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2016年05月20日

以前当社をご利用いただいたお客様よりお知らせをいただきました。

以前に旅日記をご利用してくださった菅原様よりお電話とお知らせをいただきました。

菅原様は『ギッテルマン症候群』という病気を患っており、2012年の4月、
「難病指定と研究の促進」の陳情をするため、7107名分の署名をもって厚生労働省まで行く際の支援を当社がいたしました。

その時の記事はコチラ↓
旅日記便り NO.1 .png


このたび、衆議院予算委員会にて難病対策の質問がなされ、
その際にギッテルマン症候群に関しての取り組みについて取り上げられたとのことです。

2016年2月25日 衆議院予算委員会第伍分科会
衆議院記録.png
http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=VL&deli_id=45537&media_type=
(議題の動画は7:44:40ころから)

こうして取り上げられたことは菅原様や、同じ病気で闘病されている方々にとって大きな1歩だと思います。

当社でもギッテルマン症候群が指定難病となり、研究が進むことをお祈り申し上げます。
posted by 旅日記 at 14:10| Comment(0) | 紹介
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