第35回ボトックス日記 [2017年10月27日(Fri)]
第35回ボトックス日記 南極船観測船”しらせ”が横須賀海上自衛隊基地に停泊している。今冬の出発に向けて荷物を運び込んでいる。 このブログに関連したFACEBOOKもアップしています個人ブログの紹介 ISAKO HARADAさんがfacebook http://www.facebook.com/isako.harada 立川くるみさんのfacebookを追加しました。よろしくお願いします。 https://www.facebook.com/hoodiez.kuruchan 立川くるみさんを支援を支援する会をこのブログの前記事にアップしました。ご覧ください。最新記事欄から選択してください。 https://blog.canpan.info/syobosybome/archive/122 ←直接リンクできません。調査中 YUKIO SAKAMOTOがfacebook http://www.facebook.com/yukio.sakamoto.7 1月28日(日)BTX94日 寒い! 暖房の無い玄関の気温が6〜8℃で、横須賀では滅多に無い。 眼が悪くてデスクワークが捗らない。集中力がないので気儘にアチコチと手を付けて時間を過ごしていた。片付け作業のような単純労働がいい。落ち着かずにソワソワして気を紛らせていた。 大事な話はできない。 症状は昨日と変わらず。 眼の状態 0− 1月27日(土)BTX93日 もう36回BTXの日が迫ってきたので、データー整理とグラフの作成を始めた。また眼に悪い作業だが殆ど出来上がった。明日の結果をいれれば完成する。 大相撲は栃の心が初優勝した。この業界も未だ古い仕来りがあって難しい。この難しさが無くなると大相撲では無くなってしまうと、思う人達は沢山あるだろう。どこまで残すかが議論になる時期もあるかも知れない。 本日も眼の状態は少し良いかな?B型インフルエンザが懸念される。咳、クシャミ、軽い熱36.5℃で正常値より+1℃高い。症状に影響しているかも知れない。 眼の状態 0− 1月26日(金)BTX92日 合唱練習場の予約に福祉会館に出掛け、幸い抽選とジャンケンで勝ち取る事ができた。そのまま都内の実家に向かったが、中野周辺では一際風の冷たさを感じた。都会の道路は日陰も多く凍りついた雪が非常に目立った。今頃になって雪掻きをしている人達も居たくらいだ。面倒くさい話もスッキリと片付き自宅に戻ると、横須賀も我が家も天国である。駅からご近所のご主人と急坂の登り道を登った。80歳を越えるのに元気で、私より早い。お喋りしても息が切れない。 この元気さには負けた。自宅に戻ってやるべき事や歌の練習など考えていた。家へ帰ったら猛烈に眠くなり、頭の中心から眠気が湧き上がり動くことも億劫になった。心理的に弱気になり、何もしたくなくなったのだろう。眠さは気分を悪くし、嘔吐直前みたいに感じてしまいとうとう布団を敷いて寝てしまった。何も出来ず済ましてしまった事がまた気分を滅入らせる。 昨夜、政治家へ「眼球使用困難症と闘う患者友の会」からご協力のお願いする手紙と資料をまとめた。全国区有名になり活躍しているので、体裁良く断れる可能性もあると思い名文と迷文を交えてお願いした。返事はくるだろうか?良い返事があればお知らせしたい。 外出時は晴天、冷たい風、猛烈な眩しさになる。それでも外に居られる嬉しさがある。 一番怖いのは駅のプラットホームを歩く時、電車の乗降だ。 症状は最悪状態が続いている。もう同じ事を書く気もしない。 眼の状態 −1 1月25日(木)BTX13週 寒くて出掛けるのも嫌だな・・・思う位。晴天も良いことばかりではないから。今年2回目の歌の勉強会には参加した。練習会場は市のコミュニティセンターで行うが、いろいろなグループが利用しているので、人の入れ替わり立ち替わりが多くてゴタゴタする。出欠、会費徴収、楽譜引き渡し、スケジュール確認と以外に混乱する。後期高齢者はすぐに頭が混乱するし、忘れる。ここも人手不足なのだ。自分だけでもしっかりしたいと思うが。 元白根の爆発は犠牲がでてしまった。時間スケールの長い地球の変化は最新科学技術をもっても、解き明かし、予測するのは不可能に近い。私達は何時何処で何の自然災害に出くわすか分からない日本国土に住んでいる。せめて戦争のような最悪の人災は減らさなければ、政治家は何を考えるのだろう。 BTXの注射が29日で予約している。あと4日で突然症状が回復するわけではない。どの程度良くなるか? これもまた予測不可能で自然災害と似ている。比較するのは怪しからん・・・かもしれない。 外へ出れば最悪の症状に悩まされ、歌で少し持ち直し、帰ってもまたしんどさにあまり動かずジッとする。気持の持ちようで積極的思考で何かやると少しは良くなるが、長続きはしない。 眼を瞑りながら軽い体操は良い、いつまでやっていられない。 眼の状態 −1 1週間毎のチェック 目が閉じる:強い。頻度はすくない。 ドライアイ:気になる。。 眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。 眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。 頭部痛み:ない。石頭になったように頭が働かない。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:痛くなる。 フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 複視:殆どない。 顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。 精神状態:正常のつもりだが。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。 洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。 1月24日(水)BTX90日 アカペラ練習日に参加。先週はお休みしたのと男性3人女性12人と酷いバランスになってしまった。女性は2グループに分けて、我々は1グループ。向こうは交代に歌うが、こっちは歌いっぱなし。特に先週私が休んだので、上手く歌えない。お陰で迷惑をかけてしまった。簡単に休めない。 歌っているときは少し眼の悪さを忘れるが、他の時は忘れようもない。 瞼を閉じて1〜10を数えながら歩く、パッと眼を開いてまた数えながらあるく。これは少し練習と度胸で簡単に出来る。案外皆さんも無意識でやっているのではないか? 眼の状態 −1 1月23日(火)BTX89日 昨日から続いた雪は止んだが10cm以上積もった。朝食を済まし、準備体操をして雪掻きを開始した。道路をお向かいのお宅と半分ずつ、約1時間半焦らず急がず・・・高齢者であることを言い聞かせながらやりとうした。珍しく女房も慣れない手つきでちり取りを使い協力した。捗らないらないが、その心意気は尊しと評価する。今回は雪が凍らないので随分助かった。 眼は昨日同様で最悪状態が続いていた。時に、同病の方から電話があっていろいろ駄弁ったのは内容もさることながら大いに助かる。一人でいると症状ばかり気になる、何か積極的にしたいと思っても思考停止で手につかない。やらなければと思うが出来ない・・・この苛立ちと自分のふがいなさを思うとまた気分が低迷する。 眼の状態 −1 1月22日(月)BTX88日 寒くて高齢者揃いのカラオケ練習は中止した。しかも昼頃からは雪とあって皆さん納得。 夜になって眼球使用困難症と闘う患者友の会で電話会議をした。皆さん体調が悪い方もあってそんなに揃わない。会の方向性を話会ったりするのは当然で真面目だが、ただのお喋りが愉快だ。皆さん自由奔放なアイディアを出すので、思わず笑ってしまう。本気でそんな事やろうと思っているの?不思議な物で、出鱈目の会話もいつか実現出来そうな話に発展する。働いていたときにブレーンストーミングをやってアイディアを出した手法を思い出した。皆自分の作品を作って売ろうと言うが実現出来るか。勢いに押されてやることになってしまった。私は写真を提供する予定だ。 眼には本当に参った。日中殆ど瞼は開けない。ショボショボ、シブシブ、ドライアイ、瞼のけいれん、唇をへの字にしたり尖らせたり、鼻にはクシャクシャと皺をつくり、眼の奥の得体の知れない不快感、頭の中は石になったように思考停止。それでも上に書いた冗談半分の話で紛れたのは助かった。 眼の状態 −1 1月21日(日)BTX87日 歌の会で会員募集する体験会をやろうと、5月24日の予約をとりに行った。先生もいらっしゃるとあって断る訳にも行かない。また瞼を閉じて1、2、3、・・・10、パッ、を繰り返しながら30分以上かけてコミュニティセンターへ行き義務を果たした。チャンスを逃したくないので、こんな時でもカメラは持って行く。カメラが無かったから撮れなかったでは気が済まない、それに晴天なのだ。帰りはユックリと時間を掛けて川面の写真を撮ってから帰宅した。 また無理無理菜の花の苗の植え替えや松ノ木の剪定をやった。 熱いタオルを眼に乗せていると暫く良くなる。長続きはしない。何もしないでいるとそのまま動くのが嫌になってしまいそうな危機感を感じてしまう。この性格が眼瞼けいれんに悪影響をするに違いない。・・・何事も億劫になり、家に籠もりジッと過ごすようになっては大変だ・・・一方ではそう思っている。 眼の状態 −1 1月20日(土)BTX86日 公園脇の空き地に菜の花を咲かそうと、思いながら種まきの時期を逸してしまった。我が家の庭には昨年飛び散った種から眼がでている。大きくなった奴をいくつか持って行き植え替えた。 しかし眼は渋ちん、ショボショボ、閉じる、眩しい、頭はジーンとして働かない。BTXが切れたようだ。何もする気が起きない。 眼の状態 −1 1月19日(金)BTX85日 歌の練習会場を予約しに行った。応募多数で9時から抽選なのに遅れてしまった。エッ!?暫く理解が出来なかった。何時もより10分は早く自宅をでたのに? 信じられないが歩くのが遅かったようだ。瞼が開かないので眼を瞑りながら歩いたせいだろう。眼を閉じて1、2、3、4,5、・・・7、8、9、10と数えてパッと瞼を開き、一瞬前方を確認してまた1、2、3、・・・、10と数える。声を繰り返しながら歩くのが私の歩くコツだ。比較的安全な道が多いので、これで結構歩ける。勿論、危険な場所はこの1/3から1/2位で瞼を開ける。 よせば良いのに、自宅に帰ってから年を越した松ノ木の剪定をやってしまった。眩しくて、ショボくてとうとう諦めてしまった。 眼の状態 −1 1月18(木)BTX12週 長い間お休みをしていた横須賀の親睦団体の初詣に参加してきた。横浜の野毛山にある“伊勢山皇大神宮”と“横浜成田山”だ。遠い伊勢も成田山も行けない人達のために出来たと言う。程々にお参りし、少しばかりお酒を飲んで後は世間話とお喋りで終わった。新年とあってあまり飲み過ぎることもなく終わった。 庭にはアリッサムと言う草花が白、ピンク、紫と元気一杯広がっている。手入れをしなくても繁殖力が強いし、季節の変化に動じない。良い花を見つけた。ヒヤシンスも白い花が見えてきた。もう一つと今日はピンクを買ってきた。次回は紫を追加しよう。 天気予報は期待外れ。曇り空で暖かくなんかならない。 気楽で楽しく過ごせたので、眼は良かった。 眼の状態 0+ 1週間毎のチェック 目が閉じる:強い。頻度はすくない。 ドライアイ:気になる。。 眩しさ:弱い。雲が厚く日差しが弱々しかった。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。 眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。 頭部痛み:ない。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:痛くなる。 フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 複視:殆どない。 顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。 洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。 1月17日(水)BTX84日 いろいろな事件に遭遇するものだ。パソコン作業をしていたら、マイクロソフトからのお知らせが届いて、“私のパソコンが乗っ取られたのでチェックします。“のメッセージが出てきた。うっかりして見ていたらパソコン内をチェックして、”問題点を修復しますか?“とメッセージがでたので始めてアレッ?おかしいな?と気付いた。従来システムのチェックはもっと時間がかかる、途端にやられたと気づきパソコンをシャットダウン、ネットのケーブルを外した。銀行に問い合わせをして未だ預金を抜かれていないことを確認。JCOMのサポートに電話で相談したら”詐欺でしょう“との事。遠隔操作で私のパソコンをチェックして要らないファイルを削除し、整理修復して貰った。