地域で生きる東部ネットワーク

福祉と人権フォーラムと冠が付いている
「発達障がいと地域社会の支え」〜自立を助けるために何ができるかを考える〜
障害があっても大丈夫と言える社会をつくるために何ができるでしょうか？
と冒頭で挨拶をされました。


パネラーは、障害福祉課、通級学級教師、不登校ひきこもり親の会世話人、その他親の会の方々。

障害があっても大丈夫というのに、早期発見早期教育という？？？
障害があっても大丈夫という社会をつくるのに、障害の早期発見で、どういう早期教育をするのでしょう。
旧態依然とした障害児教育となんら変わっていない。ただ、今まで、自閉症とか、アスペルガーとかLDとか言われていたのを発達障害と言い換えているだけ。

どう見ても
1歳半から子どものあらさがしをし、しつけというあるいは教育という名目で
大人によるよってたかっての押さえつけが始まるようにしか見えない。
だから、絵に描いたような子ども出ないという大人の不安を子どもに押しつけて、
結局、不登校やひきこもりになります。
と言う絵図でしかない。

子どものために出来る事といいながら、
了見の狭いヒステリックな大人に合わせた、自己中心的な親という名前の大人集団でしかない。

ならば、
なぜ最初に障害があっても大丈夫と言える社会と挨拶をされたのでしょう。
障害があっても大丈夫なら早期発見する必要ないし、早期教育もする必要がない。
相変わらず、障害者をいじくるだけで、社会の体制を立て直そうという努力が全く感じられない。

その挙句に担当者が言う事には、親が我が子の判定をしてもらいたがっている。
何のために？自分のしつけが悪いわけでないことを証明するため？結局自分がかわいいといこと？
また、「しつけが悪い」とかいう了見の狭い周囲の大人に迎合するため？
あらさがしをされて、しつけをしまくられた子どもの将来はどうなるの？
自分を最初から否定されて育つのが幸せ？
障害があっても無くても無条件に愛せる親はいないの？
教育でどういう将来を思い描いているの？
早期教育で自立が出来ると思うの？
今の３０〜50代になっても親をあてにしている人は、
手厚く大事に育てられ過ぎているとは思いませんか？
いつまでも親がそばに居て、あらゆることに親の意見受け入れる。
そういう子どもに育てたいのかな？
手厚く教育することが自立につながるのか、よ〜く考えてみよう。
親も自立出来ない子も支えるほど、これからの世の中そう甘くは無いと思うよ。

音楽の時間に習ったシューベルトの歌曲「魔王」。夜の森を馬で疾走する父子を魔王が誘惑し、子どもの命を奪うゲーテの詩と共に強烈なインパクトがあり、未だにその教科書のページが脳裏に焼きついている。

つい先日、新聞記事に
魔王はもともとゲーテのオリジナルではなく、デンマークのバラードで結婚式を翌日に控えた青年を野原の妖精がダンスに誘い、断られた妖精が青年の命を奪うという、おどろおどろしいバラード。
これをドイツの文学者ヘルダーが翻訳するときに、デンマーク後のElv(妖精）を、ドイツ語のErle(ハンノキ)に誤訳し、これを読んだゲーテが全面的に木のイメージを膨らませて書いた詩で、題を直訳すると「ハンノキの王」となる。

では何故これが私たちが中学の教科書で習った有名な「魔王」になったのか。
ドイツ語のachzen(あえぐ）を「熱病にかかった」とする誤訳が中学の教育現場で説明された経緯がある。

あんな有名な作品にそんな経緯があったとは驚き、
すぐ連れ合いに話すと、その反応の方が可笑しくてたまらない。

その反応とは、
中学の音楽の教科書にある「魔王」は記憶にある。
ところが、その記憶が内容ではないというのだ。？？？
あんなにインパクトのある作品が、内容は知らず、作品名だけを記憶しているとはどういうことか。
それは、こういうわけだ。
滅多に学校を休んだことのない何日かの一回が、音楽の「魔王」の鑑賞をした日だった。
音楽的なテストに自信が全くない連れ合いは、教科書だけは試験勉強をして点を稼ぐようにしていたと言う。ところが、この「魔王」の音楽鑑賞は休んだから内容は全く知らなくてトラウマになっている。
そういう経緯があるから、休んで抜けた箇所の名前として、「魔王」が記憶にあるという事だったのです。

