※ミクシィコミュ『難治性疾患を応援しよう！』にて、

ＤＬ出来る署名用紙ですが、一部変更して、今日　１月３１日より

新しいものをＵＰの予定でしたが、遅れるという知らせがありました。



大変ご迷惑をおかけして申し訳ありません。

昭和一ケタ生まれの母が、急に体調を崩して１週間前より検査入院となった。

実家では、加齢による疾病がある父と母　二人暮らしであった。


現在、父は、短期入所生活介護事業（ショートステイ）所を利用し、母は、体調の悪さと毎日の検査・そして、父の事が気になっている様子で気持ちが晴れていない様子。
実家の旭川では、兄と姉が住んでいるが私が見舞いに行くと、母は非常に喜んでくれた。

つましい母であったが、病気が少しばかり多弁にさせていた。

父は、母がいないということはもう気付いている様子であったが、施設の環境が明るいのか「温泉」に湯治しているかのごとくマイペースで会話を楽しいでいた。


昔、母の持っている本の中に、「死ぬという大切な仕事」という本があった。当時の自分には、ちょっとショッキングな題名だったので記憶していた。（作家・三浦綾子さんの夫・三浦光世が著者）


私たちを育成しはぐくんでもらった父と母は、人生の中で、次のステップにあがろうとしている。

「感謝と畏敬の念をもって」

今回の署名につきまして、多くの皆様よりご意見とご指導をいただき、誠にありがとうございます。
ブログ管理者として、迅速なご返答ができなく、ご迷惑をおかけして申し訳なく思っています。「ごめんなさい。」さらに、署名活動の機運が高まる中、予想以上の運動の広がりに対し野口さん親子においても戸惑いがみられ、管理者の配慮の至らなさに大変失礼した次第です。

そして、今回　野口さんから署名に対して下記の内容のご意見をいただきました。
この内容で活動を進めたいと思っています。短い期間ですがよろしくお願いいたします。

＜野口さんから署名のお願い＞
○説明のない、Ａ４サイズ７人用には、製本した後、一番上に説明を貼り付けます。
代筆でもかまいません、赤ちゃんの名前も書いてあげてください。印鑑はいりません。
○Ｂ４サイズの趣旨の入った署名用紙希望の方は、私あて（野口宛）に葉書または封書で、郵送依頼をしてください。
（〒８５０−００２８
　　長崎市勝山町７番地　グランドハイツ勝山４０１ 野口　昌剛　　（母親）　美佐恵　宛）

○ミクシィコミュ『難治性疾患を応援しよう！』にて、ＤＬ出来る署名用紙ですが、
一部変更して、１月３１日より新しいものをＤＬ出来るようにしますので、こちらを
ご利用の方は、それまでお待ちください。


Ａ４・Ｂ４サイズ両方とも
締め切り日（３回目）予定とします。・・・３月１５日までに届くように送ってください。
また、署名用紙に署名数全員が書かれなくとも、書かれている署名数分でもかまわないので送ってください。
整理の都合上、集まり次第　随時送ってください。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

「愛の連鎖をつなげよう」で、色々な問い合わせをいただきました。

　私も署名の書式や作成にこまっていましたが、、暖かなアドバイスをいただきました。
書き込みいただいた「虹」さんありがとうございます。
　また、ｍｉｘｉ内のPDF形式でDLできる署名用紙を用紙教えていただいたｍａｙｕさん感謝しています。

『皆さん　本当に　ありがとう。』

「虹」さんの全文です。

私にも５歳になるいくつもの重複障がいのあるダウン症の娘がおり、野口さんのお母様のお気持ちが痛いほど身にしみ、心熱く賛同し、微力ながら協力させて頂いております。
ムツミさんへもご連絡させて頂き、とても温かいお返事を戴き、ムツミさんのお人柄が忍ばれました。

