トピックス（その７） [2011年10月23日（Sun）]
トピックス（その７） まぶたは下がり ショボショボと ドライとなって 痛みまぶしく
’１３年⒍月１３日
医師の活躍
ジストニア眼瞼けいれんではこの病気に尽力された医師の方々を大きく評価します。特に井上眼科病院の名誉院長の若倉雅登医師の努力と実績は私達患者にとって大きく貢献したと思います。私は１３年にわたる病気で先ず眼瞼けいれんの病名の診断を初めて知り、ボツリヌス治療の有効性で治療を始めることになった。外来診療を行いながら神経眼科、診療眼科を提唱して実現したこと。病気の原因にも研究を行い早くから薬剤禍を重要な原因として発表していた。学会はもろより厚労省にも早くから働きかけを行っていた。
その成果として次の二つが挙げられる。
１、平成２３年７月に眼瞼けいれん診療ガイドラインをまとめた。
これに携わった方々は次の通り。
日本神経眼科学会
眼瞼痙攣ガイドライン委員会
三村 治 （委員長）兵庫医科大学病院 眼科診療部長
河原 正明 河原眼科クリニック 院長
淸澤 源弘 淸澤眼科医院 院長
中馬 秀樹 宮崎大学医学部付属病院 眼科副科長
不二角 尚 大阪大学付属病院 眼科・斜視神経眼科専門
山本 紘子 並木病院 院長
若倉 雅登 井上眼科病院 名誉院長
２、眼の障害年金の認定
本年、年管発０３２９第１号、平成２５年３月２９日付けにて
厚生労働大臣官房年金管理審議官より日本年金機構理事長宛に
“国民年金・厚生年金保険障害認定基準の一部改正について”
平成２５年６月１日から適用する旨の通知が出ている。
更に同上年管発０３２９第１号、平成２５年３月２９日付けにて
厚生労働省年金局事業管理課長より日本年金機構事業管理部門担当理事宛
に
“国民年金・厚生年金保険障害認定の
一部改正に伴う診断書の改正項目について”でも
平成２５年６月１日から適用する通知が出ている。
これに先立ち“障害年金の認定（眼の障害）に関する専門家会合が平成２４年に４回行われている。以下は打合議事録である。
第１回 平成２４年８月３１日
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002l402-att/2r9852000002l9h0.pdf
第２回 〃 年１０月５日
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002ngqm-att/2r9852000002ngtq.pdf
第３回 〃 年１１月２日
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002q881-att/2r9852000002qk73.pdf
第４回〃年１２月７日
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002rw3b.html
ジストニア眼瞼けいれんではこの病気に尽力された医師の方々を大きく評価します。特に井上眼科病院の名誉院長の若倉雅登医師の努力と実績は私達患者にとって大きく貢献したと思います。私は１３年にわたる病気で先ず眼瞼けいれんの病名の診断を初めて知り、ボツリヌス治療の有効性で治療を始めることになった。外来診療を行いながら神経眼科、診療眼科を提唱して実現したこと。病気の原因にも研究を行い早くから薬剤禍を重要な原因として発表していた。学会はもろより厚労省にも早くから働きかけを行っていた。
その成果として次の二つが挙げられる。
１、平成２３年７月に眼瞼けいれん診療ガイドラインをまとめた。
これに携わった方々は次の通り。
日本神経眼科学会
眼瞼痙攣ガイドライン委員会
三村 治 （委員長）兵庫医科大学病院 眼科診療部長
河原 正明 河原眼科クリニック 院長
淸澤 源弘 淸澤眼科医院 院長
中馬 秀樹 宮崎大学医学部付属病院 眼科副科長
不二角 尚 大阪大学付属病院 眼科・斜視神経眼科専門
山本 紘子 並木病院 院長
若倉 雅登 井上眼科病院 名誉院長
２、眼の障害年金の認定
本年、年管発０３２９第１号、平成２５年３月２９日付けにて
厚生労働大臣官房年金管理審議官より日本年金機構理事長宛に
“国民年金・厚生年金保険障害認定基準の一部改正について”
平成２５年６月１日から適用する旨の通知が出ている。
更に同上年管発０３２９第１号、平成２５年３月２９日付けにて
厚生労働省年金局事業管理課長より日本年金機構事業管理部門担当理事宛
に
“国民年金・厚生年金保険障害認定の
一部改正に伴う診断書の改正項目について”でも
平成２５年６月１日から適用する通知が出ている。
これに先立ち“障害年金の認定（眼の障害）に関する専門家会合が平成２４年に４回行われている。以下は打合議事録である。
第１回 平成２４年８月３１日
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002l402-att/2r9852000002l9h0.pdf
第２回 〃 年１０月５日
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002ngqm-att/2r9852000002ngtq.pdf
第３回 〃 年１１月２日
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002q881-att/2r9852000002qk73.pdf
第４回〃年１２月７日
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002rw3b.html
この最後の会合で若倉医師は次のようにコメントしている。
法律を変えられないなかでの障害認定基準の改正に関する提案と実行を大きく評価いたします。
非常に重要な問題を提起している。これからもご活躍を期待しております。
