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【JALSAみやぎ発信】ALS青春記!?『ちっちゃな幸せ、み〜つけた!!』
このブログは、毎日のほんのささいな出来事からALSを取り巻く諸問題まで、その時々のテーマに添って話させていただきながら、日本ALS協会宮城県支部(JALSAみやぎ)の活動とALSという難病を、より多くの皆様に知っていただくために、会員や支援をしてくださる皆様、そしてALSという存在に耳を傾けてくださる皆様との交流の場として、気軽に情報の共有や意見交換ができるよう開設されました。
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世界ALSデー[2015年06月25日(Thu)]

皆さ〜ん!!

こんにちは〜!!

お元気ですか〜?!


ま〜たまた

ブログ更新のお時間がやってまいりましたよ〜!!


今回も……

お時間の許す限り

ゆっくりとお付き合いくださいませね

よ〜ろしくお願いしま〜す!!



ハイ!!

と言うことで……


と・と・突然ですが……

皆さん!!


6月21日(日)は

世界ALSデー

世界中でALSの撲滅を祈って
集会をしたり……
コンサートをしたり……
食事をしたりする日!!

だったってご存知でしたか?!



【豆知識】

6月21日は何の日?

恐ろしい難病「ALS」を知ろう!


https://doctors-me.com/doctor/brain/40/column/1332


え〜え〜!?

「へ〜そうだったんですね」

だって〜……

あらら〜

寂しいご返事……


でもね……

ほら!!

世界ALSデーと言えば……

皆さんも覚えていらっしゃいますでしょう!!

あのALSの啓発活動として有名になった

そう……


アイスバケツチャレンジ!!


【豆知識】

アイスバケツチャレンジ後のALS

〜ALSとは一体何なのか〜 第1回


中山祐次郎 | 一介の外科医

http://bylines.news.yahoo.co.jp/nakayamayujiro/20150620-00046809/


そ・そ・そうなんです!!

思い出していただけましたか〜?!


いや〜

嬉しいですね〜!!

その節はお世話になりまして……


しかし早いものですよね〜!!

あれから1年……


ねっ!!

見て・見て〜!!

今年も有難いですよね〜


カシャカメラ
平成27年度支部総会世界ALSデー6−21.JPG


ねぇ〜

よく撮れてますでしょう!!

参加者の皆さんとの

ALSの人文字

で〜す!!



今年も……

多くの皆さんにALSを知っていただけますように!!

そして……

早く世界中のALSが撲滅しますように!!

ってね……

思いを込めて……


これは……

くしくも6月21日同日に開催された

我が宮城県支部の

平成27年度日本ALS協会宮城県支部総会

での1コマで〜す!!



今回は……

日本ALS協会より

酒井ひとみ理事

をお招きしましてね……

心のこもった人文字づくりになりましたよ!!


支部総会に参加してくださった皆さ〜ん!!

ご協力ありがとうございました!!


と言うことで……


ここからは……


皆さんにALSを知っていただくための情報と

各地で行われた啓発活動をピックアップ!!

是非!!

ご覧になっていただけると嬉しいで〜す!!



まずは……


ALS 前向きに生きようと思える

考え方とは……



【世界ALSデー】FC岐阜・恩田聖敬社長が語る

「ALSとサッカー、家族とこれから」

今日6月21日は世界ALSデー
体の筋力が動かなくなっていく難病「ALS」
(筋萎縮性側索硬化症)
今年1月末に難病ALSに罹患したことを公開し
たJリーグチーム「FC岐阜」の恩田社長へのイ
ンタビューを通じて ALSの実態の一端と
そしてALSを患いながら一方で 夢に向かって
チャレンジを続ける恩田聖敬さんの姿を伝え
たいと思います……
NPO法人G-net代表理事・滋賀大学客員准教授
秋元祥治


http://www.huffingtonpost.jp/shoji-akimoto/als-fc-gifu_b_7629942.html


そして……

アイスバケツチャレンジのその後は……


アイスバケツチャレンジ後のALS

〜「世界ALSデー」の今日ALSのいま〜 第2回

中山祐次郎 | 一介の外科医


http://bylines.news.yahoo.co.jp/nakayamayujiro/20150621-00046857/



次は……

皆さんもご存じ

ヒロさんのALS撲滅のための取り組みとは……


そして……

その思いは……



【世界ALSデー】日本初!

