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【JALSAみやぎ発信】ALS青春記!?『ちっちゃな幸せ、み〜つけた!!』
このブログは、毎日のほんのささいな出来事からALSを取り巻く諸問題まで、その時々のテーマに添って話させていただきながら、日本ALS協会宮城県支部(JALSAみやぎ)の活動とALSという難病を、より多くの皆様に知っていただくために、会員や支援をしてくださる皆様、そしてALSという存在に耳を傾けてくださる皆様との交流の場として、気軽に情報の共有や意見交換ができるよう開設されました。
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ALSとの出会いは 突然に?![2014年05月28日(Wed)]

みなさん こんにちは〜す!!

ま〜たまた おじゃましちゃいますよ〜?!



金曜日は 外出の日でございまして……

ホームセンターなんぞで……

「お・か・い・も・の」

天気も よございまして晴れ……

「みの虫の皮」のような布団から……

エイッ!!と抜け出してまいりました!!

ホント 久しぶり!!

いい気分転換?! ルンルンだよねるんるん


ねえ?! ねえ?!

ホームセンターってさ……

生活用品から趣味の世界まで……!!

何でも揃ちゃう まさに「宝箱や!!」て感じ?!プレゼント

見てるだけでも ハピ・ハピになるよねわーい(嬉しい顔)


そうそう そういえば……

昔は いろんな店 はしごしてたな〜!!

なぜかって??

実はね 猫ちゃん2匹 飼っててね猫

それも 約17年間も!!可愛かったんだよ〜!!

ねえ ねえ 見てみる?!


真っ白なんだよ〜!!


ちいちゃんちゅぴちゃん2.jpg

「ちいちゃん」と「ちゅぴちゃん」といいま〜す!!

姉妹だったんだ〜よ!!

いっつも仲良く一緒でさ……

思い出しちゃった〜!! クシュンもうやだ〜(悲しい顔)

あらら 話がそれちゃいました

ゴメンちゃい!!


さてさて

きょうは なにをお話しましょうかね??

う〜んとね??

そうそう

『ALSとの出会い』なんて 話してみようかな〜?!

出会いだなんて 大げさすぎるけど……

ちょっとは 振り返る価値があるのかな??

いまだから 笑って話せることもあるだろうし?!

いちよう 体験談みたいなものだから……

うまく伝わるか わからないけど……?!


まずは こんな写真から……


スタートカメラ


仕事場.jpg

これは ALSと出会った時の わたしの職業?!

ヨッ!! 色おとこ?!

なかなか カッコいいでしょ?!

ま〜あま〜あ ジョーダン!! ジョーダン!!

でも ちょっと ドヤ顔?!


そうなですひらめき

すし職人だったんですね!!

「ヘイ!いらっしゃい!!何から にぎりますか??」

「大トロ!!」なんてね……


それがね いま思えば22年ごろからかな〜??

突然!!

右手に軽いしびれとけいれん……??

でも 「たいしたことないや」って……?!

忙しさにかまけてた!!

これが ALSからのメセージ??


急変したのは 1年後?!

ここからは 進行が加速した!!

包丁の柄が…… 手のひらの中で クールクル!!

腕が…… 肩から下が フニャフニャ!! 

なぜじゃ?! どうしてじゃ?!

緊急事態発生?! コントロール不能です!!


みんなには 「五十肩だ〜あ?!心配スンナ!!」

なんてね?!

自分も そう信じてた!!


3.11 東日本大震災 発生!!

店の天井はおち 大型冷蔵庫は通路をふさいでた!!

見るも無残な光景だった!!ヒェーッ!!


4月に入り 病院へ!!

みなさん!!

つ! つ! ついに!! ALSへの扉が……

キャーァー!! 

閉じた〜ァ??

なんでやねん?! 

「開いた」やろ〜!!

こらまた 失礼!!


さすが 中条整形外科医院!!病院

先生との会話

五十肩だと思うんですが??

診察中!!

う〜ん??

どうしたんですか??

う〜ん??

右手 親指と人差し指の付け根に大きく

くぼみが……

腕の筋肉が落ちて やせ方が……

おかしいんだよね?!

五十肩じゃないかも??


エッ!!

じゃあ いったい??


筋萎縮性側索硬化症の可能性も……??

筋萎縮ホニャララ??

なんですか?? それは??


「脳や末梢神経からの命令を筋肉に

伝える運動神経細胞が侵される病気」


ハッ!! わたしが それなんですか??

う〜ん?? その可能性が……?!

何パーセントぐらい??

う〜ん?? ただ可能性があるとしか……

ど! ど! どうすれば……


ホントはね 正確になんて覚えてない!!

頭ん中 真っ白白助だったから!!

どうやって 家についたかも覚えていない!!



でも いまは……

ALSを見つけてもらえて 良かったと思っています

先生に 感謝です



わたしの気持ち??

突然の 衝撃!!

不意にカウンターパンチをくらったようなパンチ……

ただ

そんなはずはないと思う自分と……

もしかするとと思う自分が……

せめぎ合をしてた!!

揺れ動く気持ち?!

あせる気持ち?!

妻の前では 苦笑いするしかなかった!!



そんなとき 力になってくれたのが

保健師の叔母だった!!

現状からの救い……

これから やるべきこと……

親身になって おしえてくれた!! 

ありがたかった!!



いよいよ 東北大学病院に検査入院!!病院

入院なんて お初です!!

なんだか 緊張しっぱなし??


ねえ ねえ 「看護師さん」てさ……

病院.jpg

「白衣の天使」なんて言ってたでしょ??

お世話してもらうのはじめてだから……

緊張するやら てれくさいやら……

でも やっぱ いいよね〜!!

「どうされましたか〜??」なんてね!!

テヘヘ?!

あらら また また あらぬ方向へ?!


いよいよ 検査開始!!

血液検査 頭部MRI 針筋電図 髄液検査などなど……

思い出に残るのは??

針筋電図と髄液検査かな!!

とにかく 痛〜いのだ!!


先生!! 痛くしないでね〜ぇ!!

ことばに出さない 切なる願い?!

心の叫びなのだ〜!!



病院2.jpg

でもね やさしすぎて きまじめな私は……

「先生 ちゃんと採れてますか??」

「もすこし曲げますか??」

なんてね……

先生に 気使いしてどうするの??

強がっちゃってさ!!

「ちょっと チクリとしますよ〜」なんて……

うそ! うそ!!

試練じゃ〜ぁ!! 助けて〜ぇ!!



そして ついに……

23年11月 ALSと診断!!


ALSとの出会いは 突然に?!

いまだって 受け入れたくはない!!

なぜ 「生きる」選択をしたのか??

ただただ 死にたくなかった!!


どんなに 悩んでいたって……

「なんとかなるさ」という楽観的考え??

これが わたしの モットーだから!!



もし ALSと診断されたら……

まずは 一人で悩まず 相談すること!!

つぎに

どんなに ALSを受け入れられなくても……

どんなに 気持ちに整理がつかなくても……

早めに 得られる社会的支援を確保すること!!

自分や 家族を守るためにもね!!

ALSじゃなければ断ればいいしね

時間のかかるものは お早めに!!


これが わたしの経験から得たものです!!

こんな ALS患者が一人ぐらいいてもいのかな??

では またお会いしましょう手(パー)
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