○若倉委員 この会合に４回出席して、内容的にはだんだんよくなってきて、実りある結論というか、短い期間で、あるいは法律が変えられないという縛りの中でやったにしてはうまくまとめていただけたのではないかと。患者にとっても、診断書を出す医師にとっても、あるいはそれを評価する認定医にとってもいいほうの提言ができたし、そういう運用面の記述ができたと思います。これはこちら側の問題ですが、医師のほうへの啓発というか、こういうものに対して、まだまだ一般の医師の認識が教育の中に十分に取り込まれていないという面があると思います。こういうところも座長をはじめとして、お考えになっていただければいいなと思います。以上です。
これに携わった委員の方々は次の通り
久保田 伸江 委員 帝京大学 名誉教授
小沢 忠彦 委員 小沢眼科内科病院 院長
前島 京子 委員 社会保険群馬中央総合病院 眼科医長
松本 長太 委員 近畿大学医学部眼科教室 教授
若倉 雅登 委員 医療法人社団済安堂 井上眼科病院 名誉院長
以上
’１３年５月１０日
国民年金・厚生年金保険障害認定基準（第１節/眼の障害）新旧対照表から抜粋
で眼瞼痙攣に関連すると思われるところを私なりに引き出してみました。
基本的に医師が診断書で判定するので参考としてご覧下さい。
１、認定基準
国民保険に変更なし。
厚生年金の別表第２で次の通り
改正後：身体の機能に、労働が制限を受けるか、又は労働に制限を加える
ことを必要とする程度の障害を残すもの
改正前：記載なし
２、認定要項
改正後：眼の障害は、視力障害、視野障害又はその他の障害に区分する。
改正前：眼の障害は、視力障害、視野障害、調節機能障害及び輻輳機能障害又はまぶたの欠損 障害に区分する。
（３）その他の障害
改正後：その他の障害
改正前：調節機能障害及び輻輳機能障害
ウ項
改正後に追加された。
｢身体の機能に、労働が制限を受けるか、又は労働に制限を加えること必
要とする程度の障害を残すもの｣とは、次のいずれかに該当ものをいう。
（ｱ）｢まぶたの運動障害｣のうち、眼瞼痙攣等で常時運動障害を残すこと
で作業等が続けられない程度のもの
（４）
改正後：視力障害、視野障害、まぶたの欠損障害、調節機能障害、
輻輳機能障害、まぶたの運動障害、眼球の運動障害又は瞳孔の障害が併存する場合 には、併合認定の取り扱いを行う。
改正前：視力障害と視野障害が併存する場合には、併合認定の取り扱いを行う。
‘１３年１月２２日
患者さんの会で女性が語った事が印象に残り、時々思い出される。
ご主人とまだ小学校に上がる前と上のお子さんがいらっしゃる家庭の主婦の話。
余程眼瞼けいれんの症状が応えて思い余ったのでしょう。
家族の前で “子供が学校を卒業するまで何とかして面倒を見る。その後は迷惑を掛けないように、離婚して一人で生活して行く。それまでよろしくお願いします。” その後は家族一同で涙にくれたとの事でした。
大変テキパキとした活発な女性との印象があるが、この病気の深刻さを思い知らされる。
しかし、このお母さんはきっと家族の信頼を受け支えられて生活していらっしゃる。 そう思います。
’１２年１０月３１日
JPAからの報告を下記にお知らせします。国の難病政策を検討していますから注目してください。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
☆第24回難病対策委員会、改革の全体像、今後の検討課題を確認
医療費助成の対象疾患、大幅に拡大へ
10月30日、第24回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会が開かれ
ました。
この日の委員会では、先にまとめられた「今後の難病対策の在り方（中間
報告）」をふまえて、改革の全体像と今後の検討課題、手順について確認し
たうえで、医療費助成についての議論が行われました。
当日の資料は、既に厚生労働省ホームページにアップされています。
・厚生科学審議会疾病対策部会第２４回難病対策委員会 資料
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=180917
医療費助成の議論では、その前提として厚生労働科学研究費補助金（難治
性疾患等克服研究事業）「今後の難病対策のあり方に関する研究」のうち
「希少・難治性疾患の類型化に関する検討」（分担研究者：京都大学医学部
消化器内科教授・千葉勉）についての「中間報告」が千葉先生より説明され、
これを元に対象疾患の選定について検討されました。
今回の調査が対象とした疾患数は、臨床調査研究分野の130疾患および研
究奨励分野の対象疾患あわせて482疾患。この疾患について、①希少性、②
原因不明、③効果的な治療法未確立、④生活面への長期にわたる支障（長期
療養を必要とする）の４要素を参考に、診断基準（国際基準含む）、患者数
（重症度分類含む）、治療指針、生活面への長期にわたる支障（各臓器機能
障害と長期に療養を必要とする割合など）について調査し、回答結果につい
ての中間報告が示されました。
この調査結果（中間報告）を基礎資料として、医療費助成の在り方につい
ては、次のようなフレームが示されました。
（１）基本的な考え方
○症例が比較的少なく治療方法が確立していないという疾病に対し、
① 治療方法の開発等に資するため、患者データの収集を効率的に行い
治療研究を推進するという目的に加え、
② 効果的な治療方法が確立されるまでの間、対症療法によらざるを得
ず、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援するという
福祉的な目的も併せもつ医療費助成について、必要な財源を確保しつつ、法
制化について検討する。
（２）対象疾患及び対象患者の考え方
○医療費助成の対象疾患については、
① 症例が比較的少ないために全国的な規模で研究を行わなければ対策
