虹の夢

去年の3月〜1年間、ＥＴＩＣ．さんの震災復興支援プログラム「右腕」派遣事業で活躍してくれた美緒ちゃんが、明日で「卒業」です。
今日はスタッフ全員で「卒業式」。
ちょっとしたサプライズも。

本来のデザイン力を活用した「右腕」の仕事をなかなか作ってあげることが出来ず
「私、何でもやります。頑張ります。」
という面接時の言葉におんぶにだっこ。
就労トレーニングも、Ｃａｆｅのスコーンの説明リーフレットの製作も、請求事務も、何でもやってもらいました。
頑張り屋さんで「沖縄マラソン」にも挑戦。
走る姿がとってもカッコイイ女子です。

3月からは旅行会社に就職。
いつか、私たちのこどもでも楽しめる海外旅行なんて企画してくれたら素敵。

美緒ちゃんありがとう。
出会えた幸せに感謝です。

昨日・今日と上京し、いくつかの研修に参加させていただきました。

昨日の夜は「国立のぞみの園」さんの研究報告会。
のぞみの園の志賀先生・鳥取大の井上先生・上智大の大塚先生らがまとめた「虐待」に関する調査研究の報告会でした。

私も息子に診断が付いていない時、そして先生方にお会いして、自閉症で生まれて来たことは誰も悪くないこと、ややこしくても、生活が楽になっていく手立てはあることを教えていただくまでは、辛かったで。
だから虐待に走る親御さんの気持ちは痛いほど良く解ります。
「明日はわが身」のような危うさを、みんなどこかに持っている。
だからこそ、親御さんが勇気と希望を持って日々を生きていけると嬉しいな…と願っています。

昨日の「Ｇｅｔ…」のミーティングで初めてお目にかかった宮本亜門さんからすごく嬉しいメッセージをいただきました。

自己紹介の時に、ちづるさんから私のドリプラのプレゼンテーションの事が紹介されました。
「優しい言葉で温かな気持ちになる」と。
そして
「皆さんにも観ていただいたら」と。
昨夜帰宅後に、名刺をいただいた皆様に御礼と一緒にご覧いただけるＹｏｕｔｕｂｅのアドレスをお知らせしました。
「自閉症のことも知ったつもりでいただけで、本当は何も知らなかったことに気付かせていただき、勉強になりました。プレゼンを拝見して、幸太朗君とお母さんの絆と、それを囲む皆さんの深い愛情… 社会は人と人との繋がりで成り立っているのだなぁと改めて痛感した次第です。
これからもこのご縁を大切に、誰もが同じようにそれぞれの幸せに向かって、羽ばたけるような社会を拡げていけるように微力ながら頑張っていきたいと思います。
どうぞよろしくお願い致します。」
とか
「。動画拝見しました。素晴らしい取り組みですね。何かお手伝いできることがあればいつでもおっしゃってください。」
とか
「息子さんの何か力になれることがありましたら、なんでも言ってくださいね！
これからもよろしくです！」
とか。
そして今朝、亜門さんからも。
「素晴らしいスピーチです。ありがとう！心に響きました。
当たり前でいられることに、また心から感謝させてもらいました。
未来は発言し、実現する、そのために一歩ずつ進むのですね。
幸太朗さんにも宜しく。感謝。」
と。

味方になって応援して下さる方はいっぱいいます。
目の前にちらつく「年度末」の文字。
4月からはもっと素敵で、刺激的で、夢を叶えられるＳｃｈａｌｅに変身します。
就労移行と放課後等デイは4階へ。
3階はノットワークＣａｆｅの機能を充実させます。
少しずつ、少しずつ「夢」が叶う日が近づいていますよね？

４/２は『Warm Blue Day』(国連が定めた 世界自閉症啓発デー）
「一般社団法人　Ｇｅｔ　ｉｎ　Ｔｏｕｃｈ」さんが、今年も東京タワーをブルーに染めたり、ブルーカーのパレードをしたり、楽しいことをたくさん考えていらっしゃいます。

