虹の夢

昨夜は今シーズン初の「積もるほど」の雪。
今朝はきれいに晴れ上がってくれました。


気温は低い朝ですが、「しゃ〜れ」はいつも通りに動きました。
昨年末から需要のお応えする形で大学生の支援も始めています。
大学生のＲ君。この先の就職活動に向けて、制度外でお付き合いをしています。
パソコンもCafeの準備も療育のお手伝いも、何でも挑戦して貰っています。
昨日からの雪。素晴らしい課題の材料になりました。

「雪掻き特訓」

はい。
元来体の使い方に不器用さを持つ私たちのこども。
スコップを使う時の力をたくさん使わずに済む持ち手の位置。
腕の使い方。
山形育ちのスタッフが手取り足取り。
腰の入れ方なんてまだまだ（≧∇≦）

でも「かっこいいお父さん」になるには大切なスキル。
私たちのの支援は幅広いんです。

中途半端で止められない特性を活かして、お隣のお店の前でキッチリやってくれました。
師匠曰く「筋は良い！」

「教えればできる」人たちです。

京都のエンカレッジさんの「就職活動講座」や「インターンシップ」。
Ｋａｉｅｎさんの「ガクプロ」。
大学生支援を先行して手掛けてくださっているところが、着実に成果を上げています。
仙台では学生(専門学校を含めて）さんの制度利用にはもう少し時間がかかるかもしれません（それでも、事例は出始めているとのこと）。
それでも「あったらいいな」の一つです。
褒められ・認められ自信を付けていく。
「特性」をアセスメントした上で、得意なことを活かして苦手なことを引き上げていく。
ライフスキルを含めて「経験」して体得する。
幼少期。児童期。成人期とこれまで重ねてきた各ステージでの支援の知恵と技術。
学生支援でもお役に立てるように仕組み創りを進めます。

私たちのこどもはとてもチャーミングです！
http://blog.theautismsite.com/let-it-go-the-autism-version/?utm_source=social&utm_medium=autaware&utm_campaign=let-it-go-the-autism-version&utm_term=20140529

高校を出てすぐに「Ｓｃｈａｌｅ」の利用を始めたＣさんとＹさん。
中高生のプログラムの頃からの仲良しです。
特にＹさんはＣさんが大好きで、折に触れ頼っています。
今日は二人ともＳｃｈａｌｅの後に、同じ方向での用事がありました。
ＹさんはＣさと、途中まで一緒のバスで目的地に向かいたい。…朝からこの願いが叶うか心配で心配で全然トレーニングに身が入りません。
一方Ｃさんは、先週Ｙさんと行動を共にしたため、用事にギリギリになりお母さんから注意をされた。
だから、今日は自分は地下鉄→バスという経由で帰りたい。
しかも、朝出がけにお母さんから
「地下鉄で行きなさいよ」と釘を刺されていた。
願いが叶わないと解ったＹさんはポロポロと泣きだしました。
一旦はＣさんが「お母さんには私が説明すれば大丈夫だと思うから」とＹさんの願いを聞いてくれたことで、Ｙさんは落ち着きました。
Ｃさんには本当は不安が残っていました。
“お母さんに叱られるのではないか…”
「お母さんに説明してあげようか？」…私から状況をお伝えし、必ず間に合う時間に送り出すことをお伝えすれば、Ｃさんのお母さんは必ずＯＫしてくれると確信していました。
でも、Ｃさんは
「私が伝えます」と。
ＹさんにはＣさんが願いを聞き届けてくれたことに、今は「嬉しい」という気持ちであること。
そして「感謝」していることを、直接伝えることを求めました。
Ｃさんにはその気持ちは伝わり、彼女も役に立ったことが嬉しかった。

ところが…
Ｓｃｈａｌｅにいるうちにお母さんとは連絡が取れなかったようで、地下鉄の駅やバス停のあるところでＣさんがお母さんに確認したら、答えは
ＮＯ！
Ｙさんはまた涙…
スタッフにＣさんから報告があったのは
・お母さんからダメだと言われたので、私は地下鉄に乗ることにした。
Ｙさんは泣いた。
Ｃさんは無事に時間通りに目的地に着いたという報告があった。
という結果だけ。