いずれにしても損害は無かったようだ。目出度し、目出度し。しかし、油断もあった。そんな意味で勉強になった。 こんな事で終日いらいらしっぱなしで、アカペラの練習もお休みとなった。 眼が悪くなった。緊張するから瞼がギューギューと締め付けられる。不愉快な症状を呈したがあまり覚えていない。 眼の状態 0− 1月16日(火)BTX83日 予定通り3人で小池事務所を訪問した。党から対応して頂いた4名は次の通り。参議院議員倉林明子様、他秘書、赤旗記者などで親切に対応いただきました。私共“眼球使用困難症”の解説、国会議員に向けた若倉医師講演会への超党派議員協力、障害年金と裁判の状況、資格障害の見直し検討会の結果と来年度から調査・研究が行われる等々を説明し、協力的な雰囲気で会合を終えた。 このテーマをフォローしていただけるとのことであった。 終わった後は散歩しながら溜池山王に出てみた。3人が肩に手を掛け、縦に繋がって歩くのは面白い風景だったろう。周囲の方達は好奇な目で見ることも無く、自然体すれ違い、親切に接して頂けた。立川くるみ、村井、私で喫茶店ホッと一休み。熱心な立川からITの教育を受けて解散。 お二人は絶好のチャンスと遊びに向かった。症状から大した事はできないが、良いコミュニケーションの機会となった。 カメラを持参していたので議員会館で撮影したかったが、ルールに従って断られ残念でした。 私自身、眩しさでサングラスを外すのが難しかったので簡単に諦めてしまった。 国会周辺から赤坂、溜池辺りを歩く頃は日光が建物に遮られ案外楽に歩くことが出来た。 3人で歩くのに気を使う事が却って緊張感をもって瞼が開いたような気がする。 その他の症状は忘れていた。 眼の状態 0+ 1月15日(月)BTX82日 明日共産党の小池晃事務所へ“眼球使用困難症と闘う友の会“の応援をお願いするために訪問する。 そのために、説明資料を印刷していたらインク切れになった。大慌てで隣駅まで行き買ってくるハメになった。出来上がった資料を一読して無事準備を終えることができた。 最近に無く忙しく過ごしたのが影響したのだろう。外出するときの眩しさ、閉じるは強い。 熟練して得たノウハウで瞼を閉じながら歩いて凌いだ。 眼の状態 0 1月14日(日)BTX81日 研修2日目。難病法が制定されてから各地方自治体の難病相談支援センターや保健所も活動を義務付けられた。そこで群馬県の難病相談支援センターの相談支援員の川尻洋美氏の“相談の受け方” について勉強した。若くて、綺麗で、頭が良くて素晴らしい早さで講演をした。我々後期高齢者には一番辛い先生だ。 終わってから安くて、美味しい中華料理のチェーン店で昼飯を取った。良い気分で紹興酒をボトル一本ほど飲んでしまったかな。 今日も外を歩くときの眩しさは特別だった。濃い青黒のサングラスでも、辛く瞼が開けられない。 眼の状態 0 1月13日(土)BTX80日 今日、明日とJPA(社)日本難病・疾病団体協議会の主催する患者会のリーダー研修会に清水と私が参加した。眼球使用困難症と闘う患者友の会と顔面・眼瞼けいれんの患者を元気にする会と各々出席した。 患者会の心得るべき事を初歩から教えて頂くのだが、此処では長くなるので省く。 ただ難病法制定まで大変なご苦労をなさった伊藤たておさんの話は、本当に共鳴するところが大きかった。50年間運動を続けた実行力が素晴らしい。 講義はベテラン伊藤氏で、さすがに理解しやすく関心も高くなる。大した人物である。 終わった後は懇親会があり、スタッフの活躍もあって大変盛り上がり最終的には3次会まで行った方達も居るという。それは兎も角多くの難病のかたが参加し、一人でいくつかの病気を背負っている方いる。私も眼瞼けいれんと言うが、いろんな神経難病が重なっているのじゃないか?そう思うことが多い。 研修中神経も集中していたので、眼の悪さは忘れた。外を歩くときは眩しさが激しい。最近は徐々に強まっている。4月頃には日差しが高くなるので、治るだろう。 眼の状態 0 1月12日(金)BTX79日 歌の練習会場の抽選予約に早朝から出掛けたら、私一人で無抽選で当選した。その後は近くの三笠公園で写真撮影を行った。今日も晴天で写真には絶好。日差しが強いのも効果的を出せそうだ。 午後は写真同好会で定例発表会となって、皆さんの力作を勉強出来た。自分のレベル向上は本当に難しい。自分が良しとしてきたことを、止めなければ変わらない。そんな例がしょっちゅうで自己改革の連続と言える。それが楽しければ続けられる。 眼瞼けいれんで大変苦労なさっている方と久し振りに電話連絡がとれた。少しでもボトックスの回数を減らしながら、家族を支えて働いている。私にはまねができない、想像を越える生活だが・・・でも世の中にはそれでも頑張っている方達もいる。嬉しいことに、今度家族で来て貰えるらしい。当時一緒に動いていた他の方とも会えると良いのだが。 お陰様で今日も何とかなる眼だった。 眼の状態 0+ 1月11日(木)BTX11週 初の歌の練習日になった。声が出るか心配だったが、流石先生。発声練習にかなりの時間をかけた。徐々に声が出るようになり、それだけでも楽しかった。去年の練習曲、抽選で当たれば、2月末に市の芸術劇場オープンデーで歌える。当たると期待して曲を念入りに練習した。声を出して気持の良い日になった。 もう一寸安い授業料で済めば助かるのだが・・・。 眩しさが少し緩んでいるぶん、楽になっている。 眼の状態 0+ 1週間毎のチェック 目が閉じる:強い。瞬き:早くはないが頻繁になる。 ドライアイ:気になる。。 眩しさ:強い。今の季節は太陽が低いので影響は非常に強い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。 眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。 頭部痛み:ない。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:痛くなる。 フラフラ:瞼が不規則に閉じるために左右に振れてしまう。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 複視:殆どない。 顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。 洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。 1月10日(水)BTX77日 都内の友人に呼び出されて、都内新宿まで出掛けた。某ビルの54階で西に富士、箱根、丹沢を一望出来る素晴らしい所だった。外に出れば寒い。時間があれば都会のビルの写真を撮りたかった。 急いで横須賀の自宅に帰ったら、女房がピアノにしがみついて歌の練習をしている。何時も私の歌を馬鹿にするので、“私がパソコンから音をだしてやる”と言ったら不機嫌になった。私も“フン、いい気味だと”内心にやりと笑ってしまった。 私は“元気ですね”と言われる。そりゃ第2の病気を抱えたら女房が大変だからと、歩いたり、体操したり、ストレッチをする。一旦8000歩にしたのをまた10000歩にしたり、酒は友人と会ったときにしたりと努力をしている。もう14年続けている。年と共に衰えるのは年々明らかだが、積み重ねた努力は出ている。それと写真同好会と4つ入っている歌の会は精神的によい。 気持も切り替えが出来る、人との付き合いは私の財産だ。不思議に小学校、中高校、大学、働いたときの友人、そして今の方達だ。人数は少ないがこの方達も財産だ。 ある意味眼瞼けいれんがあって、人生をご破算願いましては・・と生き方を切り替えたのも良かった。 眼瞼けいれんも友人として付き合う事ができたような気がする。治ろう治ろうと積極果敢に治療に励んだ頃より、今諦めの境地の方が良い。BTXあっての事だが。 きょうも眼がやや良い。 眼の状態 0 1月9日(火)BTX76日 猛烈な風が吹いた。暖かい晴れた朝から徐々に気温が下がり、これに会わせて風が強まった。夕方には寒い嵐に変わって行った。不精者にならぬようと、午後は散歩にでた。鷹取山の上ではゴーッとい言う風の音が凄まじい。眩しさと風で帽子が飛ばされないか、色々周辺を気にしながら歩いていたら、パトロールの腕章を国道16号商店街まで付けて歩いてしまった。パトロールの越境進入だが、案外気にする人もいない。怪我無く、事故無く結構、結構。 毎日続ける散歩、体操はじわじわと健康を回復させる。身体のバランス、動きの軽さ、半年前と比べて随分よくなった。一朝一夕では駄目で地道な努力をしないと健康は維持出来ない、そんな年齢なのだ。 歩いた頃はまだ暖かい。眼が少しよくなった。何となく全般に症状が緩んだ。 眼の状態 0 1月8日(月)成人の日、BTX75日 新年始めてのカラオケ練習日。元気を出そうと、発声練習も兼ねて2曲ほど歌った。一応リーダーだが従来は皆様を立てることに気を使って、私自身おとなしく歌ってきた。でも合唱の時のように思い切って声を出したら、皆さんが驚いたようだ。これが切っ掛けに皆さんの歌声が大きくなり、遠慮がちだった選曲も、積極的になって雰囲気が明るくなった。楽しさが増してきた。次回からは練習曲を厚かましくソロで披露してみよう。どんな反応が出るか面白い。 眼を意識すると、更に悪くなる。忘れるような気分転換が一番の良薬という気持が重要だ。 私なら歌、写真、贅沢はできないが旅行だ。本は好きだがこれは最悪だ。友人との会話も貴重だ。 眼の状態 0− 1月7日(日)BTX74日 卒社14年になって、懐かしい顔を合わせた。もう俺は偉いんだ等と言う雰囲気の人物は無くなった。未だに“私は何処何処の社長だった”等と言う人を見ると、“未だそんな事考えて生きているの?“ 疲れないかな?”と思ってしまう。眼瞼けいれんになった人は、早くこんな考えから離れて、病気を障害の友人として付き合い、観察し、理解を深めた方が良さそうだ。現役バリバリの人はそうも行かないだろう。私だってそうだった。楽しく、少し酒を飲んで帰った。 夜になって“眼球使用困難症の会”の人達と電話会議をした。優秀な立川くるみさんの主導で音声会議の練習兼お付き合いだ。身体も融通が効かなくなったが頭もそうだ。毎日記憶するより忘れる方が圧倒的に多い我々にはネットの技術の負担が大きい。ついて行けない。内容より時間が多くなってしまう。情けないとか悔しいとかは想わない。諦めだ。コツコツとカタツムリの如く、亀の如く進めば良い。いつか海路に日和りあり・・・。 眩しさに悩まされ過ごした。 眼の状態 0− 1月6日(土)BTX73日 元旦は晴天特異日で、晴れて穏やかな日が多い。今年は正月中晴天が続いている。 巻雲、巻積雲が多く午後は積雲が多い。どちらにしてもまだ良い日が続きそうだ。運動不足にならないように散歩する。鷹取山からの見晴らしは良いが、スカイツリーは見えない。いつものコースを歩くと猫がベランダの手摺りに座って、周囲を見ている。危なっかしいが平然としている、バランス感覚が凄い。少々頭がフラフラする私には羨ましい・・・そんな事を考えながら写真を撮っていたら、突然出窓の屋根に飛び上がって腹ばいになった。ヒヤリとする瞬間だが、猫は何とも無くまるで安心できる場所を得たように周囲を楽しそうに眺めていた。 町内に少しは貢献しようと、安全パトロールの腕章をつけて歩いている。私のような老人でも、犯罪抑止力になるそうだ。困るのは、交通ルールを守らなければいけない。誰が何処かで見ているか分からない。私のように他所の街まで回る人は少ないだろう。 こんな文章を書いていると、眼が悪いなんて思う人はいないだろう。症状は閉じる、ショボショボする、痛む、眩しい・・・いろいろあるが。皆さんそれだけなのだろうか? 眼の周囲の緊張感、頭の中で起きている症状はどうだろう。 まるで騒音が、必要な音をかき消してしまうように何かが会話中にその内容を判断出来なくさせる程邪魔している。そのために会話の内容が途切れたり、記憶が入らずに判断が出来ずに思考停止する事はないのだろうか。・・・これまた年のせいか? お医者様達よ何でも年のせいにしないで呉れ。 眼の状態 0− 1月5日(金)BTX72日 朝9時から4駅離れた福祉会館で4月の歌の練習会場を獲得した。今回私のみで抽選が無くて助かる。午後は横浜で親戚と新年会を行う。実は姉との二人だけだ。色々と世間話をして健康の確認を行い、新年の祝杯をビールと餃子で済ませた。 横須賀でも眼瞼けいれんなど視覚障害むけの先生がいることを知った。眼科とリハビリらしい、2月には視覚障害者向けの補助器具の展示と体験相談会を行う。私と近くの眼瞼けいれんの患者さんと訪問することにした。 眼についてはあまり変わらず、同じ事を書くのも嫌になる。 眼の状態 −1 1月4日(木)BTX10週 世の中が静かな内に雑用をかたづけたいと、一杯に溜まったメールから返事をしたり、ゴミ箱に捨てたりやっていたら夕方近くになってしまった。眼瞼けいれんの方と電話で話したら2時間半過ぎてしまった。かけ放題に設定したので料金上限は決まっているから良いのだが。他にも電話が多いので三日毎に充電がすることになる。電池の耐久性が心配だ。 