おじゃましま〜す！！

早いもので　もう７月！！

なんだか時間のたつのも早すぎっす！！

頭と体がついていきましぇ〜ん！！


梅雨明けかと思えば　これから本格化だとか？？

梅雨の長雨？？

雨が似合う花　紫陽花も

ゲリラ豪雨じゃかわいそう？！







さてさて

総会が開催されてから……

たいへん！！　たいへん！！！！　遅くなりました！！！！

日本ALS協会　宮城県支部　平成２６年度　総会

のご報告です！！


６月１５日（日）　宮城大学にて……


今回も　約４０名ほどのみなさんが集まってくださいました！！

患者家族の参加は　５組と少なかったように思いますが……

岡部副会長や東北大学大学院医学系研究科神経内科の青木先生　そし

て　医療法人徳洲会東京本部ALSケアセンターからは椿井さんと　わた

したちを支えてくださる多くのみなさんが集まってくださいました！！


また　総会の冒頭では　協会会長からのあたたかい祝辞も紹介され　家

族ぐるみの和やかな雰囲気がかもしだされ　みなさんの笑顔の中　総会

が始まりました


さてさて

今回のブログでは参加されたみなさんの　一人一人のお顔がわかるよう

写真を編集してみました

これは　みなさんに自己紹介をしていただい時の写真です！！

みなさん笑顔が素敵でしょ！！

できるだけ　アップになるように？！

進行とは順番は異なりますが……

わかりやすくまとめてみました！！



ではさっそく　総会の開催です！！




総合司会は　本間さんです

お子さんも一緒に……　かわいいですね！！

「きょうは　総会に参加くださりありがとうございます」

「これからのお時間　よろしくお願いしますね」



まずは

総会のために　東京本部から駆けつけてくださった……

岡部副会長のご紹介です








「総会へお越しくださりありがとうございます」

支部長とも久しぶりのご対面です

「お元気でしたか？？」

「きょうは　よろしくお願いします」






岡部副会長は　すでにご存じの方もいらっしゃると思いますが　２００６年

の春に発症して２００９年２月に胃瘻増設して　９月に気管切開と人工呼吸

器をつけられたそうてす


きょうは　新幹線の中で「口文字というコミュニケーションの方法」を使っ

て　あいさつ文を作ってこられたそうです

すごいですね！！


NHKの放送をご覧になられた方もいらっしゃるかもしれませんが……

2012年12月2日　厚労省科学技術研究中島班・橋本班合同の研究報告会

が開催いされ　報告会の最後に　ロボットスーツHALのセンサを意思伝

達装置のスイッチとして応用する公開実験が行われました


HALとは　わたしたちのように　手や足が動かなくなっしまった部分に

筋電センサーを張り付け　パソコンやロボットスーツを動かすという

もの！！

まるで　SF映画のような世界？？

わたしたちには　明るい未来を与えてくれる存在に！！


これを唯一　実験として経験されているのが　岡部さんなんですよね！！

ただいま　来年春の製品化に向けて頑張っておられるとのこと！！


いまは　多くを語れないとのことですが……

「動かない右腕を動かすイメージをすることで　パソコンが操作でき

たので自分でもびっくりしました」とのこと！！

みなさんにも　そういうイメージトレーニングをしておいてほしいと

いうことでした

もう少し待ちましょうね！！



さあ　続いては……


患者・家族・付添いのみなさんのご紹介！！






長尾支部長と奥様　そして学生ボランティアのお二人です

奥様と二人三脚で　支部を引っ張ってくれています

学生ボランティアのお二人　笑顔が素敵ですね！！

若い力が　がんばってくれています　ありがたいですね！！






そう　忘れてはいけませんね？！

お子さんも参加してくれましたよ！！　元気元気！！






小野寺副支部長と奥様　そして付添いのお二人です

小野寺さんは　週に３日は外出されておられるとか？！

素晴らしいことです！！






そして　わたし！！　新副支部長になりました　長房です

そして　妻といつもお世話になっているヘルパーのお二人です

どうぞよろしくお願いします

はじめての総会なので　緊張してま〜す






毎年　総会へ参加してくださりありがとうございます

みなさんの　絵顔が素敵ですね！！

来年も　お待ちしてますね






お母様の代わりに　総会に参加してくださいました

ご主人様とお子様も一緒にありがとうございます

総会初参加ということで……

これからも　頑張っていきましょう！！



みなさんありがとうごいました！！




さあ　続いては……

「どうなる？法改正後の在宅生活」と題して

伊藤先生からの　難病対策の初の法律案について！！

ちょっとお勉強しちゃいましょう！！





ここでは　簡単にお話を……


まず　この法律は　難病にかかっても尊厳を持って生きられる社会を

目指すもので　具体的には　難病の相談体制や就労支援の充実のほか

難病患者のデータベースを作ったり　治療法の研究を進めて行きまし

ょう　というもの

また　医療費助成の対象となる難病を今の５６から３００程度に広げ

対象の患者数を約２倍に増やしていきましょう　というもの


気になるところでは　人工呼吸器をつけるなど「極めて重度」の難病

患者の自己負担額が収入にかかわらず月１０００円が自己負担の上限

となったり　負担増の法律も含まれますが　まだ　来年の1月施行に

向けて　やっと動き始めたばかり

