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保護者の集い終了しました(9/10) [2017年09月10日(Sun)]
〜初めての保護者の集い終了しました〜
当協会では交流会を各地で開催しておりますが、保護者のみの交流会の開催は初めてでした。
当協会理事の小児神経学クリニック院長の星野恭子先生のご協力により、クリニックのロビーを会場に使わせていただき開催いたしました。27名のご参加をいただきました。
最初に星野先生から、クリニックの紹介と治療方針、そして今年,日本で承認されたADHD治療薬グアンファシンについての解説がありました。その後、クリニック内の検査室も見学させていただきました。後半は小学生以下の保護者グループと中学生以上のグループに分れて交流を図りました。初めて参加された方は特に、話を聞いてもらえる、話が聞ける仲間がいるということに孤独感が取り払われたのではないでしょうか。
皆さんはそれぞれ、いろいろな悩みや不安を抱えてのご参加だったことと思いますが、星野先生のお人柄と心温まるメッセージに随分と勇気付けられたのではないかと思います。
今後もこのような企画を考えていきたいと思います。ご協力お願いいたします。
DSC_3832.jpg
今回写真撮影はしませんでしたので、、本日のお土産などの写真です。
左上は日本で初めて一般誌にトゥレット症候群が掲載された「毎日ライフ」の掲載ページです。
今回、その抜き刷りページを協会を立ち上げられた高木洋子様(前事務局長・前会長夫人)がご提供くださいました。お気持ちとしてのご寄付をというお声掛けに皆様快く応じてくださいました。
また、前会長の高木様が立ち上げられたホームページには、トゥレット症候群を抱えるお子さんの保護者の皆さんに向けて「Ms.Packerからのメッセージ」が掲載されていました。とても良い内容でしたので高木様に許可を得て、今回プリントアウトして配布させていただきました。

Posted by 協会事務局 at 21:40
9/10 保護者の集い 受付終了しました [2017年09月09日(Sat)]
明日、小児神経学クリニック様のロビーで開催いたします「保護者の集い(交流会)」の受付は終了しました。たくさんのお申込みありがとうござました。
アクセスの詳細は下記のサイトをご参照ください
http://www.segawa-clinic.jp/clinic/access/

・1Fは書店の丸善です
・入口は1F丸善の隣です。専用の入り口がありますので、そこから2階に上がってください。

※一般参加の方の参加費は200円になります。お釣りの無いようにご準備いただければありがたいです。
Posted by 協会事務局 at 11:03
当協会・事務局について [2017年08月09日(Wed)]
改めましてですが、当協会事務局についてお知らせいたします。


<事務局>
東京都豊島区南大塚にある福祉財団ビルの7階にありますが、一部屋を6団体をシェアしております。面談室などはございません。

<事務局体制>
◆木曜日10:00〜15:00、事務局長か事務局員どちらが1名在中しています。給与がでる専従職員ではなく、ボランティアで出向いております。 繁忙期などは2名体制の時もあります。

◆年末年始、夏休みなど休業の日もありますので、ホームページなどでご確認ください。

◆お問合せのメールに関しての返信は、基本的に木曜日の対応になります。タイムラグが生じますがご了承ください。2週間以上返信がない場合は受信設定を確認しもう一度メールもしくはお電話をお願いいたします。

<相談事業について>
◆現在当協会では申し訳ございませんが、体制が整っておらず相談事業を行っておりません。

◆また事務局員は専門職ではありませんので、医療・福祉・教育に関するお問い合わせに関してもお答えできない場合もあります。ただ、トゥレット症を抱える当事者の家族の一人ですので、お話を伺ったり、お答えできる範囲内で対応させていただいております。

◆申し訳ありませんが、面談室もないため直接の来訪はお控えください。

どうぞ、ご理解ご協力をお願いいたします。

Posted by 協会事務局 at 14:33
8/10(木)事務局休業します [2017年08月09日(Wed)]
明日、8月10日(木)事務局、夏休みのため休業いたします。
お問い合わせは8月17日(木)以降にお願いいたします。
メール返信も8/17以降になりますので、よろしくお願いいたします。
ご了承ください。
Posted by 協会事務局 at 14:27
トゥレット症のお子さんを持つ保護者の集い(9/10開催) [2017年08月09日(Wed)]
〜トゥレット症のお子さんをもつ保護者の集い〜

今回は初めて保護者のみなさま限定で交流会を開催いたします。

会場は当協会理事でもあります星野恭子先生の全面的なご協力で、小児神経学クリニックの待合室ロビーをお借りすることができました。星野先生を囲みながら、保護者として日ごろ心配に思っていることや疑問などを話し合い、交流の場になればと思っております。また、5月に発売された新しいADHDの治療薬の情報や、小児神経学クリニックでの診療の実際のお話しも伺えればと思います。
一応、幼児から中学生くらいまでのお子さんの保護者の皆様を対象に考えています。
(お子さんも参加可能ですが、保育の準備はありませんので親御さんのそばで参加という形になります)
会場の都合上事前申し込みとさせていただきます。(先着順)