晴れて、寒くて、乾燥して瞼を開けるのに苦労する。ドライアイの目薬ムコスタは瞼を開かせる力はない。パソコンを使うとき音声を利用するが一部である。矢張り眼に頼ってしまう。眼を瞑りっぱなしなら、却って楽になるではないか。気持の切り替えができない。外出時は80〜100%の範囲で眼を瞑っている。一瞬でも開くことが出来ると、完全に眼を閉じて歩く気にはならない。 眼の状態 −1 1週間毎のチェック 目が閉じる:非常に強い。外出時に極端に出る。瞼は開いても1〜2mm程度。歩行時に顔を仰向けにして、眼の開いている下側から外をみる。従って遠近両用の眼鏡では下部の老眼部分で見ることになりぼやけてしまう。更に歩きづらくなる。俯きに足下ばかり見て歩くのも危険がある。 瞬き:早くはないが頻繁になる。 ドライアイ:気になる。湿度が低いことに影響している。ムコスタを多用するするが気持の問題。 眩しさ:強い。今の季節は太陽が低いので影響は非常に強い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。今の状況では瞼の閉じる原因として非常に大きい。室内や暗い所では楽にはなるが眩しい。 眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。 頭部痛み:ない。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:痛くなる。 フラフラ:瞼が不規則に閉じるために左右に振れてしまう。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 複視:殆どない。 顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。いつも顔をみっともない表情で動かしている。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。 洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:声が出にくい。発声練習でも治らない。ジストニアの発声障害ではなさそう。 1月3日(水)BTX70日 箱根駅伝の結果、応援した大学は予選会から予想していたとおり残念な結果となった。また大変な予選会から勝ち上がらなければ。ここに成績優秀な結果を出すと、矢張り企業での選手として活躍するだろう。スポーツプロの闘いも始まっている。 終わってから近くの雷神社へ初詣に行ってきた。ここは階段が急で、最近は苦手になり裏手の緩い坂を登っている。 朝起きた時から瞼が開きにくく困った。家の中でも眩しさが強くなった。勝手知ったる所でも壁に手を触れて位置確認をする事が多くなっている。初詣の帰りにご近所の方とあって、誰だか分からずサングラスを外して顔の確認をしてしまった。こんな仕草をするのは始めてで、先方も驚いた様子。後からいい加減なご挨拶で失礼しました・・・と女房にメールが入ったくらいだ。 眼の状態 −1 1月2日(火)BTX69日 毎年、箱根駅伝を楽しみにしている。私の応援する大学はサッパリで嘆き、憤慨する。アナウンサーも表現のしようが無いのだろう ”伝統校” と言う。この世界もプロ並に優秀選手を獲得し、合理的な練習をしなければ精神論では立ち向かえない。テレビでは学生を相手にしてあまり厳しい現実的な評論はしない。でも美しすぎる話が多すぎる気もしている。 女房と鷹取山に登った、見事な青空と東京湾の海の色が綺麗だ。遙かにスカイツリーが見えたり霞んだりしている。 晴天続きのせいだけではない、可なりの眩しさにとうとう濃い黒のサングラスを使うようになった。心なしか目玉が膨張する圧力(眼圧)を感じる。BTXを使う前の眼圧上昇を思い出す。瞼もほんの少ししか開かず、更に物が見にくくなった。 眼の状態 −1 2018年・H30年 1月元旦(月)BTX68日 明けまして お目出度うございます。本年もよろしくお願いします。 ユックリと思う存分朝寝坊した。それでも眠気が終日続いた。屠蘇でなく昨日買った白ワインとおせち料理で簡単に済ませて、女房と思う存分だらしなくダラダラと過ごして、午後からは一緒に鷹取山で記念撮影をした。見渡す限りの晴天ではあるが、スカイツリーは微かに見えたり、消えたりで新年の空気の透明感は物足りない。テレビ番組も面白いものがない、ご無沙汰した歌の見直しと写真の仕上げをしてみよう。 外出は眩しい。女房も眩しいと言うがレベルが違う。帽子もかぶらず、サングラスも無い。 乾燥によるドライアイでショボショボ、シブシブ感は眼の中に緊張感と頭の中に音のしない騒音が得体の知れない思考能力をなくす固まりを作ってしまう。アーアツと溜息が出る。 眼の状態 0− 12月31日(日)BTX67日 本年最後で松の剪定を行った。寒さで身体が自由に動かず、とうとうお腹を壊してしまいギブアップした。諦めの境地で仕方がない。正月向けにワインを買いに行ったら高級品は全くなし。2本で1000円レベルのばかり。でも私達には十分で、分からない。我が家では年越しそばはとっくに止めてスーパーで寿司を買ってきて、ワインで乾杯となる。後はおきまりNHK紅白歌合戦で終わった。歌なら最近の若い人達の歌で好きな歌はある、演歌だけでは無い。フォーク・ポップス黄金集のCDも持って歌っていた。ただ、気持を切り替え-0.3て歌の指導をする先生に発声練習、歌の教則本を習い、アカペラに手を付け始めたら何故かフォーク・ポップスが歌いにくくなってしまった。年寄りの冷や水は、融通が効かない。 晴天、乾燥で眩しさから瞼が強く閉じるし、ドライアイでショボショボシブシブ感が強い。 眼の状態 0− 12月30日(土)BTX66日 良く晴れた日。庭も家も掃除はやりきれずに終わってしまった。庭ではアリッサムと言う花が咲き誇っている。絨毯のように地面を覆うようにピンク、紫、白、赤と広がっている。土地が悪かろうと良かろう、砂利の上でもお構いなし。手軽に庭を綺麗に見せられる。季節にもあまり左右されない。それでも今を彩る花が少なく白のヒアシンスを買ってしまった。欲が出てきて4色を揃えたくなった。室内は怠けて赤くならないポインセチア、新芽の伸び出した幸福の木、頂いた濃いピンクのシクラメンは元気、月下美人は背ばっかり伸びてまだ元気さはない。 眼瞼けいれんの患者で60歳位の女性と電話で2時間以上話しをした。ご主人は徐々に症状を理解今は理解者になっておられると言う。しかし、同居に実の母親が全く理解せずに”身体が動けるのに働かない”と咎められているとの事。殆ど瞼は開けらず、外出は付き添いが不可欠なのに、無理な避難を受けている。全く無茶苦茶な話で、親でもそうなるかと思うと深刻さは重大。私達が”眼球使用困難症と闘う患者の友の会”は行政にたいして障害者認定を要求しているが、眼の障害として一般人にも理解を広げることも大切である・・・と改めて感じる事だ。 晴天、湿度37%で眩しさとドライアイがきつい。我慢しながら、一日自分はどんな顔をしてすごしているか、見たい物だ。何かに没頭しても、自分で気付かないだけできっと酷い表情をしていると思う。立ち止まらずに歩けるだけで、症状は殆ど閉じている。 眼の状態 0− 12月29日(金)BTX65日 今年も残り僅かだ。消化できない仕事が沢山溜まっている。コツコツと片付けるしかないが、時々溜息が出てしまう。いくら何でもみっともないと、庭の落ち葉集め、剪定樹木の整理、雑草取りとやっていたら、直ぐ夕方になった。慌てて鷹取山に登ると見晴らしが良く、僅かにスカイツリーが見えた。2000mmのズームで証拠写真を残したが、ぼやけてお見せする程のレベルではない。 理由は分からないが、眩しさが緩んだ。房総半島、東京と横浜の高層ビル街、東京湾をよく見る事ができた。殆ど雲の無い青い空は綺麗だ。空の青さは大好きな色だ、しかしこの色が好きな人はロマンチストだと言われた。確かにボンヤリと昼行灯のように空想に耽ったりしているから、あまり利口な人間ではない。 世界を動かす政治家が危険になってゆく。自分の業績が芳しくないと、外国を敵にして感情による憎悪を増幅させる手口だ。国民のことなどより自分が大切になる。権力で武力を国民に向けてゆく。経済は民需から軍需に向かう。経済情勢が悪いと、昔からカビが生えていた企業が軍需で生気を取り戻す。世界の歴史を少しでも認識すれば、誰だって分かりそうな事と思うが。 経済を活性化しなければと、政治家に経済界は働きかける。経済界はお金で政治家を動かそうとする。段々と金が政治を主導する世界へと向かっているのだろう。詰まるところ1%の金持ちが、貧乏国民を安くこき使う世界に進むのだろう。政治と金の繋がっても、発展しなければ今危険な国がやっているように国民そっちのけで周辺国を恫喝する。日本の国債は一向に減らない、財政破綻すれば一挙に日本は終戦直後に戻るのではないか。日本は資源の無い国、平和維持が一番の重要課題だ。第2次大戦の惨禍を思い起こして、2度と元に戻ってはいけない。 いろいろと余計な懸念を起こしたかもしれない。その割には眼は何とかなっている。 眼の状態 0− 12月28日(木)BTX9週 朝9時から福祉会館で3月29日の音楽室の予約を取った。今回はラッキーで無抽選で確保できた。自宅に戻り仕事の段取りを考えていたら、卒業した会社の友人とのミニ忘年会を思い出した。 急遽飛び出してピッタリ間に合った。他愛ない話を2時間強続けた。株で大儲けした男が支払いを引き受けてくれ、我々は千円にもならなかった。安いのが売りの中華店でご存じの方も多いだろう。不況のおり、安さは大歓迎だ。 眩しさが少し緩んで歩く不自由さ、混雑の中を歩くのも良くなった。眩しさも少し良かった。 眼の状態 0 1週間毎のチェック 目が閉じる:非常に強い。外出時に極端に出る。瞼は開いても1〜2mm程度。歩行時に顔を仰向けにして、眼の開いている下側から外をみる。従って遠近両用の眼鏡では下部の老眼部分で見ることになりぼやけてしまう。 瞬き:早くはないが頻繁になる。 ドライアイ:気になる。湿度が低いことに少し影響している。ムコスタを多用する。 眩しさ:強い。今の季節は太陽が低いので影響は非常に強い。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用)。今の状況では瞼の閉じる原因として非常に大きい。室内や暗い所では楽になる。 眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。 頭部痛み:ない。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:痛くなる。 フラフラ:瞼が不規則に閉じるために左右に振れてしまう。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 複視:殆どない。 顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。 眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:声が出にくい。発声練習でも治らない。ジストニアの発声障害ではなさそう。 12月27日(水)BTX63日 見直し検討会に先立ち、懐かしい日比谷公園を散歩し2時間写真撮影をした。しかし眩しさには悩まされた。素晴らしい晴天は辛い。私は逆効果を活かした写真も好きだ。風景を確認するのが難しい、沢山撮ってラッキーに期待する事も多い。寒かった。それでも殆ど歩きっぱなしで厚労省に入ったら眼は楽になり、身体は温まりやっと生きた心地がした。 第5回見直し検討会については、これから議事録が出るのをまとう。眼瞼けいれんの見直しはあったのか? 今回でこの検討会は終わるので、私達は来年度の調査・研究に期待することになりそうだ。誰が、何処を対象にして行うのか?眼瞼けいれんだけで無く、まだ的確に把握されていない症状も多いとの事だ。前途ほど遠い!私が生きている間は無理だろう。 屋外でなければ、瞼は結構開くことができた。検討会の後に仲間4人で公園内の店でスパゲッティーとビールを飲んでいたときは,あまり違和感は無かった。 判断基準を屋外で歩いているときとしているので、成績は最悪となった。 眼の状態 −1 12月26日(火)BTX62日 何処かへ行く予定が無く気持にゆとりが出来た。明日は厚労省で“第5回視覚障害の認定基準の見直し”がある。少し勉強して行かなければと思って見ると議事録が膨大で見ていられない。 明日の検討会の中で「身体障害認定基準の取り扱いに関する疑義について」の改正案の資料5は旧と見直し(案)が比較対照して整理してあった。これを読んでみたら眼瞼けいれんは何処に書いてあるのかサッパリ分からない・・・書かれていない。我々にとって見直し検討会ではないのか? 日中散歩に出ると猛烈に眩しい。殆ど瞼を開けない。今の時期に眩しいのは例年通りだが、今年は異常に感じる。歩きながら眼を瞑り1,2,3,4、5,6と数え一瞬間瞼を開き、状況を確認し方向を定めまた1,2,3,4,5,6と数えて繰り返す。