今日はその「Ｇｅｔ…」のサポーターのランチミーティング。
青森、兵庫、大阪など、いろいろなところから集まった12名の方、そして東ちづるさん、宮本亜門さんとご一緒させていただきました。

ちづるさんの力がすごいから、とにかく巻込み方がハンパない。
https://www.facebook.com/getintouchjapan?fref=ts
賛否いろいろあるのでしょうが、「啓発」の新しいスタイルだと有難く思っています。

「Ｇｅｔ…」の顔のお二人とのツーショットも。

息子が繋いでくれた方々です。
もちろん「虹のおかしやさん」の宣伝もしてきましたよ。

そしてＳｃｈａｌｅでは、今年も「ブルーキャンドル」の販売をいたします。

地方発送もさせていただきますので、お問合せください。
相当出遅れていますが、「Ｗａｒｍ　Ｂｌｕｅ　Ｄａｙ」が特別の日ではなくなる時が来ることを信じて、私たちが出来ることを担います。

少し前に「くちづけ」http://www.kuchizuke-movie.com/about/という映画が話題になりました。
知的障害のある娘と無理心中をはかる父親を描いたものです。
最後の結末を知った時、正直何かとてもイヤな気持ちになって観ようとは思いませんでした。
この先もきっと観ないでしょう。
では、なぜ改めてこの話題なのか…

名古屋の大切な仲間であるカイパパさんの今日のブログ「親代わりを考えた時に思い出す文章」http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52521436.htmlをぜひ読んでみてください。
皆さんは何を読み取り、何を感じるでしょう？
応えはそこにあります。
「今」も含めて「生きて暮らしていく」のは私たちのこども「その人」であることを、どう受け取り、どう行動するでしょう？

「自閉症の人は成人期に幸せでなければならない。
そのご家族もまた幸せでなければならない。」
息子の「巣立ち」を決めた今この時に出会った記事に、この先幾度か立ち返るのかもしれません。
お母さんたちと、まじめに向き合う課題です。

「ライト・イット・アップ・ブルー」が仙台と石巻で実現しそうです！

仙台では宮城県発達障害支援センター「えくぼ」さんのお力で仙台放送さんの電波塔が。
石巻では石巻祥心会さんの尽力で「石ノ森漫画館」や「サンファン館」と協議が進んでいます。
「宮城県」が実現に向けて力を貸して下さるようです。

キャンドルやＴシャツの手配、そして「ぼく海」や「Ｂｉｎちゃんの…」上映会の実現に向けて、「ぶれいん・ゆに〜くす」もお手伝いをさせていただけそうです。

4月2日の「世界自閉症啓発Ｄａｙ」に、やっと仙台・宮城もブルーの光に包まれます。
Ｓｃｈａｌｅはどうしようかな？…

知っていましたか？
昨年度から「障害者総合支援法」http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/sougoushien/index.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitterになってから「計画相談」http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/service/soudan.htmlが義務化されたこと。
でも、現在仙台市にある指定相談支援事業所は１７か所http://network-sendai.jimdo.com/
到底対応しきれないですよね。
そこで、新たに「相談支援専門員」を養成することが急務となり、「しゃ〜れ」など放課後等デイサービス事業所でも相談支援を…と要請されています。

「ぶれいん・ゆに〜くす」では既にこの資格を有する職員がいるのですが「児」に特化して対応が出来るように準備を始めています。
今日はその研修を受講させていただきました。

利用して下さっている皆様の滞りない利用のために。
こどもたちの「長い」見通しを持った支援を叶えるために。
事業所の申請はこれからの作業になりますが、改めて皆様と「制度」の勉強会をしましょうね。
お知らせまで今少しお待ちください。

