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【JALSAみやぎ発信】ALS青春記!?『ちっちゃな幸せ、み〜つけた!!』
このブログは、毎日のほんのささいな出来事からALSを取り巻く諸問題まで、その時々のテーマに添って話させていただきながら、日本ALS協会宮城県支部(JALSAみやぎ)の活動とALSという難病を、より多くの皆様に知っていただくために、会員や支援をしてくださる皆様、そしてALSという存在に耳を傾けてくださる皆様との交流の場として、気軽に情報の共有や意見交換ができるよう開設されました。
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ALS患者のためのコミュニケーション手段と支援のあり方[2016年12月18日(Sun)]

難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−47.png

ハ〜イ!!
皆さ〜ん!!
ピコピコピー!!

いよいよ
2016年も残すところあとわずか!!
わたくしめのブログ更新も
これが今年最後の書き納めとあいなりまして……

今回は!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−1.png

昨年の7月の4日・5日
ここ宮城県は仙台市にあります
東北メディカル・メガバンク棟
東北大学医学部6号館で
開催されまれました

    日本財団助成事業

     ALS等における
コミュニケーション支援体制構築事業


難病コミュニケーション支援講座@宮城

の様子をふり返りながら
わたしたちALS患者にとって重要な
『コミュニケーション手段と支援のあり方』
についてお話ししていきたいと思いますよ!!

うまくお話しをまとめられるかはわかりませんが
どうか皆さ〜ん!!
最後までお付き合いの程よろしくお願いいたしますね!!

まずは!!
ご参加できなかった皆さんのために
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
の様子をご紹介!!

ほら!!
見て見て!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−2.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−32.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−42.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−9.png

今回の
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
はですねぇ〜
定員数50名で2日間にわたり開催されましてね
ご覧の通りの大盛況ぶり!!

日本ALS協会本部からは
岡部さん!!
我が宮城県支部からは
支部長の長尾さんと私
そして
いつもお世話になっております
役員の皆さんがお手伝い……

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−31.png

そして!!
有難いですねぇ〜

見て見て!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−46.png

ねっ!!
すごいでしょ!!

こんなにわたしたちALS患者を支援してくださる皆さんが
大集結!!

ねぇ〜
嬉しいじゃあ〜りませんか!!

さすが
この
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
の開催を全面的に企画し
わたしたちをご指導してくださいました

コチラ
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−1.png

「NPO法人ICT救助隊」
の皆さんの長きにわたる活動の賜物!!

今回も
わたしたちのような難病患者や重度障害者の方の
コミュニケーション支援のために
口文字や透明文字盤を使っての会話 意思伝達装置
「レッツ・チャット」や「伝の心」など対象者がよ
く使っている機器を中心に 基礎的な使い方から 
導入方法 入力スイッチの適合など 支援に必要な
知識を一通り学べるように わかりやすく丁寧にご
指導してくださったんですよ!!

いや〜皆さん!!
本当に有難たいですよね!!

NPO法人ICT救助隊について
もっと詳しく知りたい方は……

コチラ!!

NPO法人ICT救助隊の活動内容
http://www.rescue-ict.com/wp/about/activities


NPO法人ICT救助隊「私たちの想い」
http://www.rescue-ict.com/wp/about/idea


そして……

今回の
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
の開催のために
講師を引き受けてくださりお力添えをいただきました

コチラ!!

カシャ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−4.png

『進行性の神経難病の方から学んだ
コミュニケーション支援
筋萎縮性側索硬化症(ALS)を例に
〜コミュニケーション支援とは何か〜』

についてお話ししてくださいました

都立神経病院リハビリテーション科作業療法士
本間武蔵先生!!

参考資料は.ne.jp1f
コチラ!!

“心の自立”を支えるコミュニケーション支援とは
http://homepage2.nifty.com/htakuro/homecarem.html
横浜市総合リハビリテーションセンター畠山卓朗氏
(五十嵐 麻子 著)より

[PDF]ALS 障害におけるソーシャルサポート・コミュニケーション手段……
http://eprints.lib.hokudai.ac.jp/dspace/bitstream/2115/28339/1/7_P1-14.pdf


帝京大学ちば総合医療センター看護部・訪問看護ケアセンターの取り組み
監修:帝京大学ちば総合医療センター 神経内科 教授 尾野精一
http://www.als.gr.jp/staff/better_care/better_care02.html


※ALSの病気の進行をどのように予測するか
※患者の障害像に合ったコミュニケーションの
 方法を考える
※簡単なスイッチの作成方法
※コミュニケーション支援機器について
筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者に対する環境整備
〜コミュニケーションを中心に〜
関西総合リハビリテーション専門学校
理学療法学科沖田任弘
http://www.krc-net.jp/awariha/images/als.pdf