う〜ん…
いろいろ整理して対応しなければならないことがありそうです。
スタッフそれぞれの二人の日頃の言動から観えていることも持ち出し合って、二人の関係性、それぞれの適切な振る舞い方…知恵を出し合ってみたいと思います。

私がどうしても解明したいのは
＜Ｙさんの涙の訳＞
彼女は
「悔しかった」
と答えています。
誰に？どんなことが？
それは答えられません。

そして…
今日の息子の学校の連絡帳の記述。
「午後のマラソンの後、凄く頑張っていたので「幸太朗さん、頑張りましたね」と声をかけたところ、感極まったのか涙ぐむ様子がありました。すぐに落ち着きましたが…おうちでもほめてあげてくださいね」
と。
「こーちゃん、涙が出たのはどうしてかな？」
と尋ねたら
「頑張ったからです」
と返ってきました。

二つの涙…
そしてその「訳」
みなさんはどう思いますか？

自閉症のお子さんのお母さんで「VOICE4U」の開発者久保由美さんのブログから転載させていただきます。
由美さんのお子さん渡さんは、大学に行っている知的にはとても高い自閉症の方です。
お姉さんのかほさんも、とっても素敵なお嬢さんです。
自閉症のある方が「ここ１番」をタイミングを逃さずに伝えられるために大切にしたい視点を教えていただきました。

(以下久保由美さんのブログから）
ディズニーランドで取材です。３６度の炎天下の中取材をうけ、その後みんなで乗り物のって１０時間歩き続けて遊びまくりました。スコットランドから帰国したばかりの娘も時差の中、歩き回っておりました。汗がすごいのと、足が棒。
話す事が苦手な自閉症の息子がお姫様にI love youを伝えるためにVoice4uを駆使しておりました。一生懸命お姫様に伝えて、喜ばれている彼をみてて思った。
I love youって一番大事な伝える事なのに、きちんとタイミングよく伝えられている人がどれくらいいるのだろうか？と。御夫婦でも伴侶を失った人がもっと「好きだよ。愛おしいよ。」と伝えておくべきだったという人が結構聞きます。みのもんたさんもそうでしたよね。
子育てなさってる方も日々いそがしくて、もっと何度もきちんと伝えたいのに、子供に伝えられていないという人もいるのでは？どんな人でも過去を振り返ると、あの時　"I love you."っていっておけばよかったというのもあるでしょう。
話す事が苦手で、なにかと気持ちが伝わりにくい息子ですが、一番大事な事は、きちんと自分のやり方で伝えている。伝えないよりはるかにいいし、見習わないとなぁ、と思って顔を真っ赤にしててれながら、伝えている彼を見ておりました。
http://voice4uaac.com/jp/

PECSでお世話になっている今本繁先生が、こんな「本当にありそうでなさそうで、もしかしたらあるかもしれない」お話を書き込んでくださいました。

『
ケンちゃんとシゲル君は仲の良い近所同士の幼稚園児だ。園バスを降りての帰り道でいろんなもの同士でどっちが強いかについて議論している。
「ライオンとトラはどっちが強い？」「サメとシャチは？」など動物番組で観たことを元に想像力を膨らませる。そのうち話題は、日常の道具に移った。

「包丁とノコギリはどっちが強いかの？」

ケンちゃん：「包丁じゃろ。肉でも野菜でもなんでも切れるじゃけ。」

シゲル君はちょっと考えた。母ちゃんは台所で包丁を使い野菜や魚を切っている。父ちゃんは時々大工道具を出してノコギリで木を切っている。

シゲル君：「そりゃあ、ノコギリじゃろ。包丁じゃ、木は切れんもん。」

「いや、包丁じゃ」、「いや、ノコギリじゃ」次第に議論は白熱して来る。そしてとうとう・・・「じゃあ、どっちが強いか、やってみようや！決闘じゃ！」

急いで家に戻り幼稚園カバンをフックにかけると、玄関の棚に上り大工道具の入っている扉を開け、木箱からノコギリを取り出そうとしていた。ちょうどその時母親が玄関に顔を出した。