が進まない
② 原因不明
③ 効果的な治療法未確立
④ 生活面への長期にわたる支障（長期療養を必要とする）
の４要素を満たしており、一定の診断基準が確立している疾患を選定す
る。
○対象患者は、上記対象疾患に罹患している者のうち、重症度が一定以上
等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者とする。
○対象疾患の拡大を含めた見直しに当たっては、一方で適切な負担の在り
方も併せて検討することとし、制度の安定性・持続可能性を確保するものと
する。
○制度の安定性・持続可能性を確保するため、効果的な治療方法が確立す
るなどの状況の変化が生じた対象疾患については、定期的に評価し、見直す
こととし、見直しを行う場合、一般的な保険医療により対応する。ただし、
一定の経過措置を講ずることも検討する。
○対象疾患の選定及び見直しについては、広く国民の理解を得られる公平
な仕組みとし、第三者的な委員会において決定する。
その後の議論では、対象疾患の選定については次のような点が検討されま
した。
「患者数」については、これまで概ね５万人程度とされていた基準を見直し、
人口の0.1％程度（約13万人）とすること。
「原因不明」については「病態が未解明である」ということ。ただし、生活
習慣や加齢、感染症など疾患を引き起こす原因が明確なものは除外する。
「効果的な治療法未確立」については、治療法がないか、進行を遅らせ一時
的に症状を緩和できるもの、あるいは一定の治療法があるが軽快と憎悪を繰
り返す疾患。ただし、手術など一定程度の治療法が確立し効果的な施行が可
能な疾患は除外する。
「生活面への長期にわたる支障（長期療養を必要とする）」については、生
涯にわたる支障および長期にわたり軽快と憎悪を繰り返す疾患。ただし急性
疾患や周産期疾患は除外する。
「診断基準」については、診断基準がなくとも確定診断ができる疾患や、診
断基準は確立されていないが疾患概念が明確な疾患は含める。ただし、診断
基準がない、あるいは疾患概念が大きいまたは病態名であり更なる細分化が
必要なものは除外する。
医療費助成についての対象疾患は、これらを基本的な考え方として今後検
討されるとしていますが、疾患数はこれまでの56疾患から大幅に増やされ
る方向が決められました。
伊藤委員の「対象疾患をできるだけ幅広くと主張してきた。法制化のスケ
ジュールから具体的な対象疾患はいつ決まるのか、また今後明らかになった
疾患は入れられるのか」という質問に山本疾病対策課長は「疾患名の最終的
な決定は法制化が決まった後に政令等で定める時になる。医療費の助成と研
究では当然、研究対象となる疾患の方が幅広く、研究にはまだ診断名もはっ
きりしないものも広く研究対象に入れていくことは当然のこと。医療費助成
の対象疾患は医学の進歩にあわせ定期的に見直していく考え」と答えました。
また、「生活面での支障」ということについてどのように考えるのかにつ
いて山本課長は「医療費助成の対象としては、長期療養を必要とする等の支
障ということと、一定の重症度以上の者とする。」と答えました。伊藤委員
は「難病患者の日常生活における支障は、家族も巻き込んで大変な状況にな
ることも多いが、生活保障については、必ずしも障害年金の対象にはならな
い。生活保護制度も昨今の状況ではとても厳しい。このあたりも配慮して考
えた書きぶりにしてほしい」と述べました。
診断基準についての議論では、単純に基準のあるなしでなく、類縁疾患に
ついては考慮するようにしてほしいとの意見が出され、今回の研究を行った
千葉教授は、対象とされた482疾患のうち、確立した診断基準がある疾患は
半分くらいであるが、多くは、それに準ずるものがあり、疾患概念が確立し
ていない疾患はそれほどたくさんはなかったことを明らかにしました。
医療費助成についての議論はここまでで終了しました。
今後の検討スケジュールについては資料３で示され、それによると11月
６日に第25回委員会、11月15日に第26回委員会、12月６日の第27回委
員会で全体の議論のおさらい、「難病」の定義について検討し、12月18日
の第28回委員会で報告案についての審議とりまとめを行うとしています。
次回、第２５回難病対策委員会は11月６日に開かれ、①普及啓発、②障
害福祉サービスの利用、③相談支援、地域支援ネットワーク、⑤就労支援、
⑥難病手帳、⑦難病をもつ子どもへの支援、等についての議論を行うこと
とされています。
11月９日の第２回意見交換会参加を予定している患者会には、厚生労働
省より第24回難病対策委員会での討議内容（医療費助成の対象疾患の選定、
等）についての意見の追加募集（11月4日（日）17:00まで）の案内が届い
ていることと思います。
この機会を生かして、患者団体からの意見をたくさん届けるようにしま
しょう。
--------------------------------------（ＪＰＡ事務局長 水谷幸司）
’12年１０月２０日
今月１４日にJPAの活動を紹介しましたが、１９日にJPAからのお知らせが届いていますのでご紹介します。
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
☆本日、事務局に届いた辻泰弘前厚生労働副大臣の国会ニュース（2012年10月19日号）に、「新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム」第７回会議（9月28日、厚生労働省）での辻泰弘同チーム座長（厚生労働副大臣・当時）の会議後の記者会見での発言概要が掲載されています。これまでの審議の経緯や科学院での調査の内容、10月下旬の難病対策委員会での検討内容にもふれておりますので、あらためて全文を紹介します。
難病対策のための法制化推進を!!