コミュニケーション障害
http://www.als.gr.jp/public/life/life_02/life02_01.html


http://www.als.gr.jp/public/life/life_02/life02_02.html


http://www.als.gr.jp/public/life/life_02/life02_03.html


意思伝達装置一覧 - 東京都障害者IT地域支援センター
http://www.tokyo-itcenter.com/700link/ishi-s-10.html


意思伝達装置パシフィックサプライ
https://www.p-supply.co.jp/doc/catalog/images/pdf/6_01.pdf


意思伝達装置用スイッチ
http://www.rehab.go.jp/ri/kaihatsu/itoh/com-sw.html



そして……

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−41.png

『スイッチの適合について』
川村義肢株式会社 日向野和夫さんのお話し

参考資料は
コチラ!!

適合事例集 | 「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドライン
http://www.resja.or.jp/com-gl/case/

意思伝達装置用スイッチ
http://www.rehab.go.jp/ri/kaihatsu/itoh/com-sw.html

そして……
仙台市からも

カシャッ!!
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『コミュニケーション機器の助成制度と
宮城県・仙台市の支援体制について』

についてお話ししていただきました

参考資料は
コチラ!!

[PDF]仙台市における 重度障害者へのコミュニケーション支援システムのあり
https://www.city.sendai.jp/shogai-jigyo/kurashi/kenkotofukushi/.../riha2101_1.pdf


[PDF]宮城県神経難病医療連絡会
rel.chubu-gu.ac.jp/old-rel/imura/mhlw-grants-22/a1-1.pdf

宮城県神経難病医療連携センター
指定難病医療費助成制度の受付機関
http://www.pref.miyagi.jp/soshiki/situkan/hokenjo.html

そして……

難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−30.png

『当事者報告と意見交換会』
として伊藤先生にお話ししていただきました

参考資料は
コチラ!!

ALS患者に「生きるかどうかの二択を迫る」医療後進国、日本
http://illnesscollege.com/?p=1775

NHKスペシャル「命をめぐる対話〜暗闇の世界で生きられますか」を観て
http://emuzu-2.cocolog-nifty.com/blog/2010/03/nhk-9aa6.html


閉じ込められても生きていける
http://ashes.way-nifty.com/bcad/2010/03/post-9b79.html


講師の皆さん!!
いろいろと貴重なお話しを有難うございました!!

それでは!!
ここからは……

『コミュニケーション手段と支援のあり方』
についてお話していきますね

講師をしてくださいますのは
伝の心・オペレートナビ実技練習
(NPO法人ICT救助隊 今井啓二・仁科恵美子)
(NPO法人せんだいアビリティネットワーク
仙台市重度障害者コミュニケーション支援
センター 職員)
の皆さんです

まずは!!

カシャ!!
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一番オーソドックスでありながら
最終的に一番頼りになる手段!!
『透明文字盤』
のお話しからしていきましょうね

では!!
今回の
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
での実技練習の様子をご覧くださいね

カシャッ!!
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いかがですか!!
皆さん楽しそうでしょ!!

透明文字盤とは?!
視線コミュニケーションの中でいくつかの方法がありますが
透明板に五十音表を記入し発信者 と受信者が文字盤を挟んで向かい合い
メッセージを1文字ずつ伝えて/読みとっていく方法を
「透明文字盤」と呼んでいます

この方法は
患者側と支援者側の
「伝えたいという気持ち」

「読み取って理解をしてあげたいという気持ち」
が必要になります

支援者の皆さんには
患者さんの日頃からの目の動きの癖などを
よく観察してもらうこと
そして……
患者さんの目の前に指をかざして
指の動きを目で追ってもらい
目の動きがどれぐらいなのかを把握しておくとも
大切かもしれませんね

透明文字盤を使う上でのコツは
※できるだけ患者さんの顔の正面に相対すること
※透明文字盤を患者の顔に近づけすぎないこと
※透明文字盤をゆっくりと左右上下に動かし
 患者さんの文字を追う目の動きを確認すること
※患者さんの伝えたい文字を読み取りやすいように
 透明文字盤を動かしながら透明文字盤の中心部に持ってくること

透明文字盤はALS患者にとって
長く付き合っていくコミュニケーション手段となります
そして
お互いに慣れるまでには時間が必要となります
決して早めに覚え始めても損はありません
是非!!
進行が進んでからではなく
声を失ってからでも早めの対応をお勧めします

練習方法は
いきなり会話と言ってもなかなかできないので
ゲーム感覚で
「しりとりゲーム」
なんて言うのもいいですよ!!

