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【JALSAみやぎ発信】ALS青春記!?『ちっちゃな幸せ、み〜つけた!!』
このブログは、毎日のほんのささいな出来事からALSを取り巻く諸問題まで、その時々のテーマに添って話させていただきながら、日本ALS協会宮城県支部(JALSAみやぎ)の活動とALSという難病を、より多くの皆様に知っていただくために、会員や支援をしてくださる皆様、そしてALSという存在に耳を傾けてくださる皆様との交流の場として、気軽に情報の共有や意見交換ができるよう開設されました。
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2017お花見交流会の記念写真と平成29年度 宮城県支部総会のご案内[2017年06月16日(Fri)]


皆さ〜ん!!
こんにちは〜!!

またまたブログの更新のお時間がやって参りましたよ!!

さてさて今回
わたくしめがご紹介いたしますのは……

あらよっと!!
4月16日(日)に開催され
ご報告が遅れておりました
お花見交流会の時の記念写真
6月25日(日)に開催されます
「日本ALS協会宮城県支部総会のご案内」
のご紹介でございますよ。

ではまずは
お花見交流会の時の記念写真から

ハイ!!
コチラ!!

カシャッ!!
image1.JPG

今年はですねぇ〜
有難いことに
桜満開日にドンピシャとなりましてね……

少々風は強かったものの
絶好のお花見日和となりまして

会場となった榴ヶ岡公園も
人人人で大賑わい……

ネッ!!
みてみて!!

ほら!!
皆さんの笑顔も満開でしょ!!

そして……

カシャッ!!
IMG_0049.JPG
IMG_0047.JPG

また来年も
元気にお会いしましょうね!!

ご参加くださった皆さん
本当に有難うございました!!


続いては
「日本ALS協会宮城県支部総会のご案内」
のご紹介です

すでに会員の皆様には
送付済みとはなってはおりますが
まだご存じでない皆様にも改めて

それでは……

平成29年5月7日

各位
日本ALS協会 宮城県支部 
支部長 長尾 有太郎

平成29年度 宮城県支部総会のご案内

拝啓 青葉若葉のさわやかな風の吹く季節になりました。皆様、いかがお過ごしでしょうか。
今年度も下記要領にて支部総会を開催する運びとなりました。患者家族、サポーター等が一同に会し、新たな医療・療養情報、支部活動の計画、会員相互の交流を図りたいと思います。みなさま奮ってご参加頂きますようお願い申し上げます。ご参加頂ける方は6月20日までにお名前、ご連絡先と参加人数を、下記事務局までご連絡下さい。患者さんで介護タクシーをご利用される方には、当支部から交通費を補助いたします(上限1万円)。皆さまのご参加、心よりお待ちしております。
敬具



日時:6月25日(日)
   13時30分〜16時(受付開始 13時より)

場所:宮城大学 大和キャンパス本部棟1階ロビー
  (黒川郡大和町学苑1番地1 電話022-377-8205)
   ※大学への直接のお問い合わせはご遠慮ください。

プログラム
1.支部総会

2.講演会
「ALS患者家族の療養実態と支援の最新情報」
日本ALS協会 副会長 伊藤 道哉 氏

3.特別企画・ミニライブ 
「届け!!沖縄から宮城へ
  〜魂の底から奏でる唄と三線の響き〜」
特定非営利活動法人 サポートセンターケントミ
理事長 我如古 盛健氏

4.交流会

以上

<お問い合わせ、申込窓口>
宮城県支部 事務局 : 桂 理江子
Eメール:rieko@rehab.tbgu.ac.jp  

メールが難しい場合、お電話で申し込みください。
電話 070-5059-8558 (大貫)

今回の支部総会ではですねぇ〜
特別企画として
わたしがFacebookを通して
お友だちとしてお付き合いをいただくようになりました

コチラ!!

カシャッ!!
我如古さん.jpg

我如古 盛健(がねこ せいけん)さんが
同じ難病(沖縄型神経原性筋萎縮症)と言うハンデを抱えながらも
前向きに生きるための勇気を届けるために

届け!!沖縄から宮城へ
〜魂の底から奏でる唄と三線の響き〜


と題した
ミニライブを開催してくれることになっておりましてね

ねぇ〜皆さん!!
有難いですよねぇ〜!!
わざわざ沖縄からですよ!!

我如古さんはですねぇ〜
現在
沖縄型神経原性筋萎縮症患者のひとりとして
沖縄型神経原性筋萎縮症の患者や家族らによる家族会「希(のぞみ)の会」の会長と障がいを持ちながら全国で演奏活動を展開する音楽集団「ケントミファミリー」の理事長を兼任しながら特定疾患(難病)認定や新薬開発を求める活動を進めるための署名活動を展開したり舞台で三線を演奏しながら歌い、障がいや病気に負けない強い意思を聴衆に届けると言う活動を積極的にされているんですよ。

ネッ皆さん!!
すっごいパワーだと思いませんか!!

ちなみに
沖縄型神経原性筋萎縮症とは
沖縄型神経原性筋萎縮症は30〜40代に手足のけいれんが始まり、50代からは歩行困難になる。筋萎縮側索硬化症(ALS)とは違い、筋肉が10年単位で徐々に衰えていき、症状の進行は緩やかだ。旧厚生省には1985年に「沖縄本島にみられる感覚障害を伴う特異な神経原性筋萎縮症」と報告されている。現在、県内に約60人の患者がいることが確認されているが、まだ潜在的な患者がいるとみられている。厚生労働省は原因や発症の仕組みがはっきり分からず、効果的な治療法がない病気を難病として指定し、医療費などを助成している。ALSは難病に指定されているが、沖縄型神経原性筋萎縮症は指定されていない。

皆さんはご存知でしたか??

そんな我如古さんが
今回
わたしのために開いてくれるミニライブ!!

興味のある方は
今からでも間に合いますので
事務局までご連絡くをいただきまして
是非!!
支部総会にご参加いただければと思います!!

皆さん!!
お待ちしておりま〜す!!

それでは
またお会いしましょう!!
この記事のURL
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