難病対策は従来からその抜本的な改革の必要性が叫ばれながらも、未だ答えが出ていない。私も10年近く厚生労働委員会に所属し、医療・福祉・就労支援などの対策に取り組んできたが、難病対策は超党派的に光を当てていくべき大きな課題であるにもかかわらず、「谷間」と言われるように光が当てられないまま今日に到っている。
そのような経緯を踏まえ、何とか光を当てたいと思い、私が昨年副大臣を拝命して以来、健康局を中心に取り組みを進めてきた。難病対策委員会は平成13年から出発し、今日まで11年間で23回の会合を開いているが、そのうちの11回がこの一年間に開催。その上、難病対策委員会の下でのワーキングチームの開催が6回あったので、実質的には半分以上がこの一年間に開かれている。その結果が示すように、この一年間非常に凝縮した形で難病対策に取り組んできた。
そのような背景の下、難病対策は、本年２月の「社会保障・税一体改革大綱」の中の一項目として掲げられ、法制化も視野に入れて取り組んで行くことが閣議決定された。また、8月には、難病対策委員会の中間報告が取りまとめられ、法制化を含む今後の大きな方向性が示された。
同時に、難病の疾患の分類、定義などに関して、厚生科学研究として国立保健医療科学院での研究が進められている。現在、特定疾患治療研究事業56疾患を含む、難治性疾患克服研究事業の臨床調査け・研究分野130疾患に、平成21年度から開始された研究奨励分野を合わせた、延べ約500弱の疾患について、疾患ごとに患者数、診断基準の有無、治療法の有無・内容、重症度分類の有無、病態や予後などに関する調査を行うとともに、文献や資料を集め整理を行っている。
また、小児慢性特定疾患治療研究事業（514疾患が対象）についても「支援の在り方に関する専門委員会」を設置し、今後の対応策について検討を進めている。
さらに、概算要求においては、難病対策が法律的背景を持たない予算事業であり、義務的経費でないが故にマイナスシーリングの対象になり、結果として地方の超過負担が300億円程度発生している中で、必要な予算を確保するため、「事項要求」と位置づけ、年末の予算編成過程での回復をはかるべく取り組んでいる。
本日の会議においては、これらの状況を確認しつつ、10月以降審議を開始する予定である難病対策委員会にできるだけ早く、中間的な報告を提出していただくよう要請することとした。10月下旬に予定される難病対策委員会では、その報告を踏まえて、新たな難病対策の対象疾患について検討していただきたいと考えている。それを抜きにして法制化ということはない。
本日は、今後の難病対策委員会での検討を経た後に、「法制化も視野に入れ」という閣議決定に基づき、国会における「来年の通常国会提出も視野に入れ」という答弁も踏まえ、できるだけ早く難病対策の抜本的な対応のための法制化に取り組んでいくことをあらためて確認した。
--------------------------------------------（ＪＰＡ事務局長 水谷幸司）
’１２年１０月１４日
昨日の眼瞼・顔面けいれん友の会で井上眼科病院の名誉院長・若倉雅登医師から “眼瞼けいれんの難病認定”を起こす主旨の話がありました。
大いに賛成です。
運動を起こすには難病認定と下記９月３０日に説明した障害等級の変更の二つをよく比較検討すべきと思っています。
その１
難病認定を受けるにしても、我々の知らない数百の難病があるとも言われて
膨大な申請からどれが一番問題の大きい難病か決めるのは難しくその判定基準は極めて曖昧である。
その２
障害等級に時間的開眼率を学会で設定し、これを現行法律に追加変更すると患者は障害者として認定される。ただ法律の変更だから国会で法律の変更をしなければならない。容易なことではない。
検討
難病患者としての利益は後者の方が簡単に受ける事が出来る。
一方医師は難病として研究予算を獲得したい。この場合難病申請の方がやりやすい。難病認定されないでも運動を背景に予算獲得が出来る可能性がある。
しかし、患者にとっては認定されないとあまり利益はない。
ここに日本難病疾病団体協議会（JPA）の取り組みを紹介する。
厚労省との動きも良く理解しなければいけない。
特徴的な取り組み
ＪＰＡではこれまで国の難病対策や社会保障制度の在り方に対して、さまざまな提言や提案を行ってきました。昨今の大きな動きでは、２００９年、厚生労働省の難病対策委員会で「新たな難病対策・特定疾患対策を提言する」と題した提言を発表しました。この中で、難病対策は従来の特定疾患対策の拡大ではなく、基本的にすべての難病を含めた対策と位置づけました。
そして、特定疾患に指定されている疾患と指定されていない疾患との格差の解消や、２０歳で小児特定疾患の指定を受けられなくなるキャリーオーバーの問題解決、高額医療費助成制度の改革点などを盛り込んだ１２の項目立てを行いました。これを受けて２０１０年、内閣府副大臣を座長に医療、研究、福祉などさまざまな関係部局が集まり、厚生労働省内に検討チームが発足。