是非試してみてください!!

透明文字盤の使い方については
詳しく説明すると大変なので
是非参考資料をご覧になってくださいね!!


参考資料は
コチラ!!

第四回 コミュニケーションその1(文字盤)
http://www.miyagi-jalsa.org/rehabilitation/04.html


透明文字盤・コミュニケーションボード・50音表(介護用文字盤)販売−テンシルhttp://www.tencil.ecweb.jp/


感謝です!
ALS患者・家族に役立つ「透明文字盤」の使い方を紹介しています。
http://394.a.la9.jp/Hint.htm

文字盤とカード(JALSA新潟・8分).wmv


高井綾子の文字盤教室


また
透明文字盤をつくることができます

作り方
身近にある材料を使い、実際にご使用になる方に合
わせた「言葉」「レイアウト」「大きさ」でお作り
になるのが一番です。
透明文字盤の作り方 手書きで作る場合、透明のアク
リル板(暑さ1.5mm程度)に 油性の太いマジック
で書く方法が、一般的で簡単に作れます。
透明アクリル板が見つけにくいときは、100円均一
などで文房具の透明の下敷きを探してみてください。
四隅が手で持っていると消えやすので内側に文字を書
くようにしてください。(手書きで書いたものもパウ
チすることで消えにくくなります)
プリンターで作る場合、インクジェットプリンター対
応のOHPシートに印字し、厚手(150ミクロン)のラ
ミネートフィルムでパウチ処理をします。
当院では、A3サイズで印刷することが多いですが、B4
やA4が好まれる場合もあります。

良かったら作ってみてくださいね!!

続いては!!
『口文字法』です

実技練習の様子は
コチラ!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−11.png
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口文字法とは?!
「口文字」とは、「口文字盤」の略称で
これに似た方法に「透明文字盤」というものがあります。
「透明文字盤」とは、透明な板に50音表を書き
それを介護者が患者さんの目の前に掲げて
患者さんと目線を合わせて、言いたい文字を一文字一文字選んで
文章にしていく、という方法です。
同様のことを、「文字盤」という道具を使わないで行う方法を
「口文字盤」「口文字」と言います。

口文字法は
患者さんのALSの進行具合で変わります
例えば
患者さんがまだ口の動きで
「あいうえお」
と伝えられるときは
患者主導型で
患者さんの「あいうえお」から始まりますし

患者さんがすでに口を動かせないときは
支援者主導型で
支援者の「あいうえお」の読み上げから始るようになまります

口文字法も透明文字盤同様
慣れるまでには時間がかかります
また支援者の皆さんには
※五十音の配列を覚えて読み上げなければならない
※確定していく文字を覚えていかなければいけない
などの大変なこともあり
実際には限られた支援者の方とだけの
コミュニケーション手段となっているのが現状のようです

口文字法のやり方は
是非参考資料をご覧くださいね

口文字法も透明文字盤同様
進行が進んでからではなく
声を失ってからでも早めの対応をお勧めします

参考資料は
コチラ!!

岡部さんと口文字
http://wakuhibi.blog.fc2.com/blog-entry-1.html


ALSとコミュニケーション 最後は原始的な方法が有効️http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/2610761.html


口文字ALSコミュニケーション


口文字盤 ALS患者大神かずこ


ALSの口文字コミュニケーションのススメ


ちなみに
私の口文字の配列は
コチラ!!

口文字表2014.png

参考までに……
「あいうえお」の母音の読み上げではなく
「あかさたな……」の読み上げから始める方もいます

とにかく実践あるのみです!!
支援者の皆さん
是非チャレンジしてみてください!!

続いては!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−19.png

『iPadやiPhoneを1スイッチで操作』
について

体験の様子は
コチラ!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−20.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−21.png

わたしたちALS患者が
パソコンやiPadやiPhoneを操作する場合は
動かすことが可能な場所1か所を使って
1つの操作を行うことがほとんどです
例えば
手のみであったり口だけであったり……
これを
「ワンスイッチ操作」
と言います

わたしはまだ
iPadやiPhoneをほとんど扱っことがないので
ここは参考資料をご覧になってくださいね

参考資料は
コチラ!!

iPhone、iPad用・障害のある人に便利なアプリ一覧
東京都障害者IT地域支援センター
(2016年11月現在)
http://www.tokyo-itcenter.com/700link/sm-iphon4.html


目で口ほどに物を言う…
ALSのおっさんのブログ
寝たきりALS患者でも
「iPad」が使えるんです(^_^)v
Koichi Okamoto
http://ameblo.jp/okamo5/entry-11868812562.html


