をしていた時だったので、一瞬、会場が凍り付きましたがく〜(落胆した顔)。やはりびっくりしますね!。



アンジェルマンたちは、幼い頃は多動でイタズラの天才&力が強い破壊の帝王なので、こどもがまだ小さい方々は日々の療育で、それはそれは大変だと思います。我が家もかつてはそんな時期がありました。あの頃のことを思い出すと、夜もろくに寝られず、この状況が永遠に続くんじゃないかと思うような、見通しの持てない日々でしたが、今はよくぞこんなに落ち着いてくれたものだと感謝しています。



小学5年生くらいになると、大なり小なり「聞き分け」というものが出て来るので、もうちょっとの辛抱ですので、がんばってください!。むしろその後は、動かなくなって体重が増えるという悩みが出て来るようですが・・・(笑)。



我が家の場合は、時間があるときはとにかく歩かせて、ごはんのおかわりは禁止、野菜中心のおかずを心掛けて、70Kg越えしていたメタボな俊は3Kgくらい痩せました。まだ24歳なのに、既に生活習慣病の予備軍で、血液検査はバリバリ引っかかっています。何よりも健康第一ですからねexclamation・・・。



今年も、かわいいアンジェルマンたちに会えて元気をもらいました。いつもお世話頂いている宮川さんをはじめ、仙台の家族の皆様、肢体不自由児協会のスタッフの皆様、ボランティアのみなさんなど、今年もたくさんの方々にお世話になりありがとうございました。来年もまた元気でお会いしましょう!。



新しい治療法?[2011年08月21日(Sun)]

 エンジェルの会から朗報が届きました。エンジェルの会のメンバーにはすごい人がいて、アメリカの最新の研究論文を翻訳して紹介してくださった方がいらっしゃいます。以下に、エンジェルの会公式HPやMLに掲載された内容を転載させていただきたいと思います。

内容をよくお読みになっていただければわかると思いますが、今さら失われた知的なしょうがいの部分については、治るとか、はっきり言ってあまり期待はしていないのですが、本人にとって不便を感じている部分(けいれんや、ぎくしゃくした動きのために食べにくいなどの生活面)だけでも改善するヒントが見つかれば嬉しいです。本当に画期的なことです。少しでも早く、1人でも多くのエンジェルの仲間にお知らせしたいと思います。


_______________________

アンジェルマン症候群の治療の研究はここまで進んでいる! 第一弾
― Dr.Weeber 既にASマウスの治療に成功 ー

米国には“The Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics(FAST)”という組織があります。この組織は、アンジェルマン症候群の治療法を見つけるために設立され、すべてボランティアによって運営されています。
 このFASTのHPによると、この二年の間にFASTは治療法の開発に目覚しい効果をあげている研究に資金提供ができるようになった、とのことです。

その目覚しい効果をあげている研究の一つは、Dr.Edwin Weeberによるもので、なんとアンジェルマン症候群の実験用マウスに、神経細胞の機能を助ける医薬品を見つけたとのことなのです!今のところ、マウス治療の段階に過ぎませんが、この医薬品は早くも米国のFDA(Food and Drug Administration)の認証を受けているということですので、人間に対する医薬品の開発が完了するまでにあと十年くらいの所まで来ているのではないかと思われます。

「でも遺伝子レベルの障害なのだから、治ることはありえないのでは?」という疑問があります。この問いに対する答えとして、アメリカの「Rare Disease Day」というHPでは、Dr.Weeberの研究に関して次のように解説しています。

「アンジェルマン症候群のマウスには、CaMK?という酵素が足りないことにより、学習能力や記憶能力に問題が生じていた。もっと詳しく言うと、アンジェルマン症候群では15番目の染色体のUBE3Aの一部分に欠損もしくは変形が起こっていることで、この酵素CaMK?が行き渡らず、アンジェルマン症候群の状態(学習の難しさや痙攣、動きのぎこちなさ等)を引き起こしていた。そして、このCaMK?は生前には作られていない。生後、生化学的に作られていく。これはマウスだけでなく、恐らく人間にも当てはまると考えられます」。

つまり、どうやら染色体異常といっても、アンジェルマン症候群の場合は後天的な症状であり、このCaMK?を補うことで何らかの治療をすることが出来るようなのです。これを書いている私自身、実験を目の当たりにした訳ではなく、まだ研究者や医師の意見を聞いたわけでもないため、現時点では米国発の情報をただ翻訳し、お伝えしている、という状況であることをご理解ください。この問題については、エンジェルの会として、今後もずっとフォローしていき、医師や薬剤師など医療関係者の意見を多数集めて紹介していきたいと思います。


下記のサイトをご参照ください。
http://www.cureangelman.org/default.html
http://weeberlab.com
http://www.rarediseaseday.org/research-hall-of-fame/nominee/dr-edwin-weeber


FACE BOOKをしている方に投票のお願い!

さらに、突然日本のエンジェルの会宛に、Hardy Zantke 氏というFASTのメンバーで、お孫さんがアンジェルマン症候群だという男性から連絡をもらいました。
Hardy Zantke 氏は、この研究にFASTとして更に潤沢な資金提供をしていきたいとおっしゃり、次のお願いをされています。
「FASTは、米国のホームセキュリティ会社Vivint社が行っている“Vivint give back project”という助成金の候補のひとつに選ばれており、FACE BOOKによる投票で最終的に選ばれると2000万円の助成金を獲得できます。FACE BOOKのメンバーは是非投票してほしい。メンバーである限り、誰でも毎日投票できます!」

投票するためには、まずVivint社のFACE BOOK (http://www.facebook.com/VivintHome)にあるlike のアイコンをクリック。
その後は、こちらのリンク(http://www.vivint.com/givesbackproject/charity/43)より、簡単な手順でFASTに毎日、8月27日まで投票することが出来ます!

とのことです。
いずれにしても、アンジェルマン症候群の研究に潤沢な資金が提供できることは、望ましいことだと思います。どうか、お知り合いにもお伝え頂き、投票のほど、ご協力をよろしくお願いします。
_______________________
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