主な検討事項として、難病患者に対する医療費助成の在り方、研究事業の在り方、福祉サービスの在り方、就労、雇用支援の在り方が挙げられ、検討が続けられています。
’１２年９月３０日
昨年 “眼瞼けいれん診療ガイドライン
”http://www.nichigan.or.jp/member/guideline/keiren.pdf
が発表されました。
この第３章に重症度分類が記載されています。これを学会で更に障害等級の設定を行って頂きたい。これに沿って障害等級に組み込まれようにしたいと思います。
私が眼瞼けいれんと分かった頃は、高齢者の病気と思っていました。患者の会に行くと退職時期の方や女性が多いのが目立ちました。しかし年々若い方が増えることと薬害禍によるケースが多くなっています。当然症状によって就業を継続できなくなっているのが現実である。
この病気は死ぬことがないから難病認定にならなくてもよい。
もっと重病の死に至る難病も多いので、それに較べれば私達は軽いから遠慮すべきだ。
精神の障害と組み合わせれば、障害等級に該当出来る（医師の判断、地方自治体の判断、受付担当者の判断に左右される）
そんな意見が支配的だと思う。
しかし眼瞼けいれんでも重症のケースでは、視力と視野で判断されている眼の障害等級の内容に十分相当している。ただ物を見る事が出来る時間の比率について障害に該当する項目が無いのだ。
若年化、薬害禍も増えるのは極めて深刻な状態です。私達は障害等級に当たる事を認識して、誰にも公平に合理的に法律の障害等級に含めるような活動を提案します。
一緒に行動を起こす方のご連絡をお願い致します。
’１２年８月９日
眼瞼痙攣はジストニアの症状の一つであることは皆様ご承知と思います。
ジストニアの治療として期待される充電可能なDBS（脳深部刺激）手術にのブログに積極的に協力頂いているNYさんがチャレンジしました。
私は昨年からこの機器に関する署名活動に協力してきました。
一方で患者さんの実情を知るに連れ、DBS手術に不透明さが大変気になってきました。患者をないがしろにして、術後の困る症状について碌に説明をしないで放っておいたり、機器メーカーのせいにしたりすることまでありました。講演会があっても肝心な事に触れないので、次回から患者が集まらなくなる事もありました。
講演は患者に寄与するものでなければ意味が無いと思っています。今回NYさんが“本当の所を話したい”とする意欲と手術した医師の透明性のある説明を合わせた講演会を開催する計画を進めています。
DBSはジストニアの患者、パーキンソン病の患者、てんかんの患者さんにも行われていますので多くの方のご参加を得て行きたいと思います。
開催時期はNYさんの経過を十分観察してからになるので半年後、場所は未定ですが都内か横浜にするつもりです。
６月２６日
３０日（土）にかながわ難病連主催の公開医療講演会を聴きにゆく。
http://www.kanagawa-nanbyouren.com/ を参照
テーマ：神経難病について～その診断と在宅医療
川崎市立多摩病院 神経内科部長 堀内 正浩 先生
このブログのメンバーと協力者の戸根、マイナー、NY、松井（磁気治療器開発者）、の各氏それに私と家内で参加します。
６月２１日
昨年からジストニア友の会が行っていた署名活動について報告がでておりますのでお知らせします。
私はこのブログの責任で署名協力を行いました。
Mixiで発表されている集計数は次の通り。
‘１２年5月 ７日 合計２３，０２８名
同 ５月２１日 締め切り
国会誓願受理情報としてインターネットで調べると次の通りです。
衆議院請願情報によれば、署名者通数 ５，７２０名
参議院請願情報によれば、署名者数 ８３２名
同上 、署名者数 １，４７０名
合計すると８，０２２名で署名数の２３，０２８名とは大きな隔たりがあります。
まだこれから受理されてゆくのかもしれません。
しかし第180回通常国会は延期らしいが、それにしても時期遅れになっていないのでしょうか。
また署名時の記入が正確な書式に則っていなかったこともあるかもしれません。
それであれば、今後の書式に工夫を要します。
いずれにしても国会で検討されるのか気になります。
尚、私がこのブログの責任で集めた数は２，１００名余になりました。
全体の９％程ですが、自分で立てた目標１，０００名に対して倍になりました。
ご協力頂いた皆様にお礼申し上げます。
‘１２年６月７日
JPA（社）日本難病・疾病団体協議会のホームページ
http://www.nanbyo.jp/index.html
の中で“患者会は何をするところ”と言う欄があります。
