足怪我で入院となり、まずパジャマのズボンを切って半ズボンにしてきてください、と言われる。以前伯母から、全てのパジャマのズボンの裾、足首にゴムを通してくれと言われて、その通りにしてあったので、さもありなん。しかし切ってしまったら元に戻らないので、最近はやりの長パンツを持っていく。
　それから開閉式オムツを用意してくださいとのこと。病院のトイレに手すりがないので、簡易トイレを用意してくれたが、これにも手すりが無いため、一人でトイレが出来ないためだ。
　手が無いのでトイレに行きたいと言っても行かせてもらえず、オムツだから大丈夫だと言われる。
　これが完全看護？それでも退院後に元に戻るために入院翌日からリハビリがあり、まだ良い方らしい。
　次に使い捨てシーツを用意して下さい。ベッドを見れば既に使い捨てシーツが敷いてある。
30枚以上入りの尿とりパッドが2日でなくなる。傷口も全て尿とりパッドを当てるせいもある。
2日毎に薬局に走り、オムツ、尿とりパッド、使い捨てシーツ、お尻ふきウエットティッシュを計6〜7千円ほどずつ買いに行く。1週間で1万5〜6千円。
洗うのは、パジャマのみ。　

　転院したところでも、まず誰か付き添ってもらえますか？と尋ねられる。
パジャマの着替えは3日に一度くらい。食事時に行ってみれば、箸もスプーンもなく、お膳だけテーブルに載せられており、既に1時間程経過している状態で、伯母は皿をのぞきこんでいた。
自分で手すりにつかまって、車いすなどに移乗していたため、手すりにつかまらないでは、怖くて嫌がるが、それも時間が無いので、叶わない。怖いダメダメというのを無理やり、せーのとなる。
とにかく予定より2週間早く退院になってほっとした。

私が外出に連れ歩いたせいで、伯母の足が異常になり、
7月から約3週間通院、8月半ばから約3週間入院、9月初めに転院、手術を含め10日で退院となり、やっと一息ついた。
打撲から血液さらさらになる薬を飲んでいたせいで、
内出血がふくらはぎ全体にひろがり、表面の皮膚に栄養が行かなくなり、３週間の通院後、
皮膚が壊死、整形外科しかない病院に３週間入院、看護士に他の患者の薬を飲まされて、吐き出させられ、悲鳴るほどの消毒をし続けたのち、
形成外科にW受診するとすぐ転院。消毒は意味ないし、消毒していると回復してこないと言う。それで急遽転院となり、その３日後には、皮膚を移植。部分麻酔で４０分ほどの手術時間。手術後１週間で退院となった。しかし、トータルで１カ月ほどの入院で、年齢的なこともあり、大分様子が変わってしまった。
とにかく早く退院になり、穏やかな日常を取り戻してもらいたい。

夏は大の苦手。
子どもがまだよちよちしている頃から毎年、6月頃から苦戦している。
そして極めつけは、この9月からの肌表面に出てくる不調。
アトピー性皮膚炎を持ってはいるものの、そんなものではない。
今年は、体中が痒く、蕁麻疹のように内臓からあふれ出てくるかのよう。
浸潤肌になり、何か触っただけで噴出してくる始末。

さすがに体の内側から対処しなければと、絶食を試み、
その後、粥から野菜汁と只今、慣らし食で試運転中。

今年はまた、やらなければならない事が山積み！お陰で、力が入り過ぎ、顎関節症にもなる。力がどうしても入ってしまい、どうにもこうにも力を抜くのが難しい。
年々年と共に大変になってくるのか、それとも、
必要としてくれる人が居てくれて、お陰で休む間もなかったせいだろうか。
身の丈に合った動きを考えなければならないのだろか。
少し休養したい。

このごろ、一層声高に地域ラジオ等からも
発達障害児に早期支援をすれば効果があるからと、インフラ整備の呼び掛けが流れる。
またまた、50年前にさかのぼってしまったかのよう。
昔、障害を持つ人のための施設を一生懸命作る活動をした人々がいる。
結果、地域から確立されて障害者らしい障害者が出来あがり、地域に溶け込めない、人との関係を作りにくい状況に追いやってしまい、最近になって、地域でと言い始めたが、既に、地域どころか、自立支援法の整備で小さい時から介助者任せで家族からも遠い存在になりつつある。

そもそも発達障害児が増えたと言う人がいるが、いったいどのくらい増えたのだろうか。
障害とされる範囲が広がり、片づけられない人、時間を守れない人、何かしていないと居られない人、そんなどこにでもいる人も発達障害と判定される世の中では、発達障害でない人を探すほうが大変。一般市民を全員検査すれば、当然、多くの人が発達障害という判定をしてもらえるだろう。

困っている人がいるという。
困っているのは誰か。
障害を修正すべきものとしている人ではないだろうか。
でも困っている人がいるならば、障害があろうがなかろうが
手を貸せる人が手を貸すのが当たり前だと、
学校でも教育すべきだろうに、
学校の教師が受け入れずにどうやって子どもたちを教育するのか。