いつも拝見させて頂くだけで満足しており、あまり書き込みはしておりませんが、今回の件に関してましては署名活動の発起人になった経験がありますので、私の知ってる限りの事を書かせて頂きますね。
しかしながら、浅はかな記憶や知識、憶測だけで間違いをする訳にはいかないので、当初相談していた方に再度確認してみました。
でも、あくまでも私の周りだけでの見解です。
特に規定はないのかもしれませんが、少しでも参考になれば・・・と思います。

まず、要望書・嘆願書・請願書で手続きが違います。
請願書は必ず議会で話し合い、答えを出さなければならないものなので、その議会に出席される政治家の方の推薦が必要です。
あと、作成する際の記載必須事項としましては宛名（今回ならば厚生労働大臣様宛ですよね）、発起人や団体名、責任者の氏名（今回は野口さんご本人で良いと思います）を明確に明記するのが好ましいそうです。
あとは、請願・嘆願・要望する趣旨内容です。

それから、形式に関してですが、やはり上記の宛名・発起人（もしくは責任者、代表者）の氏名・趣旨内容と署名欄は同一紙面でないと署名して下さった方々の信憑性が欠けてしまうとの事でした。
以前、私達が立ち上げた際も当初、別々の用紙に作成したのですが、それを知り作り変えてたそうです。（私は覚えてませんでした・・・。）

提出する先が大きければ大きい程、チェックが厳しいのも現実のようです。
（しかし、署名人数が多ければ見逃されるよという人もいました。）

でも今回、趣旨内容等が記載されていなくて署名欄に善意でご署名下さった方々も野口さんへのお気持ちに変わりはないので、そのお気持ちが無駄になるような事だけは絶対にあってはなりません。
どんな形であっても受理されないなんて事は決してないと思います。
ただ、念には念をと言う意味でつっこまれない形にしておいた方が良いと思います。　

ご署名頂く方々に対してももちろんですが、やはり受け取る側への信頼性も得る意味で趣旨内容等とご署名頂く欄は同一紙が望ましいのではないかと私は思います。
そこで私から唯一提案できる事としまして、ムツミさんから戴いた署名用紙がベストだと思いますので、可能であれば、そちらをダウンロードする事ができるようにしては、いかがでしょうか？

最後になってしまいましたが・・・
この書き込みで困惑された方がおられましたら、申し訳ありません。
私も皆さんと同じように、野口さんの願いは絶対に届けなければならないとの思いで私の経験上の事を書かせて頂き、少しでもお役に立てれば・・・との思いからですので、どうかご理解下さい。

署名欄のみの用紙も受け取る側にも信用性を持たせる方法を私も詳しい方に聞いてみたりしていますので、良い案やもっと正確な情報があれば、また書き込みさせて頂きます。

不慣れなもので、誤字や文面がわかりにくかったら申し訳ありません・・・。
偉そうに、長々と失礼致しました。


さらに、ｍａｙｕさんも書き込みいただいています。

一部割愛させてもらいます。

mixi内のコミュニティには野口さんの従兄弟の方が
PDF形式でDLできる署名用紙を用紙してくださっています。
これは野口さんの状況、署名の主旨、厚生労働大臣宛、
活動についての注意点、個人情報の取り扱いについても
かかれております。
mixiに登録されている方でしたら「難治性疾患を応援しよう」で
検索していただければ見つかると思います。
（ただし、私は、ｍｉｘｉに登録していないため見ていません。あしからず・・です。）
多くの方の善意が無駄にならないよう、
そしてこれ以上悪意(行動を含）がうまれることがないよう
祈っております。


皆さんのご協力で、７万人以上のの署名が集まると信じています。

自分がどんな状況であったも、人の「幸せ」を願ってあげることって、とても素敵なことであり、大切なことと感じます。

今日は、昨日と違い風が強く曇り。
天気予報では、積雪３０〜５０センチとなるとのこと。

昨日は、裏山から冷水山に登って楽しんできました。
天候が良く、ピクチャーがありますのでご覧下さい。


雪の上をヒールフリーのスキー板に乗って出掛けます。
ヒールフリーとは、スキーの金具が固定されないで踵が自由にあがる事です。
その代表的なものとして、山スキーとテレマークスキーがあります。