「あんたなんしょん！？」

さらに「ピンポーン」という玄関の呼び鈴が鳴るとガラガラという音を立てて玄関の扉が開くと包丁を持ったケンちゃんが神妙な面持ちで１つ下のトオルくんと一緒に現われた。』

私がシゲル君のお母さんだったら…

皆さんなら？

結構深イイお話です。

南雲明彦さんが、新しい本を出されます。

今月末の出版予定とのこと。
タイトルが素敵ですね。

昨年末あたりから少し体調が悪く入院をされたりしましたが、術後の経過も宜しいようです。
夏頃には仙台にお越しになれるかなと楽しみにしてます。
Schaleの成人期の皆さんの先輩として、ずっと見守って下さったら幸せです。

中高生プログラムの卒業生T君は、この春から就労移行の利用者として毎日山形から通ってきます。
初めて出会った3年前とは、まるで違う人のように、相対する人を大切に関わってくれています。
決してお喋りな方ではありませんが、自分の願うこと、私たちの支援がへたくそで困っていることを、決して一方的に語り続けるのではなく伝えてくれます。
ハンドワークも少し不器用さはありますが、丁寧に一つ一つ仕上げていきます。
今日お昼の「ミネストローネ」の素材を切っていた彼の手元です。

サポートに入っていた指導員のしずかさんがこの様子を観て唸りました。
“そうきたか…”って感じです。
ジャガイモをほとんど同じ大きさに切りそろえています。
目盛の付いたまな板は使っていません。
どうやって？
包丁の脇に置いてある拍子切りのジャガイモ…これをスケール代わりのモデルとして横幅を合わせているのです。
誰かが教えたわけでもなく、自分の知恵です。
「てがかり」を自分の方法で作りだし、活用しています。
こんな素敵な人を世に送り出せるよう、もっともっと力をつけなければなりませんね。

そして高等部2年生になったわが息子。
4月から始まっている中高生特化型の「放課後等デイサービス」に通い、支援学校では経験し難い軽事務作業にも取り組んでいます。

今日はテプラを使って、書類ケースのラベルを作ってくれました。
「眼の力」が強い子です。また漢字の読みには強みを持っていますが、ゆきえさんが振り仮名を振ってくれました。
指示書のモデルを観ながら入力をして、漢字変換は「マッチング」感覚で選択しています。
機械操作はほぼ2度やればマスターできています。
学校での作業の集中時間は10分程度と、1年生の面談時に先生から伝えられ愕然とした母ですが、今日は数値チェックやラベル作成などいくつかの課題を淡々とこなし、気が付けば1時間しっかりと集中して「仕事」をしていました。
カッコイイです。
スタッフもどんどん支援の組立に慣れてきています。スキルアップしています。
知的障害を合併するタイプのこどもでも、「戦力」となって会社に貢献できることを教えてくれます。
T君や息子の「未来」が創られる時、被災地の復興が叶い、新しい仕事が創生されるのでしょう

今日は午前中いっぱい、就労移行のステージでトレーニングに励む利用者さんやスタッフのサポートの様子を「BRUTUS」のライターさんとカメラマンさんが取材をしてくださいました。

被災地での「仕事」をテーマに、陸前高田・気仙沼と回って、仙台ではSchaleとプライマリーケア学会さんが取材先。
6月半ば発売号に掲載予定とのことですが、Schaleを通して「発達障害」の方々が一生懸命生きていることをお伝えできたら幸せです。

我が家は、息子がお腹にいる時に、仙台市の地下鉄沿線のマンションを売って隣町に家を建てました。
蔵王と釜房湖が眼前のロケーションが、これからの子育てに魅力的な土地でした。
その後息子が「自閉症」であることが解り、就学を契機に教育や制度利用の整った仙台に、weekdayは息子と私とがマンションを借りて暮らす生活が始まりました。
その後生活の利便性から私の母も仙台での暮らしに同居することになり転居。
長く住むつもりで借りたマンションでした。
ところが昨年末突然明け渡さなければならないことになり、大騒動。
震災の影響もあって、家探しは難航しました。
波瀾万丈イロイロあって、これまでと同じマンション内で転居が決まったのは二月末。
年度末の慌ただしさもあって、やっと昨日から引越しが始まりました。