ALSを患う広告プランナーがCMを企画・出演

今日が「世界ALSデー」だとご存知の方は

どれくらいいるだろうか?


ALS(筋萎縮性側索硬化症)は全身の筋力が低下し
人工呼吸器をつけないと数年で死に至ることもあ
る原因不明の難病……


http://www.excite.co.jp/News/column_g/20150621/Sirabee_36173.html



そして……

世界中のALSの撲滅を願って……

東京でも……

ゴロ〜ン?!



筋萎縮性側索硬化症:難病への理解

東京・銀座で訴え……


http://mainichi.jp/select/news/20150621k0000m040055000c.html



そしてそして……

名古屋でも……

ゴロ〜ン?!



患者の苦痛を疑似体験

名古屋で「世界ALSデー」行事


http://www.chunichi.co.jp/article/aichi/20150622/CK2015062202000050.html


いかがでしたか

改めて

世界ALSデー

についてまとめてみました!!


皆さんもこれを機に

是非 もう一度ALSへの理解を深め

何処か頭の片隅にでも記憶しておいていただけると

有難いですね……


それでは皆さん……

またお会いしましょう!!



「難病コミュニケーション支援講座@宮城」開催のお知らせ[2015年06月17日(Wed)]

ハ〜イ 皆さ〜ん!!

どうもどうも……

またまたおじゃま致しますねぇ〜


きょうはですねぇ〜

日本ALS協会宮城県支部より

難病コミュニケーション支援講座@宮城

開催のお知らせでございますよぉ〜


じ・じ・実は……

締め切りがちょっこし迫ってはいるのですが

まだまだご存じでない方のために

遅ればせながらのご紹介!!


ではでは……

さっそく失礼して

ご紹介させていただきますね



    日本財団助成事業

     ALS等における
コミュニケーション支援体制構築事業


難病コミュニケーション支援講座@宮城

テレビドラマや漫画「宇宙兄弟」で取り上げられた
り、昨夏の「アイス・バケツ・チャレンジ」により、
ALS(筋萎縮性側索硬化)の病名と症状は、社会
の中に周知されてきました。
しかし、実際に支援する方法は十分に伝わっていな
いのではないでしょうか。
そこで、支援の第一歩であるコミュニケーションに
ついて詳しく学ぶ講座を開催いたします。
基礎知識と支援機器の操作体験を交えたわかり易い
講座です。
口文字や透明文字盤を使っての会話、意思伝達装置
「レッツ・チャット」や「伝の心」など対象者がよ
く使っている機器を中心に、基礎的な使い方から、
導入方法、入力スイッチの適合など、支援に必要な
知識を一通りお伝えします。
また、支援者間での情報共有ができるよう、ネット
ワーク作りも行います。



日時:2015年7月4日(土) 10:00〜17:30
           5日(日) 9:30〜16:30

※ 2日間参加できる方を優先させていただきます

主催:一般社団法人日本ALS協会
    東北大学医学部教員有志

共 催:日本ALS協会宮城県支部

対象者:ALS患者等の支援に携わっている方
    OT・PT・ST・保健師・看護師などの医療職
    介護職、ご家族、ボランティア等


受講料:無料

定 員:50名


会場:東北メディカル・メガバンク棟
   東北大学医学部6号館1Fカンファレンスルーム1
   (仙台市青葉区星陵町2-1)



内容:

【4日】ALS等の進行性の神経難病の
    コミュニケーション支援について
    (東京都立神経病院 作業療法士 本間武蔵)

   透明文字盤・口文字実技練習

   視線入力体験

   iPadやiPhoneを1スイッチで操作
   (NPO法人ICT救助隊 今井啓二・仁科恵美子)