バックカントリーで遊ぶ際は、ゲレンデのスキー板では、いちいち脱いだり履いたりしなくてはならず、それって結構大変なこと。

また、スキーって、斜面をすべるものでありますが、スキー板にシールという特別な補助具をつけることで、斜面を登ることもできます。山岳会の先輩たちは、昔アザラシの皮のシールを使っていました。　　

雪の中を歩く事は、つぼ足といって、埋まったりして歩くのにも非常に体力を要します。昔は、カンジキというものがありましたが、スキーも雪の上を歩くのに適している道具です。現在は、カンジキに変わるスノーシューというもの・ゲレンデからバックカントリーで遊べる山スキー・テレマークスキー・クロスカントリースキーなど多くの道具が出ています。ただし、山岳用に適しているのは、山スキーとテレマークスキーと感じます。（ブーツがしっかりしていて保温性があるため）



今年は、本州でも雪崩が相次いで犠牲者が出ています。北海道は、去年の１１月上ホロカメットクの雪崩がありました。
山岳地帯のゲレンデスキー場ですが、深雪を滑りたいという人たちも多くいると思いますが、コースを離れてすべる事は危険と感じています。
というのも、温暖化であったり･異常に積雪があったりして、自然が悲鳴をあげているような感じがします。

夕張の林野も、（私として木の切りすぎ）坊主頭の山が多く見られます。

自然の回復って、時間がかかりますね。
これから、生まれてくる子孫に恥じない自然環境に努めなくてはならないと感じます。

ＧＬＡＹのＴＥＲＵさんのブログをご覧いただいて来られた皆様へ
プラス　引き続き私のブログをご覧いただいている皆様へ
プラス　ご協力いただける皆様へ

野口さんの署名について、読者からお問い合わせいただきました。

私も、充分な署名内容について周知していませんでした。申し訳ないです。
「ごめんなさい。」


ただ、野口さんのお母さんが自力で署名を集めている事は確かです。
大きな活動組織があるのではなく、草の根的な活動を一つひとつ行ってきて、山口に住んでいるＧＬＡＹファンの方が夕張の私たち・沖縄の仲間たちに報せていただきました。
あと、政治的・宗教的な背景はありません。
さらに、署名印は不必要です。
住所と名前のみです。

例ですが（私の署名のケース）
職業柄、しょうがい児者の施設スタッフなどの福祉従事者や自分の家族です。



署　名　の　お　願　い

現在、必死に難病とたたかっている長崎県在住の「野口昌剛さん」という方が居られます。
この方は、ダウン症をかかえて生まれました。１９９４年、ひざの外側に痛みを覚え、曲がらなくなり、５回の手術を受けたのですが・・・両ひざが外を向き、車椅子での生活を余儀なくされました。
『ひざの靱帯が原因不明で短縮するという世界で一つの症例』だそうです。
難病認定をされるには、最低３人の同一症例を把握しないと調査研究への動きがなされないということです。
野口さんの訴えを掲載させていただきます。


初めまして。
私は長崎市に住む野口と言います。
世界に１つの症例なので相当な署名がいると言われています。
新しい、福田総理大臣に直接嘆願書をわたすそうです。
１人でも多く書いていただきたいです。年令はいりませんので、家族に子供さんがいるところはお名前をぜひ書いていただきたいと思います。
どうぞ、昌剛のために協力をお願い申し上げます。
世界に１つの症例です。
私達の願いは、国に、
１． 研究してほしい。
２． 医学書がないので、新しい病名をつけてほしい。
３． 難病認定の訴え
現在Dr．がついていません。その事がこまっています。

