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【JALSAみやぎ発信】ALS青春記!?『ちっちゃな幸せ、み〜つけた!!』
このブログは、毎日のほんのささいな出来事からALSを取り巻く諸問題まで、その時々のテーマに添って話させていただきながら、日本ALS協会宮城県支部(JALSAみやぎ)の活動とALSという難病を、より多くの皆様に知っていただくために、会員や支援をしてくださる皆様、そしてALSという存在に耳を傾けてくださる皆様との交流の場として、気軽に情報の共有や意見交換ができるよう開設されました。
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調査隊?? 『日本ALS協会』について 調べちゃいました?![2014年05月13日(Tue)]

ハーイ!! みなさん!!

こんにちは!!

いかがお過ごしでしたか?


きょうは こちら!!


『えがお』の写真からスタートです!!

それでは みなさんの登場です!!!

どうぞ〜ぉ!!

はい 拍手!! 拍手!!

パチ!パチ!




パチ……!!

えがお.png


みなさんの 『明るいえがお』 春の日差しの中 とてもまぶしいですね!!

Smile makes me happy.  笑顔は私を幸せにする

いい言葉ですね!!

『えがお』あるところに 『福』きたる!! イェーイ!!


また いい写真がありましたら ご紹介しま〜す!!


さて さて 今回は……

え〜?? ちょっと?! 堅苦しくなるのですが……?!

日本ALS協会について お話したいと思っているのですが……?!

これは やっぱり 折に触れお話せねば……

広報の お役目?! お役目?!

ちょっと お付き合いのほどを……

第一回目は 設立 支部数 会員数などについて 簡単に!!

そして 日本ALS協会の現状について??


では まずは



日本ALS協会は いつ設立されたの??

日本ALS協会は1986年(昭和61年)に 「ALSと共に闘い、歩む会」

として 患者と家族を中心に 遺族・専門医・医療関係者や一般有志が集まり設立されたんだね

28年前のことだね!! 

設立当初から 患者家族が前面に立ち ALSという難壁に挑んでいったんだね!!




支部数と会員数??全国の支部は39 会員数は約6,000名

ちなみに 2012 全国で特定疾患医療受給者(ALS)が発行された人数は

8,990(男5089,女3901)名です  全国には こんなに多くいらっしゃるのですね?!

でも 約3,000名は 未加入者??  選択の自由だからね!!



支部は 1)北海道・東北地方(7支部)

      2)関東地方(6支部)

      3)中部地方(9支部)

      4)近畿地方(1支部、1ブロック)

      5)中国・四国地方(8支部)

      6)九州・沖縄地方(8支部)  合計 6ブロック 39支部

近畿ブロック以外は ほぼ各県に支部があるんだね!! すごいね!!



ちょっと 【豆知識】

都道府県別でみてみよう?!

1位は 東京で940名 2位大阪549名 3位神奈川468名と続き……

あとは 埼玉 千葉 北海道 福岡 兵庫 愛知などが300名強で並びます

わが 宮城県では 175(男101,女74)名でした

これは 医療機関 行政 福祉など関係で転居される方もおられます

すべてではないと思いますが……?!



発症率??

1年間で新たにこの病気にかかる人は人口10万人当たり約1−2.5人です

自分も この中の一人だと思うと 複雑?!

宝くじならね〜え??



日本ALS協会の現状??

インターネットなどでALSについての情報も簡単に得ることができるようになり

あるいは今までの活動によりさまざまな制度や仕組みが整備され 皮肉なこと

に日本ALS協会を必要としない患者さんや家族も増えてきました 支部の活動が

活発になる一方で 本部は人材難や財政難に悩まされるという現実もあります

患者団体としての活動は厳しい時代を迎えていますが ALSが治療できる病気と

なるまで 患者や家族が安心して暮らしていけるように 当事者としての思い

や願いを発信し 社会に働きかけていきたいと思います
                     【日本ALS協会ホームページより】


こんな感じで書いてみました?!

みなさんは 日本ALS協会について どれくらいの関心と知識を持ってました??

ぜんぜん??  それは そうですよね?!

私も ALSという病気になるまでは テレビでチラッと見た記憶が残されているだけ?!



『あたりまえの世界』では 『あたりまえでない世界』のことなんて あまり考えない

ものですものね……?!

ましてや すごい確率で忍び寄る難病なんてね?!



まあ こうして私に襲いかかってきたALS

とりあえずは 「つきあってやるか!」的に考えて……

『えがお』『感謝』をわすれずに……

ゆっくり 歩んでいけたらいいですね?!



今現在 私たちALS患者は 日本ALS協会の恩恵を受けて 闘病生活をおくること

ができています




力を合わせて立ち向かうこと……

それは 日本ALS協会の歴史の中で 最も有効的な手段として証明されています




あなたの『小さな力』を……

力を合わせ『大きな力』にかえてみませんか?!

みんなが『えがお』になるために!!!



では またお会いしましょう!!!わーい(嬉しい顔)
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