   コミュニケーション機器の助成制度と
   宮城県・仙台市の支援体制について
   (行政担当者予定)

   当事者報告と意見交換会
   (日本ALS協会宮城県支部 東北大学医学部有志)
   (日本ALS協会副会長 岡部宏生)


【5日】伝の心・オペレートナビ実技練習
    (NPO法人ICT救助隊 今井啓二・仁科恵美子)
    (NPO法人せんだいアビリティネットワーク
     仙台市重度障害者コミュニケーション支援
     センター 職員)

    スイッチの適合
    (川村義肢株式会社 日向野和夫)




お申し込みは下記のメール宛に
6月27日(土)までお願い致します。


日本ALS協会 宮城県支部 担当:本間里美

Email:satomi.honnma@gmail.com

お問合わせ先:携帯:080-1894-1028
           電話:022-717-8128



会場案内

バスでお越しの方 JR仙台駅西口バスプール発
10、15、16番のりば 大学病院経由」または
「交通局大学病院前」行き乗車 大学病院前」
下車。(約20分、180円)

電車でお越しの方 仙台市営地下鉄泉中央方面
行きに乗車「北四番丁駅」にて下車
(約5分、200円) 北2出口より、山形方面へ
徒歩15分


東北メディカル・メガバンク棟6号館.png


駐車場(自動車)

★ 駐車場がございませんので
自動車でのお越しはご遠慮ください。



と言うことで……


ねっ 皆さん!!

いかがですか?!

様々なコミュニケーションツールを

見て聞いて・触れて試して……

なんてねぇ〜

イッキにいろんな体験ができそうな

スッゴク中身の濃そうな講座でしょう!!

ねぇ〜……


そして今回は……

日本財団助成事業としてなので受講料は無料!!

対象者も……

ALS患者等の支援に携わっている方

OT・PT・ST・保健師・看護師などの医療職

介護職、ご家族、ボランティア等

と範囲が広いのも有難いですよね


わたくしも微力ながら

会長の長尾さんと共に

透明文字盤・口文字実技練習

に参加させていただきますよ!!


なんだか

今からワクワク・ドキドキ!!

どんなお話しができるかなぁ〜……

楽しみにですねぇ〜


と言うことで……

ご紹介させていただいた

難病コミュニケーション支援講座@宮城

定員50名まではまだ若干の余裕もあるそうで……


ALS患者等の支援に携わっている皆さ〜ん!!

まだまだ間に合いますぞぉ〜!!

是非これを機にご検討いただければ……


それでは皆さん……

またお会いしましょう!!



遅ればせながらの日本ALS協会宮城県支部主催「お花見交流会2015」のご報告で〜す!![2015年06月13日(Sat)]

いや〜 皆さ〜ん!!

ご無沙汰しておりましたぁ〜

2か月ぶりぶりのブログ更新でございま〜す


じ・じ・実は……

と・と・突然……

悲しいかな

わたくしめの「ポンコツ頭」が

バッテリー切れを起こしましてね……

にっちもさっちも動きませんで

トホホもうやだ〜(悲しい顔)

やむえず長期休暇をいただいておりました


いやはや

歳と病気には勝てませんなぁ〜

まいったまいった……


まあまあ〜

ぼちぼちお付き合い下さいませね


と言うことで……


お待たせしておりましたが

今回 皆さんにお届けいたしますのは……



ハイ コチラ!!

4月19日(日)

みやぎ婦人会館(榴ヶ岡公園向かい)

で行われました



ハイハイ手(パー)

皆さ〜んわーい(嬉しい顔)

集まってくださ〜い

記念写真を撮りますよぉ〜るんるん



ハイ・チーズ手(チョキ)

カシャカメラ
お花見交流会2015−4−19.jpeg

皆さん……

もうおわかりですよね


そうです……

日本ALS協会宮城県支部主催

お花見交流会2015

のご報告でございま〜す




ハイ 皆さん!!