長崎では見てもらえません。
〒８５０−００２８
長崎市勝山町７番地　グランドハイツ勝山４０１
野口　昌剛　　母親　美佐恵

同じ症例を知っている・・・良いDr.を知っている・・・どんな小さな情報でも欲しいという、お母さんの気持ちが伝わってきました。
ひとりでも多くの方に協力していただきたい・・・ということも。
「筋肉が骨に変化していく難病」、昨年は難病認定されていませんでした。でも今年はされたということです。
最近では、ムコ多糖症の新薬が使用許可されたことが話題になりました。
一人では大変なことも、多くの人が集まれば大きな力になり、動かせないものも動かせる！そう信じて、愛情の連鎖を繋いでいきたいなあと強く感じました。

是非、ご協力くださいますようお願いいたします。

次のページに署名用紙としてお使いいただける書式をご用意しましたので、お手数ですが印刷をしてお使いくださいますようお願いします。




【署名用紙　word】の作成
アドレス　http://growing.web.infoseek.co.jp/syomei-onegai.docで保存しプリントコピーしてください。

夕張もそうでしたが、一人で困難に立ち向かうということは不安があり、身体がすくんでしまいます。

その時、人がそばにいるだけで大きな勇気をもらったのです。



ご協力いただける皆様へ

ブログで紹介しましたが、野口さんのお母さんから及び電話が非常になり続いているようです。迷惑かもしれませんね。

問い合わせについて、私やきのこの森の安斉さん・ＴＥＲＵさんりのＶＯＩＣＥのコメントに書き込みいただければと思っています。

しょうがい者の芸術が好きな方は必見です。
　　　　　是非、ご鑑賞ください。・・・・・・・・・となります。

昨日、北海道旭川美術館で開催されている「アール・ブリュット/交差する魂」のアート展に行きました。

（アール・ブリュット美術館 、 スイスはローザンヌにある、アウトサイダー・アートの作品（さまざまな障害を持った人たちの作品）を展示する美術館。ジャン・デビュッフェが集めた数千点にもなる作品がローザンヌ市に寄贈されたことから、1976年に開設。民家を改造して美術館として利用。現在は15,000点の作品を収容。）

私の実家が旭川なので、年老いた父と母の顔出しもかねて家内と一緒に出かけて来ました。
冬道とあって、夕張から車で2時間半。



途中、旭川では有名の「蜂屋」というラーメン店で早めの昼食を食べました。
ここのラーメン店は、創業60年でベースのスープは煮干出しではないかと感じています。また、麺も少々細く、縮れがない。

醤油ラーメンを注文しましたが、みそラーメンのようにスープ色です。
レンゲでスープをすすり、「うっ　うま。」

おなかも一杯になり、いざ美術館にゴー。


美術館の独特なスペース（空間）は良いものです。たたずんでいるだけで心が開放されて、リラックスができる。

＜陶芸家とNPOラポラポラ代表理事の工藤和彦氏。
　　　　　　　　今回の北海道展示会の主催として奮闘中＞

全ての作品が作者の強烈なエネルギーを感じます。
なんていったらいいのかわかりませんが、強いこだわりがそうさせたような感じ?　また、ある種の霊的なインスピレーションそのものを表現したりしている。
美的感覚・造形など教えられていない作者たちの作品は、漠然的ですがひとつひとつが、「生きもの」かのように感じる。

＜今日はギャラリートークという事で、絵本作家であり、
　　　　　　　ボーダレス･アートミュージアムNO-MAのはたよしこ氏が来られて、
　　　　　　　　　解説いただきました。ラッキーでしたよ。＞

正直に言って、作者たちの頭の中にあるエネルギーが、少しばかり怖さも感じてしまう。
一心不乱で、描かれ造られた作品を目の前にして「呪縛」されてしまいそうな感覚。
「ほっ」とするより 観ている人たちのエネルギーを吸い取られてしまう様な錯覚さえ感じてしまう。


そんなデカサの作品、本当にスゴイと感じました。

今回、北海道の旭川と滋賀（ボーダレス・アートミュージアムNO−MA、旧吉田邸）、東京（松下電工汐留りミュージアム）3会場で巡回展覧会が開催予定となっていますので、是非、ご覧下さい。

