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難病
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はじめまして
はじめまして。 難病サポートfamiliaやまぐちのSTAFF eriです♪ 本団体は、山口県内で難病カフェきららを中心に活動しています。このブログでは活動報告や難病啓発を発信していきますので..
2021/11/28 14:23
難病サポートfamiliaやまぐちの活動記録
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難病
初投稿
難病サポートfamiliaやまぐち
難病医療費助成の有効期間が自動で一年延長されます
厚生労働省の通達です。 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、難病及び小児特定疾病の医療費助成の有効期間を自動で一年延長します 例年、医療受給者証の更新手続きは7月から9月に診断書(臨床個人..
2020/06/07 13:13
特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)
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難病
保健所
更新
医療費助成
コロナウイルス
RDD2020 RDD2020 のオンライン開催について
ニュース&トピックス 2020年05月20日 RDD Tokyoオンライン開催はこちらをご覧ください RDD Tokyoオンライン開催(5月30日)の配信アドレスはこちらです。https://w..
2020/05/26 09:19
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難病
RDD2020
RDD2020予定通り開催します
新型コロナウイルスの発症が報告されています。RDD2020 のイベント開催について、 山口県では開催いたします。 根拠:アート展なので、大勢の人が密集して長時間過ごす環境ではない。 また、受..
2020/02/20 17:34
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アート展
新型コロナウイルス
RD2020
RDD2020 世界希少・難治性疾患の日
今年の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day RDD2020 山口県では例年通り難病者アート展を開催します。 会期:2020年2月27(木)・28日(金) 10時から16時 会..
2020/01/22 12:28
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難病
世界希少・難治性疾患の日
アート展
にししんギャラリー
RDD2020
難病で今まで通り働けなくなっちゃったら?と市民公開講座「特発性大腿骨頭壊死症」講演
12月15日(日)下関市の海峡メッセで開催された 第1部 難病で今まで通り働けなくなっちゃったら 社会保険労務士の五百川篤子先生にとても難しい年金制度の話を丁寧にご解説いただき、そのあとは個別相..
2019/12/24 18:23
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治療
特発性大腿骨頭壊死症
再生医療
障害年金
CTナビゲーション
人工股関節全置換術
弯曲内反骨切り術
就労復帰
スポーツ活動
再掲:市民公開講座「特発性大腿骨頭壊死症 予防から診断・治療まで」 「難病で今まで通り働けなくなっちゃったら?」
特発性大腿骨頭壊死症友の会で最大のイベント、医療講演会を12月15日日曜日に海峡メッセ下関で行います。市民公開講座として一般の方に気軽に参加いただける市民公開講座となっています。参加費無料、事前申し込..
2019/11/26 16:54
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予防
難病
治療
特発性大腿骨頭壊死症
障害年金
海峡メッセ下関
治療と仕事の両立ガイドライン
厚生労働省 治療と仕事の両立について 事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン・関連通達等 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bu..
2019/07/24 09:33
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助成金
難病
治療と仕事の両立
防災交流会に行ってきました
7月13日(日)周南市の学び交流プラザで難病患者・障害者・支援者のための防災交流会に参加してきました。主催はあなろぐの会(1型糖尿病大人の会)です。 今月から災害警戒レベル表示が変わってレベル3..
2019/07/15 14:25
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防災
難病
避難
日経ビジネスより:他人事でない難病・希少疾患 米団体が就労支援など訴え
日経ビジネス5月23日付一分解説より。 他人事でない難病・希少疾患 米団体が就労支援など訴え 働くことと難病との両立とは縁がないと思っている人は少なくないでしょう。こういう記事が出..
2019/05/28 18:18
サルコイドーシス下関 本州西先端より
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就労支援
難病
日経ビジネス
RDD2019 難病者アート展は無事終了しました
世界希少難治性疾患の日RDD2019の公認開催 山口県下関市でのイベント 難病者アート展は2月22日から28日までの会期でにししんギャラリーにて開催。 計106人のお客様においでいただきました。 ..
2019/03/04 11:30
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難病
山口
下関
世界希少・難治性疾患の日
アート展
RDD2019
2月26日夕方のニュースでRDD2019が紹介されます。
本日2月26日にテレビ局の取材があり、NHKとyab山口朝日放送の2局7.が夕方のローカルニュースで紹介してくれるそうです。山口県内でお時間のある方は見ていただけると幸せます。 RDD日本開催事..
2019/02/26 15:33
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