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NPO法人 日本トゥレット協会公式ブログ

特定非営利活動法人(NPO法人)日本トゥレット協会公式ブログです。
当協会はトゥレット症候群、チック障がいの当事者・家族・支援者からなる団体です


6月23日関西ピア(交流会)につきまして [2018年06月20日(Wed)]
6月18日、大阪北部を震源とした地震につきまして、被災された皆様にお見舞い申し上げます。
余震が続き不安な毎日をおすごしかとお察しいたします。
関西ピアグループの活動日は6月23日土曜日です。開催について担当の服部前理事にお尋ねしたところ、事情の特別な変化のない限り会場には出向くそうですので、相談したい・話したいとお考えのかたはどうぞいらしてくださいとのことでした。
※状況の変化がありましたら、こちらのブログでお知らせいたします。

http://tourette-japan.org/event/関西ピアグループ活動日6月(2018)/
Posted by 協会事務局 at 07:41 | 交流会 | この記事のURL
明日17日は、東京での交流会です [2018年06月16日(Sat)]
明日6月17日、11時から東京都障害者福祉会館で、交流会開催します。途中参加、途中退席もokです。体調にあわせてご参加ください。
 様々な年齢の当事者のかたやご家族が参加予定です。広めの和室ですので、事前申し込み無しの参加も可能です。普段他人になかなか話せない思いをはなしたり、みんなの話に耳を傾けたり、、、お茶やお菓子、昼食など囲みながら、ひとときを過ごしましょう。
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Posted by 協会事務局 at 20:32 | 交流会 | この記事のURL
医療機関情報 更新しました [2018年06月14日(Thu)]
当協会WEBサイトの医療機関情報について

先週トゥレット研究会様より、受診できる医療機関について連絡がありました。
新しく
国立病院機構奈良医療センター脳神経外科開道貴信先生
記載させていただきました。
(サイトに掲載は不可ですが、事務局に受診できる医療機関の情報をくださった医療機関もあります)
福岡大学病院の精神神経科の飯田先生も掲載させていただきました。
同大学病院・脳神経外科の森下ご連絡があり、会長・副会長(金生医師)の許可も得られ掲載となりました。

成人の患者さんが受診できる医療機関が増えることは有難いです。
image:70018


Posted by 協会事務局 at 20:41 | 医療機関について | この記事のURL
関西ピアグループの7月の活動日は29日です [2018年06月14日(Thu)]
〜関西ピアグループ7月のお知らせ〜(交流会)

7月の関西ピア(交流会)は、7月29日日曜日になります。
皆様のご参加をお待ちしております。

日時:2018年7月29日(日)
   10時〜12時
場所:京都府長岡京市中央生涯学習センター和室
   京都市長岡京市神足2-3-1

参加される方は担当者(服部)までメール連絡
もしくは事務局までご連絡をお願いいたします。

メール: hattorik☆mx6.mesh.ne.jp
送信時☆を@に変えて送信してください。

協会事務局
電話03-6912-9625(木曜日10:00〜15:00)
Posted by 協会事務局 at 20:21 | 交流会 | この記事のURL
6/17東京交流会開催します [2018年06月11日(Mon)]
6/17(日)11時から東京都障害者福祉会館2階和室にて交流会を開催いたします。
会員の皆様はもとより、一般参加も可能です。
参加費:会員、会員家族→無料
            一般参加→200円
持ち物:必要に応じて昼食、飲み物
以前は「会員の集い」という名前で交流会を都内で開催しておりましたが、会員以外の一般参加も可能なため、「東京交流会」もしくは「トゥレットの集いin東京」というような名前にしております。ですので、全国どこからでも参加可能です。
とはいえ、トゥレット症を抱える皆さまは、交通機関利用の移動が難しい方が多く、何か良い方法はないかと思案中です。
一応、事前申し込み制になっておりますが、当日調子がよく参加できそうだなと思った方は、直接参加もOKです。広い和室ですので、疲れたら、ちょっと横になることもできます。
Posted by 協会事務局 at 12:52 | 交流会 | この記事のURL
ハンドブックチラシ誤記お詫び [2018年06月11日(Mon)]
2018年4月〜5月に会員の皆様、全国の発達障害者支援センター及び関連団体にご送付しました「チック・トゥレット症ハンドブック」のチラシ(黄色B5用紙)の表面に記載されている電話/FAX番号が誤記されていました。お詫びして訂正いたします。正しい電話/FAX番号は 03-6912-9625です。
なお、裏面の申し込み用紙のFAX番号は正しい番号です。

新しいチラシが出来ました。

PDFチック・トゥレット症ハンドブックチラシ兼申込書.pdf
Posted by 協会事務局 at 12:13 | 事務局から | この記事のURL
ハンドブックご案内 [2018年06月11日(Mon)]
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2018年3月、当協会発行
「チック・トゥレット症ハンドブック」の新しいチラシをご紹介します。
目次など追記されています。
詳細は↓のPDFをご覧ください。
チック・トゥレット症ハンドブックチラシ兼申込書.pdf
Posted by 協会事務局 at 12:13 | 書籍案内 | この記事のURL
ICD-11新病名案に関するパブリックコメント募集中(6月30日締切) [2018年06月10日(Sun)]
JDDnet様経由で、日本精神神経学会のICD-11新病名案に関するパブリックコメントの募集の案内が届いております。
当事者のかた、当事者のご家族のかたのご協力をお願いいたしますとのことです。

詳細は下記URLをご参照ください。
https://www.jspn.or.jp/modules/info/index.php?content_id=622
※チック症、トゥレット症候群に関しては、神経発達症群の中に入っております。
※ICDはWHOが公表している国際疾病分類(英:International Classification of Diseases、ICD)です。
Posted by 協会事務局 at 17:05 | 事務局から | この記事のURL
小児神経学会学術集会・広報ブースに参加しました [2018年06月08日(Fri)]
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5/31〜6/2、幕張メッセにて、日本小児神経学会学術集会が開催されました。
今年度も、難病のこども支援全国ネットワーク様のお声かけで、患者会等広報ブースに参加させていただきました。
5/31と6/1は会員ボランティア1名と理事1名、6/2は午前のみ理事1名が広報を行いました。
チック症のお子さんを診察しています、勉強させていただきますと仰っていただき、リーフレットや資料などをお持ちくださいました。
新しいハンドブックも好評でした。

また、この小児神経学会では、チック症診療ガイドライン策定委員会が設置され委員会の先生方が3年前から会議を重ねていらっしゃいます。座長の久留米大学山下裕史朗教授も当協会の広報ブースにお立ち寄りくださいました。ガイドラインがだいぶ形になってきましたと進捗状況などお話くださいました。ご尽力いただき感謝いたします。
Posted by 協会事務局 at 16:00 | 学会広報関連 | この記事のURL
6/3かながわの集い終了しました [2018年06月08日(Fri)]
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6/3かながわの集いが無事終了しました。
参加者は30名でした。遠方からいらしたかた、親の立場、ご本人、トゥレットを理解しより良い支援に繋げようとお考えの支援者の方々など年齢層も様々でした
皆様、ゲストスピーカーの勇気さん(以前トゥレット協会でお使いになっていたハンドルネーム)のお話に真剣に耳を傾けられていました。たくさんの共感、時に心痛む思いも、、。
チック症、トゥレット症は症状や経過はかなり個人差があり、一括りには出来ない難しさもあります。それぞれの困難を抱えていらっしゃるとは思いますが、勇気さんの言葉や明るさに励まされたのではないでしょうか。
Posted by 協会事務局 at 15:06 | 交流会 | この記事のURL