続いては!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−22.png

トビーEyeXによる
『視線入力装置ハーティーラダー操作』
について

体験の様子は
コチラ!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−23.png

トビーEyeXは
視線のう語気を感知してパソコンなどを操作させるための
視線入力装置視線版です

そして……
トビーEyeXを使って操作するのが
ハーティーラダーと言うソフトです

操作イメージは

視線版ハーティーラダーの試用(注視入力編) - YouTube


こんな感じです

わたしも実際にトビーEyeXを買い求め
仙台市コミュニケーション支援センターの皆さんと
東北福祉大の学生さんの協力のもと
いろいろと使い勝手を試してみました

結論は
まだまだ開発途上とでも言いますか
これからどんどんとカスタマイズされて
良くなっていくんじゃないのかなって感じ

実際に
今どんどんと進化しているようですよ!!

参考資料は
コチラ!!

視線入力対応版ハーティーラダーの公開
http://ameblo.jp/gen19751130/entry-11962435680.html


続いては!!

『視線入力装置マイトビーC15Eye操作』

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−24.png

体験の様子は
コチラ!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−25.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−26.png

視線入力装置マイトビーC15Eyeは
視線入力装置の中でも完成品とで言いますか
ALS患者にとっては進行状況にあった長い付き合いのできる
意思伝達装置だと思います

だから値段が高い!!
価格が150万とか160万となると
自費での購入は考えてしまいますよね

そこで
特例補装具の申請を医師の診断書とともに
各市町村に提出して認可してもらうことをお勧めします
収入にもよりますが
37000円ぐらいの自己負担で済む場合もあります

使い勝手や詳しくは
コチラ!!

視線入力装置マイトビーC15Eye 紹介ビデオ


マイトビー「マイトビーC15Eyeのお試し体験記」我が家にマイトビーやって来た!![2014年12月31日(Wed)]
https://blog.canpan.info/alsmiyagi/category_33/1

そして
トビー新商品情報!!

トビーTCスキャン.png

重度障害者用意思伝達装置 TCスキャン | 株式会社クレアクト
http://www.creact.co.jp/welfare/tc_scan/tc_scan_top/

TCスキャンとは
画面上を自動で動くスキャン枠が目的の所へきた時に
ほんの少し身体を動かすだけで
文字入力による会話・文章作成・メール・インターネット・環境制御など
意思疎通から、パソコン操作までを
ワンスイッチでできる意思伝達装置です
そうですねぇ〜
マイトビーの視線入力装置をとったものと言った感じですかね
当然ALSの進行に合わせて
後付け別売りですが視線入力装置(トビーPCEye Mini)を
つけることもできます
これは
視線入力装置はまだ必要でない患者さんの
最初からの購入金額を抑えるためで
トビー社の製品をもっと普及させるためか??
どちらにしろ
使う側であるALS患者にとっては
いろいろと選ぶことのできる選択肢が増えることは
とても有難いことです

ごめんなさい価格は
株式会社クレアクト
に問い合わせてくださいね

もう一つは!!

トビーPCEye Mini.png

視線でマウスとキー入力 新製品トビーPCEye Mini | 株式会社クレアクト
http://www.creact.co.jp/welfare/pceyemini-welfare/pceyemini/

Tobiiの新型が出たそうです「視線でマウスとキー入力 新製品トビーPCEye Mini」
http://magicaltoybox.org/kinta/2016/06/02/13341


と言う製品です

これは
最新アイトラッキングデバイス
「トビーPCEye Mini」
といって
ノートパソコンにUSB2またはUSB3で接続するだけで
すぐに視線によるパソコン操作が可能になるもので
キャリブレーションという簡単な準備を行った後は
ユーザーが画面のクリックしたい場所や
書きたい文字のキーをただ見るだけで
視線がマウスの操作を代わりをして
Windowsや文字入力やゲームの操作が出来る視線入力装置です
(付属のソフトをインストールする必要があります)
価格は23万ぐらい。
詳しくは
株式会社クレアクト
にお問い合わせくださいね

またトビー以外でも
オリィ研究所から
視線入力装置を使った

デジタル透明文字盤「OriHime eye」


と言う意思伝達装置もできています

興味のある方は
是非問い合わせしてみてください

神経難病のかたへ - OriHime 分身ロボット - オリィ研究所
http://orihime.orylab.com/eye/



続いて!!
コチラ!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−33.png

『レッツチャット操作』
『伝の心の操作』
『オペレートナビの操作』

についてです

まずは
レッツチャット操作から

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−36.png

パナソニック・レッツチャットの特徴は
コチラ!!

