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大阪手をつなぐ育成会 幼児・学齢期部会
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ちゃげなすです〜♪[2011年12月06日(Tue)]

ちゃげなすです。
H23.10月現在、支援学校高等部2年の娘は
療育手帳A判定の精神遅滞+自閉症です。

発語がなく言葉でのコミュニケーションが難しい上
身辺自立も未熟な娘ですが
おでかけが大好き!!

「今日は学校」とか
「ヘルパーさんとガイド」
「事業所さんで過ごす」といった
行き先を伝える方法に
写真や絵カードよりは実物を・・と
我が家の場合、カバンを変えて示しています。

「学 校」→オレンジのリュック
「ガイド」→ピンクのリュック
「事業所」→ショルダーバック

 
 



※利用している事業所 (3ヶ所) ごとに変えています。

私や家族で出かける場合も変えており
カバンばかりが増えてしまいますが
本人は外出時の混乱が減り
今では毎朝カバンを確認し、行き先チェックしている様子。

ちなみに一番楽しみなのはガイドで
ピンクのリュックだとテンションUPしています(笑)
とびママです〜♪[2011年12月06日(Tue)]

とびママです
うちの子は、小学6年生の男の子です

息子の発達の遅れを指摘されたのは、
鳥取に住んでいた、息子が2歳半の時でした
近くの小児科に身長・体重を測りに行った時
2語文が全くでない息子を見て
先生が大学病院へ紹介状を書いてくださったのが始まりです

その後、病院で検査をしていただき
「軽度の知的障害」と診断されました
何度かの検査の後、
「軽度の知的障害」から「軽度の発達障害」へ変わり
次に「自閉傾向のある、軽度発達障害」へ
そして、最終的には「高機能自閉症」という診断になりました

息子はハイハイ、寝返り、たっち、一人歩きなど体の成長もゆっくりでした
トイレトレーニングや身辺自立なども、かなりの遅れでした
言葉もなかなか出なく、よく泣きよく迷子になる子でした
が、本が大好きで、ひらがな、アルファベット、数字の理解は早かったと思います
よく笑い、よく踊り、
私が教えた変なジェスチャーを真似したり
愛嬌を振りまく可愛い子でした

実は、私は学生時代、保健室の先生を目指して短大に通っていました
(中退しましたが・・・(;´∀`)
そこで障害についての授業があったり、
もともと、障害についての知識が少しあったので
息子に障害があるとわかった時、ショックという気持ちはありませんでした
その当時、自閉症は100人に一人の割合で生まれてくると何かの本で読み
「私はその一人に選ばれたんだ!」
「普通のお母さんが経験できないような世界を見ることが出来る」
と・・
心配はもちろんありましたが、
不安や悲しみの気持ちではなく、ワクワクした気持ちもありました

それ以後
知的障害がないことによる不理解や、
仲間づくりが出来なかったことで、
落ち込んだ時期もありましたし
将来のことを思うと不安になることは、今もあります

ですが、今は同じ悩みを持つママ友と出会い、
精神的にかなり支えてもらっています

「独りじゃない」と感じるのは、心のエネルギー源です
ぽてママです〜♪[2011年12月06日(Tue)]

ぽてママです。
息子は小学5年の男の子
重度知的障がいを伴う自閉症です!

身辺自立が出来ていないので、周りの支援が必要な息子ちゃん!
お風呂も、親が体を洗ってあげないと何もできません。。。

平日は、旦那さんの帰りが遅いため
今は、母の私がお風呂に入れているんですが
年頃の男の子になってきたので
一緒にお風呂に入るのも考えないといけなくなる時期・・です

でも直ぐに出来ないので
今から自分の体を洗う練習を・・と考えて、悩んでいました

「自分を洗う??」って感じの息子ちゃんに
どうやって洗うを教えたらいいのか??
息子ちゃんが通っている塾の先生に相談したら
『体に、色を付けて洗うようにしたらいいよ!』
と教えていただいて!
さっそく試してみました。

【1日目】
絵の具を用意して、先に私が息子ちゃんの体を洗った後で
赤の絵の具を手や足の見える部分に付けました
息子ちゃんは、何〜!!って顔で手で触っていたので
一緒にスポンジでゴシゴシと洗い
赤色が無くなるまで!
・・・ただ、母の思いが大きすぎて、絵の具を付け過ぎてしまい(笑)
赤い泡の色で、息子ちゃんには「まだ色がある!」ってなってしまいました(反省)

【2日目】
昨日の失敗はしないように
『初めは小さい箇所から、大きく望みすぎない!』と心に決めて
手と足に少しずつ付けて、息子ちゃんに色が付いていることを分かってもらい
スポンジを渡しました