日時:2017年9月10日(日)午後1時から3時30分(開場12:40〜)
会場;小児神経学クリニック
   千代田区神田駿河台2丁目8 瀬川ビルディング2階
参加費:会員・会員家族無料 一般参加200円
参加申し込み:お名前(できればお子さんの年齢を書き添えください)連絡先を記入して下記メールまたは電話、FAXをお願いいたします。星野先生に事前に質問があればお書き添えください。
      tokyo◎tourette-japan.org(送信時◎を@に変えて送信してください)
      または協会事務局 TEL/FAX 03-6912-9625(木曜日10:00〜15:00)
      8/10は事務局休業です。

 メールまたはFAXでお申込みいただいた方には、担当者から返信いたします。メールはこちらからのメールが受信できるように設定をお願いいたします。10日以上連絡がない場合は恐れ入りますが、もう一度連絡をお願いいたします。


詳細↓
トゥレット症をもつ保護者の集い(日本トゥレット協会).pdf
Posted by 協会事務局 at 13:54
9/3かながわの集い開催します [2017年08月03日(Thu)]
かながわの集いのお知らせ

〜当事者の就労体験などを交えて〜
久しぶりのホーム(長津田地区センター)での集いです。いつものようにそれぞれ自分の身の回りのことなどを中心に話し合いますが、今まで就労のご経験がある方は、その失敗談や成功体験をもとにその方法なども話し合える場にしたいおもいます。お昼からなので軽食や飲み物等、飲食しながらの集いです。誰でもお気軽にご参加ください。
 
日時:2017年9月3日(日)12:00〜15:00
場所:長津田地区センター 和室B
〒226-0026 神奈川県横浜市緑区長津田町2327
参加費:会員・ご家族→無料  一般参加は200円

事前申し込み不要ですが、初めて参加される方は事前に担当理事(菅野)か協会事務局までご連絡をお願いいたします。
※交流会当日、新規入会の受付も可能です。
詳細は協会事務局まで 03-6912-9625(木曜日10:00〜15:00)
もしくはメール info◎tourette-japan.org(送信時◎を@に変換してください)
Posted by 協会事務局 at 13:05
8/6千葉・松戸交流会開催します [2017年08月03日(Thu)]
トゥレットの集いin千葉
〜就労と対人関係を考える(当事者の体験を通して)〜
 
千葉県松戸にて第6回交流会を開催いたします。
 
トゥレット症候群の当事者でもある小松理事が、これまでの経験をもとに、就労や対人関係の問題、障害のカミングアウトについて
お話しします。その後参加者で意見交換・交流を図りたいと思います。
一般参加も可能です。会員の方はもちろん、会員以外のトゥレット症候群を抱えるご本人、ご家族そして、トゥレット症候群の理解を深めようとお考えの皆様の参加もお待ちしております。
お気軽にご参加ください。
日時 2017年8月6日(日) 午後1:30〜4:30
場所 千葉県松戸市 メゾンドマツキ1F 集会室
   松戸市松戸1063-7(松戸駅東口から約10分)
定員 30名   初めての方も大歓迎♡ 
参加費 無料(会員・会員家族)200円(一般)
✿交流会
(飲み物は各自お持ちください。差し入れも大歓迎です)
 
<参加申し込み>
FAX  03-6912-9625
Email matsudo ◎tourette-japan.org (送信時◎のところを@に変えてください)
 
お名前、ご住所、電話番号、メールアドレスをご記入の上送信してください。
申し込み期限⇒8月5日(土)
松戸交流会最終確定版.pdf
Posted by 協会事務局 at 08:54
アンケート協力のお願い [2017年08月02日(Wed)]
当協会も正会員団体として加盟しているJDDnet(日本発達障害ネットワーク)様からの調査研究に関する協力依頼が来ております。会員の皆様でトイレ利用に関してご意見やご要望をお持ちの方で調査に協力できるという方は8月17日(木)事務局までご連絡をお願いいたします。
連絡をいただいた方に詳しい調査内容やアンケートの文書をお送りいたします。
<問い合わせ・申し込み先>
メール info@tourette-japan.org
電話 03-6912-9625(木曜日10:00〜15:00)ただし8/10は休みます。

以下JDDnet様からの依頼の文書です。
「発達障害者のトイレ利用に関する調査研究」

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Posted by 協会事務局 at 16:22
こころの科学7月号 -特集-チックとトゥレット症 [2017年07月20日(Thu)]
こころの科学7月号の特集はチックとトゥレット症です。当協会の理事も執筆されています。
先週協会に献本として、編集者のかたが事務局に届けてくださいました。
image:218480-c2b64
Posted by 協会事務局 at 17:53
7月12日(水)文化放送「大竹まことのゴールデンラジオ」で当事者の思いが紹介されます! [2017年07月05日(Wed)]
〜7/12文化放送「大竹まこと ゴールデンラジオ」にて当事者の思いが紹介されます〜
会報56号に少し告知させていただいていましたが、ラジオ放送日が決定しましたのでお知らせいたします。

7月12日(水)午後2時くらいから
文化放送「大竹まことゴールデンラジオ」の『大竹発見伝〜ゴールデンヒストリー』のコーナーで紹介されます。ゲーム
この放送に関しましては、当協会の小松賢二理事が取材を受け協力しました。大竹まことさんの朗読という形で紹介されます。
 
大竹まことゴールデンラジオURL→http://www.joqr.co.jp/golden/
※ラジオ放送のため、緊急のニュースが入った場合は放送が延期になる場合もありますので予めご了承ください。
Posted by 協会事務局 at 22:14
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