改めまして

こんにちは……


日本ALS協会宮城県支部提供

「お花見交流会2015」

のお時間がやってまいりましたよぉ〜



えぇ〜

きょうはですねぇ〜

皆さんお楽しみの

「お花見交流会」

の開催と言うことでありまして……


会場となります

「みやぎ婦人会館」

お花見散策会場となります

「榴ヶ岡公園」

を結びましてね

お花見交流会の様子を

じっく〜りお伝えしていきたいと思いま〜す


それでは……

お時間が来るまで

お花見散策会場であります

「榴ヶ岡公園」

と中継を繋ぎまして

公園内の様子をレポートしていただきましょう


それでは……

榴ヶ岡公園さ〜ん

よろしくお願いしま〜す




ハ〜イ手(パー)

皆さ〜ん!!

コチラはお花見散策会場となりました

榴ヶ岡公園でございま〜す




えぇ〜

コチラ榴ヶ岡公園はですねぇ〜

カシャカメラ

DSC_0058.JPG

まさに

春の訪れを感じさせる

ポカポカ陽気に包まれておりまして……


すでに園内にはですねぇ〜

「桜祭り」開催中の日曜日

と言うこともございましてね……

朝も早くから

たくさ〜んの人達で賑わっております




えぇ〜

ココ榴ヶ岡公園はですねぇ〜

カシャカメラ

DSC_0073.JPG

開園は明治35年……

敷地面積も11.2haと

東京ドームの約2.4コ分もの広さがありましてね


平成元年には

「日本の都市公園100選」

にも選ばれるほど……



そして……

現在でも仙台中心部にありながら

四季折々の美しい緑を楽しめる

「仙台市民の癒しのスポット」

となっているんですねぇ〜


さ〜すが……

「杜の都仙台」

ですよねぇ〜



そ・そ・そして……

榴ヶ岡公園と言えばぁ〜



そう……

やっぱり有名なのが

「桜」

ですよねぇ〜


と言うことで……


ハイ手(パー)

ここでちょっと【豆知識】

榴ヶ岡公園は

仙台藩四代藩主綱村が京都から取り寄せたシダ
レザクラなど1000本あまりをこの地に植えたの
が始まりと言われています
時を経て 戦後の荒廃や樹木の老衰によって木
々の本数が少なくなったため シダレザクラの
名所として甦らせようという気運が高まり 植
樹が行われました
今では サクラの名所として広く知られ サク
ラの季節になると花を楽しむ多くの人たちで賑
わいを見せます


いや〜

桜にもいろいろと歴史があるんですねぇ〜

フムフム……


ちなみに……

現在 桜は何本ぐらいあるのかぁ〜と言いますと……

ジャン!!

ファイナルアンサー?!

正解は……

370本!!


そ・そ・そして……

シダレザクラを中心に

ソメイヨシノ ヤエザクラ ヒガンザクラ

ウコンザクラなどなど……

長〜〜く

桜を楽しめるそうですよぉ〜


いや〜

桜好きにはたまりませんなぁ〜



さぁ〜!!

お待たせいたしましたぁ〜

それでは ちょっと……

「本日の開花状況」

を覗いてみましょうね


ミュージック・スタート……


♪♪ さくらさくら いま 咲きほこり ♪♪

♪♪ せつなに散りゆくさだめと知って…… ♪♪



カシャカメラ

DSC_0055.JPG
カシャカメラ
DSC_0001.JPG

ワァーオ!!

まだまだこんなに綺麗に咲いていてくれたんですねぇ〜

これぞまさに……

アンビリーバーボー?!

ねっ!!

ピンクに染まったシダレザクラも見事でしょう



あららぁ〜??

桜吹雪もハラハラと……


カシャカメラ
桜吹雪.jpg

いや〜

風流ですねぇ〜

この時期ならではの粋な特別演出ですねぇ〜


べらんめぇ〜!!

こちとら江戸っ子よぉ〜!!

