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女性の集い終了しました(6/18) [2017年06月22日(Thu)]
去る6/18、女性の集い終了しました。
今回もこじんまりとした会でしたが、会話が途切れることなく交流会が進んでいきました。
それぞれ、お立場や悩みが違いますが、共感できる部分が多く大きくうなずきながら耳を傾けたり、問いかけをしたりなど、あっという間に時間が過ぎました。

不定期ですが、開催を続けていきたいと思います。ご都合や体調にあわせて楽な気持ちでご参加いただければと思います。
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Posted by 協会事務局 at 10:24
第59回日本小児神経学会学術集会にて広報ブース展示(6/15〜17) [2017年06月22日(Thu)]
去る6/15〜17、大阪国際会議場にて開催されました第59回日本小児神経学会学術集会の患者会広報ブースにて展示参加をいたしました。
関西在住の理事2名がブースに立ち広報活動をしました。小児神経学会ですので、トゥレット症候群の患者さんを診察されていらっしゃる先生も多いのですが、こういった機会を設けてくださる学会の先生方や難病のこども全国支援メットワーク様にお礼申し上げます。
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Posted by 協会事務局 at 10:07
6/18「女性の集い」開催します! [2017年06月15日(Thu)]
ブログでのお知らせが遅くなりました。
会員の皆様には、会報にてお知らせしていましたが、今回も一般参加可能ですのでブログからもお知らせいたします。
女性限定の会です。参加申し込みは本日(6/15)までとなっておりますが、当日参加も可能です。
いずれにしても少人数の会になると思いますので、ゆっくりお話しできると思います。ご参加お待ちしております。


〜女性のつどい(&男性家族の会)〜
6月の会員のつどい(東京)は女性限定参加の交流会として開催いたします。女性の当事者の方、もしくは女性の当事者(年齢を問いません)の保護者・ご家族で女性の方の参加に限定させていただきます。

また今回は、2階の和室が2部屋予約を取ることが出来ましたので、女性の当事者の方の男性のご家族が同伴の場合はお隣のお部屋で交流いただけます。
会員以外の一般参加も可能ですのでお問い合わせください。
今年2月の開催に続き2回目になります。前回は少人数でしたが、女性ならではの悩み、今思うこと、将来のことなど、お互い楽な気持ちで語り合えたとのご感想をいただきました。今回もつながりが広がることを願っております。

【日時】:平成29年6月18日(日)10時〜11時50分
【場所】:東京都障害者福祉会館2階 和室
東京都港区芝5丁目18-2 03-3455-6321
<交通機関>
@JR山手線・京浜東北線 田町駅下車徒歩5分
A都営地下鉄浅草線 三田駅A7出口徒歩1分
B都営地下鉄三田線 三田駅A8出口徒歩1分
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/toiawase.html

【参加費】:会員・会員家族は無料 一般参加は200円

【参加申し込み】:tokyo◎tourette-japan.org (送信時◎を@に変えてください)
※当日参加もOKです。
参加者名、連絡先、お立場を明記してください。担当理事:浅井、駒井
※ご不明な点は、tokyo◎tourette-japan.org にお問い合わせください
唐突ですが、かわいい写真入れてみました。RIMG0208.JPG
Posted by 協会事務局 at 20:59
関西ピア・食事会終了しました! [2017年06月05日(Mon)]
 6/4関西では食事会を開催いたしましたレストラン
場所は昨年もご厚意で会場をご提供くださった京都のレストラン七番館でした。
参加者は11名でした。やはり食事を囲むとゆっくりされるようで、おいしく和やかなひと時を過ごしました。
 次回、関西ピアは6月17日です。
こちらもどうぞよろしくお願いいたします。
Posted by 協会事務局 at 11:37
かながわの集い・ミニセミナー(6/4)終了しました [2017年06月05日(Mon)]
 昨日6/4(日)神奈川県中山地区センターにてかながわの集い&ミニセミナー「トゥレット症候群の医学的理解」を開催いたしました。参加者は25名でした。5/21に東京で医療講演会を終えた後でしたので参加者はやや少なめでしたが、新井先生のご講演内容も分かりやすく、本人や保護者の気持ちを理解しながらのアドバイスはとても参考になりました。
 講演終了後、会場が午後の部も使用できることになり、そのまま昼食をはさみ交流会を開催しました。いろいろなお立場の方が参加され語り合いますが、それぞれ耳を傾け、時に質問や意見交換など和やかに集いが終了しました。
 今後の予定はまた、会報やホームページなどでお知らせいたします。IMG_0647 (2).JPG
Posted by 協会事務局 at 11:20
AMEDシンポジウム会場にて [2017年06月01日(Thu)]
AMEDシンポジウム2017
〜医療研究が目指す未来の笑顔〜
5/29〜30 難病のこども支援全国ネットワーク様よりお声掛けがあり、AMED(国立研究開発法人日本医療研究開発機構)のシンポジウムの広報ブースで他団体とともにリーフレットのみですが設置させていただきました。
難病のこども支援全国ネットワーク会長の小林信秋様もこのシンポジウムのパネリストとしてご登壇されました。親の会・患者会としての立場から、切なる思いと将来への期待を込めた発言をされていました。
AMED webサイト→http://www.amed.go.jp/