トップページ→サイトマップ→JPAについて→●患者会は何をするところ
で読むことができます。
私達に取って重要な参考になると思っていますのでご紹介します。
その中で患者会の三つ役割を
○病気を科学的にとらえる
○病気と闘う気概をもつ
○病気を克服する条件をつくりだす
として各項目について詳細に
（１）病気を正しく知ろう
（２）病気に負けないように
（３）本当に福祉社会をつくるために
で主張しております。
５月３１日に相談支援センターやNPO難病連のご紹介をしていますが、お互い協力関係にあります。
私は個人的にこのJPAからも情報を頂いております。
多くの難病患者はどのような状態にあるのか、どのように活動しているか大きな参考になり励みになります。
今後相談支援センター、NPO難病連、JPAについての情報をお知らせするように致します。
’１２年５月３１日
下記講演を行っているかながわ難病相談・支援センターは公的な行政側の支援組織です。
これに対応して患者が主体的に活動しているNPO法人 神奈川難病連があります。
両者は密接に連携して活動をしています。昨年署名活動でさんざんお世話になっています。
下記講演はこちらも協力して行っています。
神奈川難病連のホームページ
http://www.kanagawa-nanbyouren.com/
でも講演募集中です。
申し込みは下記かながわ難病相談支援センターへ電話で申し込みです。
参考までに難病支援センタ－とNPO難病連は殆どの都道府県にあります。患者が主体的に活動するとき積極的に協力相談するのが良いと思っています。
’１２年５月２６日
お知らせ
◆神経難病
「神経難病について」～その診断と在宅医療～
【講師】川崎市立多摩病院 神経内科部長 堀内正浩先生
【日時】平成24年6月30日13：30～15：30
【場所】かながわ県民センター4F402号（90名）
かながわ難病支援センターの下記ホームページ参照下さい。
http://www.kanagawa-nanbyouren.com/siencenter.html
申し込み受付 ０４５－３２１－２７１１（１０：００～１８：００）
先に介護、福祉、入院、リハビリなどについてのお話があり、その後いろいろの神経難病について解説がります。その中に我々の関わるジストニアがあります。
堀内先生は最近 ”ジストニア 診療とケアマニュアル” 診断と治療社発行を表しております。
外来でジストニアの患者の治療を行い、眼瞼けいれんのボトックス注射もなさっております。
この講演は当初事務局の方と神経眼科の先生と一緒の講演会にしようと企画しましたが果たされず残念です。しかしまたチャンスもあるでしょう。
私は患者自身が病気を勉強し、自分を観察し先生方に質問をしてゆく姿が良いと思っています。
病院主体あるいは先生主体のボランティアに寄る講演は、はその背景に影響を受けてしまいます。
患者自身の主体性のある事が重要であると思います。
他の難病についても認識をしておく必要も感じております。
‘１２年５月２５日
昨夜眼の調子が良いので日本神経眼科学会の “眼瞼けいれん診療ガイドライン”を読んだ。私の様な素人でも十分理解出来るし患者にとって最高の資料と評価する。詳細な治療方法、例えばボトックス注射を眼の周りどのように何カ所、どの位の量で行う・・・といった記述はない。しかし患者として自分の治療をどう行ってゆくかについて立派なガイドラインである。
ただジストニア患者へ行われ初めているＤＢＳ（脳深部刺激）手術については触れていないのが残念だが、神経外科の範疇なのでやむを得ないのだろう。
以下にご紹介をする。
ネット上で無料入手できる。印刷物として発行されているかどうかは分からない。
題名：眼瞼けいれん診療ガイドライン
URL http://www.nichigan.or.jp/member/guideline/keiren.pdf
２０１１年７月 発行
組織：日本神経眼科学会 眼瞼痙攣ガイドライン委員会
メンバー：委員長 三村 治、河原 正明､清澤 源弘、中馬 秀樹、
不二門 尚、山本 紘子、岩倉 雅登
目次
第１章 定義、病因、疫学
Ⅰ眼瞼けいれんの定義と概念
Ⅱ本症の病因と推定されるもの
Ⅲ疫学
第２章 診断
Ⅰ問診
Ⅱ他覚症状
Ⅲ誘発試験（舜目テスト）
Ⅳ診断上の注意点
Ⅴ疾患の経過
Ⅵ特殊検査
第３章 重症度分類
ⅠJankovic評価スケール
Ⅱ眼瞼ジストニアの程度分類
Ⅲ日常生活機能分類
第４章 鑑別診断
Ⅰ眼瞼にけいれんを来す疾患
Ⅱ開瞼困難を来す疾患
Ⅲ羞明を訴える疾患
第５章 治療法
Ⅰはじめに
Ⅱ遮光眼鏡およびクラッチ眼鏡
Ⅲ内服療法
Ⅳボツリヌス療法（ボツリヌス毒素療法）
Ⅴ外科的治療
参考文献６５項
以上
’１２年４月２７日
私は何故あまり薬を使わないか?
