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【JALSAみやぎ発信】ALS青春記!?『ちっちゃな幸せ、み〜つけた!!』
このブログは、毎日のほんのささいな出来事からALSを取り巻く諸問題まで、その時々のテーマに添って話させていただきながら、日本ALS協会宮城県支部(JALSAみやぎ)の活動とALSという難病を、より多くの皆様に知っていただくために、会員や支援をしてくださる皆様、そしてALSという存在に耳を傾けてくださる皆様との交流の場として、気軽に情報の共有や意見交換ができるよう開設されました。
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広がる「ALSアイスバケツチャレンジ」の輪!![2014年08月23日(Sat)]

みなさん こんにちは!!

まだまだ暑い日が続きますが お元気でしたか?!

猛暑に大雨と日本列島は大変なことになっていますが……

あらためて脅威の自然災害に 人間の無力さを感じさせら

れます

「命の尊さ」を訴えるわたしたちには とても悲しい出

来事です

みんなで助け合い 早くに復興できるといいですね!!


さて いま全世界で話題騒然の……

ALSアイスバケツチャレンジ!!


このキャンペーンは ALSの認知向上を目的に 米国の

ALS患者ピート・フレーツ氏と友人らが7月31日に始め

たものメッセージを受け取った人は24時間以内に100ド

ルを寄付するか?!

氷水を頭からかぶらなければならない!!

そして新たに3人の友人を指名するという仕組み!!


当初は仲間うちで始まったが その輪はぐんぐん広がり

オバマ大統領をはじめ ビル・ゲイツ氏やクリスティア

ーノ・ロナウド選手 レディ・ガガさんら有名人にもメ

ッセージが届いた!!

実際には氷水をかぶった上で寄付した人も多く 8月21

日までの約3週間で4180万ドル(約42億円)という巨額

が集まった!!



影響力の高いセレブリティが参加したことで 瞬く間に

世界中に「ALS」という難病が知れ渡った!!

日本でも ソフトバンクの孫正義社長やトヨタ自動車の

豊田章夫社長 2012年のノーベル医学・生理学賞の受

賞者である山中伸弥京都大教授 横浜FCの三浦和良選手

歌手の浜崎あゆみさんらが氷水をかぶったその様子を伝

える動画がフェイスブック上でシェアされ 日本でも先

週末より急速に広がっている(webページの記事より)



感謝.png


そのおかげで これまでALSを知らなかった人達から日

本ALS協会へ問合せやご寄付のお申し出を頂いており

8月18日から21日までに当協会に250名の方から

200万円のご寄付が寄せられております!!



これらは 宮城県支部にとりましても大変ありがたいこ

とで あらためてこの場をお借りして心からお礼申し上

げたいと思います!!

頂いたご寄付は ALSの原因究明や治療研究および 患

者家族への支援活動のために大切に使わせていただきま

すので どうぞよろしくお願いいたします!!


皆さまへのお願い!!

「アイスバケツチャレンジ」で 冷たい氷水をかぶることや

寄付をすることなど すべて強制ではありません!!

皆様のお気持ちだけで十分ですので くれぐれも無理は

しないようにお願いします!!

特に氷水について これから涼しくなりますので心配し

ております!!


日本ALS協会からのお願いでした!!


詳しく日本ALS協会を知りたい方は……

日本ALS協会 - 「ALSアイス・バケツ・チャレンジ」ご

寄付のお礼と報告

www.alsjapan.org/-article-706.html

をご覧ください!!



感謝2.png


このように善意の輪が広がり 難病と呼ばれるすべて

の病が一日も早く全世界からなくなるといいですね!!

わたしもALS患者の一人として そう切に願うところ

です!!

みなさんもそれまで がんばりましょう!!


では また!!





東北公益文科大学のみなさんとの出会い!![2014年08月05日(Tue)]

みなさ〜ん!! お暑うございます!!

暦も もう8月!!

ギンギン・ギラギラ!! 

