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郡山[2011年03月14日(Mon)]
このたびの震災で被害が大きく広がっていること、とてもとても心が痛んでおります。

まず、郡山のMさん、連絡が取れました。無事でした。

そして、小林桂子さん。あるブログに写真が載っていました。人違いでした。

若林区のW君は電話番号が変わっており、連絡はつかないままです。


いろいろな企業から支援の寄付金、物資が決められています。とてもすばらしいことです。
できれば、私の確認ではまだですが、カイロを届けてあげることはできないのでしょうか?
すこしでも暖かいものを。

脱毛症でありながら避難所生活を余儀なくされている方、私が考えられる対策は何とか動き出しつつあります。
でも、わからないことがあまりにも多すぎる。何が必要ですか? 何をしたらいいですか?
経理が大変![2008年01月10日(Thu)]
3月くらいの気温が続いている福岡ですが、今日はタートルネックに薄手のコートで出かけたら、昼間は汗かくくらい暖かかったです! 週末は寒くなるようなので(って、それが普通の1月ですよね)、風邪などひかないように、うがい・手洗いを心がけましょう。

ところで、この前お知らせした「設立説明会」のお返事を下さった方々、ありがとうございます。お返事がまだの方、どうか前向きに日程を調整していただけるとありがたいです。よろしくお願いしまーす。

ネットでいろいろ見ていると、脱毛症のお子さんを抱える方も本当にたくさんいるんだなと感じます。私は4歳で脱毛し、その後少し生えてはきたもののウィッグなしではすごせない状態のまま40年が過ぎました。今は全く治療はしていません。でも、前向きに生きています。だからこそこの「アロペシア ラボラトリー」を立ち上げ、脱毛症に悩む多くの方々と力を合わせて治療の研究や社会的保障の確立をめざしたいと思っているのです。
でも、いざ運営となると今まで全くやったことのなかった簿記も不可欠になり、これが結構厄介です。とはいっても、逃げられるものではないのでしっかりこの際頑張ろうと教えてもらいながらやっているところです。

まだまだそんな状態ですが、これは脱毛症になった私の生きる意味=生きがいでもありライフワークでもあるのでしっかりやりたいと思いを新たにしているところです。
設立報告会、開催します。[2008年01月05日(Sat)]
昨年立ち上げたこの「アロペシア ラボラトリー」。設立直後に私が入院・手術となり、ほとんど活動はできませんでした。地道なところではいろいろやっていたのですが形になっていないのです。
でも、今年はそうは行きません。そこで、2月9日13時より、場所はまだ未定ですが、福岡市天神近辺を予定しています。「設立報告会&ご意見うかがいたい会」を行います。終了後は懇親会=オフ会もしっかりやりますので皆さんにご参加いただければ幸甚でございます。
参加ご希望の方は1月20日までにこのブログの「プロフィール」欄にある電話かメール又はコメントとして、又はご存知の方はケータイメールでもOKです。ご連絡ください。お問い合わせのみも大歓迎ですので、よろしくお願いたします。
日ごろから親しくさせていただいている皆様には別途ケータイメールでもご連絡させていただきました。そのメールはお知り合いの方々にどんどん転送をよろしくお願いいたします。重複受信になる方には大変申し訳ありませんが、ご了承くださいませ。
ということで、今年は頑張るぞ!=第1弾 です。
皆様のご参加、心よりお待ち申し上げております。
企画断念![2007年11月06日(Tue)]
NPOとしてある企画を設立記念イベントとして考えていましたが、どうにも実行できなくなってしまいました。悲しい 
原因は調査中ですが、実績のなさはやはりつらいです。これから少しずつ実績を積み重ねていくしかないですね。
はじめはみんな実績はないんですから、ここは気持ちを入れ替えてまた頑張るしかないですね。でも、つらいー!
私の事、書いてませんでしたね[2007年10月10日(Wed)]
8日ににUPした写真とプロフィールの写真、髪の生え具合がちょっと似てると思いませんか?
プロフィールの写真は4歳のとき突然抜け始めた頃のものです。私の脱毛症は円形脱毛症の中でも全身の毛が抜ける「汎発型」というものでした。1ヶ月くらいの間に全てなくなってしまったそうです。私の記憶にも残っているんですよね〜。お風呂で髪を洗ってもらって洗面器の中が抜けた髪で真っ黒になって流せずにいる父と洗面器をじっと見つめている私。やっぱり言葉にならないくらい悲しかったし、怖かったのを覚えています。
あれから40年がたちました。一度は全て抜け落ちたものの10歳くらいから少しずつ生え始め今やっとこんな状態です。
2枚の写真を見比べてびっくり! 生えてくる順は抜けていく順の逆なんでしょうか?
小学校入学を機にかつらを使い始め現在に至ります。かつらは一度使い始めるとやめられないって事に気づいたんです。脱毛症を隠しながらの学校生活は結構悲惨なものがありました。やっぱりいじめにもあったし…。子どもは残酷ですからね。でも成長するにつれて理解してくれる友達に恵まれ、今は自分からどんどん話すってことはないけれど、相手によっては聞かれれば正直に話します。「相手によって」って言うのは理解してくれそうな人かどうか、相手が不自然な私のかつら姿を見てどう思っているか、不思議だけどわかるんです。
この先、自分ではもう治ることはないだろうと思って今は全く治療もしていません。これがありのままの私ですから。それに気づくまで随分と長い時間がかかりましたが。続きはおいおい、また、UPしていきますね。本日はー幕ー
脱毛症って知ってますか?[2007年10月06日(Sat)]
脱毛症って知ってますか? それは本当に正しい知識ですか?
原因は様々ですが主に、抗がん剤の副作用、これはご存知の方も多いですよね。命に関わる病気を抱えながら脱毛まで、もちろん抗がん剤をやめればまた生えてきますがきれいに生えそろうまで1〜2年はかかります。そして高額な治療費以外にかつら等にも費用がかかります。
次に円形脱毛症。円形脱毛症ってこ〜んな丸いので原因はストレスって思っていませんか? こちらは命に関わらないということもあり医学的な研究が進んでいないのが実情ですが、現在のところ自己免疫疾患説が最も有力で、こ〜んな丸いのは単発型、いくつかできる多発型、頭髪全部が抜ける全頭型、体毛まで全て抜け落ちてしまう汎発型まであるのです。4歳で汎発型になった私は40年間治っていません。長期になればかつらは消耗品ですからその分費用もかさみます。また心無いいじめや暴言に悩む人がほとんどです。
最後にヤケド、これは言うまでもなく毛根まで焼けている場合髪の再生は望めません。
いずれにしても、帽子やかつらを利用している人が多いのが現状ですが、かつらは保険の対象にもならないばかりか医療費控除の対象にもならず、ネットなどで安いものは1万円くらいから大手メーカーでオーダーメイドすれば70万円、しかも耐用年数は2〜3年と経済的にも大きな影響を及ぼします。
そこで私たちは多くの人が使うかつらの保険適用など社会保障を求めるとともに脱毛症とは無関係の方々にも正しく知ってもらいたいとNPOを立ち上げました。これからいろいろ活動を始めていきたいと思いますが、暖かく見守っていただけると嬉しいです。
プロフィール

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