主として神経内科と心療内科から一時的に薬を使ったが効果は少なく、副作用が明らかに出て、更に健康診断で血液検査にはっきりと変化が現れたので医師に相談して止めた。副作用の弊害による症状と眼瞼けいれんの症状と二つを抱えることはないと思ったからだ。
私の父親は極めて良心的な内科医であった。薬の使う量は最小限に止めていた。
副作用の害を知っていたので、極力少なくする事に努めていた。
高価でも効果的な薬を使って、あまり効果の上がらない保険指定薬を使わない・・・そんな訳で贅沢診療をするとして、薬代の請求を却下されていることが多かった・・・ “なんで効果があまり進まない薬を使わせて、無駄な薬を使わせるんだ” とぼやいていた。
単にすぐ効くからだけと言う理由では注射をしなかった、・・・例えると一時代前は、風邪ですぐ注射をしてすぐに熱が下がると、あの先生は名医だと言われた。
注射をしないで飲み薬を処方してすぐに熱が下がらないと、あれは注射も出来ない藪医者と言われた。今時はそんな事で注射をする医者は見かけない。
一方今は、医師が無駄な薬を出すことが結構ある。インフルエンザで抗生物質を処方するのは当然として、二次的症状として胃が荒れるからとその防止薬（まあ、これまでは良いが）更に鼻水を止める、咳止め、痰を切る薬など処方する。 “いらない” と断るとムッとした顔をして、 “出します”と強制する。
父親は良心的な医師ではあったが気難しかった。素人が口出すことを非常に嫌った。母親が患者から相談されていろいろ受け答えすると怒った・・・ “なんで知識も無いのに分かるんだ” と憤慨するわけだ。
話が長くなったがそんな訳で、私は薬を使うことには慎重だ。特にジストニアは難病指定もされず、発症メカニズムがやっと分かってきた段階である。私は大脳基底核に起因する難治性疾患の局所ジストニア眼瞼けいれんの患者である。
治療方法が確定した訳では無く、暗中模索しながらの治療である。今一番副作用の少ないのがボツリヌス治療で、使うに従い、効果は段々弱くなってはいるが最善と思っている。
他に使われる薬は癲カン向けの薬、睡眠薬や精神薬が多い。まだこれと言った決定的な薬はないので、試している段階だ。
薬害に起因するジストニア患者も多く確認されている。医師から“長年使われて来た薬だから安全です”と言われた薬で薬剤性の眼瞼けいれんになった患者もいる。
第一人者と言われる医師であってもまだ対症療法であることにかわりはない。また症状は個人差が大きい、なかなか同じ治療でだれにも同じ効果は得られない。
それを認識して処方を受け、健康診断の血液検査をしっかり観察し続けることだ。私達はこの難病の治療についてはリスクを背負っていると意識し自分を守らなければならない。更なる症状悪化に苦しむ事が無いように努力が必要だ。
治療を行う医師は自分の家族を治療するような姿勢で向き合ってくれることを強く願う。
素人の私がこんな意見を述べるのは、父親が知ればさぞかし苦々しく思うだろう。しかし間違った事は言っていない。
’１２年２月１０日
私は何故手術をしないのか？
最近ある患者さんが手術をしている経緯をブログへ克明に記述されているのを読みました。素晴らし出来映えで、自分のブログが情けなく見えました。
見栄えのする作り方や、内容の整理のしかた、分かりやすいことは大したものです。
ただこの患者さんは、局所ジストニア眼瞼けいれん（通常は眼瞼けいれんと言われています）と思われるのですが眼瞼下垂の手術をなさっています。
局所ジストニア眼瞼けいれんは大脳基底核に起因する、神経の誤動作を起こしていろいろな症状を起こしています。それが瞼が閉じる、眼精疲労、眼瞼下垂、ドライアイ、眼の奥から後頭部に至って溜息のでる程の不快感、苦痛等の症状です。
手術をしても脳に起因する神経の誤動作は治りません。
従って手術しても眼を閉じる力を出そうとし他の症状も出てきます。
患者は良くなる感覚を得られないと思います。
このブログに協力している方も手術をしていません。
この治療の第一人者として活躍している神経眼科の先生も認めております。
実は私も眼瞼下垂の手術をしましたが、年齢と眼をギュウギュウと閉じる力で瞼が弛み簾のように垂れ下がって視界が遮られるので切り縮めたわけです。
手術で本質的に治るとははじめから期待していませんでした。事実その通りです。
医師でさえブログを読んだだけで診断を下すことはできません。まして私は医師ではありませんから断定する権利もないのです。
しかし残念な治療に進んでしまったように思えます。私の考えが間違いであれば良いと願うばかりです。
’１２年２月９日
日記のなかで書きましたが、2月４日に ”患者の声を医療政策に反映させる協議会” の主催した ”日本の国民皆保険ー過去・現在・未来ー” を聴講してきたときのデーターを見ていただきたいのです。日本の人口減少と高齢化は私のイメージより遥かに進んでおり慄然としました。
’１２年1月１３日
ジストニアの勉強
＊出典は雑誌PM 2008年５月号（ライフサイエンス発行）
三村 治 兵庫医科大学眼科教室教授 による
疫学
疫学調査による眼瞼けいれんの有病率について
米国：年間発症率１０万人当たり１．２人
ドイツ：点有病率（この意味は理解していません）１０万人当たり３．１
イタリア：１００万人当たり３２．２人
ボツリヌス注射の実績から有病率ははるかに多く稀な病態ではないとしている。
男女比は１：２～２．５で女性が多い
年齢：中年以降に多く、受診時の平均年齢は米国で６１．５歳、日本では６６歳