レッツ・チャット 製品の特長ご紹介


パナソニック
レッツチャット
意思伝達装置 レッツ・チャット(特長)|商品情報|パナソニック ...

http://panasonic.biz/healthcare/aflt/products/letschat/

レッツチャットと言うと
なんだか単純に
「文字を打ち込んで読み上げさせるだけのもの」
と私も思っていたのですが
現在はいろんな機能が追加されて
わたしたちALS患者にとっても
使える範囲が広がりました。

特にお出かけの時などでは
コンパクトで車椅子にも取り付けやすいので
気軽に使ってもらえて便利だと思います

デモ機やレンタルなどもあるので
是非試してみてはいかがでしょうか!!

続いては!!

伝の心の操作についてです

まずは
体験の様子は
コチラ!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−37.png

伝の心はこんな思いから生まれました
コチラ!!

難病患者の心をつなぐテクノロジー(前編)「伝の心」開発物語 - 日立


伝の心の操作イメージは
コチラ!!

伝の心紹介ビデオ.wmv


私の場合は
伝の心は使ったことはないのですが
特長としては
コチラ!!

日立ケーイーシステムズ【伝の心】機能・特徴その1
http://www.hke.jp/products/dennosin1/denfunc.htm


日立ケーイーシステムズ【伝の心】機能・特徴その3
http://www.hke.jp/products/dennosin1/denfunc-03.htm


わたしの使っているオペレートナビに比べると
意思伝達装置としての
文字の大きさや使いやすさに特化しているような気がします

是非いろいろと参考にしてみてくださいね


続いては!!

オペレートナビの操作についてです

体験の様子は
コチラ!!

カシャッ難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−39.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−38.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−40.png

オペレートナビは
わたしがALSと診断されてから約4年間
「我が良き相棒」
として大活躍してくれています

オペレートナビの特長
1. 多様なオンスクリーンキーボード
2. 障害の状況に合わせてカスタマイズ
3. 録音音声や合成音声による意思伝達の基本機能を搭載
4. 語句補完機能
などがありますが
どちらかと言うと
意思伝達装置と言うよりも
ALS患者でも扱える
「本格的パソコン」
って感じ!!

だからパソコンでできるほとんどのことが
ワンスイッチで可能になります

参考資料は
コチラ!!

オペレートナビTT - 上肢障害者向けWindows操作支援 ...
http://opnv.ttools.co.jp/

オペレートナビの動作方法の流れは
http://opnv.ttools.co.jp/info_how-it-work.html


オペレートナビの操作イメージは
こんな感じ!!
スイッチでオペレートナビ


ちなみに
伝の心とオペレートナビの比較は
コチラを参考に!!

伝の心とオペナビ - FC2
http://stgenba.web.fc2.com/den-ope.html


いかがでしたか!!

今回は
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
の様子を振り返りながら
わたしたちALS患者にとっての
「コミュニケーション手段と支援のあり方」
について
新たな参考資料などを取り入れながら
わたしなりにまとめてみました

最後に!!
わたしたちALS患者患者からのお願いです!!

ALSでは疾患の進行とともに動かすことのできる筋肉が制限され
また個々の患者さんで進行の速さも異なるため
コミュニケーション障害への対応は一様ではありません
発症当初には会話が可能であった患者さんも徐々に筋肉が弱まり
話しにくい・声が出にくいなどの症状が現れると
どうしてもコミュニケーションツールを用いたサポートが
不可欠になります
そして
わたしたちALS患者が
様々なコミュニケーションツールを使用のためには
使いこなすための技術と身に付けるための時間が
必要となります
そのためには
患者さんの状態を見極めながら
先を見越したツールの選択や患者さんへの
説明が不可欠となります

また患者さんの意思を受け取る側の支援者にも
読み取り理解するための技術とコツが
必要となります

支援の輪を広げること!!
わたしたちALS患者に力を貸してください!!
それには
わたしたちALS患者と触れ合ってください!!

わずかな手の動き……
わずかな顏の表情……
わずかな目の動き……

わたしたちは
「心の声」
を伝えようとしています

だから
少しの変化も見逃さないでください!!
あきらめずに患者さんの意思をくみ取ってください!!

ALS患者には
「コミュニケーション」
が生きる力になるのですから!!

支援の皆さん!!
お力添えを
どうぞよろしくお願いいたします!!

さて皆様!!
今年もいろいろと有難うございました!!

来年も
出来る限りブログの更新をしていきたいと思います

どうぞ来年も
日本ALS協会宮城県支部ともども
よろしくお願いいたします!!

それでは皆様!!
良いお年をお迎えください!!







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