立ちすくむ程にならなくても、瞼が開く率は10%に届かない。最悪状態だ。でも結構歩ける。写真を撮りたい雰囲気、景色があれば立ち止まり、一生懸命瞼を薄く開き何度も繰り返して写真を撮る。 眼の状態 −1 12月25日(月)BTX61日 老人会のカラオケ練習日。7人で茶話会とカラオケをした。昔は上手のリーダーや自称達人がいた。今はカラオケ装置が使えるからと言う理由で私がリーダーになっている。年一回の発表会は2曲“星に願いを”と“この街で”に決めて練習しているが、後は好き勝手にカラオケを歌い大声を出して歌っている。年賀状は締め切りに間に合わせることが出来た。 散歩では以前の1万歩から8千歩の目標を下げた。1万歩は疲労を翌日に残すので無理しない。 眼は悪いなりに安定している。医者に行くと“お変わりありませんか”と訪ねられる。“悪さは相変わらずですか“と聴かれているように思うが、きっとそうなんだろう。 眼の状態 0− 12月24日(日)BTX60日 親睦団体の会長の奥様が亡くなったので、数人でお線香を上げにご自宅に伺った。80歳の男が一人で生活を始めることになる。これからどうなるかと、我が身のことのように難しさを知らされた。女房は亭主より長生きする義務がある。 いろいろと年賀状の図案を考えていたが、決められず諦めた。もう時間が無い。子供の頃から始めてだろう。下手くそでも自分の絵にすると決めていたが、ついに諦めることになったが来年また亥年の年賀状を作りたい。決めてしまえば簡単だ。パソコンで宛名書きを終えた。 閉じる、眩しいは連日だ。痛みがあまりないので助かる。首肩は凝る。体操、ストレッチは念入りやっている。 眼の状態 0− 12月23日(土)BTX59日 晴天で暖かい、風も弱い。公園脇の空き地の整備をおこなった。昨年は葛の蔦や根っ子が大威張りだったし、地中は岩石、建材廃棄物、空き瓶等々で悩まされたが、今年は表面の雑草だけで大部助かった。これから水仙、菜の花、クレオメと花が続くようにしたい。桜を植える気は無い、大木になると日陰で周辺に植物が育たない、飛び散る落ち葉始末にこまる。町内の桜並木は立派で十分だ。 最近は近所の鷹取山や追浜周辺の散歩より横須賀市の中央や横浜にでることが多くなっていた。 久し振りに鷹取山〜追浜商店街の散歩コースを歩いてみた。矢張り良い運動になる。 ただ眼はサッパリ良い兆候はない。閉じると眩しさがむしろ強くなっている。先日の眼科での検査で眼圧が上昇を始め、血圧も高めの推移していた。ギュウギュウ瞼を閉めると眼圧が上がってくるのではないか。症状によるストレスで血圧が上がってくるのではないか。この傾向はボトックス注射を行う前に出ていた事を思い出させる。眼圧が28mmHgに上がり目玉が固くゴロゴロした。眼科の先生からは眼圧上昇で視神経が圧迫されか細くなっている。緑内障に進む懸念があり、圧力を下げる目薬を使い始めた。幸いボトックスを使ってから眼圧も下がり大事に至らず済んだ。 眼の状態 0− 12月23日(土)BTX59日 晴天で暖かい、風も弱い。公園脇の空き地の整備をおこなった。昨年は葛の蔦や根っ子が大威張りだったし、地中は岩石、建材廃棄物、空き瓶等々で悩まされたが、今年は表面の雑草だけで大部助かった。これから水仙、菜の花、クレオメと花が続くようにしたい。桜を植える気は無い、大木になると日陰で周辺に植物が育たない、飛び散る落ち葉始末にこまる。町内の桜並木は立派で十分だ。 最近は近所の鷹取山や追浜周辺の散歩より横須賀市の中央や横浜にでることが多くなっていた。 久し振りに鷹取山〜追浜商店街の散歩コースを歩いてみた。矢張り良い運動になる。 ただ眼はサッパリ良い兆候はない。閉じると眩しさがむしろ強くなっている。先日の眼科での検査で眼圧が上昇を始め、血圧も高めの推移していた。ギュウギュウ瞼を閉めると眼圧が上がってくるのではないか。症状によるストレスで血圧が上がってくるのではないか。この傾向はボトックス注射を行う前に出ていた事を思い出させる。眼圧が28mmHgに上がり目玉が固くゴロゴロした。眼科の先生からは眼圧上昇で視神経が圧迫されか細くなっている。緑内障に進む懸念があり、圧力を下げる目薬を使い始めた。幸いボトックスを使ってから眼圧も下がり大事に至らず済んだ。 眼の状態 0− 12月22日(金)BTX58日 女房がハラハラする位湯沸かし器が壊れかけていたが、やっと新品に取り替え安心した。この寒さでお湯が出ないとたまらない。子供の頃は無かった文明の利器だ、薪や炭、練炭、炭団、消し炭と今の都会では考えられない。勿論水洗トイレなど記憶に無い。災害に遭遇しない限り、こんな事はあり得ない。戦争はないだろうな。あればこんな覚悟も必要になる。米中露が力比べを始め日本は米国にくっついて行けば可能性もありそうだ。信念をもって平和外交を目指すべし。 3畳の書斎のストーブ用配線が焼ける前に気付いた。得体の知れない悪臭の原因が分からずに1週間以上調べていたが、コンセントから外したら焦げて変色していた。危なかった。 今年は自分のオリジナル年賀状を諦めた。眼の具合もあるし日常生活なかでやりきれないことが多くて・・・残念。 今日も眼は悪い。目玉に眼圧上昇を感じるが、不安による気のせいだろうか?以前のように目玉が硬くなったり,ゴロゴロしたりには恐怖を覚える。 眼の状態 0− 12月21日(木)BTX8週 今日も歌の勉強会に出掛けた。年間のおさらいと個人或いは複数のグループで発表会も行った。 “初恋”と言う実力を無視した選曲でチャレンジした。聞こえが良いかもしれないが、練習時にとても及ばない情けない結果となった。しかし一番ガッカリしたのは、信じられない程の声量の低下だった・・・自分では気付かず、録音を聴いて驚いた。自分なりに大声をだして、周囲の方に迷惑をかけていると思っていたがとんでもない。いつの間にか老衰現象が歌に出ていたのだ。日々の暮らし方を見直す必要がある。ICレコーダーも自分を計る科学計器なのだ。音量は自動で調整するので他人との比較から分かるのだ。 屋外を歩く際に身体のバランスを崩しやすくなってきた。瞼が左右勝手に閉じるせいだ。開かせる努力をしていると、歩行バランスを忘れてしまう。加えて晴天の眩しさが加わる。この1ヶ月は事故に注意。眼圧上昇の目玉の圧力上昇に気をつけよう。緑内障に繋がらぬように。 眼の状態 0− 1週間毎のチェック 目が閉じる:非常に強い。外出時に極端に出る。ショボショボ感とシブシブ感も一時的にでる。 瞬き:頻繁になる。 ドライアイ:気になる。湿度が低いことに少し影響している。ムコスタを多用する。 眩しさ:強い。今の季節は太陽が低いので影響は非常に強い。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用) 眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。 頭部痛み:ない。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:痛くなる。 フラフラ:瞼が不規則に閉じるために左右に振れてしまう。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 複視:殆どない。 顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。 眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:声が出にくい。発声練習でも治らない。ジストニアの発声障害ではなさそう。 自分で驚く程声量が落ちていた。気付いていなかった。ショックが大きい。 12月20日(水)BTX56日 相も変わらずおっちょこちょいぶりを発揮した。午後一番のアカペラ練習では会場を間違えてしまった。築いてから電車で二駅移動して駆け付けた。アカペラは音感の鈍さと、リズム感の欠落そして歌詞をなかなか覚えない・・・この難関に向かって練習している。不思議なことに、止める気は全く起きない。メンバーには迷惑な事だと思うが、自分は楽しんでやっているので、苦労している気もしない。仕方が無いと皆さんは諦めているようだ。 眼科処方の目薬ムコスタを薬局で受け取ったついでに血圧を調べると132/84bpmで最近は高血圧になりかけている。寒いせいもあるが、全体に運動不足の傾向もある。毎日1万歩を8千歩にしてからこの傾向がある。また怠け心に慣れる。2割落とすと身体には随分楽に感じるが疲れが抜けない、矢張り8000歩、体操は厳守しよう。歌のため、眼のためだ。 眼はサッパリ良くならない。眼圧上昇も気になる。BTXの効果が落ちていることが、影響している気がする。外出時の瞼の閉じる傾向が非常に顕著だ。顔付きも、口も歪んでしまう。 眼の状態 0− 12月19日(火)BTX55日 家族と都会の横浜で簡単な忘年会をした。みなとみらい地区なので夜景はLEDのイルミネーションで彩られ見事だった。広いガラス張りの窓は、この港の景色十分取り込んでいる。私は安いネット予約をしたので、窓際の特典はないがそれでも十分だ。高齢者向けに料理もワインも質素だが、十分満足した。 ところでLEDランプの装飾は煌びやかで、眼には辛くなる。キラキラと光るのは苦手で、わたくしの様にボンヤリとした行灯とか提灯が好きである。今時そんな物は日常使えない。白熱電灯が一番良いが、省エネ、温暖化ストップでは文句も言えない。 昼間あるけば太陽で眩しい、日の沈む太陽もキラリと光らず雲を透過した方が良い。瞼の閉じ方が大部きつくなった。 近所の眼科の先生では眼圧が上昇していると指摘された。BTXを打つ前は眼圧が上がり、目玉がガラスのように固くゴロゴロした恐怖を思い出す。前回34回目のBTXでは目の調子が良いので通常の3ヶ月から4ヶ月にのばした。眼に無理をさせた結果なのか?・・・考えてしまう。 眼圧:右18,左16mmHgであった。 眼の状態 0− 12月18日(月)BTX54日 今冬一番の寒さとあって、公園清掃の参加は激減した。老人会主体だから仕方が無い。 若い世代の自治会の方々も参加するが、作業が終わると殆ど話もせずに帰ってしまう。 良いコミュニケーションの機会だと思うが、残念だ。 歌の練習に熱を入れ、鷹取山から追浜駅への規定散歩をするとこれだけで疲れ、居眠りをする。単に疲れるだけでなく、気力と継続する体力がない。認めるしかない。頑張るだけでは解決できない。大体頑張るなんて出来なくなった。 眼は極端に閉じる症状と眩しさが顕著だ。散歩中に立ち止まるしか無い程度を日常評価の−1にしている。危なっかしいが、立ち止まる、立ちすくむまでには至らない。従って0−の評価としている。 眼の状態 0− 12月17日(日)BTX53日 始めてヨガに参加した。眼瞼けいれんについてネット上で活躍しているISAKO HARADAさんの紹介だ。ヨガを切っ掛けに眼科の沢崎先生が眼球使用困難症に大変関心を持たれ、活動なさっている事を知りお話が出来たらと思ったのだ。自分なりに体操、ストレッチ、散歩と健康には自信を持っていたがヨガはには困った。自分の身体がこんなに硬く、動かず、融通が効かないことを知らされた。インストラクターの佐藤先生やスタッフのお陰で最後までついて行く事が出来た。 視覚障害者向けのヨガなので、皆さんから私達の障害と障害者認定の活動には良く理解を頂くことができた。視力、視野は正常範囲でも視覚障害があることまた重度で視覚障害2級に相当すれば生活が維持出来なくなる事さえある事を深刻に受け止めて頂いた。 沢崎先生は眼科医らしく、他の多くの障害をご存じで眼球使用困難症のみに特化して活動するのでなく、多種多様の眼の障害にも広く関心を持ち世間へ理解を広めて行きたいと思っておられるようだ。ライフワワークとして、或いは使命としての考えと理解しました。また機会を得てご相談に乗って頂きたいと思いました。 寒い日で行きは日が眩しく、帰りは夕方だがまだ光が気になり相変わらず瞼が強く繰り返して閉じてしまった。困るのは先生の前であまり症状が弱くなった事だ。 眼の状態 0− (歩行時の閉じる頻度で成績をつけている) 12月16日(土)BTX52日 第34回ボトックスの総括をアップしようと頑張ったが、出来ずに終わった。毎回エクセルでデーター処理をしてグラフを作っている。これをコピーしてこのブログに貼り付ける作業がある。 自分では訳が分からないが、ブログに貼り付けた途端に元の保管しているグラフが消えてしまった。 まるでコピーでなく切り取りをやったみたい。それにしても整理した数値データーまで無くなるとは・・・・理解出来ない。またやり直し!!・・・とガッカリして止めた。 振り込め詐欺が頻繁に起こっている。パトカーが日中3回もまわっている。町内にはかなりの被害が出ているらしい。よく欧米社会は契約社会だと言われるが、こんな詐欺は通用するのだろうか。 私はそんな詐欺には騙されないと言うと、そんな人が一番危ないと言われる。電話には自分の番号をしらせない電話は拒絶している。電話は一部音声記録を残しておりますと断っている。そのせいか一番危ない私にはまだ不審電話は掛かってこない。 散歩に出ると、瞼の閉じ方が極端に発症する。