日差しが降り注いでおりまして晴れ

真夏日!!猛暑日?! 気温はグングン上昇中!!グッド(上向き矢印)

私の背中も カチカチ山状態でございます!!

只今 オデコに保冷剤をのっけて ブログを書いて

おりまして……

ベッドでの生活もなかなか辛いものがございま〜

す!!


こんな時は……

さぶ〜い!さぶ〜い!!おやじギャグなんぞを連

発?!

バシッ!!と ぶちかましたくなるものでござい

ます!!

では……

こうも暑いと冷たいものに手がいくネ!!

『アッ!! ツイね!!』 

ウワ〜!!さぶ〜?!がく〜(落胆した顔)

土用の丑の日だよ!!

猛暑もウナギで乗り切ろう!!


『ドウヨ!!なんて』

『モウ!!ショうもないギャグを言ウナ!!』


エッ!! 暑さが倍増したって?!

『エッ!! そりゃヤ・バイゾ〜!!』

ヒエ〜!!雪

くれぐれも 冷やしすぎにはご注意を!!モバQ



さてさて 7月19日(土)

素敵なお客様がお見えになりました!!

それも はるばる山形県は酒田市から新幹線

こんなわたしに会いに来てくれるなんて……

わたしにとっては とてもうれしい出来事!!わーい(嬉しい顔)

きょうは そんなみなさんをご紹介しますね!!



では みなさんとの写真からどうぞ!!

ハイ・ホーズ!!手(チョキ)

カシャッ!!カメラ


東北公益文科大学.png


あらら 「えらぐ めんこいこだ〜!!」目

みなさんの笑顔が素敵でしょ!!るんるん


では ご紹介しますね!!

東北公益文科大学のみなさんです!!

みなさんは 社会福祉を学ぶ3年生!!

きょうは 佐野治先生と一緒に……

「意思伝達装置を活用してのコミュニケーシ

ョンのとりかたについて」


実際に患者さんが使用しているところを見て

みたい……


ということで訪問してくださいました!!


え〜 東北公益文科大学のみなさんがなぜ……

今回は 仙台市重度障害者コミュニケーション支援セン

ターの木島さんが橋渡し!!

実はですね……

佐野治先生は木島さんの恩師にあたる方だそうで……

現在 福祉という共通の分野で活躍するお2人……

あらためて 人と人とのつながりにも感謝ですね!!



ではここでちょっと……

東北公益文科大学のご紹介!!

東北公益文科大学は 日本で唯一の公益学の教育・研究
を行っている大学で 専門職・専門能力講座が充実して
おり 公務員養成や社会福祉士養成に力を入れ 2005年
度からはじまった社会福祉士専門教育課程では 教育の
基本方針として「責任感の醸成」「基本の徹底」「自己
研鑽」を掲げて 福祉サービスを利用する人々のかけが
えのない人生や生活に対してしっかりと責任を果たすこ
とのできる力を育てているそうです

福祉にかける熱意が伝わってきますね!!


そして 狭き門と言われる「社会福祉士国家試験」では
2014年3月卒業予定の4年生11名が受験し そのうち7名
が合格!!

現役生合格率は63.6%(2013年9月卒業者1名を含めた
新卒合格率は58.3%)

全国合格率(既卒含む)は27.5%(既卒も含めた本学の
合格率29.0%)で 全国を上回る好成績!!

すばらしいことですね!!

みなさんの頑張りに期待しましょうね!!

福祉の未来は明るいぜよ!!



ということで……

まずは自己紹介から


オペナビ5.png


長房と申します!!

きょうはようこそ いらっしゃいました!!

よろしくおねがいしますね!!


みなさんも笑顔で「ニッコリ」……

でも ちょっと緊張気味??ふらふら

まあ 無理もないかな??

呼吸器ってさ インパクト強すぎでしょ?!

見た目で ビックリしちゃうよね?!

でも これがないとね!!

ALSにはつきものだから……

あまり気にしないでね

これでも 中身はいたって元気!!

イエ〜イ!! イエ〜イ!!

ほらね!! ひょうきんなおじさんでしょ?!



