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2011（平成23）年08月23日（火）
ＮＨＫオンライン
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難病支援を知事に要望
http://www.nhk.or.jp/lnews/miyazaki/5064947751.html

難病のうち、国が医療費の補助などを行っていない病気にも、
宮崎県が独自に支援してほしいと、
宮崎県内の患者や家族たちが８月２３日（火）、
宮崎県庁で河野知事に要望書を提出しました。

○

要望したのは、宮崎県内の患者や家族の団体でつくる
「宮崎県難病団体連絡協議会」です。

８月２３日（火）は代表が宮崎県庁を訪れ、
およそ５，６００人分の署名を添えて、
河野知事に要望書を手渡しました。

要望書では、
▼難病のうち、国が「特定疾患」に認定して
　医療費の補助を行っている病気以外にも、
　宮崎県が独自に支援することや、
▼専門医の不足を解消すること

など、宮崎県の支援を求めています。

このうち、「特定疾患」には認定されていない
「進行性骨化性線維異形成症」と呼ばれる
病気について、患者の代表は、

「宮崎県内で診察できる専門医は１人しかいない。
　もし専門医がいなくなれば、病気の体で
　宮崎県外まで診察に行けない。」

と厳しい状況を訴えていました。

○

要望を受けて河野知事は、

「国や医療機関とも連携して
　どのようなことができるのか考えていきたい。」
と答えていました。

「宮崎県難病団体連絡協議会」の首藤正一会長は、

「宮崎県には難病の医療を地域の課題としてとらえて、
　先進的な取り組みをしてほしい。」

と話していました。

ＮＨＫ宮崎放送局　2011年08月23日（火）17時57分