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NPO法人 日本トゥレット協会公式ブログ

特定非営利活動法人(NPO法人)日本トゥレット協会公式ブログです。
当協会はトゥレット症候群、チック障がいの当事者・家族・支援者からなる団体です


AMEDシンポジウム会場にて [2017年06月01日(Thu)]
AMEDシンポジウム2017
〜医療研究が目指す未来の笑顔〜
5/29〜30 難病のこども支援全国ネットワーク様よりお声掛けがあり、AMED(国立研究開発法人日本医療研究開発機構)のシンポジウムの広報ブースで他団体とともにリーフレットのみですが設置させていただきました。
難病のこども支援全国ネットワーク会長の小林信秋様もこのシンポジウムのパネリストとしてご登壇されました。親の会・患者会としての立場から、切なる思いと将来への期待を込めた発言をされていました。
AMED webサイト→http://www.amed.go.jp/

医療分野の研究成果を一刻も早く実用化し、患者さんのもとに届ける――その使命を果たすため、AMEDは平成27年4月の発足されました。オールジャパンでの医薬品創出プロジェクト・医療機器開発プロジェクト、希少難治性疾患の研究、難病克服プロジェクトなど多くの医療分野の研究開発及びその環境の整備の実施や助成などの業務を行っています。
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Posted by 協会事務局 at 21:00 | 理解啓発活動 | この記事のURL
4/2 東京タワー広場にて広報活動 [2017年04月11日(Tue)]
去る4月2日、世界自閉症啓発デーの関連イベントの東京タワーブルーライトアップ点灯式の前に4時間ほど東京タワーの広場で広報活動をさせていただきました。会長と監事、理事一名の計3名が参加しました。
日本では4月2日〜8日は発達障害啓発週間になっており、自閉症のみならず他の発達障害の支援者や当事者の団体にもこの広報活動に関するお声かけがあり、賛同し参加させていただくことになりました。リーフレットや書籍案内のチラシを手渡しし、トゥレット症候群の理解をお願いしました。トゥレット症候群についての説明を書いた大きなパネルには、沢山の方が足を止めて読んで下さいました。初めて知ったかた、名前だけは知っているかた、なかには私自身がそうですといったかたもいらっしゃいました。
また、ラジオ番組の放送作家の方も、取材を兼ねて各団体のブースを回っていますと、当協会のブースにも足を運んでいただきました。
正しい理解が広まるよう、今後も地道に活動していきたいと思います。

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Posted by 協会事務局 at 21:18 | 理解啓発活動 | この記事のURL
障害者職業センターに新リーフレットを送りました [2016年07月22日(Fri)]
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昨日、事務局から全国の障害者職業センターに当協会の新リーフレットとポスターを送付させていただきました。すでに全国の発達障害者支援センターや東京都内の子育て支援センターには送付済です。また、トゥレット研究会事務局のご協力もあり、所属されている先生にもお届けしました。
「トゥレット症候群」に関しての理解を深め、よりよい支援につながることを願っております。
Posted by 協会事務局 at 15:31 | 理解啓発活動 | この記事のURL
『東京タワーブルーライトアップイベント2016』広報展示参加しました! [2016年04月03日(Sun)]
『東京タワーブルーライトアップイベント2016』

昨日4月2日、東京タワー広場にて、当協会も広報展示に参加させていただきました。
会長と理事2名が参加し、パネル展示とリーフレットや資料を配布しました。
東京タワー観光の方々も含め400名以上の方々がリーフレットを手にしてくださいました。
また、理解啓発動画を流して足を止めてくださった方にみていただきました。
この動画はトゥレット友の会作成ですが、協会の会員さんが編集し、数名の会員さんも撮影に協力しています。理解啓発のためにどうぞ活用してくださいとのことで本日使用させていただきました。
YouTube↓


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会長(向かって左)・自閉症協会の方々
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Posted by 協会事務局 at 16:30 | 理解啓発活動 | この記事のURL
東京タワー・広場で本日、当協会も広報展示します! [2016年04月02日(Sat)]
4月2日(土)は世界自閉症啓発デー。青いものを身につけて東京タワーに集まろう!
(4/2〜4/8は発達障害啓発週間です)

本日、広報活動参加します。
是非、日本トゥレット協会の展示ブースにもお立ち寄りください。

発達障害にトゥレット症候群も含まれますが、認知度は低いのが現状。
今回JDDnet、東京タワーライトアップイベント2016実行委員会の皆様のお声掛けがあり参加させていただくことになりました。

正しい理解と支援に繋がりますように!

『東京タワーブルーライトアップイベント2016』

※実行員会参加団体に当協会も入っています。

日時 : 4月2日(土) 14:00〜19:00 

場所 : 東京タワー広場
いろいろなイベントがあります。
たくさんの方のご来場をお待ちしております。
18:15〜18:30 点灯式あります。東京タワーがブルーに染まります。

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Posted by 協会事務局 at 09:42 | 理解啓発活動 | この記事のURL
理解啓発ポスター掲示していただきました(北海道・美唄) [2016年03月30日(Wed)]
協会の理解啓発ポスター・美唄市社会福祉協議会に掲示していただきました!


北海道・美唄市にお住いの会員さん小早川様が、美唄市社会福祉協議会に出向いてくださって、このたび協会のポスター掲示が叶いました。

美唄市社会福祉協議会の皆様、会員の小早川様に感謝申し上げます。

もし、他の地域で掲示ご協力いただきました施設等がありましたら、事務局までお知らせください。
ありがとうございました。DSCF5001.JPG

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Posted by 協会事務局 at 11:30 | 理解啓発活動 | この記事のURL
新リーフレット発送中 [2016年03月18日(Fri)]
今年度、「難病のこども全国支援ネットワーク」様のいのちの輝き奨励賞の受賞金を基に当協会の新しいリーフレットを作成し昨年12月に完成しました。
すでに会員の皆様にはご送付させていただきましたが、現在関連施設に送付中です。
都内の子育て支援センターや全国の発達障害者支援センターには送付が終わりました。(一部地域はこれからです)

これから、医療機関などにも配布予定です。

※理解啓発のために新リーフレットご希望の方は事務局までお問い合わせください。
Posted by 協会事務局 at 18:35 | 理解啓発活動 | この記事のURL
「東京タワーブルーライトアップイベント2016」に参加します! [2016年02月14日(Sun)]
4月2日(土)は世界自閉症啓発デーです。
また4/2〜4/8は発達障害啓発週間(日本)です。

東京都自閉症協会様が中心となってイベントの企画をされています。
当協会も実行委員会のメンバーに加えていただき、4月2日にトゥレット症候群・理解啓発のための広報展示ブースを設けさせていただくことになりました。
詳細はまた追って連絡させていただきます。
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(写真は去年のものです・夜桜とブルーに染まった東京タワー)
Posted by 協会事務局 at 15:18 | 理解啓発活動 | この記事のURL