日 記 (1731)
国際アンジュルマン症候群の日[2020年02月15日（Sat）]
２月１５日（土）
2月15日は国際アンジェルマン症候群の日です。
アンジェルマン症候群という、
希少なしょうがいの一つで、
しゅんとなおも兄弟でその
同じしょうがいです！
１５番目の染色体異常である事から
毎年２月１５日が国際アンジェルマン症候群の日と設定されました。
たまたまだと思いますが、アンジェルマンの子は２月生まれが多いです。
障害の主な特徴は
重度の精神発達遅滞、失調性運動障害、
てんかん発作、睡眠障害など色々ありますが、
私たちを楽しませてくれて、
前向きにさせてくれる’’最高の笑顔”が
１番の特徴でもあります。
発生頻度は人口１万５千人〜３万人に一人とも言われています。
２０１７年に指定難病に認定され、
今も世界では研究が進んでいます。
日本の福祉制度はまだまだですが、
以前に比べたら、しょうがいの重い方々でも使えるサービスが増えてきました。
生まれながらにそんな宿命を負って
生まれてきたのは誰のせいでもありませんが、
親の務めとして、本人が「生まれてきて良かった！」と思えるような
楽しい思い出をたくさん作ってあげることかな！と思っています。
しょうがいがあっても楽しい人生を
送ることができると信じています。
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夕方のウォーキング！
雁行です
春が近づいていますね〜
近くの田んぼに白鳥さんと混じって
甲高い声で鳴くマガンの群れが来ていました。
ダウンロードは🎥こちら
我々が近づいたら、怪しいやつだと思ったのか？
いえ、本当は飛行機の音に驚いて、
一斉に飛び立ちました。
大迫力です
しゅんとなおは大喜びです
しゅんとなおも精一杯頑張っています！
それぞれに、みんな頑張っていますね〜！