息子のいつも通りの生活リズムを保ってあげることを最優先にしましたが、大勢の頑丈な男性が出入りし、予定の時間では終了しなかったこともあって、普段よりは独り言もやや多く、様子が変。
だけど自分で楽しみを持とうと、朝から
「お母さん、夕ご飯はピザにして下さい」とオーダー。
私が少しでも早く落ち着かせようと早目に届けてもらうことを提案しましたが、いつも通りの
「六時にしてください」と自己決定。
八時になったらお風呂に入り、九時には就寝という流れも大きく崩れることなく眠りに付きました。

二つの家を行ったり来たりする生活は当分変わらないでしょうが、これが最後の引越しにしてあげたいと思っています。
どんなに安定しているように振舞っていても、本質は「変化に弱い」ハズ。
今月中には荷物も片付けて、安心した生活を取り戻すことが出来たら幸せです。

部屋の中はダンボールの山。

サヴァン症候群の青年が主人公のドラマが今夜21時からＴＢＳ系列で始まります。
主役がＳＭＡＰの中居君ということで、少し前から話題になっていました。
サヴァン症候群というのは、ザックリした説明をすれば、
「自閉症や知的障がいを持った人のうち、特定の分野に限って常人では及びもつかない驚くべき才能を発揮する人の症状の事をいう。（記憶力・演奏力・絵画・計算など多岐にわたる）」ことになるでしょうか。

サヴァン症候群である主人公・アタルの特殊な能力が、警察も気づかなかった犯罪事件に関する微細な証拠を“発見・観察・洞察・推理”し、事件解決につながる「単語」を次から次へと発することで進んでいく。その「単語」の羅列を鍵に、迷宮入りしかけた難事件を毎回解決していくというストーリー展開のなかで、「単語」の意味するものは何かを視聴者と共に推理していく新しいミステリーエンターテイメントとなっているそうです。
ＴＢＳのＨＰによると
アタルは常に人の思考の何十手も先を行く。しかしコミュニケーション能力に問題を抱えるため、彼の発する言葉は難解で、理解不能の行動も取り、時にパニックを起こす。ちなみに好物は「トマトケチャップ」と「ハニーマスタード」。
一方で、彼はその特異な頭脳であらゆる事件の犯人、事故の原因につながる「キーワード」を不規則に発していく。彼が投げたパズルのピースを組み立てていくのが刑事・蛯名舞子の役目だ。
奇妙な連携をとるようになったアタルと沢と舞子の3人は、毎回事件に立ち向かっていく事になるのだが…。

また、物語が進むにつれアタルの置かれた悲しい過去──、なぜ彼は犯罪現場に向かってしまうのか…その謎にもせまっていく。そして、アタルにとっての本当の幸せとは何かを皆が考え、悲しみから救い幸福へ導こうとする愛と感動のヒューマンドラマへと紡がれていきます。

中居もドラマの見所に関して、「毎回起きる事件を解決していくと同時に、主人公の生い立ちなどの謎がどう解き明かされていくのか、視聴者の皆さんと一緒に自分も謎解きしていければと思っています」と話すように、新感覚ドラマとなること必至だ。

ですって。
どんな仕上がりになっているかドキドキ＆ハラハラ。
ここ数年日本で自閉症の方々が主人公になったドラマは
・光と共に…
・君が教えてくれたこと
・天使が消えた街
・僕の歩く道
…
たくさんありますね。
その都度、いろいろな評価が飛び交いますが、私は
「世の中の多くの方々に自閉症を知っていただく機会」と捉え、どちらかと言えば「肯定推進派」でしょうか。
細かなことを言いだしたらキリがないほど、お一人お一人違うユニークさを持っています。
だから、ある特定の設定でしかも定型発達であろう役者さんが演じることに限界があるのは当たり前。
でも、ともさかりえさんの時も藤井フミヤさんの時も草薙君の時も、これまで自閉症とは縁のなかった方々が、ご自身がファンであるタレントの方を通して「自閉症」に出会うきっかけになったことは紛れもない事実だと感じています。
街の中で、少し奇異な行動をする自閉症の方と出会っても
“あ〜テレビで草薙君がやってた人みたい”
と、スルー出来る状況に出会ったこともあります。
息子が小学校1年生に入学した年には、ちょうど「光と共に…」が放映されていて、同学年の保護者の方への説明がとても楽だったこともあります。