知らせたかったミニ知識より、こっちの方が可笑しすぎて笑ってしまいました。

私と年齢の近い人の支援に入る事がある。
今までに仕事としてやった事の無い作業を仕事としてするためには、かなりの困難を極めることがある。
もし自分だったらどうなのか。
1回では覚えが悪くなったり、分かっているけど出来ない事など良くある。それよりも
嫌な作業、苦手な作業なら、嫌だとか辞めるとか言ってさっさと逃げるだろう。どうしても生活のために稼がなければいけないとしたら、他の仕事がないか探すかもしれない。動けなければ、行政になんとかしてほしいと言うかもしれない。
本人の意思が確認できないまま、事業所の求めに応じた支援を続けて良いのか。
それが、私の立場としてはやるべきだと言う人が居る。意思など確認できないと言う。
そうかもしれない。考えても結果は同じかもしれない。それでもこれで良いのかと問い続けたい。人としてこれで良いのか。自分にも周囲にも。
誰のための支援なのか、無能だと思われても、私に出来るのはこれまでとブレーキをかけても構わない。健常者が歩み寄るぎりぎりの落とし所を探る。

またまたＦＭ「まちかど文学散歩」のコーナーに5回目の出演です。
今回とりあげ予定は、小川未明作品です。
懐かし過ぎるほど昔の作品でありながら、色あせない内容は、人間の本質を突いているからでしょう。そして差別や軽蔑に敏感な作者の姿勢が伝わります。
お楽しみに！

年金の入る口座から一月分ずつ生活費通帳に振り込んでいたが、余剰だった失業給付金も底を尽き、後の頼みは年金のみ。
支給されている居宅支援時間数が足りないので、自費負担で居宅支援等を受けていたので生活費が無くなってしまい、市役所に年金が振り込まれてこないと文句を言ったらしい。
市役所は娘に、通帳を記帳するように言ったらしく、世話人に年金振込通帳について問い合わせがあった。
本人は、きっちり1月分ずつ振り込まれるのが気に入らないらしく、ついに年金通帳を自分で管理するつもりになったらしい。
いよいよ当初からの課題のひとつで、一番難しいそうな確信に迫ってきた。
もちろん支給時間数の確保と生活費の問題。

高齢ながら手術を受けた伯母も回復が早くて、先月退院。退院後の通院も終わり、日常生活に戻った。祖母の27回忌を伯母も同席して無事済んだ。
私の湿疹や痒みも秋の冷え込みと共に少し引っ込んできた。
夏の片づけや冬に向かっての生活の備えもあわただしく、
ジャングル状態の庭の草取り、寝具の片づけや入れ替え、急な冷え込みにあわてて衣類の取り出し。
こんな同じ日常の繰り返しをしながら、娘や息子の生活のサポートは今後どうしていくか、お金のこと、日中の生活のこと。何が起こっても、誰に言われても基本はぶれることなく、少しずつ調整したい。
特別な場で、特別な思いを持った人だけでない関わる人の確保は、仕事以外でどう作りだせるのか頭をひねる。

季節は暦どおり秋に移りましたが、まだまだ体調は元に戻りません。
毎日かゆみと闘っております。さすがの体調の悪さに10年程受けた事のない検診に行きました。バリウムと下剤に体中がさらに痒くなり最悪の事態に！そうだ検査は体に負担がかかり過ぎるんだったっけ。
その後、かかりつけ医で受けた血液検査と尿検査は異常なしの上にかなり良好という訳でとりあえず、ほっとしました。