医療分野の研究成果を一刻も早く実用化し、患者さんのもとに届ける――その使命を果たすため、AMEDは平成27年4月の発足されました。オールジャパンでの医薬品創出プロジェクト・医療機器開発プロジェクト、希少難治性疾患の研究、難病克服プロジェクトなど多くの医療分野の研究開発及びその環境の整備の実施や助成などの業務を行っています。
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Posted by 協会事務局 at 21:00
医療講演会2017 終了しました [2017年05月31日(Wed)]
〜医療講演会2017 終了しました〜
 去る5月21日東大病院中央診療棟 大会議室にて「ライフコースに沿ったトゥレット症候群の治療・支援」と題しました医療講演会2017が終了いたしました。91名のご参加をいただきました。皆様熱心にご聴講いただき、質疑応答の時間でもたくさんの皆様のご質問やご意見をいただきありがとうございました。
講演の内容につきましては、後日会報等でお知らせいたします。

 講演終了後、講演いただいた先生も交え、大きく4グループほどにに分れて懇親会を開催しました。(当事者グループ、未就学〜小学校までの保護者グループ、中学以降の学生の保護者グループ、成人の保護者・家族グループ)他にも個人的にお知り合いになった方と、小さなグループで話し合いを持っている方もいらっしゃいました。この懇親会で新しい出会いがありましたと仰った方もいらっしゃいました。
 また、今後の交流会やミニセミナーでのご参加もお待ちしております。
6/4 かながわの集い・ミニセミナー
10/29 教育シンポジウムin名古屋(詳細は決まり次第お知らせいたします)
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左から金生(かのう)由紀子先生、新井卓先生、星加明徳先生

Posted by 協会事務局 at 09:42
かながわの集い・ミニセミナー「トゥレット症候群の医学的な理解」 [2017年05月24日(Wed)]
ながわの集い・拡大交流会のお知らせ
ミニセミナー    〜トゥレット症候群の医学的理解〜

 6月のかながわの集いは、ミニセミナーの形式で「トゥレット症候群の医学的理解」と題し、神奈川県立こども医療センターの新井卓先生にご講演いただきます。講演後、質疑応答の時間の中で皆様との交流を図りたいと思います。下記の要綱で開催し、ご本人やご家族のみならずトゥレット症候群にご関心をお持ちの方でしたらどなたでも参加可能です。たくさんの皆様のご来場をお待ちしております。
日時:平成29年6月4日(日)受付開始 9:30〜
講演(質疑応答含む)    10:00〜11:30
場所:横浜市中山地区センター会議室A
   神奈川県横浜市緑区中山町413-4 ハーモニーみどり4階
(場所注意!!今回は、毎回「かながわの集い」を開催している長津田地区センターではありませんのでご注意ください)
講師:新井 卓先生
(神奈川県立こども医療センター児童精神科部長)
参加費:会員・会員家族 500円
一般参加 1000円
参加申込: FAX 03-6912-9625 (協会事務局)
Mail inf◎tourette-japan.org(送信時◎を@に変えて送信してください)
参加者名、連絡先(携帯電話・メールアドレス)をご記入の上FAX
またはメールでお申し込みください。
★先着80名(定員を超えた場合のみ事務局から連絡します)
主催 NPO法人日本トゥレット協会
ミニセミナー・かながわの集い.jpeg
Posted by 協会事務局 at 21:35
総会・医療講演会2017・会場アクセスについて [2017年05月18日(Thu)]
<会員の皆様へ>
4月初旬に会報とともに総会案内と医療講演会のチラシをご送付しましたが、総会、医療講演会ともに会場が東大病院中央診療棟2・7階大会議室に変更になりました。
お間違えの無いようにお願いいたします。詳細は下記をご確認ください。