世の中に、こんなに素敵な人たちがいることを知っていただけたら幸せです。
毎週楽しみにして観させていただきたいと思っています。

坊ちゃま君です。
今日はお母さんと郡山の病院に行ってきました。
本当は今日はヘルパーのお兄さんとのお出かけを楽しみにしていたのに、ボクの耳の後ろに出来た(たぶん)ニキビが化膿してしまって、一昨日の夜赤紫になるくらい腫れて痛くて痛くて…
お母さんがバファリンをくれたので夜は眠れたけど、昨日になっても治らず…
おばあちゃんが
「どれ、見せて」て、耳をキュッと触ったら、ばい菌が入ったところがパクッと開いて中から黄色い膿が出てくる・出てくる。
おばあちゃは
「脳から膿が出てるんじゃないか」
（そんなの有り得ないのに）と相当ビックリしたみたいだけど、今日は随分良くなりました。
それでもお母さんが震災からずっと行けていなかった病院に行きたいと思っていたこともあって、「極上ランチ」に釣られて行きました。
お母さんがこの頃良く行くお仕事場の近くのレストランで、美味しいオムライスをご馳走して貰いました。

病院はとっても混んでいて、予約の時間から2時間待ちで診察。
長い長い時間待合室で待っているのはとっても辛くて、ボクはウロウロ…
ボクと同じような特性のお兄さんも困っていて、時折大きな声を出したり、体をロッキングしていたな…
こんな時「待ち時間の目安」が眼に見えるように解ると少しは楽なんだけどな…
今までお世話になった病院はどこも「自閉症/発達障害専門」なんだけど、「待つ」時間はどこでも長くて「目安」がなかったな。
ボク達が困る大きな原因なのにどうしてなんだろう…

きっとそのウチ気付いて工夫をしてくれるよね。
だって「専門」なんだものね。

ボクがウロウロしていても、今日はお母さんあんまり注意しなかったな。
ディズニーランドに行っても、実は「待っていられない」のはお母さんの方で、
「腰いた〜」
とか文句が多いんだけど、今日のお母さんはイチイチ「座ります」って言わなかったな。
ただ
「近くのお兄さんが困っているから座ります」
って、2回くらい言われちゃった。
けど、ボクはジッと座っていられなかった。
でも、イライラしていたわけでもない。
「まだですか？」
って聞くと、お母さんも待合室で座っている患者さんたちが来た順番を何となく覚えていて、ボクより先に待っていた人の人数から
「あと〇人の後かな」
って言ってくれていたし。
だけどジッと座っていることは出来なかった。

とっても長い時間かかってやっと診察が終わったら、今度はお会計に時間がかかって…
新幹線の時間にギリギリセーフで飛び乗って。
20時半過ぎにやっと帰ってきてボクの長い一日は終わりました。

お母さんがね
「今日は偉かったね。」って褒めてくれました。
ボクも気を遣って
「楽しかったです」
と言ってあげたよ。
お母さんはボクが本当は楽しくなかったことが解っているのに
「良かったね。良く辛抱して偉かったね」
って言ってくれたよ。
何か今日のお母さんは、いつもみたいに待たされてもピリピリしていなかったし、ボクがお願い（帰りにラーメンと食べて帰りたかったけど、早くお家に帰りたくなって「コンビニでカップラーメン売ってる？」っていつもの謎かけのような言い方をしたり）をコロコロ変えても、それに応えてくれていたな。
きっと疲れちゃって怒る気力もなかったのかな。
まぁボクにしてみれば
「辛抱強く偉かった」で終わったから安心して眠れるけどね。

長い一日だったけど、お母さんとずっと一緒にいた一日だったな。
今日くらいのお母さんなら、これからも時々ならデートしてあげても良いと思うのさ。
ボクもイライラしてピョンピョン跳ねなくて済むし。
こういうのを「ｗｉｎ−ｗｉｎ」って言うのかな？
(違うよね？）