長年の訓練で交通事情が良ければ、瞼を閉じたまま歩いている。最近は頭のフラフラがかなり緩和したので助かっている。家に帰れば案外瞼は開く。この時期の日差しが自分で感じているより敏感になっているかもしれない。 眼の状態 0− 12月15日(金)BTX51日 年末の老人会では定例会、クリスマス、忘年会、ビンゴだと人集めに努力した甲斐があって30名も集まった。実際の所内容は毎年同じである。私達高齢者は集まることさえできれば、お喋りと食事それにカラオケもあれば十分だ。それ程大きな期待はない、十分話をして帰れば楽しそうに帰ってゆく。私は会合があるときだけお酒を飲むことにしている。ビール、日本酒大吟醸、ワインを取り混ぜて十分飲むことが出来た。帰ってからはすっかり眠り込んで終わった。 酒を飲み始めてからは、眼の症状はあまり分からない。歩いている時は眩しさと瞼が強く閉じるのは覚えている。 眼の状態 0− 今日は終日家にいた。どうも家にいると余計な菓子類やお茶を取るようになる。敏感に体重が反応して増える。お腹を壊す。何故か分からないが落ち着かない。事務処理をしても落ち着かない、気持が集中しない。性格的なものか、長い間2時間強の長距離散歩を続けてきたせいだろうか。 一週間後には会の中で発表する歌の練習を始めた。一番周囲をハラハラさせる私だから、今回は何とかしなければと意気込んでいる。 立川くるみさんをの裁判経過がmixiにアップされています。 このブログの記事 “眼球使用困難症の立川くるみさん支援する会” をご覧ください。 行政を相手に闘うのが、どんなに大変な作業かが分かると思います。 個人攻撃や誤解を招く?誤解を招かせるような論旨に反論してゆくのは、一般民間人では出来ない。 応援をよろしくお願いします。 自宅にいるのは眼によくない。眼の症状はここの所あまりかわらない。 眼の状態 -0.3 1週間毎のチェック 目が閉じる:外出時に極端に出る。ショボショボ感とシブシブ感も一時的にでる。 瞬き:少ない。煩わしい位に片目を交互に開ける努力をする。 ドライアイ:気になる。湿度が低いことに少し影響している。 眩しさ:強い。今の季節は太陽が低いので影響は非常に強い。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用) 眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。 頭部痛み:ない。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:ない。 フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 最近体操を強化してフラフラが軽くなっている。 複視:殆どない。 顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が少しある。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。 眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:声が出にくい。発声練習でも治らない。ジストニアの発声障害ではなさそう。 歌の練習、発声練習は効果があるように感じる。 12月13日(水)BTX49日 3連日の歌う会への参加となった。アカペラの練習でまた新曲が二つ増えた。片っ端から忘れるので一番苦痛を感じる会だ。お江戸日本橋と日本むかし話でも苦労した。発表が近づいてから毎日20回づつ練習した。でも止める気にもならないが良いところだ。 眼は悪いなりに安定している。まだ痛みが弱いので助かる。注射まで後1ヶ月半だ。どこまで悪くなるか? 眼の状態 0− 12月12日(火)BTX48日 追浜周辺の方向けの歌う会に参加した。年末、クリスマス、新年向けの歌が多かった。先生もスタッフもさぞかし大変な裏方作業あることを考えると、本当にご苦労様です。いつも気楽に楽しめるのが良い。授業料を払って一応熱心に練習するのとは違う楽しさがある。発声練習と帰りの喫茶店でしばし茶飲み話もいい。 眼の症状は少し下がった状態で安定した。閉じる、眩しい、瞼を開こうとして顔を歪ませてしまう。 ドライアイでショボショボ感も強まる。 眼の状態 0− 12月11日(月)BTX47日 午前中は町内老人会のカラオケ練習日。人数も減る、歌を覚えるのが難しくなってきた。仕方が無いので毎年演芸大会で歌う2曲を練習して、後は皆さんの自由にお任せとした。後大変なのは、皆さんと楽しく話し合う事。日常の出来事、健康の事、旅行の事・・・・ある程度準備してゆかなければいけない。 BTX注射の中間時期に当たる診察に行った。若手女医先生が勉強中で担当医から指導を受けながら診察する。瞼の開き方をパット開くのとユックリ開くの二通りである。かなり悪くなる時期になって厳しい症状を話して1月下旬の36回目のBTX予約を行った。 病院への往復は15時頃。まともに日差しが眼に入り、殆ど瞼を開けられずのろのろ歩きになった。 蹴躓き、踏み違い、左右確認、ときどき来る車への注意・・・いくらでもある。それがまたストレスになって眼を悪くする。 眼の状態 0− 12月10日(日)BTX46日 眼科の女医先生がヨガの指導をなさるとの情報を得て、総合福祉会館に行ったら日を間違えて別な視覚障害のダンス教室に行ってしまった。この会は今月で終わり新年から、別な視覚障害の教室が始まることが分かった。”眼球使用困難症と闘う患者友の会”の宣伝をしてきた。17日は本来のヨガ先生の教室を訪れてみる。 全くとちりの多い生活者になった。周囲の方はボケではないですよと慰めれる始末だ。 歩く時に極端に眼が閉じるようになった。本能的に開けようとすると却って瞼の動きが悪くなり、ウィンクしたり、極端に顔を歪めてしまったりする。付随するように眩しさ、ショボショボが始まる。かなり悪くなってきた。 眼の状態 0− 12月9日(土)BTX45日 外国旅行から帰って来た親戚がお土産をくれると電話があって横浜にホイホイと出掛けた。 お菓子、帽子、ソーセージとごたごたしたものを頂いた。高層ビルのレストランに行きワインとチーズで簡単に過ごした。見事な晴天で新宿副都心、富士箱根、丹沢、秩父の山々が見られた。 夜になってYouTubeで歌の練習をして、他の曲や沢山出てくる歌手の歌を聴いていた。何とも楽しく、気持良く2時間近くも聞き入ってしまった。結局楽器演奏より歌の方が好みらしい。眼のこともお忘れていた。 歩く時n瞼が強く閉じるようになった。開けようと努力しても半分以上は閉じている。開いても片側の瞼が開くだけになってしまった。自宅に帰ってからは症状が軽減した。 眼の状態 0 12月8日(金)BTX44日 終日自宅にいることができた。我が家はこんなに忙しいのかと思う位仕事は沢山ある。晴れているとはいえ、外はぴりっとする寒さで庭の手入れをする気になれない。デスクワークもあれこれと溜まっているので、サッパリ捗らない。 眼球使用困難症と闘う患者友の会の活動は人手不足だ。読み書きが苦手になった人が多いのだから、ネットを利用するのも苦手だ。健常者のサポーターが必要だ。是非ご協力を頂きたい。 私達自身も立川くるみさんが熱心に教育をしているが、私達は高齢でなかなか対応ができない。 眼は良くない。ショボショボ、閉じる、ドライアイ、眩しいと揃った。痛みがあまり出ないので助かる。 眼の状態 0 12月7日(木)BTX6週 今日も歌の勉強会の日だ。ここは発声とConconeと言う歌の教則本で勉強しながら、いろいろと歌っている。年末のおさらい練習と個人、グループ各々で歌う事になった。私は一人で“初恋”詩:石川啄木、曲:越谷達之助を歌う。先生に“下手くそでも歌って良いですか“と聞いたら“良いですよと“あっさりしたご返事。これで止めるわけには行かなくなった。ユーチューブから成るべく素人つぽい人を先生に選んで練習してきた。ところがソロを3人申し込んで2人がやめてしまい、とうとう私一人残ってしまった。さて個人レッスンを受けると、私は緊張で声が出にくくなり、手が震える。長年指導してきた先生は”良いですよ“と一言で気楽にさせてからいろいろと指導してくれた。先生も私を見れば、あまり細かい事を教えたって対応できない位は分かっている。私も気を取り直して2週間後に備えよう。 晴天なので眩しいが、他の症状について辛さは無かった。 眼の状態 0+ 1週間毎のチェック 目が閉じる:一時的に強い。ショボショボ感とシブシブ感も一時的にでる。 瞬き:少ない。 ドライアイ:気になる。湿度が低いことに少し影響している。 眩しさ:強い。今の季節は太陽が低いので影響は非常に強い。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用) 眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。 頭部痛み:後頭部にある。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:ない7。 フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 最近体操を強化してフラフラが軽くなっている。 複視:殆どない。 顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が少しある。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。 眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:声が出にくい。発声練習でも治らない。 12月6日(水)BTX42日 高齢者向けの講座というものを久里浜でやっているが、その中で私達のアカペラを聴いていただき、入会も期待する下心ありの簡単な演奏会をした。記憶力の悪い私は毎日20回“日本むかし話”と“お江戸日本橋”を練習してきたが、本番では音を外してしまった。所詮、年寄りの冷や水なのだ。 午後になると友人と集まり軽いお酒と食事をして横須賀劇場へ向かった。今日は米第7艦隊と横須賀海上自衛隊のブランスバンド・ジョイントコンサートだ。流石に良く訓練されており素晴らしい演奏で楽しかった。ちょっとだけ米艦隊の方のセンスが良かったかな。 こんなことで連日忙しく夜になってしまった。アチコチと結構忙しく、文字通り17,000歩を歩いてしまった。疲れも重なったか瞼が力強く閉じてしまい、不自由した。それに矢鱈眩しい。 眼の状態 0− 12月5日(火)BTX41日 町内老人会主催のバス旅行だ。主催と言うのは私達だけでは人が集まらず、一般から募集しているためだ。終戦後活躍した吉田茂氏の後だ、新築したばかりのピカピカ邸で豪華なのは分かるが海、富士箱根、伊豆半島、丹沢と見晴らす日本庭園なら味わいのある古びた日本家屋が良い。まあそのうち、そうなるだろう。国道を隔てて三井家の別荘地なのか分からないが、流石財閥らく小山全体に庭園と立派な建物がある。ここも素晴らしい。後は付け足しに壮大なイルミネーション夜景を寒い中散策をして帰宅は21時。案外歩き回ったので、直ぐに寝てしまった。 今回のバス旅行は、他の役員の方々の活躍で、私は気楽に楽しめた。皆さんお酒も控えめで、ゆっくり休む事もできた。そんなわけで眼も終日楽に過ごせた。いろいろな症状が気になったが良い方だ。庭園や家屋の中では案外階段や起伏が多くて、瞼が閉じてしまった。また晴天なので眩しさは非常に堪えた。濃いサングラスでも効果は無かった。 眼の状態 0+ 12月4日(月)BTX40日 町内の公園清掃の日。皆で落ち葉かきを行う。先日講演を綺麗に清掃して来たので、神奈川県から表彰された。そんな事が切っ掛けだろうか、自治会の方も少し参加してきた。こう言う活動は継続するのが難しい。一時の参加行事は大変であっても一過性である。継続は力なりとはよく言った。 私は歯並びが珍しいくらい悪い。子供の頃からの虫歯の治療跡は時々壊れて、その度に大きくなる。 今回は前歯が倒れる位痛くて、流動食ですましてから歯医者に行った。嬉しかった、幸い大した事は無くかけた穴から菌が入って炎症を起こしたそうだ。呆気ない位簡単治療は終了して、もう食べても良いですよ・・・と、助かった。明日は町内のバス旅行にも参加する。 歯医者に向かう下り坂で眼は殆ど閉じてしまい、怖いくらいであった。長年の訓練で、足下が良くて交通事情に危険がなければ、眼が閉じても可なり歩ける。大袈裟だが飛ぶように駆け下りた。 それ以外は眼の症状は緩和された。連日の晴天で空気は乾燥してドライアイも気になった。 眼の状態 0+ 12月3日(日)BTX39日 良い天気で助かる。庭の雑草取り、かなり時間の経った剪定樹木をゴミ出しの為に小さく切り揃えたりしているとあっと言う間に一日が終わってしまった。徐々に歩く量を増やしたり、体操やストレッチなど繰り返して、体力が戻ってきたのは嬉しい。心なしか声も少し出やすくなってきた気がする。 眼球使用困難症と闘う患者友の会の社外活動部の3人で電話会議を行った。