まだまだ　手探りの状態で　この法律が施行後に　私たちにどのよう

に影響を及ぼしてくるのか　よく動向を見極めていくことが重要かも

しれませんね


ただ　いま言えることは　「この法律ができたということで　確実に

難病治療の研究が加速する」ということだそうです！！

ここは　期待したいですね！！


え〜と？！　法律に関して詳しくは

日本ALS協会 宮城県支部 ホームページ ゆつける

www.miyagi-jalsa.org/

の中の　2014-06-15　平成26年度 宮城県支部総会 プログラム　難

病の患者に対する医療等に関する法律 参考資料　集合写真でご覧く

ださい




つぎは　これから加速していくであろう治療研究……

その中でも　青木先生が力を注ぐ

ALSの治療研究について……

そしてその中でも　ALSの治験について触れてみたいと思います！！





東北大学神経内科では　青木先生たちを中心に　23年7月

頃からALS治療のための　治験が始まりました

治験では　第一相をALSの患者さん3名ずつの4群に分けて

ある一定期間　投与の量や効果　そして安全性などを確認

しながら治療試験を行い　第二相　第三相と精度を高めつ

つ　治療薬を完成へと導いていきます


まあ　これが治験の簡単な流れかな？！


では

どんな治療薬を使うのか……

使用されるALS治療薬は　「HGF」という肝細胞増殖因子

で　日本で発見された神経栄養因子なんだって！！

うんうん！！　AGFなら知っとるぞ？！


そして　この「HGF」は　運動ニューロンに対する強力な

保護作用があることが知られているんだって！！


では

どんな方法で「HGF」を投与するのか……


これが　髄腔内投与という方法をとるらしんだけどね？？

なんだか難しそうな名前だね？！

これは　脊髄髄液腔内に持続的に薬剤を注入するために

「植え込み型薬剤投与用ポンプ」っていうのを使う方法

で　口から飲むより数百分の1 程度の微量な薬剤で強力

な効果を得られるんだって！！

すごいよね！！

ただ　からだに植え込むなんて　ちょっと怖い感じだね？！

ねえねえ！！　ポンプの内蔵電池は　７〜10年持つらしいよ？！


え〜っと？！これでちょっとは勉強になりましたかね？！


青木先生は……


治験は順調に来ています！！

どうか　良い結果を　首を長くして待っていてください！！

とおっしゃってました

結果が出るまでは　時間がかかりますからね！！


この治験のために　頑張ってくれているみなさんに　感謝

をしながら待ちましょうね！！





続いては　同じく医療の面からサポートしてくださる……

医療法人徳洲会東京本部ALSケアセンター

椿井さんと川内さんをご紹介！！



川内さん（左）　椿井さん（右）


今回は　代表して椿井（ツバイ）さんのお話を……


椿井さんは　医療法人徳洲会東京本部ALSケアセンターの

ソーシャルワーカーをされています

いわゆる　ALSのことなら何でも相談にのってくれる　頼

れる存在！！


これまで　ＡＬＳという難病をかかえながらも地域社会の

中で普通に生活することのできるようＡＬＳ専門医　リハ

ビリテーション専門医　治験看護師　ソーシャルワーカー

がそれぞれの立場でチームとして患者様・ご家族を支援し

てこられました


現在は　東北ＡＬＳ治療センター（仙台、山形）をはじめ

全国の主なる徳洲会病院で外来診療　入退院支援等を行っ

ておられるそうです


今後は　それぞれの地域性や徳洲会グループのネットワー

クを活かしてＡＬＳ患者様・ご家族をご支援していきたい

とのことでした



さあ　続いては……


福祉の方面から支えてくださるみなさんのご紹介！！





木島さん（左）　後藤さん（右）


お二人とも　仙台市障害者総合支援センター（ウェルポートせんだい）


後藤さんは　わたしたちの生活全般をサポートしてくださいます


木島さんは　ナースコールやパソコンなどの意思伝達装置が専門！！

仙台市重度障害者コミュニケーション支援センターという部署にお

られます

お二人には　いつもお世話になっております

今後ともよろしくお願いします！！





さてさて　総会も終盤です！！


まさに　宮城県支部を支えてくださるみなさんをご紹介！！





秋山さん（左）　前支部長　和川さん（中央）　大貫さん（右）です！！

いつも　支部の運営を支えてくださりありがとうございます！！

そして　あたたかく見守ってくれて　感謝・感謝です！！


今後ともよろしくお願いします！！






萩原先生（左）　高橋先生（右）です


宮城大学ことでいつもお世話っています


今後とも　お力添えよろしくお願いします！！






宮城大学　スマイルきのこ隊のみなさんです！！


その名のとおり　素晴らし笑顔ですね！！


みなさんの頑張りに支えられて……

支部も元気に活動できていますよ！！


いつも　笑顔をありがとう！！



以上が総会のご報告です

参加してくださった皆さんのおかげで　無事に開催する

ことができました！！

わたしたちを取り巻く環境は　日々変化を遂げています！！

そんな中でも　生きる希望を忘れずに　前向きに頑張って

いきましょう！！



さあ！！　最後にみんなで記念撮影ですよ！！



みなさ〜ん！！　集まって〜！！　集まって〜！！



ハイポーズ！！





来年　また総会でお会いしましょう！！


お元気で〜！！


では　きょうは　ここまで