さてさて今日は、おやこ劇場の例会、演劇集団FACT代表佃一浩のひとり芝居｢鬼」。
なかなか奥が深い内容でした。
外国人を見た事が無い時代のおそらく異国人？を袋叩きにする。其の異国人が鬼なのか、袋叩きにする方が鬼なのか、はたまた最初に出会って、言葉も通じない風体も見た事もないがやがて通じ合う’名無し’が鬼なのか。
情報量の少ない時代故のことなのか、情報が多いようで、やはり知ろうとしなければ情報は入らない現代。無知ゆえの鬼になったり、鬼にされたり。
障害を持つ人での対応とかぶって見えました。

　足怪我で入院となり、まずパジャマのズボンを切って半ズボンにしてきてください、と言われる。以前伯母から、全てのパジャマのズボンの裾、足首にゴムを通してくれと言われて、その通りにしてあったので、さもありなん。しかし切ってしまったら元に戻らないので、最近はやりの長パンツを持っていく。
　それから開閉式オムツを用意してくださいとのこと。病院のトイレに手すりがないので、簡易トイレを用意してくれたが、これにも手すりが無いため、一人でトイレが出来ないためだ。
　手が無いのでトイレに行きたいと言っても行かせてもらえず、オムツだから大丈夫だと言われる。
　これが完全看護？それでも退院後に元に戻るために入院翌日からリハビリがあり、まだ良い方らしい。
　次に使い捨てシーツを用意して下さい。ベッドを見れば既に使い捨てシーツが敷いてある。
30枚以上入りの尿とりパッドが2日でなくなる。傷口も全て尿とりパッドを当てるせいもある。
2日毎に薬局に走り、オムツ、尿とりパッド、使い捨てシーツ、お尻ふきウエットティッシュを計6〜7千円ほどずつ買いに行く。1週間で1万5〜6千円。
洗うのは、パジャマのみ。　

　転院したところでも、まず誰か付き添ってもらえますか？と尋ねられる。
パジャマの着替えは3日に一度くらい。食事時に行ってみれば、箸もスプーンもなく、お膳だけテーブルに載せられており、既に1時間程経過している状態で、伯母は皿をのぞきこんでいた。
自分で手すりにつかまって、車いすなどに移乗していたため、手すりにつかまらないでは、怖くて嫌がるが、それも時間が無いので、叶わない。怖いダメダメというのを無理やり、せーのとなる。
とにかく予定より2週間早く退院になってほっとした。

私が外出に連れ歩いたせいで、伯母の足が異常になり、
7月から約3週間通院、8月半ばから約3週間入院、9月初めに転院、手術を含め10日で退院となり、やっと一息ついた。
打撲から血液さらさらになる薬を飲んでいたせいで、
内出血がふくらはぎ全体にひろがり、表面の皮膚に栄養が行かなくなり、３週間の通院後、
皮膚が壊死、整形外科しかない病院に３週間入院、看護士に他の患者の薬を飲まされて、吐き出させられ、悲鳴るほどの消毒をし続けたのち、
形成外科にW受診するとすぐ転院。消毒は意味ないし、消毒していると回復してこないと言う。それで急遽転院となり、その３日後には、皮膚を移植。部分麻酔で４０分ほどの手術時間。手術後１週間で退院となった。しかし、トータルで１カ月ほどの入院で、年齢的なこともあり、大分様子が変わってしまった。
とにかく早く退院になり、穏やかな日常を取り戻してもらいたい。

夏は大の苦手。
子どもがまだよちよちしている頃から毎年、6月頃から苦戦している。
そして極めつけは、この9月からの肌表面に出てくる不調。
アトピー性皮膚炎を持ってはいるものの、そんなものではない。
今年は、体中が痒く、蕁麻疹のように内臓からあふれ出てくるかのよう。
浸潤肌になり、何か触っただけで噴出してくる始末。

さすがに体の内側から対処しなければと、絶食を試み、
その後、粥から野菜汁と只今、慣らし食で試運転中。

今年はまた、やらなければならない事が山積み！お陰で、力が入り過ぎ、顎関節症にもなる。力がどうしても入ってしまい、どうにもこうにも力を抜くのが難しい。
年々年と共に大変になってくるのか、それとも、
必要としてくれる人が居てくれて、お陰で休む間もなかったせいだろうか。
身の丈に合った動きを考えなければならないのだろか。
少し休養したい。