何事に付けてもよく知っている立川くるみさんをメインにして話し合いを行った。健常者のいない私達には、良く理解してくれるサポーターが必要で手不足だ。出来ることなら健常者をお願いしたい。ただ私達には資金がない。全て自費やっているので、何処までできるか。障害者認定がされて当然の人達が主体になっているから、基本的に自活できないのだ。私はBTXで物を見ることが出来る上に年金生活者なのでなんとかなる。働き座盛りで親に頼る、或いは退職金も底をつき将来どころか明日をも危うい状態なのに、法律で決められた条件に合わないと放り出されてしまう。理不尽な話だ。 ある日突然障害者になる或いは障害者になる事は誰にも遭遇する可能性を持つ。私達の会だけではとても解決できない。多くの方の協力が欲しい。 歌の講座への参加を促すために、水曜日はアカペラで2曲歌う。減退する記憶力と闘いながらの勉強練習だ。一曲を20回繰り返すとやっと歌えるようになる。しかしこれを毎日繰り返さなければ、間違える、忘れる。 眼は眩しく閉じる、痛く、ショボショボ、首肩も痛い。 眼の状態 0 12月2日(土)BTX38日 親しみやすい写真同好会で鎌倉の現源氏山公園への撮影会に参加した。矢張り山なので高齢者の私達は休みながら登った。駅からたった35分だが。紅葉がやや過ぎたけれど、指導者が大変面倒見が良い人でくっついて歩いた。紅葉は綺麗だが私には難しすぎる。自分なりの特徴ある写真が作れない、何処かで見た写真になってしまうのが残念であまり熱心にカメラを向けられない。どうしても一人で撮影したほうが良い。 眼はショボショボシブシブと調子悪いが、今日は特別に眩しい。景色を見るためやや薄目のサングラスにしたら、本当に瞼を開くのが容易ではなかった。首肩も痛い。 眼の状態 -0.3 12月1日(金)BTX37日 降りそうで降らない曇りで寒い。大部さぼった公園脇の空き地の雑草取りを行った。昨年と違い2回目の雑草処理は捗って2時間程で楽に終わった。これから耕したり、整地、球根類の処理、いろいとやることがある。春には花を一杯咲かせたい。 目は作業に夢中になっていると忘れるが、自宅に戻っていると閉じる、しょぼつく、痛む。 でも程度は大した事は無い。 目の状態 0+ 11月30日(木)BTX5週 今日で3日連続で歌ってきた。高校生の音楽の授業程度かな。私はそんなレベルにも達しない。ここでも年末にはお楽しみ会で歌う事になっている。ソロ、2〜4人位でも良い、勿論全員でも歌う。また身の程もわきまえずに“初恋”詩:石川啄木、曲:越谷達之助だ。クラシックの方がソロで歌うのを聞く。どうして私はこう図々しくなったのか?働いていた頃は上下左右の人間関係の中で気遣い、縮こまっていたのに。でもこうして嘘のように気儘に楽しんでいられるのは幸せなのだろう・・・ボトックス様々だ。 今日は雨も予報されていたが、外出中は無かった。いつ降り出してもおかしくない空模様だった。 眩しさは無かったが、閉じる、しょぼつく、目肩首肩が痛い。かなり強く閉じるようになった。 でもまだ瞼が開く確率は高い。 眼の状態 0+ 1週間毎のチェック 目が閉じる:一時的に強い。ショボショボ感とシブシブ感も一時的に強い。 瞬き:少ない。 ドライアイ:気になる。 眩しさ:日差しが強いとかなり感じる。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用) 眼の痛み:ある。緊張感がある。 頭部痛み:後頭部にある。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:凝りと痛みがある。 フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 複視:殆どない。 顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が少しある。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。 眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:声が出にくい。発声練習でも治らない。 11月29日(水)BTX34日 駅で8っ目の駅までアカペラの練習に出掛けた。12月に簡単な会があるので練習している。 日本昔ばなしとお江戸日本橋の2曲ではあるが、ないしろ音を覚えなければいけない、音符も歌詞もだ。今頃の年齢になって無茶な事をやっているようだ。記憶力の落ちて行く中、想像以上に難しい。ステージ前列になるので誤魔化せない、先生は止めても良いですと言わない。今更止められない。眼に悪くないか? 今の時期は太陽の日差しが低くなって、眩しさが強くなっている。ボトックスを知らなかった頃の事を思い出す。ゴルフコースで太陽に向かわざるを得無いケースは幾らでもある。ショットにしろパットにしろ耐えがたい眩しさでも打つしかない。スコア目茶目茶、情けなさでゴルフを止めてしまった。同伴競技者は全く理解できない。 眼は閉じる、眩しい、しょぼつく、眼や頭、首、肩が痛くなる。でもまだ、瞼の閉じる確率は低い。 ただ、何となく下降線に入っているような気がする。 眼の状態 0+ 11月28日(火)BTX33日 今日は追浜C.Cで歌声の街に参加した。最近私よりやや低めの年の男性が増えた気がする。 今回は私が20歳頃、すなわち57程前位の歌が多かった。いろいろな歌い方があって面白い。 一時間半を皆さん一生懸命歌う姿はそんなに見られることはない。歌は人類の貴重な文化で財産で終わることはないだろう。指導の先生も良く考え工夫して運営していることが分かる。立派な活動だ。 眼の具合が少し悪くなりだした。朝から眼の中のシブシブ感と閉じる頻度が多くなっているのが分かる。不思議なのは駅へ向かう下り坂に症状が出やすい。 眼の状態 0+ 11月27日(月)BTX32日 今日は私が行う老人会のカラオケ練習日。私は昨日のような先生にはなれない。もともと音痴でやる人がいないので引き受けている。好き勝手に歌ったり、お菓子とお茶で喋ったりと気楽に楽しむだけである。いろいろアイディアを考えても、上手く行かない・・・皆が揃って同じく楽しませる程の人物ではない。 私のジストニア眼瞼けいれんと立川くるみさんの裁判の話を聴いて貰った。助成金が出ない?そんな事があるのか? いくら生活に困窮しても、対応する法律がない、障害者でもない、難病でもない。こう言う不平等をなくさなければと思うが、残念!そんな状態になっている方達があまりににも多い。 眼はかなり良い状態今日もあまり症状を気にしないで済んだ。 眼の状態 +1 11月26日(日)BTX31日 町内の“皆で元気に歌う会“の第100回記念と最終回になった。指導の先生の都合であるが皆さんに惜しまれての最後の日となった。皆と実に楽しく歌わせる名人で、お人柄そのものの会だったから残念である。 眼はかなり良い状態になった。今日もあまり症状を気にしないで済んだ。 眼の状態 +1 11月25日(土)BTX30日 全国患者・家族集会2017がJPA主催で行われ都内の浅草橋のヒューリックホールに行って来た。開会挨拶で委員長の伊藤たてお氏が難病法では重症度基準により軽症とされた多くの患者が医療費助成の対象から外されること、軽症患者の登録制度がないので重傷化の対応が遅れること。 科学技術の急速な発展により遺伝子治療による将来への希望が開かれたが、新たに生命倫理や子孫に渡る影響と危険な副作用の可能性を指摘された。 特別講演では国際ジャーナリスト堤未果子氏の報道されないアメリカ医療の真実と守るべき日本の宝は、では何となくTPPや国際基準に単純に賛同或いは協調する危うさを指摘された。 それは企業の力が政治を誘導している=金が政治を動かしている 事実を認識しなければ危険であり賢い国民になることを協調された。 患者5団体から発表された。 堤未果子氏の意見は以前から私自身が懸念していたことを明言されたので、私に取って貴重な講演となった。 深刻な話であったが、眼はかなり良い状態になった。あまり症状を気にしないで済んだ。 眼の状態 +1 2008年10月からこのブログを始めて、積算アクセス数が300,000を越えました。今時ネットでは極めて少ない数ですが、33,333回/年 2,777回/月、93回/日となります。テーマと難病患者を対象としているので、可なりの数になります。また読者数を推定すると平均1週間毎に読んでいれば93×7=651名になります。3.5日に一回とすれば325名、毎日とすれば92名と推定できます。私から考えると嘘みたいな人数です。ともあれお読み頂き有り難うございます。今後もよろしくお願いいたします。 2017年11月24日、記 11月24日(金)BTX29日 良く晴れた。朝早くからエレクトーンを引き取ってくれた。綺麗な青空を見ていると、我慢出来なくなりカメラを持って出掛けてしまった。この時期は紅葉が綺麗で、水と水面と紅葉と光と影・・・こんな組み合わせが好きだ。暫く夢中になって撮影した。雲の変化も面白いが、自分なり表現を出すのが極めて難しい。あまり考えすぎると奇抜になる。 この季節になると太陽が低くなって眩しくなる。眼に直接太陽の光が入ってくるので、辛くなる。 BTXが切れてくると眩しさが極端になる。私サングラスは透過率10%程度で、ちょっと足りない。それでも眩しさを帽子や手で影を作ればごまかせる。 これでも眼はまだ良い状態だ。 眼の状態 0+ 11月23日(木)勤労感謝の日、BTX3週 外出予定も無く、いろいろな事が出来るはずだが。何故か気が向かない。疲れか、鬱になっているのか。机に向かっても気が散って、どうにも進まない。テーマはあってもいろいろと考えるべき要素をどうまとめれば良いか等と考えていると進まなくなる。忙しいと考えないでサッサと決めるが、時間に余裕があると却って要らないことまで考えるのがいけないのだろう。 明日は10数年使わず、故障してしまったエレクトーンを引き取りにくる。搬送ルートは庭にするしかないので、作った庭を一部壊すことになった。力仕事で明日か明後日に身体や肩がいたくなりそうだ。 だらしのない生活をしているのも、眼には良いのかも知れない・・・これは冗談。首の周りが凝る、しょぼつく、閉じる等どの症状もマア良い方だ。 眼の状態 0+ 1週間毎のチェック 目が閉じる:ショボショボ感とシブシブ感弱い。 瞬き:少ない。 ドライアイ:気になる。ドライアイ用ムコスタは有効。 眩しさ:感じる。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用) 眼の痛み:ない。緊張感がある。 頭部痛み:ない。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:こる。 フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 複視:殆どない。 顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が少しある。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。 眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:多少声が出やすくなった。思い切って声を出す歌の練習が良いのだろうか。 11月22日(水)BTX28日 アカペラ合唱の練習日。“日本昔ばなし”と“お江戸日本橋”の2曲を覚え込まなければいけない。 記憶だけになると未だ自信がない。言葉が出て来なくなったり、音程がフラフラしたりと未熟さ現れる。それでも楽しく、一寸進歩すればまた嬉しい。他人迷惑は申し訳ないが受け入れられているような気がする。 多分眼は最上の段階に達しているのだろう。辛いとか一生懸命我慢するとかのような事はない。何時まで続くか? 眼の状態 0+ 11月21日(火)BTX27日 中高校時代の友人と数人で集まりクラス会をした。全く気楽な会合でついついお酒も飲み過ぎた。 後で考えても何を話したか覚えていない。ただ楽しく過ごし初夏にはまた横須賀散策でもしようと約束をして分かれた。夕方は富士を中心に山々がシルエットになった景色は素晴らしかった。 紅の空、濃い紺色の山、雲一つ無い。街は薄暗く沈み、行き交う車の光も面白かった。 私は医師から酒をストップされたわけではない。自主規制だから一週間に一度位飲んでも構わない。 今日も眼は上の部で,あまり症状に神経を刺激されることは少なくて済んだ。 眼の状態 0+ 11月20日(月)BTX26日 私達の“眼球使用困難症と闘う患者友の会“ 3人で患者団体セミナーに参加した。 正確には日本製薬工業協会主催でテーマは“患者の視点を医療に活かす〜患者として今、できること”で主講演は 1,「患者支援団体として患者の視点を活かした27年間の取り組みから」 認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML 理事長 山口育子 2、「患者の声を代表して伝える患者団体の役割」 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事 森幸子 であった。 