では わたしの意思伝達装置のご紹介!!


わたしと意思伝達装置との出会いは……


そう ALSと診断されてから半月位の 24年5月位だっ

たかな??


ケアマネさんから仙台市障害者更生相談所(現 障害者

総合支援センター)を通して 巡り合いました


まあこの頃は 「ALSなんて!!」という反発心と「や

っぱりな?!」という 受け止めがたい現実に 心を揺

さぶられる不安定な時期だったんだよね 


だからというか……

「ほんとうに 必要とする時が来るのだろうか??」

「果たして 使いこなせるだろうか??」


そんなことを考えながら……

新聞の文章を「打ち込んでは消し 打ち込んでは消し」

とにかくパソコンの動きに慣れようとしてましたね


パソコンなんて とっくの昔にあきらめてたわたし

さしずめ「五十の手習い」というところですかね?!

いま思えば 早くにやり始めて正解だったのかな?!



オペナビ.png


これが

わたしが意思伝達装置として使っているパソコン

です


パソコンは 専用の台に取り付けられ ベッドに寝なが

らにして操作できるようにセットされています


パソコンの中に内蔵されているソフトは オペレートナ

ビと言います


写真の左下に手が写っていると思いますが このわずか

に動く左手でスイッチ操作しています


ちなみに……

パソコンの電源を入れる場合は 連続5回押し!!

緊急時呼び出し(ナースコール)は 連続7回押し!!

すべてがこのスイッチひとつで チョチョイのチョイ


いかがですか??

これが

わたしのコミュニケーション製造器の外観です!!

「ブラックボデーで ながなが いがしてっぺ!!」


オペナビ2.png


では オペレートナビについて!!


う〜ん?? わたしもパソコンってあまり詳しくはない

んだけどね!!

まあ 簡単に言うと……

特殊なスイッチひとつで キーボドにもマウスにも触れ

ることなくパソコンが操作できちゃうというソフトのこ

と?!


詳しくは こちらを参考にしてみてね!!

オペレートナビTT - 上肢障害者向けWindows操作支援

ソフトウェア ...

opnv.ttools.co.jp/


なんだか魔法みたいだけど……

使い方だって いたって簡単!!

ちょっとゲーム感覚で……

ピコ!!ピコ!!ピコ!!


オペナビ6.png


横に縦にとカーソルを動かして 目的の項目に合わせる

だけ!!

ワン!!ツー!!スリーで……

ハ〜イ!!出来上がり!!

ネッ!!簡単でしょ!!

なに?! 時間がかかるって?!

う〜ん?! こればかりはね?!

でも いろんなことできるから!!

そこのところは カンベン!!カンベン!!


オペナビ3.png


この写真は わたしの左手!!

こんな感じにセンサースイッチが取付らています

決して足ではありませんよ?!

「あしからず」なんてね?!



さてさて

「センサースイッチについて」

も触れておきましょうね


わたしたちALS患者にとって 意思伝達装置を動か

すためのスイッチは 病気の進行とともに変化して

いきます


また スイッチの選択は スイッチの種類と操作で

きる場所 そしてどれぐらいの力で動かせるかによ

って 決めることができます


詳しくは こちらを参考にしてください!!

意思伝達装置用スイッチ

www.rehab.go.jp/ri/kaihatsu/itoh/com-sw.html


さて 私もこの約2年位の間に5回ほど いろいろ

なスイッチを試してみました

接点式入力装置(にぎり微力スイッチ)や空気圧式

入力装置(ピエゾニューマティックセンサースイッチ PPSスイッチ)

そしてリーフスイッチなどなど


詳しくは 仙台市重度障害者コミュニケーション支

援センターに相談してくださいね!!

8月からは 土曜日も開設されるようになりましたよ


ありがたいことですね!!



では オペレートナビの楽しみ方について!!

使用頻度の高いものをご紹介しますね!!


まずは 「メモ帳」かな?!

書いては消し 書いては消しで便利ですね

ホワイトボードみたいな感じかな?!

