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Rare Disease Day [2010年02月28日(Sun)]
Rare Disease Day 2010 のイベントが大盛況の中終了しました。

たくさんの人が来て、さすがに東京! 女優さんや(知らない人だったけど)、歌手の人(HOMEっていう歌を歌って紅白にも出た人)この人は一緒に行ったYちゃんが気付いて教えてくれました。そしてしっかり歌ってくれて、素晴らしい歌でした。お子さんや自分も病気の経験があり、共感したそうです。一生懸命メモとって、いい人だなぁって思いました。

私の発表はなんとかまとめることができました。

後から他の患者会の人やマスコミの人も個人的に話しに来てくれました。参加して良かったです!

それにしてもたくさんの希少疾患があるんだと、とてもいい勉強になりました。たくさん写真も撮れてるので、ブログにもアップするし、定例会で報告しますね! 

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https://blog.canpan.info/alopecialabo/archive/131
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