<医療講演会ご参加の皆様へ>
〜東大病院院内・会場までの案内について〜
入院棟の入り口付近と7階エレベーター付近にスタッフがおりますので、ご案内いたします。
※かなり早く到着した際や講演会開始後から40分以上遅れた場合は恐れ入りますが、下記の道順でお進みください。わからない時は、総合案内のカウンターの方に中央診療棟2・7階大会議室の場所をお尋ねください。

<道順>入院棟の入口から入り総合案内のカウンターから左に曲がり少し進むと左手にエレベーターがあります。7階まで上がり、降りて左手の廊下を突き当りまで進み左に曲がるとラウンジがあります。そこから、三つ目の会議室(大会議室)が会場になります。

医療講演会2017.pdf

詳細な会場アクセスです→総会・医療講演会2017会場アクセス.PDF
注:7階の案内図はありませんので、ご了承ください。


Posted by 協会事務局 at 21:12
5/21医療講演会2017開催「ライフコースに沿ったトゥレット症候群の治療・支援」 [2017年05月18日(Thu)]
すでに当協会ホームページでもご案内済みですが、今年度の医療講演会は「ライフコースに沿ったトゥレット症候群の治療・支援」と題し下記の要領で開催いたします。
今回は、幼児期・学童期、思春期、成人期というライフコースに沿って、トゥレット症候群の特徴を確認しつつ、治療・支援について説明いたします。その際には、発達的な観点を踏まえると共に、幼児期・学童期及び思春期に十分な時間を取ってお話しいたします。
協会会員をはじめとするトゥレット症候群をお持ちのご本人やご家族、トゥレット症候群にかかわる様々な支援者、職種の方々のご参加をお待ちしております。

  記
日時:2017年5月21日(日)午後2時〜5時
場所:東京大学医学附属病院 中央診療棟2 7階大会議室
(〒113-8655 東京都文京区本郷7−3−1)
入院棟Aの入口から進んでいくと正面に総合案内のカウンターがあります。そこから左手に少し進むとエレベーターがありますので、7階まであがってください。その後担当者が会場の案内をいたします。
参加費:NPO法人日本トゥレット協会会員・会員家族 1,000円
会員以外 2,000円
  ※事前申し込み不要 当日直接会場にいらしてください。 先着100名
問合せ先:NPO法人日本トゥレット協会
電話/FAX 03-6912-9625(木曜日10:00〜15:00)
Email info◎tourette-japan.org(送信時◎を@に変えて送信してください)

<プログラム>
司会:金生由紀子(東京大学大学院医学系研究科こころの発達医学分野)
2:05〜2:40 幼児期・学童期のトゥレット症候群の特徴及び治療・支援について
     星加明コ(北新宿ガーデンクリニック)
2:40〜3:15 思春期のトゥレット症候群の特徴及び治療・支援について
     新井 卓(神奈川県立こども医療センター児童思春期精神科)
3:15〜3:30 成人期のトゥレット症候群の特徴及び治療・支援について
     金生由紀子(東京大学大学院医学系研究科こころの発達医学分野)
3:30〜4:00 質疑応答
4:00〜5:00 懇親会

総会・医療講演会2017会場アクセス.PDF
Posted by 協会事務局 at 20:31
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