国は自立支援法で、障害者の自立生活をどのようにとらえているのでしょうか。

　娘も兄に見習って、自立生活を始めることになりましたが、
家事援助、入浴介助などの居宅時間数が足りないのです。
足りないから週末は実家に帰ればと言われました。
健在の親が居る事が最初から条件に入っているなんておかしいですよね。
娘は「（兄も金曜日の夜は帰らないので、私も家に帰るのは）嫌です」と、はっきり言いました。
しかもA型の就労継続支援事業所を利用しているので、障害区分５でも時間数はそう簡単に出せないと言われました。サービスが不公平になるからだというのです。
生活するのに必要なサービスに不公平とはどういうことでしょうか。
障害を持つ人のサービスが、必要な人全員に行きとどかないからサービス支給量を少なくするということでしょうか。本末転倒です。生活するのに、何がどれだけ必要かを前提に考えなくてはならないところなのに、他の人と比べるとか、いかにも横並び主義の行政のやることのようですね。
というわけで、娘の要求は通らず、かといって初っぱなから制度ありきでは、ただでさえ障害を持つ人の意見が無視されがちな世の中。とりあえず、自費で払っても良いからサービス時間量をを確保することにしてスタートしました。

　自立生活を始めることで、障害は変わらないけれど、精神的成長が大きくあるから、さらなる経験を積むことで、次のステージに移れるそんな気がします。

　一方で、なかなか慣れない言葉での交渉に、もうどうでもよいと自暴自棄になる息子に、それでは、誰かが勝手に自分の事を決めてもらい、嫌でもその通りに動かされて、それでいいのか。
そんな話をしながら、一つ一つ丁寧に積み重ねていくよりほかありません。
自立は、面倒くさいこと抜きには獲得出来ない、本人にとってとても重い仕事です。

そしてこちらの親の方も、子どもを通して、行政や支援事業所とのやり取りに押さえどころの要領がつかめてきて、言葉を沢山用意できるようになりました。
自立支援法の不備や障害区分認定の甘さ、一人の人の生活をどう支援していこうと考えているのか、一人一人逃さずにきっちりやりとりしていきたいと思います。