「希少疾患」 患者が実情訴え(NHKオンライン)
[2012年03月01日(Thu)]
2012(平成24)年03月01日(木)
NHKオンライン
トップ>ニュース/報道>ニューストップ>科学・医療
「希少疾患」 患者が実情訴え
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120301/k10013393761000.html
患者が少なく治療方法もない「
希少疾患」の患者の実情を知ってもらおうというイベントが
東京で開かれ、患者たちが治療薬の開発が進まない
不安などを訴えました。
○
毎年2月の最終日は、希少疾患の実情を知ってもらおうと
患者団体が、「世界希少・難治性疾患の日」として、
各地でイベントを行っています。
東京・丸の内の広場では、患者や家族が集まり、
支援を訴えました。
このうち、手足の先から筋力が徐々に低下していく
遠位型ミオパチーの患者の辻 美喜男さんは
「患者数が数百人と少ないため、採算が取れないとして、
製薬会社でも治療薬の開発が進まない。
厳しい現状を何とかしてほしい。」
と訴えました。
また、代謝機能の異常で筋肉が動かなくなる
クラッベ病の子どもの父親は
「診断まで4年もかかり、その間に症状が進行してしまった。
早く診断できれば進行を遅らせることもできたが、
希少疾患は診断できる医師が少ないのが
大きな悩みだ。」
と話しました。
会場には、
「利用できる福祉制度が少ない。」
といった患者の声が書かれたパネルも展示されていて、
訪れた人たちが足を止めて見入っていました。
○
主催したNPO法人の寺田 央さんは
「希少疾患の患者の悩みは、なかなか表に出ない。
こういった機会を通じて、
広く実情を知り支援を考えてほしい。」
と話しています。
NHKオンライン 2012年03月01日(木)08時48分
NHKオンライン
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「希少疾患」 患者が実情訴え
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120301/k10013393761000.html
患者が少なく治療方法もない「
希少疾患」の患者の実情を知ってもらおうというイベントが
東京で開かれ、患者たちが治療薬の開発が進まない
不安などを訴えました。
○
毎年2月の最終日は、希少疾患の実情を知ってもらおうと
患者団体が、「世界希少・難治性疾患の日」として、
各地でイベントを行っています。
東京・丸の内の広場では、患者や家族が集まり、
支援を訴えました。
このうち、手足の先から筋力が徐々に低下していく
遠位型ミオパチーの患者の辻 美喜男さんは
「患者数が数百人と少ないため、採算が取れないとして、
製薬会社でも治療薬の開発が進まない。
厳しい現状を何とかしてほしい。」
と訴えました。
また、代謝機能の異常で筋肉が動かなくなる
クラッベ病の子どもの父親は
「診断まで4年もかかり、その間に症状が進行してしまった。
早く診断できれば進行を遅らせることもできたが、
希少疾患は診断できる医師が少ないのが
大きな悩みだ。」
と話しました。
会場には、
「利用できる福祉制度が少ない。」
といった患者の声が書かれたパネルも展示されていて、
訪れた人たちが足を止めて見入っていました。
○
主催したNPO法人の寺田 央さんは
「希少疾患の患者の悩みは、なかなか表に出ない。
こういった機会を通じて、
広く実情を知り支援を考えてほしい。」
と話しています。
NHKオンライン 2012年03月01日(木)08時48分