アイスランド親の会からhuman timebombs という映像を預かりました。こちらはAHCのドキュメンタリー映像でこの病気の苦悩がよく描かれています。字幕製作会社様にお願いして日本語字幕をつけました。

立川パレスホテル様との最終打ち合わせを終えました。万事気持ちよくご対応いただき、ありがとうございました。

しばらく設定トラブルで更新できませんでした。この間色々準備進めてました。

交流会では医学用語なども出ることを踏まえ、そちらにも強い通訳会社様にお願いし、当日通訳三名と発表原稿の翻訳のお願いをしました。

実行委員で相談し、当日のスケジュールをこのようにしました。

18:30
ー開会挨拶
ー日本親の会からの報告
(歓談)
ー海外親の会からの報告(アメリカ)
ー海外親の会からの報告(アイスランド)
ー海外親の会からの報告(フランス)
ー海外支援団体からの報告
(歓談)
ー当事者の声
ー閉会挨拶
20:00

アイスランドからはオリジナルのムービー上映があるとのことです。
日本親の会発表は、会員に協力いただいてアンケートデータをもとにお話をしてもらいます。

この週末にフランスの家族会代表のポンセリンさんが来日され、東京で企画委員3名と打ち合わせをしました。各国代表のお話の内容や誰にお願いするかの決定、全体進行のアドバイスなどをいただき大変有意義な会合となりました。お時間いただいたMさん、Yさんありがとうございました。

今回は特に日本での国際交流会なので、日本の家族会の状況などアンケートをとって共有したいと思っています。そうすることで、海外からお越しの方や、研究者の方々、世間一般の皆さんにAHCのことをよりご理解いただけるのではないかと思っています。

国際交流会まであと2ヶ月、準備を本格化させます。

ブログ開設しました。小児交互性片麻痺のこと、9月の国際交流会に向けての取り組み進捗や情報発信を行なっていきます。よろしくお願いします。