３月７日は息子の高等部の卒業式。
本当にあっと言う間の３年間でした。

入学当初は
「一般就労しか考えていません」と言い放って、目の前の本人の状態像とのあまりの解離性に、先生方も開いた口が塞がらなかったことでしょう。
就労支援を仕事の一つにしている私でも、実際に支援学校というステージにわが子がお世話になるまでは、本当の意味で知的障害のある自閉症の人たちが「働く現実」の厳しさを実感できませんでした。
「普通に働く」ことが「当たり前」に叶うと思っていました。

それが、とんでもない勘違いであったことを思い知るのに、時間はかかりませんでした。
支援学校卒業後の進路の多くが「生活介護」であったり「継続Ｂ型」であったり…
呆然としたものです。

中学生の頃まで叶っていた同世代のこどもたちとの交流は、まったく断たれました。
ヘルパーのお兄さんとの外出や「しゃ〜れ」のボランティアさん、職員との繋がりだけだが、中学生まで叶っていた社会との接点になって行きました。
「専門学校に行きたい」という願いをずっと持っていました。
それは、何か特別の勉強をしたいという訳ではなく、普通にゲームの事や映画の事や昨日見たＴＶのことを「共通の話題を持てる人との交流」が欲しかったのです。
職場実習でお世話になった企業さんからもとても大切にしていただきましたが、直ぐに就労する気持ちは全然湧き起って来ませんでした。
「学園生活」への未練がずっとあったのです。

つい昨年の夏まで、私は息子とずっと一緒に暮らし、いつか住む家を法人に渡し、いつかはケアホームにして、息子の生活環境は一生変わらないことを望んでいました。
それが、彼の生活の安定に繋がると信じていたからです。
だから、ずっと仙台の街で、わが子がわが子らしく納得できる卒後の進路先を探し続けていました。
就労移行の事業所を作ったのも、もちろん息子のためでもありました。

それが…
昨年の秋前、息子の職場実習が終わった頃に
“お母さんと一緒って、本当に良いの？”
とフトそんな気持ちが湧き起って来たのです。
孫が不憫でお世話を止められないおばあちゃんの存在も「自立」ためには大きな阻害要因でもあったり。
さらに
“いつ何時私が倒れたり、動けなくなったり、命が無くなってしまったりすることがないという保証はないんだよね。
兄弟も親戚もない我が家がそうなった時に、突然今まで住んだこともないところで、知らない人たちに囲まれて、今まで叶ったいたことも叶い難い生活が来るんだよね…”
って…
「親亡き後」の心配なんかしないために、仲間のみんなと一つ一つ事業を展開してきたけれど、私たちのようなお金も後ろ盾も何にもない組織では、息子には「間に合わない」かもしれない。
そんな「現実」にガーンとやられました。

幸いにも福祉や市民活動やソーシャルビズネスやドリプラでご縁をいただいた方が全国に居てくださいました。
“沖縄でも北海道でもどこでも良いや…
本人が納得できる環境と人にご縁が出来て、出来ればグループホームやケアホームではなく、一般の方たちと共に暮らす「シェアハウス」のようなところで、障害があってもなくても「人」として尊重し合える人との暮らしが叶ったら…
きっと息子たちの新しい暮らし方が実現できるかも”
名古屋の「むそう」さんにも見学に行きました。
東京に新しく出来る「カレッジ早稲田」さんも訪れました。
東京の大きな法人の役員の方にも親身に相談に乗っていただきました。
小さい頃からお世話になってきた支援センターの方にも想いを聴いていただきました。
誰一人、こんな無鉄砲な思いつきを否定せず耳を傾けて下さり、それぞれの方が出来ることを考えてくださいました。

そして今日
大阪の高槻市にある「ジョブジョイントたかつき」さんから受容れをしていただけるとのご連絡をいただきました。
直接繋いでくださったのは、研修でずっとお世話になってきた中山先生。
そして、就労支援のスペシャリストとしてご縁をいただいていた「ジョブジョイントおおさか」の高橋さんも後押しをしてくださいました。
息子が求めていた「イケテルお兄さん」たちは、震災復興でご縁の出来た大阪の若い福祉事業の担い手の皆さんが、憧れの人になりました。