ゴシゴシまでは難しかったのですが、自分で意識して出来ていました。
色が無くなるまで一緒にゴシゴシして洗いました

今回は、少なくしていたので、とてもいい感じに絵の具もなくなり
息子ちゃんも飽きることなく、集中して洗うことが出来ました

まだ、始めたばかりなので、成功してます!とは言えないのですが
毎日の繰り返しを続けて、少しずづ範囲を広げて
最終は自分で全部洗えるように頑張りたいです。
ぽてママです〜♪[2011年12月06日(Tue)]

『障がいに気づいた時』

ぽてママです。
息子の障がいをお医者さんに伝えられたのは、2歳前でした。

始めは、なかなか「お座り」ができないのが気になり
10ヶ月検診の時に「お座り」の事で相談して
母子センターに紹介してもらい
母子センターからPTの訓練を勧められて、通い始めました。

PTに通うと、お座りも・歩行も出来るようになり、一安心していた私。
知り合いの方に「この子目が合わないね」と言われることがあったんですが
そんなに問題としていなかったんです。

ただ、1歳半ぐらいから夜鳴き・・・
(今考えればパニックだったんだと思います)
毎晩の様に夜中に急に泣き叫び、何をしても泣き止まなく・・・
夜な夜なドライブに出かけたり・・・
そのドライブの後も、朝まで寝ない息子・・
やっと日が昇る時間にスヤスヤ眠って
今度は、昼まで寝る・・の繰り返しでした。

そんな時に、母子センターの診察で1枚の紙を渡され
「回るものが好き・目が合わない・など・・」
息子に当てはまる事を言われて「自閉傾向があります」と告げられました。

自閉傾向と言われて
私の中の自閉症は『心を閉ざしている』としか思わなく
楽しい事を沢山してあげたらいいんだ!!って気楽に考えていて

そんな時に、知り合いの人に「大変なことやで」と言われて
慌ててパソコンで『自閉症』を調べました。

調べて「自閉症とは障がいだ」と知ると・・・
どうしていいか分からなくなり・・・
自閉症を調べる事が恐くなって・・・
パソコンを開くことを辞めてしました。
ただ、ただ誰に相談していいのかも分からなく
息子が寝ると1人で泣いてる日々でした。

そんな時に、姉の友達の子どもさんが自閉症だと聞き
そのお友達に会う時間を頂いて話を聞かせてもらい
療育施設のことを教えてもらって
見学に行ったり
保健センターに電話して相談したりと
前に進むことが、少しずつできはじめました。

前に進み出したと言っても、自閉症を受け止めていたわけでもなく
反対に「自閉傾向なら、自閉症と違うって事もある!」と思って過ごしていました。

2歳児から、市の発達の遅れている子どもの通う教室に通い
3歳児から通園施設に通園することになって
やっと同じ気持ちを持つお母さん達に出会い
今まで心に詰まっていた『障がい』を受け止め
療育手帳を申請しに行く事が出来ました。

3歳児で療育施設に通わなかったら
障がいを受け止める時期は遅れていて、もっと苦しかったと思います。
同じ気持ちのお母さん達の元気・明るさに、私は救ってもらいました。
こうやって振り返りながら、あの時期のことを思い出すと・・・(涙)

今、楽しい日々を過ごせているのは
やっぱり同じ気持ちのママ友さんがいてくれているから!
色々なことを乗り越えれて過ごせているんだと感じてます。
ZOOです〜♪[2011年12月06日(Tue)]

こんにちは〜ZOOです♪

現在、高校三年生の女の子です。

出産予定日より2週間も早く産まれたのに
3600キロのBigな赤ちゃんでした。
よく飲み、よく寝て、すくすく育ちました。

しかし、5ヶ月ごろから引きつけをおこしだし
てんかん?
いろんな病院に行くものの異常が見つけられず
そのまま、保育所に入所しました。

そこで出会った保健婦さんの紹介で
行った病院でやっといいお薬に出会え
発作もおさまりました。

翌年のクラス替えのときに
担任の保育士さんから
「○○ちゃんは、障害児だから・・・」の
言葉に
うちの子は、障害児なんだぁ・・・。という現実。
私のなかで
てんかん=障害と思っていなかったので・・・。
多動、言葉の遅れ・・・。
現実を受け入れ、保育所での障害児教育を受けることにしました。
今思うと、この保育所でよかったと思っています。

笑顔の素敵なわが子は、私の宝です。

ちなみに、療育手帳取得は、5歳でした。
ぽんぽこです〜♪[2011年12月06日(Tue)]