つまり障害があるから特別な対応をするのではなく、
障害のあるなしに関係なく、いろんな人が、いろんな事を抱えていて
そのどれにも柔軟に対応するのは人間関係でしかできないはず。

それなのに、専門家頼みだったり、障害は病気ではないのに、
病気のように直すものと勘違いしてはいないだろうか。

困っている人に更に、訓練を課して困難を強いる事をすべきではないだろう。

そもそも障害者＝直すとは何と失礼な。

国連の「障害」の定義は、
個人の内にあるのではなく、人や物との関係性とうたわれているではないか。

東部ネットワークの集まりに小さい時から参加している方から、突然の電話がありました。
お母さんが用事で帰省中にお父さんとの具合が悪くなり、お父さんと留守番をしていたＭさんを通院する間、見ていて欲しいとのことでした。
世話人と数時間程、分担して久しぶりに膝を付き合わせる事になりました。
彼女の現在の様子と、家族に見せる姿とは違う姿を見せているだろう彼女に、成長を感じました。
思わぬ嬉しいひと時を過ごさせてもらいました。

ブログの更新もこのごろ出来ません。
加えて東部ネットワークの会報「きのめ通信」も遅れています。
皆さま、ごめんなさい。
友とも会の参加者の感想と卒後を考える交流集会の報告を添えて
今週位には発行したいと思います。今しばらくお待ちください。

あっつ〜い、あつい週末の東京でした。
日曜日には、満席の会場で地震があり、人の多い出先で揺れる不安を感じました。

　今回は、初参加が多く、
自立前に知りたい自立に必要な時間数の確保やサービス内容についての質問が多かったです。確かに自分たちも、自立前はそこが気になった所です。
でも自立後は、下記のようなところが気になります。

　介助者からは、普段の介助者との関係の中ではなかなか見られない、
良くしゃべる当事者の姿が見られたという感想をいただきました。
身近で支えている介助者は、気付いているのでしょうね。
当時者＋介助者の関係の中では、本人の本人らしさを引き出せる場が少ないということを。
お金や、支援時間数など、生活を回すための問題以外にも、
介助者との関係だけでない横のつながりが、
今後の自立生活の課題かもしれませんね。

　また、仕事にしても、生活にしても
軽度と呼ばれる人の方が、定着難しそうです。
自分で出来る、動ける自由度が高い分
人と何かをする面倒さを請け負いきれないのでしょうかねぇ？
自立は、自分で自分の生活をマネージメントするです。
軽度と呼ばれる人は、楽する方法もある程度知っていて、その通りに出来るからねぇ〜
難しいのかなぁ〜

それにしても、今回ちょっとした静岡県団体になっていましたね。

生活の仕方を事前に計画しておくことで、親の私にどんな事情が起こっても子どもの生活には支障が起きない。
このところの、私たち夫婦のそれぞれの親が高齢になり、健康状態が不安定になることもしばしば出てきている。
子どもたちに予告せずに移動したり、不在になっていても何の不都合もないことを実感している。
もちろん課題が無いわけではなく、気がついたことから調整したり、課題として挙げておくことで、次のステージに進める気がする。

お祭り大好きな面々。
地元では、小さなお祭りも含め6月末から毎週のようにどこかで祭りが開かれている。
いつどこでお祭りがあるか覚えていなくても、街中を通り過ぎる時に祭りに出くわし、
そうだ、この時期にこの神社でお祭りだったと思い出す。
既に8月の15日から17日までの三島大社の夏祭りの約束をする女子2人、
毎年7月三石神社の七夕夜市で、予告なしに必ず現れ、焼き鳥を買い食いしていく彼。
誰が教えてあげなくてもどこかでチェックしているらしい。
会場でもらった抽選券で洗剤を当て鐘がなり持ち帰って行った。一人暮らしには、必需品だものね。

新聞に私の社会保障論として、大熊由紀子さんが
こんな事が書かれていた（以下）。
デンマークで、医療の専門家が患者に教わるという、
常識を逆転させた手法なので、「でんぐりがえし」という名の教育プロジェクトに出会った。
病気や障害の体験があれば、教師役というわけではなく、
プロを触発するセンスの持ち主が、知識と表現力に磨きをかけるのが条件で、
教師としての報酬がきちんと支払われる仕組みにも感動した。
この国で盛んになったのは「利用者民主主義」という思想に裏打ちされたものだと。

国際医療福祉大学大学院で再現すると、自分の変化（以下）を知った。
最初は家族会や患者会の存在に『脅威』を感じていたのが、
今は、ここで得た情報を職員や患者家族に伝えるように変わったと言う。
「患者会とは慰め合う会、医療被害者は糾弾する人、という先入観が消え、尊敬の念を抱くようになりました。

規制緩和・民営化・自助努力・市場原理の日本型行革よりエレガントなだけでなく効果も高いようです。
と結ばれていました。

利用者民主主義とは、
「どの靴が一番あっているかを知っているのは本人だけ」
という考え方ん基づき、教育、高齢福祉、障害福祉、保育、まちづくりなどの政策決定や実施過程に、サービスを利用する本人が参画する手法とある。