大変参考になった。 1講演では “自立・成熟し主体的医療参加が出来る賢い患者を目指す。 この中で、一人一人が”いのちの主人公”、“からだの責任者“の自覚から” 対立せず協働⇒活動の目的“より良いコミュニケーション” は私も感じていた事で納得。この様な視点から活躍している団体の存在は知らなかった。 2講演では この団体JPAは難病法成立に大変大きな活動役割を果たしてきた。 私から質問に答えて頂いた。 各自治体の福祉協議会は民生委員などが難病を取り扱うことになった。(10年前は対象外とされた経験がある) 同じ病気とは思えない程の多様さがあるときは、地域の難病相談支援センター、JPA、身近な患者会等に相談することから始める。 障害者支援法と難病法をどのように使いわけするか。難病は人工の0.1%以下が目安になるが 患者数もなかなか分からない場合、両方を考えて調べ進めるのが良い。なお、判断が難しくて対応はできない。 こんなメモを取ったが、正確に判断して記録できたか、心配なところもある。誤りがあれば教えて頂ければ幸いである。 講演後はJPAの森代表理事とお話しすることができた。私達眼球使用困難症と闘う患者の会の社会活動部3名(能戸部長以下2名)で患者の状況と活動について説明資料を渡し協力もお願いした。 今後も多方面に渡り活動を広げて行こうと思う。 会場は丸の内のビルなので、殆ど屋外を歩く必要が無かった。前向きな講演であり眼にも良かった。 歩く時に神経を使う場合は別として良い状態だった。 眼の状態 0+ 11月19日(日)BTX25日 天気はガラッと変わり寒い晴天となった。町内の餅つき大会があった。なにか何時もと違って静かになったと思ったら、餅つき機械が導入されたとのこと。手でつくことは少なくしたらしい。そんなに人を動員されないかららしい。それでもボランティアで80人集めて皆さんにパックに入れ、味噌汁を提供した。自治会としては大イベントである。今年は3歳くらいのお子さんが、沢山食べにきた。我々老人が集まるより楽しさ、明るさがあって良い。人口現象は全国随一の横須賀だが、この風景は嬉しい。 切羽詰まった書類作りに集中したが、案外眼は割に良かった。あまり眼にも顔にも違和感は少なかった。ショボついて、瞼の閉じる率が20%以上はあったが。 眼の状態 0+ 11月18日(土)BTX24日 寒くて、暗くて、雨が降る。条件は悪いがご近所の方がメンバーになっている男性合唱団の記念演奏会を聴きに出掛けた。男声合唱でよく練習を積み素晴らしかった。全27曲どれも良いが、最後の富士山(詩:草野心平、曲:多田武彦)は皆の気持ちが特別に入っていたのか堂々と迫力ある充実した演奏だった。 眼のフラフラについてニュースで症状は二通りあると言う。周囲がグルグル回るのは三半器官に原因があるけれど、心配無い。私のようにフラー、フラーと船酔いでもしそうなのは危ないそうだ。 脳の何処かに異常が起きている可能性があるらしい。確かに私のジストニア眼瞼けいれんは脳に起因していると学会で明らかにしている。 天候の暗さと湿度は兎も角、男声合唱につられほんの少し眼は良くなった。 眼の状態 0 11月17日(金)BTX23日 高校のクラス会に都内銀座へ出掛けた。先生が米寿、我々は喜寿丁度区切りがいいのでクラス会は今回で一区切りすることになった。いままでの残金は卒業校に寄付すると幹事の提案に皆が賛成した。先生も生徒も明らかに不自由さが見られる。残念だが良い潮時だろう。 銀座の街の煌びやかなのには恐れ入る。競うように最先端のデザインのビルが並ぶ。写真の一つのテーマとして面白い。しかし計算し尽くされたデザインを撮っても、私の方が負けてしまう。ただビルを紹介する写真にしかならないような気がする。横須賀を歩き回っているほうが、似合っている。 キラキラとした銀座は昼も夜も眼には辛い。有名デパートや店舗を一回りしたが、気後れするのか店に入る気も起きない。眼も疲れてショボショボ、シブシブ、肩が凝る。もちろん閉じる。 折角のクラス会の効果は出なかった。 眼の状態 0− 11月16日(木)BTX3週 今日は歌の勉強会。昨日はアカペラの練習日。練習内容は随分違うが、声が出なくなるのが心配で両方参加している。時々体験会に来て、難しそうだからと諦める人もいる。私みたいなのがやっているんだから、誰だって出来る・・・楽しくなれるのに・・・。今日もあっさり諦めて帰った方いた、勿体ない。 この会は私を役員に取り込んで、何か仕事をさせようとする。嫌な顔をしても平気で言いつける。 高齢者を少しでも元気にすると言う崇高な狙いは感じられない。マア私も図々しく難しい歌にチャレンジさせて貰うので、仕方が無いか。 眼がしんどい。閉じる、しょぼつく、ドライアイ、眩しい等が主だ。しんどいのはこれに得体の分からない頭の中のドンヨリした重苦しさ。痛みは殆ど無い。 眼の状態 0 1週間毎のチェック 目が閉じる:ハッキリ感じる。ショボショボ感とシブシブ感弱い。 瞬き:少ない。但し、閉じている時間が長い。80%程度。 ドライアイ:気になる。ドライアイ用ムコスタは有効。 眩しさ:感じる。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用) 眼の痛み:ない。緊張感がある。 頭部痛み:ない。思考能力や記憶力が減退。ボンヤリと居眠りが多い。どんよりした重苦しさ。眼 瞼けいれんとの関係は分からない。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:こる。 フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 複視:殆どない。 顔の症状:眼の周囲と口の周囲に緊張感、違和感が続く。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。 眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:多少声が出やすくなった。龍角散ダイレクトを頻度たかく飲み続けているせいか。 ジストニアの影響かどうかは分からない。 11月15日(水)BTX21日 アカペラ練習日。初心者なので事前にパソコンで音程を確かめながら練習をした。実際に歌っている感覚と違いもある。先生は気を使って“まだ楽譜を見ながらで良い”と言う。まだ楽譜を見ないと音程がフラフラと揺れてしまう。なかなかハードルが高い。ベテランが両脇について歌ってくれるのでやっと歌える程度だ。でも楽しいから良い。 晴天でやや寒い。湿度50%程度で乾燥しているとは思えない。眼は歩く時に閉じるのと、ドライアイ、ショボショボ感が非常に強い。慣れているので歩行に問題はないが、疲れる。眼の中の緊張感と頭が痺れる。歌っているときは忘れる。歌は眼瞼けいれんの第2の薬だ。 眼の状態 0― 11月14日(火)BTX20日 写真展の最終日。6日間でやっと600人を越えた。出品者は16名、作品185枚だ。その割に見に来た方は多かったような気がする。皆さんのなかには全国区で活躍する方もあるので、関心は高い、評価も高かったらしい。 雨が降り出し薄暗い日となった。原因は分からないが時々眼に緊張感続く。このときは瞼の動きが悪くなった。しかし大した事はない。 眼の状態 0+ 11月13日(月)BTX19日 久し振りの老人会カラオケ練習日。新人が入ってきて、いろいろ雑用を引き受けてくれるので大助かりだ。体調不良で休むのが殆ど。ボランティアで車を使って送迎して呉れる方もある。福祉の組織ではでは限度があると、無償でやってくれる。皆お互い様で助けあおうと考えている。全国一の人口減少になった横須賀市は深刻である。こうやっても将来に明るさも希望も感じない。皆割り切って、元気に心掛けている。そうするしかない。 歌ったたり、話し合い、茶話会+カラオケでお互いに楽しみながら過ごす。 眼がそれなりに安定したので、何かやる元気も出てくる。 眼の状態 0+ 11月12日(日)BTX18日 よく寝た効果は出た。酒には気をつけないと、長年の習慣でつい飲み過ぎる。眠気も随分軽くなった。疲れが大きかったらしい。今、作品を出している写真展を友人達に知らせていなかった事に気付いた。アタフタと電話でお願いをした。あまりにも見に来る人が少ないのも、張り合いがない。 夕方友人が電話をしてきて、作品を褒めあげてくれた。この男は根っからの営業マンで、人を褒めるのが非常にうまい。作品を貰いたい等と喜ばせる・・・その気になっていけない。 最近はよく怠けることに慣れてきた。以前ほど気にならずに済む。 眼もやや良い状態を維持している。 眼の状態 0+ 11月11日(土)BTX17日 昨日は久し振りに飲み過ぎた感がある。軽い二日酔いらしい。溜め込んだこのブログを書いたり,溜め込んだ書類を読んだり整理していると異常に疲れと眠気が催した。夕食後はボンヤリするだけなので、早めに寝てしまった。 こんな状態では程々に眼が悪いけれど、眼瞼けいれんのせいかどうか分からない。典型的な症状3悪、ショボショボ、閉じる、顔がクシャクシャは緩んでいる。眠さがと頭のボンヤリの影響で判定が難しい。 眼の状態 0+ 11月10日(金)BTX16日 終日写真展の受付当番。“会場2日目の割には来場者が少ない“とぼやきが多くなった。百名は越えると思っていたのだ。受付に数人が集まり、何かきっかけがあれば冗談を飛ばしながら7時間を費やした。夕方5時半になって私の友人3名が来てくれた。このギリギリの時間に来るのは、写真より飲み会を期待しているのだ。当然、終わってから焼き鳥屋で2時間も過ごし、仕上がりは蕎麦屋となり。愉快な時間を過ごせた。 お酒のせいでは無く、眼は良くなっている。自分の顔付きを気兼ねしないで済むようになった。 眼の状態 0+ 11月9日(木)BTX2週 今日の歌の勉強会の会場は間違えなかった。この一年の総ざらいで一通り歌った。この会でも年末にはお楽しみ会で歌う事になった。身の程を知らず“初恋”を申請した。余生短い私は無理してでも歌っておかないと後悔する。・・・でも大胆すぎるかも。 喉に痰が絡むようなガラガラ声が出るので、起床時、2時間後、午後歌う直後の3回龍角散を飲んだら、治った。嬉しいが無料ではない。歌う度に薬代がかかるのも困る。多方面から日常環境や体力作りを行って健康状態を維持しなければ。 有り難いことに眼の状態が良い方向になっている。 ショボショボ、閉じる、顔がけいれんする・・・など少しずつ気にならなくなった。 眼の状態 0+ 1週間毎のチェック 目が閉じる:弱い。ショボショボ感とシブシブ感弱い。 瞬き:少ない。但し、閉じている時間が長い。80%程度。 ドライアイ:気にならない。ドライアイ用ムコスタはあまり使わない。 眩しさ:弱く感じる。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用) 眼の痛み:ない。 頭部痛み:ない。思考能力や記憶力が減退。ボンヤリと居眠りが多い。眼瞼けいれんとの関係は分 からない。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:こる。 フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 複視:殆どない。 顔の症状:眼の周囲と口の周囲に緊張感、違和感が続く。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。 眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:声が出やすくなった。龍角散ダイレクトを頻度たかく飲み続けているせいか。ジストニアの 影響かどうかは分からない。 11月8日(水)BTX14日 今日も又大失敗をして忙しい日となった。アカペラ練習日で張り切って会場に着いたら、何となく雰囲気がちがう。それでも歌詞を30部も印刷して、準備体操もしたらやっと会場を間違えた事に気付いた。大慌てで役員さんに“一寸遅れます”等と伝え4駅戻って会場に駆け付けた。発声練習の真最中に間に合った。2曲歌詞と暗譜をして来月早々のボランティアに間に合わせなければ! 女房の誕生日で逗子のお店に行った。紹介で始めてだが新鮮で多種多量お魚料理に感激。また可なりの割安感もあった。始めてカボチャの焼酎という軽い甘さとマイルドな味も素敵だった。 女房・子供には今日の失敗は知らせずに、何事も無く楽しんで。 夜になると、眼球使用困難症と闘う会の立川さんとボランティアで協力してくれるSさんと3人でネット会議をした。立川さんから教えてもらったZOOMは複数会議ができるので重宝する。 疲れた割に眼の症状は極端に悪くならない。ハッキリしないがBTXが効き始めたようだ。 眼の状態 0 11月7(火)BTX13日 写真展に出す作品の1枚がうまく仕上がらない。時間が残り少ないのでとうとう、画面を大胆に変えてしまった。既に題名と撮影場所を登録したので、今更持ってこられる写真もない。