振戦[2021年04月14日(Wed)]
我が家の長男しゅんはアンジェルマン症候群という、
15番目の染色体に起因する
15.000人から30,000人に1人という
出生率の希少なしょうがいです。
様々な独特な症状がある中で、
しゅんは珍しく、てんかん発作もなく、
本当にアンジェルマン症候群かな?と
少し疑問に思っていましたが、
30歳過ぎて、今になって不随意運動が出てきました( ; ; )
これは、単なる老化によるものか
障害特性によるものかよくわかりませんが
こんなこともあるのですね〜(;_;)
この半年くらいのことです!
大好きな食事時になると、
食べたいという気持ちが強くて意識するせいか、
何度も何度も体を前に倒して、
おかしな儀式を始めます(;_;)
よく見ると、自分は食べたいのに、
気持ちに反して、体は拒否って、
なかなか食べられません(TT)
しかも、手が震えてうまく食器を持てないようです。
これは、震戦(しんせん)の一種だと思いますが、
今までは普通に持てていた丸っこい形の
茶碗は持ちにくいようで、
↑変な持ち方をするようになりました
(><)
↑こんな形の食器なら普通に持てます
次の診察日には主治医の田中先生に
相談してみようと思います。
同じアンジェルマン症候群の
3男なおの不随意運動には、
トピラマート錠を処方していただき、
今はだいぶ症状が治っていますが、
兄のしゅんはてんかんの薬も飲んだことがありませんので、
同じ薬で大丈夫かどうかわかりません
今更ですが、成人期になっても
なかなか難しい変化ですね〜(泣)