人生には思いもよらないことが起きます。
息子と「離れて暮らす」なんて半年前までは考えてもみないことでした。
背中を押されたのはあるおかあさんの一言。
「１８歳は普通の子でも進学や就職で家を離れていく年齢でしょう？」
って。
支援センターの方も
「今ならまだお互いに若いんだから、いつでも行ったり来たり出来るしね」って。
障害のある子だからこそ、“ずっと自分の側に置いておかなければ“と思っていたけど、「１８歳の巣立ち」って「当たり前」なんだよねって。
すっ〜と、気持ちが楽になりました。
決まってみると
なんかね、「いきおい」と「たいみんぐ」かな？って感じです。
ハッとさせれらる言葉や諭して下さる方との出会いがあって、そこにちゃんとお膳立てをしてくださる方がいて、憧れるようなイケテルお兄さんたちに出会っちゃって…
そうしたら本人が「その気」になって。
少しだけ安心させてもらっています。

私はこれからも仙台で、変わらずこどもたちが「自立」していく仕組みと向き合い続けます。
いつか逞しくなって息子が戻ってきて、仙台に出来た「シェアハウス」から仕事に行って、こーちゃんらしく映画に行ったり本屋さんに行ったりする楽しみも持って、尊厳の保たれた生活が叶ったら最幸。
もちろん、ずっと「高槻の人」になっても良いという覚悟は出来ていますよ。

「幸太朗心と秋の空」…春まで気持ちが変わりませんように。

今日、仕事が休みの私は我が子のカウンセリングに行ってきました。
10歳の時に病院の門をくぐって8年。

「二十歳までにあと１０年あるから。
してあげられる事が沢山あるから。」

ドクターにそんなことを言われた記憶があります。

長かったのか、あっという間だったのかもよく分からないような気がしますが、素敵な発達障害の人に育っていると思っています。

やっぱり、いろいろあって長い8年だったのかもしれません。

苦しそうにしている子供を見るのが辛かった日々。

自閉症として一流の人に育てる。
君は君でいいんだよ。

その言葉の答えを求めて
毎日毎日、自問自答をくり返してきました。

私自身が自分の不安を少しずつ手放す事ができたことが一番の収穫だったように思います。それに伴って子供の素敵なところ、頑張っているところが見えるようになってきました。

素敵な支援者の先生方にお会いする事ができ、発達障害を学ぶ事ができた事、仲間に出会えたことが私たちの支えです。

「人と違うっていうのは疲れるんだよ。みんな違ってみんないいなんていうのは、自分がみんなと同じだと思っている人たちの言葉だ。」
と泣いていた10歳の子供は、

「アスペは疲れるけれど、アスペじゃなかったら自分じゃないしね。支援を受けながら生きていこうと思うんだ。」
と将来を語る18歳になりました。　　　スニフ

大雪も少し落ち着いたと思ったらまたまた週末に?!
ちょうど息子が関西の事業所の見学会に行くことにしていた日程と重なりそう……
そんな訳で予定を変更して、二人で西へ。

事業所の雰囲気が、息子の望むようであるかも大切なことですが、初めて親元を離れても「安心と安全」はとても大切なチェックポイント。
ブックオフはある？
コンビニはある？
映画館はある？
住む家にインターネットの環境はある？
ケーブルテレビは観られる？

これまでの１８年間に叶っていたことが「変わらない」ことが確認出来たら、すんなりと「１８歳の自立」は成功しそう。
「街を感じる」…今回の大きな目標でした。
なので移動もレンタカー。
高速を使わず一般道を選択し、街のサイズや街並みも確認しながら。

”何でそんな遠い所？”
理由は改めて、結果と共にお伝えしたいと思います。

大どんでん返しがない限り、息子は「お兄さんたちとの暮らし」を選択するでしょう。
マンションを探したり、シェアハウスに入って下さる方を探したり…
春までのこれからの短い時間にやることはたくさんあります。
新しい試みに興味を持って下さっている方々に支えられながら、「決意」の準備が出来たら幸せです。