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恵理子ママの部屋
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強風の中BBQ (05/05) 佐々木幸輔
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また地震(><) (05/02) 佐々木幸輔
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椿の天ぷら (04/25) 佐々木幸輔
椿の天ぷら (04/25)
振戦[2021年04月14日(Wed)]


我が家の長男しゅんはアンジェルマン症候群という、





15番目の染色体に起因する
15.000人から30,000人に1人という
出生率の希少なしょうがいです。





様々な独特な症状がある中で、
しゅんは珍しく、てんかん発作もなく、
本当にアンジェルマン症候群かな?と





少し疑問に思っていましたが、
30歳過ぎて、今になって不随意運動が出てきました( ; ; )





これは、単なる老化によるものか
障害特性によるものかよくわかりませんが





こんなこともあるのですね〜(;_;)





この半年くらいのことです!
大好きな食事時になると、





食べたいという気持ちが強くて意識するせいか、





何度も何度も体を前に倒して、
おかしな儀式を始めます(;_;)





よく見ると、自分は食べたいのに、
気持ちに反して、体は拒否って、
なかなか食べられません(TT)





しかも、手が震えてうまく食器を持てないようです。





これは、震戦(しんせん)の一種だと思いますが、





今までは普通に持てていた丸っこい形の
茶碗は持ちにくいようで、




0046266C-7E52-486C-B683-E643BB29A862.jpeg





↑変な持ち方をするようになりました
(><)





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↑こんな形の食器なら普通に持てます





次の診察日には主治医の田中先生に
相談してみようと思います。




同じアンジェルマン症候群の
3男なおの不随意運動には、
トピラマート錠を処方していただき、




今はだいぶ症状が治っていますが、
兄のしゅんはてんかんの薬も飲んだことがありませんので、





同じ薬で大丈夫かどうかわかりませんふらふら





今更ですが、成人期になっても
なかなか難しい変化ですね〜(泣)




【アンジェルマン症候群の最新記事】
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