ぽんぽこです。

私の子供は中学2年生の男の子
自閉症で、重い知的障がいもあります

赤ちゃんの頃は、目も合わず
昼夜なくよく泣き続けて・・どうにもいかず
ずっと抱っこして育てたようなものでした

たくさんのナゼ?だらけの不思議な理由が、
自閉症という障がいだったのだと聞いてからは
必死で「何か手を打たねば」と・・
いつか治る気がして・・・
療育なんかを見つけては、連れて通っていました

でも、どこへ行っても、いつもよく泣いてばかりいて

今思えばしんどかったろうなと・・
その頃からきっと、外からの刺激や物音に敏感だったろうに
気づいてあげられなかったのです
(今では、息子は外出する時は、サッと自分からイヤマフを着けます)

通園施設の頃は
おとなしく、いつもよく泣いている子供でした
遊びは、もちろん一人遊びで、他者の介入を許さない!って感じで
ただ物を並べていました

でも、ある時
缶詰を高く積み上げて
身長を超えるくらいまで・・にして見せた時
私が褒めると、かすかに笑ったような顔をしたことがあって・・
その表情、すごく嬉しかった!
思い返せばあの頃は
今よりずっと表情も乏しかったと・・・、思い出します

並べる遊びは今でもよくやり
色々な物をまとめたりして
配置も微妙に調整した彼なりの世界が
床や棚や壁に出来ていて、楽しげです

息子は、それでも小学生低学年くらいから、よく目を合わせ
甘えてくるようになってくれて
それが嬉しくて、嬉しくて!
やっと親子らしくなったような気がして嬉しくて!

それからは、あんなにおとなしかったのに・・というくらい
どんどんパワフルに・活動的になり
今では、身体がおおきくなって、私の背を越し
自分のほうが強くなった気分になっているのではないかな?
身の回りのこと、自分ではまだなかなかなのに・・困るな〜〜

高学年くらいから、簡単な事ならやりとりして
彼の気持ちを聞き分けられるようになった・・と思ったら
近頃は強引な態度でやってくることも増えていて、ちょっと難しいです。

食も細かったのですが
食物アレルギーで、除去食がとれていったら
いろいろと美味しいものにも目覚めて
よく食べるようになりました
中でも一番好きなのは、『きゅうり』
おやつにきゅうりを丸かじりして
去った後にはきゅうりのヘタが落ちているので
まるでカッパといわれています(^^;



りーちゃんママです〜♪[2011年12月06日(Tue)]

りーちゃんママです。

困ったことはたくさんあります。

服をすぐに脱いでしまう事・・・
小4の女の子なのでそろそろまずいな〜と思ってます。
物をすぐに投げることや、待つことの難しさ、
外で崩れると何故か道路へ向かって走ろうとする・・・
などです。

年齢をかさねるにつれ、ある意味賢くなってるので
ごまかしがきかなくなってきました・・・。

嬉しい事もたくさんあるんですけどね〜♪
りーちゃんママです〜♪[2011年12月06日(Tue)]

りーちゃんママです。

二歳のときにチアノーゼがあり、ビックリして病院へ行きました。
そこで 難治性てんかん+知的障害 と言われました。

幼児教室→通園施設→支援学校
療育手帳Aと順調に進んでおります!!

薬の服用もはじまり、その薬もピッタリとは合わず
何度も変更・新薬と試しましたが・・ダメで
小2の時に脳梁離断の手術をうけ
少しは発作の軽減にはなりました・・
が、今も毎日発作と戦っています。

猫と魚とプールが大好きな支援学校に通う小4の女の子です。
ヘルパーさんと外出の時は[2011年11月21日(Mon)]

せいママです♪

言葉は、単語で伝えることができます。
特に、嫌なことは、言葉で、「いや!!」と言います。
言葉は、理解してるので、家では、言葉でやり取りしています。

ヘルパーさんと外出の時は、カード(写真)を使い、スケジュールを使っています。
外食の時は、メニュー表を見て、「これ!」と指で差して伝えます。






ただ、他の子どもより成長が遅いだけ…?[2011年11月21日(Mon)]

せいママです♪

1歳半検診の時
多動なのと言葉が出ていなかったので
後日、保健センターに行くことになりました。
同じ頃、病院にもかかり、『自閉症』だと診断されました。

自閉症と言われても、その頃はよく分からず
保健センターの勧めで、2歳で通園施設に通い始めました。
通園施設に通い始めた頃は、障がいについて何の知識もなく
通園施設に4年間通い、そのなかでいろんなことを学ぶことができました。

でも、最初の頃は、息子の障がいを受け入れられず
「ただ、他の子どもより成長が遅いだけ…」なんて思ったものです。

そんな息子も今は、支援学校の小学6年生です。
毎日、笑顔で過ごせたらいいなーと思います。

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