読み上げもしてくれるしね!!


当然 保存なんてこともできるから……

前もって伝えたいことを書き残すことだってできちゃ

う!!

あとは パソコンの持つほとんどの機能が スイッチ

ひつで操作できちゃうからね

便利だよね!!

わたしの場合は 日常の会話 挨拶文 気になる情報

の保存などなど 身近なコミュニケーションの場で大

活躍してくれています



次は インターネットかな?!

わたしは YAHOOの月1800円ぐらいの使い放題を使

っています

金額の割には使えますよ!!

とにかく わからないことはすぐ調べる!!

そんなことが 自由にできちゃう!!

わたしにとっては 「情報の宝箱」のようなものかな?!

ニュースを詳しく調べたり 趣味の情報を調べたり

病気や介護の情報を調べたり パソコンのことを調

べたり そして ブログの開設などなど……


本当に便利に使わせてもらっています

いまを積極的に生きるための「原動力」かな?!



次は メールですね!!

ALSになって行動範囲が狭くなった今 友達との

リアルタイムな会話や情報交換は 楽しみのひ

つであり 欠かせないものとなっています!!


このパソコンでは 1000通を超えるメール交換

をしています

また ALS協会宮城県支部の役員としての情報交

換にも欠かせない存在になっています



次は テレビですね!!

ベッドでの生活がほとんどで 体を起こすことす

らできなくなってくると すぐ目線の先にテレビ

があるのはありがたいことです!!


ニュースにスポーツにと いま何が起きているの

かを映像で記憶に残すことは 大切ですよね

また 外出も自由にいけないとなると 旅番組で

「行ったつもり」なんてね?!

まあ 気分だけでも 「閉じこもり」にらない

ようにね!!




次は はがきデザインキットです!!

これは 日本郵便の

「はがきデザインキット郵便年賀.jp」

という 無料ソフトです!!

使用するには ダウンロードが必要となりますが

イラストや写真などが簡単に取り込めるなど 誰

でも簡単に素敵なはがきを作ることができます!!

また 応用も自由自在!! 

誕生日 感謝状 合格祝い 記念日などのメッセ

ージカードづくりに!!
いろいろ楽しめますよ!!


ちなみに 来年(2015)の年賀状無料ソフト

のダウンロード開始は 秋に発表されるそうなの

でそれまでお待ちくださいね!!





さて いかがでしたでしょうか??


使用頻度の高いものを紹介しましたが……


まだまだ 活用方法はたくさんあると思います


言葉を失ってしまった私たちの代わりに活躍し

てくれる意思伝達装置……


大いに活用して 自分をアピールしてみませんか?!




今回 訪問してくださった

東北公益文科大学のみなさん!!

温かいお礼のメールをいただきありがとうございま

した!!


社会福祉を学ぶみなさんにとって この出会いが良

い経験となり 今後の学業の糧になってくれる事を

願っています


「経験は見方だ!!」


これからも いろいろな出会いと経験をたくさんし

てくださいね 


素敵な出会いをありがとう!!





最後に……

みなさ〜ん!!頑張ってコミュニケーションしてま

すか??


上手にコミュニケーションツールは使いこなせてま

すか??


上手に意思の疎通はできていますか??


そこで……

「聞き手の皆様へのご理解とご協力」


お願い1.png


上手にコミュニケーションを図るためには 聞き手

としてコミュニケーションに対する先入観(苦手意

識)を払拭することが大切です



わたしには 無理・無理!!

「何言ってるかわからないよ?!変なこと言わないで!!」

なんて 決して怖がらないでください!!


そして……

「決してめんどくさからず!!」

「決してあせらず!!」

「決して怒らず!!」

「決してあきらめず!!」


じっくりと患者の伝えたい言葉に向い合ってもらいたい!!


これが

「意思伝達装置を使うものの願い」

なのかもしれませんね!!


みなさんとの楽しい会話ができますように!!


どうか ご理解とご協力 よろしくお願いいたします!!



それではまた お会いしましょう!!手(パー)



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