しょうがい者の芸術が好きな方は必見です。

「親切」と、「気配り」の違いって大きいと感じます。

本当の親切というのは、周囲の人が見ていないところで親切をすることであって、親切を受けている本人も気が付かないでいることが大切なんではないかと思っています。

それって、気配り(親切にこころづかいすること)なんだと思っています。

ある方からメールをもらいました。
佐世保でのコンサート会場で野口さんの署名をしていたことを彼は知っていました。
彼も人の力を信じてるので、全署名が７万件集まると信じているようです。
さらに、彼は、こんな事を言っていました。
『人と人との繋がりが大きな輪を作って、愛情の輪になり、人の心を動かすって今までやってて勉強したことですから。』と。


きのこ博士のブログで、夕張の仲間たちにも、サプライズをいただいたようです。
そして、仲間たちの喜んている様子が目に浮かびます。

「気配り」　心から感謝です。

ＴＢＳ系で、北海道であればＨＢＣテレビジョンで午後１０時から「だいすき！！」が始まりました。主役の香里奈さんとお母さん役の岸本加世子さんが出ている番組です。

知的なしょうがいのある人たちを主役にしたテレビドラマは、他に「アルジャーノンに花束を」や「聖者の行進」。そして、山下清「裸の大将」シリーズがありました。

知的なしょうがいを持って生まれた本人の苦労も大変なものですが、それ以上にご両親、特に母親の心労は想像を絶するものがあります。

仲間たちのお母さんの話ですが、しょうがいのある子どもが、小学校に入学してのこと、毎日のように鉛筆３本と消しゴムがなくなってくるということがあったようです。
しょうがいを持った本人に聞いても、正直に話さず、そのお母さんは、本人を攻め続けたというのです。
実は、クラスの一部の子どもが、しょうがいのある本人に対して気に入らないという事で、鉛筆を折ったり、消しゴムを貸してくれといって持って帰るということがわかったのです。
昭和４０年代の話ですが、(多少しょうがい児者に対しての意識が高まっていますが、)偏見という壁はいまだに超えられないのではないでしょうか。

そして、今回、野口さんの署名に当たり、多くの仲間たちが「小さな活動」を繰り広げてきました。
ムツミさんから写真を送っていただきました。
野口さん本人とお母さんです。

今、自分たちからできる「小さな活動」でポジティブな社会を創って行きたいです。


＜佐世保のＧＬＡＹライブコンサート会場にて＞
署名活動を手伝ってくれたしゅうさん・奈美ちゃん・あぃあぃさん・あいかちゃん・えりかちゃん・ムツミさん　　本当に感謝です。ありがとうございます。








ts>現在は、３万人の署名が集まっています。
○目標は、３月末に厚生労働省に提出できるように、７万５千人分集めたい。
○＜締め切り＞３月１０日まで
○無償で製本してもらえる印刷会社が見つかったので、これからは直接野口さん宛てに署名を送ってください。

北海道弁で「シバレタね。」というあいさつがあります。
意味は、「ひどく寒いね。」ということ。

本当に寒い朝でした。本日、お休みなのでゆっくり起きましたが、家内曰く「朝、−１７度もあったのよ。」と

わが家の薪ストーブは、フル活動しています。
北海道でも、薪ストーブを使っているところが少なく、ほとんどが灯油ストーブです。
家にも、薄型の灯油ストーブがありますが、朝の忙しい時間帯だけ利用しているだけで、ほとんどが薪ストーブを使って生活。　　そのため、少々部屋は薪臭いにおいがしています。



薪ストーブの良い所は、じんわりと温かみをくれるということ。
また、炎が見えるということ。
自然と暖かいストーブの周りに家族が集まってきます。



昔、子供たちが雪遊びをしてくると、長靴や手袋・ジャンバーなどもべちょべちょになりました。薪ストーブの周辺において置くと、いとも短時間に乾燥されるのです。

さて、北海道はこれからますますシバレが強くなってくると思います。
強い寒さの時は、「放射冷却現象」という状態になります。
その朝は、晴天で素晴らしい自然を夕張の地で感じられます。