満開の桜もいいけどよぉ〜

散りゆく桜もまた乙なものよぉ〜


な〜んてね

どこからかそんな言葉も聞こえてきそうな……



いや〜皆さん

桜って……

本当〜に味わい深いものですよねぇ〜



さてさて

残念ながらココで……

お時間が来てしまったようですね


それでは一旦

お花見交流会の会場の

「みやぎ婦人会館」

へお戻ししましょうね


では……

みやぎ婦人会館さ〜ん

よろしくお願いしま〜す



ハーイ 皆さ〜ん!!

お待たせいたしましたぁ〜

コチラはお花見交流会の会場となりまた

みやぎ婦人会館でございま〜す


えぇ〜

コチラみやぎ婦人会館にはですねぇ〜

ご覧ください


カシャカメラ
DSC_0012.JPG

ハイ 皆さんすでにお集まりでございまして……

お花見交流会の始まるのを

今や遅しと待っているところでございます



ハ〜イ手(パー)

お集まりの皆さ〜ん!!

大変お待たせいたしましたぁ〜


そろそろお時間も来ましたので

お花見交流会を始めたいと思いま〜す


きょうはですねぇ〜

有難いことに

絶好のお花見日和となりまして……


まずはですねぇ〜

皆さんおまちかね

「お花見散策」

へと先に出かけたいと思いま〜す


今回の榴ヶ岡公園内はですねぇ〜

車椅子でもゆっくりと散策できるようなので……

きょうはですねぇ〜

皆さん最高のお花見散策ができると思いま〜す



では皆さん……

さっそく出発といきましょうか!!



それでは……

榴ヶ岡公園へ

レッツゴー!!




さぁ〜みんな!!

いよいよ


お花見散策始まるよぉ〜


カシャカメラ
DSC_0010.JPG

イエーイ・イエーイ!!



カシャカメラ
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カシャカメラ
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いや〜

本当にいい天気だね

吹く風も気持ちいいし……


カシャカメラ
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カシャカメラ
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カシャカメラ
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皆さん和気あいあいと楽しそうですねぇ〜

天気がいいと自然と会話もはずみますよねぇ〜……


ほら!!

見て・見て……

向かい側の公園の桜が綺麗だわよぉ〜


カシャカメラ
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ねぇ〜

なんだかワクワクしてくるわねぇ〜

な〜んてね

そんな会話が聞こえてきそうな……



そして園内では……


カシャカメラ
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カシャカメラ
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カシャカメラ
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きょうはですねぇ〜

日曜日と言うこともありましてね……


お花見にジョギングにワンちゃんのお散歩にと

たくさんの人達で賑わっていますねぇ〜


グランドでは……

まもなく開催される仙台青葉まつりの練習

「すずめ踊り」

もやっていましたよぉ〜


いや〜

笛に太鼓にチャンチキに……

まつり囃子は幾つになっても心踊らされるものですよね



さぁ〜 皆さ〜ん!!


記念写真を撮りますよぉ〜

集まってぇ〜

カシャカメラ
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カシャカメラ
DSC_0048.JPG
カシャカメラ
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いかがですかぁ〜?!

皆さんの笑顔が素敵でしょう!!


嬉しいですよねぇ〜

今年も50名近い皆さんが参加してくれたんですよぉ〜


ねぇ〜

桜もいいけど笑顔もね……

天気も最高!!

桜も最高!!


そしてそして……

笑顔も最高!!

とくりゃ〜 これで何も言うことなしよぉ〜!!


イエーイ!!

な〜んてね



さてさて皆さん!!

そろそろお腹もすいてきましたねぇ〜?!

それではみやぎ婦人会館へ戻りましょうか


カシャカメラ
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カシャカメラ
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カシャカメラ
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カシャカメラ
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ねぇ〜

本当に桜が綺麗でよかったわねぇ〜

天気も良かったし……


去年とは違ったお花見散策ができたわよねぇ〜

良かった……

良かった……

な〜んてね

そんな会話が聞こえてきそうな……



ハイ 皆さ〜ん!!

コチラは再び

「みやぎ婦人会館」

でございます


コチラはですねぇ〜

皆さんお待ちかねの

「昼食会」

の準備が整いまして……


きょうのお弁当は……

ジャ〜ン


カシャカメラ
DSC_0080.JPG

ねっ!!