どうやら10枚をプリントして一挙に額装、荷造りをした。 ホッと一息すると何もする気がなくなって、ボンヤリ過ごした。BTXも案外効いているのか、特別酷い症状にはならず助かる。 眼の状態 0 11月6日(月)BTX12日 天候不良で伸び伸びだったり、中止になったりで全く一ヶ月ぶりの公園清掃日であった。 不規則な天候は雑草の生長も妨げたのか、案外除草は楽に済んだ。一方台風の影響で落ち葉が大量にあって、掃き集めるのに体力消耗運動となってしまった。役員会、家の修理と終日忙しく過ごした。 締め付けるような瞼の力は弱くなった。元気に皆さんと話したり、清掃運動をしたり症状から気持が離れると良い方向に向かう。眼の中に少し緊張感がありBTXの効き始めかもしれない。 眼の状態 0− 1週間毎のチェック 目が閉じる:弱い。ショボショボ感とシブシブ感弱い。パソコンに向かうと急に悪くなる。 瞬き:少ない。但し、閉じている時間が長い。80%程度。 ドライアイ:気にならない。ドライアイ用ムコスタはあまり使わない。 眩しさ:弱く感じる。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用) 眼の痛み:ない。 頭部痛み:ない。思考能力や記憶力が減退。頭のなかがズキズキと脈動する。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:こる。 フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 複視:殆どない。 顔の症状:眼の周囲と口の周囲に緊張感、違和感が続く。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。 眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:声が出やすくなった。龍角散ダイレクトを頻度たかく飲み続けているせいか。ジストニアの 影響かどうかは分からない。 11月5日(日)BTX11日 ご近所のかたが合唱に出るので聴きに行った。市の行事の一つで盛会であった。ご近所の方のグループは洗練されて図抜けていた。行って良かった。ガス給湯器に故障があったので、最新技術の製品の説明を聞いた。毎月4千円も節約されるのか?本当なの?節約できなかったらどうして呉れるの?今度は家に来て詳しく説明してくれるそうだ。 何だか眼は酷くなって、瞼がギュウギュウと閉じる。うっかり眼鏡を2重の度付きレンズでなく1焦点のレンズのものを付けて出たら、読みたい文字は殆ど読めず参った。頭はボーッとしてフラフラ足下もおぼつかない。女房が一緒で助かった。 Mさんから頂いた小豆+セラミックの溫蒸気を当ててみた。効果が緩やかなので今日のような激しい症状にはあまり発揮しない。これはやむを得ないだろう。 眼の状態 −1 11月4日(土)BTX10日 もう今年も残り少ないと焦りを感じている。自宅の内外の清掃、不要品の始末、親から残っている訳の分からない品物処分いくら頑張っても片付かない。終日ウンウン言いながらやっても、人手不足と体力不足それに眼瞼けいれんのおまけもある。半日頑張っても残りは休み休みとなる。 ソフトバンク ホークスが日本一となった。皆良い試合で良かった。横浜を応援するのが当然だが、子供の頃からホークスなので、目出度し目出度し。 身体の疲れはそれ程眼に影響ない。もしかして今回の注射が効き始めたか? 日中所々で悪くなる。そんなときは矢張り瞼がギュウギュウと閉じる。顔、唇、鼻も相応して歪んでしまう。歩いているときはまあ通常の悪さである。 眼の状態 0 11月3日(金) 文化の日 BTX9日 親睦団体の中のお付き合いが長い方達で湘南方面にブラブラハイクに出掛けた。東海道の辻堂では昔ししか知らない私はビックリした。古びた鉄鋼会社と葬祭場が駅の真ん前に居座って、どうして発展しない街に見えた。それが一挙に眼の覚めるような近代的な街になっていた。なかなか発展しない間に、景気減速と全国一の人口減少率に悩む我が街横須賀市とは比べ物にならない。 丁度広重と北斎の版画展が開かれていて、良い勉強と鑑賞をする事ができた。 海岸に近い公園をのんびりと或いは疲れ切って歩き、電車で大船に戻りサービスタイムの酒場で楽しく時間を過ごした。 疲れと頭の中のボンヤリで眼はかなり不自由した。眼の悪さが歩行に影響してフラフラして、足下に気をつけ慎重にならざるを得無い。何時もの事だがこの変化に気付く人は居なかった。階段の上下、道路横断は非常に神経を使った。 Mさんからもう一つ 小豆+セラミック の溫蒸気なるものをテストした。これも市販されている。 電子レンジで暖めて眼に乗せて温度が下がるまで待った。これは昨日のアイマスクより穏やかな感触を感じる。涙が急に潤う程にはならない。でも365回繰り返し使えるのでこれから一週間程連続で使ってみよう。 眼の状態 0− 11月2日(木)BTX1週 パソコンに向かうとショボショボ、閉じるが始まる。顔を顰める。この作業になうると極端に悪くなる。荒れる庭も何とかしなければと、屋外の鉢植えを室内に取り込んだ。手遅れで葉っぱが枯れてみすぼらしくなった。雑草取りも行うが遅々として進まず。これも又手遅れになった床屋に出掛けた。事前に1000円カットを言わなかったので、居眠りしている間に顔そりに入ってしまい、2000の整髪料となった。 夜になってMさんから頂戴した 蒸気を使ったアイマスクをテストしてみた。暖かく気持が良い。10分ほどで外すと涙が沢山出て潤った。暫く経つと徐々に戻ってしまった。ドライアイにはかなり効果あったと思う。もう少し効果が継続すると良いのだが。 パソコン仕事以外、特に屋外に出れば眼はまあまあの状況だった。 眼の状態 0+ 11月1日(水)BTX7日 今日は真剣にアカペラの練習に行ってきた。当然無伴奏だかたら、私のような初心者は迷惑をかける。録音を聞いても自分の声が分からない。変な声を出していると自分かな?と思うがわからない。 一体自分の声はどんな声か・・・帰ってから録音を聞いたら操作ミスで入っていない。困ったものだ。 12月始めには、ボランティアで歌詞も含めて全て覚えなければならない。結構真剣に取り組まないと、会全体をぶち壊しにする。 度々書くが、歌う事は眼に大変良い。その間は眼のことなど全く忘れている。帰ってパソコンに向かうと一変する。瞼はギュウギュウ閉じる、顔はひん曲がる・・・自分ではそんな気がする。 外出時歩いているとき、症状は軽い。まだ注射が効く時期ではないと思うが。 眼の状態 0+ 10月31日(火)BTX6日 “歌声の街“で歌ってきた。勉強では無く気楽に皆で歌うだけで、気楽極まる。楽しんで帰るだけ。帰りはいつものお婆ちゃんと安上がり喫茶店でまさに茶飲み話だ。私より5歳上になる。太極拳を長年続けているので、立ち座り、姿勢、歩く速さ、頭脳明晰さに驚かされる。面白い話の一時を 過ごせた。歌の会でも他の会の人達から心配を受けた。たしかにいろいろあって1ヶ月位休んだせいだろう。自分では他人に心配されることは無いように気をつけているのに。でも、眼については良く話すので影響したかな・・・と思う。 眼の状態 0+ 10月30日(月)BTX5日 父親の命日とあってまた都内に出掛けた。春、お盆、母の命日、秋、父も命日、年末と年に 6回となる。もうそんな時期?と思う位の頻度だ。この寺は古く、昔のあまり知られていない大名の方のお墓らしい。由緒あるかもしれないが、大きくて古く震災もあり何時ひっくり返るか分からない。危険なので人が近寄らないよにうに策で囲ってある。お寺ももうちょっと利用価値を上げたら良いと思うが。 眼はこの時期としては不自然に良い。シブシブ、ショボショボ、閉じるは相変わらずだが程度は軽い。 眼の状態 0+ 1週間毎のチェック 目が閉じる:弱い。ショボショボ感とシブシブ感弱い。パソコンに向かうと急に悪くなる。 瞬き:少ない。但し、閉じている時間が長い。80%程度。パソコンに向かうと急に強くなる。 ドライアイ:気にならない。ドライアイ用ムコスタはあまり使わない。 眩しさ:弱く感じる。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用) 眼の痛み:ない。 頭部痛み:ない。思考能力や記憶力が減退。頭のなかがズキズキと脈動する。 新聞社説:継続して読めない。 首肩のこり:こる。 フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している) 複視:殆どない。 顔の症状:眼の周囲と口の周囲に緊張感、違和感が続く。 精神状態:正常。 振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。 眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。 発声:声が出やすくなった。龍角散ダイレクトを頻度たかく飲み続けているせいか。ジストニアの 影響かどうかは分からない。 10月29日(日)BTX4日 朝起きたら、台風は何処へいった? 雨はかなり降ったが風はサッパリだ。南の海上に外れたので助かった。今年は台風も多いし雨が多くて気持の良い晴天が少ない。鬱陶しいし屋外で庭の手入れもできない。地球の温暖化を5℃に押さえようと世界で努力しているが、既に1℃位に上昇しているとのことだ。既に台風、ハリケーン、サイクロンと強力、強大な奴が発生している。5℃上がったら世界は何時も強烈な嵐や逆に干ばつに見舞われる。航空機、船舶、漁業、農業、観光みな継続できるのだろうか。昔むかし、私の住む三浦半島と向かい側の房総半島はジャブジャブ渡れる程の川で隔てられていたそうだ。南北両極に集中して凍っていた水が地球の温暖化で、水面が上昇したり半島が隆起して今の東京湾になった・・・と生涯学習で教えられた。つまらんお話をしました。 ソフトバンクが2連勝した、今日は気分が良い。 何か真剣にデスクワークをすると眼は閉じて、ショボショボする。ところが楽譜をパソコンに入れて音を出して練習していると、眼の悪さは良くなる・・・忘れてもいる。都合の良い病気と誤解される所以だ。 眼の状態 0 10月28日(土)BTX3日 携帯は意外なチャンスで良い買い物ができた。女房の知り合いが在庫処分らしい携帯を入手したとのことだ。ただ同然らしい、私のようにスマホなど金が掛かるだけで要らないと思う古い人種もいるようだ。パソコンで一通り使っているので2重に機能を持つこともない。こんな訳でガラケイを手に入れた。電話の使用は無制限にしたが、随分安く済む。 雨降る中に出掛けて携帯の契約説明を聞いていると、眼が凄く強く閉じる。緊張して話をすると良くない。歩いているときの方が楽だ。視力が何となくボンヤリするので、車が多いところや交差点は気を使う。事故は大敵だ。最近は無責任な事故が多い。 眼の状態 0 10月27日(金)BTX2日 ガラケイ携帯の電池交換は品切れ製造中止と判明。交換機の選定にお店に出掛け詳細をきいた。 ガラホにするかスマホにするかの選択となった。ガラホのホはスマホのホと知った。Cメールが使えれば用件は済む。何とかメールを使わずに済ませたい。メールを使うと費用がかさむ。 私のアドレス帳の登録数は矢鱈多い。無制限で使っているので使用頻度も時間も長い。充電頻度が高いので使えなくなった。私の眼にはBTXが基本治療でプラスαとして人と会って話をする、歌う、写真撮影、庭の手入れなどが中心とした薬となる。いつでも何処でも使え無いがパソコンで済ませたい。 眼は今日も良い。ショボショボ感と閉じるを我慢出来る範囲で済んだ。今回のBTXの残りだろうから、これから一旦悪くなりそれから徐々に回復し始めるだろう。 眼の状態 0+ 10月26日(木)BTX1日(注射当日) 久し振りの快晴で写真を撮りに行きたいが、BTX注射の日となった。 ガラケイ携帯の充電が出来ないのでお店に行ったら、在庫切れとの事。横浜で予約注文はできない。横須賀に戻ってから入れ替えになる。新型機などお金のかかることが無いように。 35回目のBTXの注射要領は、今の先生になってから変わらない。50単位を左右4ヵ所、合計8ヵ所行った。ただ注射したのは練習中の女医さんだった。大変気を使いながら丁寧に注射してくれた。安倍総理より同じ丁寧でも誠実さがある。こう言っては悪いが、指導の先生より痛みが少なかった。今後、症状にどんな姿をみせるか楽しみだ。 眼に今日のBTXの影響は感じられない。ただ、案外良い状態である。閉じる、しょぼつくが相変わらず気になる。こんな時期に割と良くなるのも皮肉だ。 眼の状態 0+ (おまけではない) この1年あまり同じ先生にボトックス注射をして戴いている。眼の状態は毎回同じような経過を過ぎている。先生を変えても結果はあまり変わらない気がするようになった。 先生と相談しながらボトックスの量は50単位。注射ヵ所8ヵ所は変えていない。6.25単位/1ヵ所となる。 歩く距離も電車やバスに乗る時間も掛かって、帰宅する頃はかなり疲れた。その割に激しい症状には至らず、眩しい、ショボショボ、閉じるの症状が続いた。 |