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NPO法人 日本トゥレット協会公式ブログ

特定非営利活動法人(NPO法人)日本トゥレット協会公式ブログです。
当協会はトゥレット症候群、チック障がいの当事者・家族・支援者からなる団体です


小児神経学会学術集会・広報ブースに参加しました [2018年06月08日(Fri)]
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5/31〜6/2、幕張メッセにて、日本小児神経学会学術集会が開催されました。
今年度も、難病のこども支援全国ネットワーク様のお声かけで、患者会等広報ブースに参加させていただきました。
5/31と6/1は会員ボランティア1名と理事1名、6/2は午前のみ理事1名が広報を行いました。
チック症のお子さんを診察しています、勉強させていただきますと仰っていただき、リーフレットや資料などをお持ちくださいました。
新しいハンドブックも好評でした。

また、この小児神経学会では、チック症診療ガイドライン策定委員会が設置され委員会の先生方が3年前から会議を重ねていらっしゃいます。座長の久留米大学山下裕史朗教授も当協会の広報ブースにお立ち寄りくださいました。ガイドラインがだいぶ形になってきましたと進捗状況などお話くださいました。ご尽力いただき感謝いたします。
Posted by 協会事務局 at 16:00 | 学会広報関連 | この記事のURL
6/3かながわの集い終了しました [2018年06月08日(Fri)]
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6/3かながわの集いが無事終了しました。
参加者は30名でした。遠方からいらしたかた、親の立場、ご本人、トゥレットを理解しより良い支援に繋げようとお考えの支援者の方々など年齢層も様々でした
皆様、ゲストスピーカーの勇気さん(以前トゥレット協会でお使いになっていたハンドルネーム)のお話に真剣に耳を傾けられていました。たくさんの共感、時に心痛む思いも、、。
チック症、トゥレット症は症状や経過はかなり個人差があり、一括りには出来ない難しさもあります。それぞれの困難を抱えていらっしゃるとは思いますが、勇気さんの言葉や明るさに励まされたのではないでしょうか。
Posted by 協会事務局 at 15:06 | 交流会 | この記事のURL
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