美味しそうなお弁当でしょ?!


まぁ〜 ちょっと……

中身までご紹介出来ないのは残念ではございますが……

ほら!!

ちゃんと食後のお菓子付きでございすよぉ〜

イエーイ!!



さぁ〜!!

それでは

ゆっくりと昼食をとっていただきながら

参加者の皆さんをご紹介しましょうね!!



ハ〜イ チーム長尾さんちで〜す!!

カシャカメラ
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カシャカメラ
お花見交流会2015−4.png
カシャカメラ
お花見交流会2015.png

会長の長尾さんで〜す……

きょうは体調を崩されているとのこと

心配ではございますが……


今年も……

ご家族と学生ボランティアの皆さんとのご参加で〜す


見て・見て!!

若い力 あふれる笑顔!!

いや〜

若さって……

本当〜に素晴らしいですね!!

若い力に感謝・感謝で〜す……




ハ〜イ チーム佐々木さんちで〜す

カシャカメラ
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カシャカメラ
お花見交流会2015−2.png

毎年のご参加有難うございます!!

まだまだお若いですねぇ〜!!

お孫さんたちの笑顔も素敵ですよ!!

今年もお会いできて嬉しいかったで〜す……




ハ〜イ チーム渡部さんちで〜す

カシャカメラ
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カシャカメラ
お花見交流会2015−3.png

今年もご家族とのご参加有難うございます!!

今年も素敵な笑顔に会えましたね!!

ヘルパーさん達の笑顔も素敵です……




ハ〜イ チーム岩淵さんちで〜す

カシャカメラ
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カシャカメラ
お花見交流会2015−5.png

今年もご参加有難うございま〜す!!

楽天の帽子がお似合いですよぉ〜!!

奥様の笑顔も素敵で〜す!!

今度は楽天戦見に行きましょうね……




ハ〜イ チーム和川さんちで〜す

カシャカメラ
DSC_0008.JPG
カシャカメラ
お花見交流会2015−7.png

源さん・奥様……

お花見交流会 初デビューおめでとうございま〜す!!

源さんの車椅子姿 ダンディーですねぇ〜!!

お子さんたちの笑顔も最高で〜す!!


これからも……

お会いできるのを楽しみにしていま〜す!!




ハ〜イ チーム長房さんちで〜す

カシャカメラ
お花見交流会2015−10.png

あららぁ〜

わたしんちでございますねぇ〜


えぇ〜

今年で2回目の参加なりま〜す

今回は……

妻といつもお世話になっているヘルパーさん達

そして……

東北福祉大学の学生さん2名(佐藤さん・早坂さん)

での参加で〜す

こうしてまた 皆さんとお会いできて嬉しいで〜す……




学生ボランティアの皆さんで〜す

カシャカメラ
お花見交流会2015−9.png

今回も……

たくさんの学生ボランティアの皆さんが

参加してくれましたよ

有難いですねぇ〜

皆さんの温かいご支援に感謝で〜す……




青森からの特別参加

中島さん・福岡さんご兄弟で〜す


カシャカメラ
お花見交流会2015−8.png

今回お二人は……

お花見交流会を通して

参加するための準備やサポート体制

ALS患者とのコミュニケーションの取り方など……

仙台市におけるALS患者の現状を勉強しに来てくれました

少しでもお役にたてれば嬉しいですね……



さてさて……

楽しい時間はアッと言う間でございまして……


今回のお花見交流会も

そろそろお開きのお時間でございす

皆さん本当にお疲れ様でした


お陰様で……

今年もたくさんの笑顔に会えましたよ

参加してくださった皆さ〜ん!!

本当〜に素晴らしい笑顔をありがとう!!


そして……

開催準備をしてくだった役員の皆様

そしてそして……

綺麗な写真を撮ってくださった増子さん

たくさんのお力添えを有難うございました


それでは皆さん!!

また来年会えることを楽しみにしています

I am looking forward to meeting you again next year.


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