この症状は若年男女にも見られ精神神経用剤、抗パーキンソン剤などの薬剤による薬物性が大半である。ベンゾジアゼピン系およびエチゾラムなどチエノジアゼピン系の報告が多い
’12年1月７日
ジストニアの勉強
＊出典は雑誌PM 2008年５月号（ライフサイエンス発行）による
ジストニアの臨床的特徴
１、常同性（stereoｔｙｐｙ）
症例毎ジストニアの運動と姿勢は比較的定型的である。定型的パターンは１種類に限らず数種類を連続して示すこともある。
＊私の眼の瞬きはそうです。鼻に皺を作ったり、口を歪めるのはどうでしょうか？分かりません。
２、動作特異性（task specificity）
特定の動作や環境下でジストニアが現れたり、増悪する現象。
例として書脛の場合文字はジストニアが出るが、箸を使うことは出来る。理髪師ならハサミを使えないがほかの手の動作は可能である。
＊私はパソコンのキーを使うときの左手とマウスを使うときの左手にでます。
３、感覚トリック（sensory trick）
特定の感覚刺激でジストニアが軽快、あるいは憎悪するときの動作。
斜頸の場合手や首や顔に触れると軽快する。
書痙の場合使用しない側の手を罹患手に添えると書字が可能になる。
この現象は罹病期間に従って変化することも少なくない。
＊私の眼の場合瞼を手で触ると一時的に開く。片目をギュッと瞑ると片方の眼が一時的に開く。
４、オーバーフロー現象（overflow phenomenon）
例えば書痙などの場合当初は手指のみにジストニアがみられたのが、次第に前腕、上腕にジストニアが広がることがありより書字が困難になる。これをオーバーフロー現象と呼ぶ。
これはジストニア発現に関係する知覚系の異常との関連や、治療的介入が遅いと難治性となることでとらえることもできる。
＊非常にゆっくりですが眼から頬、口のまわりに僅かに感じています。
５、早朝効果（morning benefit）
起床時に症状が軽い傾向があることを言う。この効果は短時間から半日ぐらい持続するなど様々である。また経過に従って不明瞭なことが多い。
＊私はボトックスの効果が切れてくると、この効果は顕著になります。
６、フリップフロップ現象（flip-flop phenomenon）
何らかの経緯急に憎悪したり、軽快することがある。
治療的介入に関連した現象と考えられない場合を指す。
この現象の生理的基盤は不明である。
＊私は急によくなったり、数分でどんどん悪くなったり毎日経験しています。
今このパソコン作業に入って、急に眼は正常動作をしています。ただ後に大きな反動がでますから、早く寝てしまうのが最善の処置です。
追記1月13日
患者にとって非常に辛いことがある。
急に変わる症状のお陰で他人から仮病と思われることがある。
”あいつは眼が悪いと言ってたくせに、さっさと歩いて行きやがった”
この言葉はショックも大きく、一生忘れられない一言である。
７、不随意運動を随伴することがある。
遅い捻転、屈曲、過伸展性の動きのみではなく、ミオクローヌス、コレア、アテトーシス、振戦様の運動が多い
＊私にはカタカナ部分の意味は分かりません。眼の瞬きは典型的なこの症状です。
’１２年１月2日
精神論？について
他のジストニア患者さんのコミュニティがきっかけで考えたのですが。
私自身もそうですが、眼瞼けいれんの患者は多分 ”精神的にしっかりしろ” と言われた事があると思います。
この病気は他人の眼にはそんなに悪く見えないし、視力が悪いわけでもない事が尚更そう思われがちです。患者にとってはこんな不本意な事はありません。外見から見える以外に眼の奥や頭の中まで苦痛を感じているのですから。簡単に精神的にしっかりしろ等は的外れもいい所だと思います。
これを他人に説明して理解されるのはまず不可能でしょう。治療している医師だって分かっていないと思います。ポジトロン断層法(PET)を用いて脳の糖代謝を調べ、脳細胞の活性が亢進していると分かる程度ですから。
これで診断法が確立しているわけではありません。
また家に引っ込んでばかりいないで、積極的に外へ出て運動したり、活動すればいいのだ。そんな事だから駄目なんだ。
こんな会話も交わされます。もっともな気もします。
しかし分かっていてもその様に出来ない人達はいけないのか？だらしがないのか？
とてもそう思えません。各人の気持ちの受け止め方、考え方は人それぞれで精神論で一律にこう考えろなどと決めつけられるとは思えません。また各自の環境の差もあるでしょう。
ただ自分の周囲の辛い思いとか、病気であるとか、人間関係の困難さとか多くの不条理に悩まされのは誰でもが経験していると思います。このとき他人のせいや運の悪さのせいにしない方が良いと思っています。
もう少し極端に言えば、 ”全ては自分のせいだ” と思ってしまった方が楽でいいのではないかと思います。
そうすれば、こだわりも少なくなり自分のやるべき事が分かりやすくなると思っています。
眼瞼けいれんも自分が決めて引っ張りこんだものであると思えば、不幸を嘆く事も無くなると思います。
これは又トンデモナイ精神論かもしれません。因果関係や理論性がありませんから。
でも、今の自分はすべて自分が決めた事と思えばさっぱりしないでしょうか。
’１１年12月28日
眼瞼けいれんはジストニアの病気の一つである事は皆さんご承知でしょう。
これから専門書を少しずつ勉強して行こうと思います。
出典は
＊１、ジストニアとボツリヌス治療改定第２版（診断治療社発行/目崎高広、梶龍兒 共著）
＊２、雑誌PM 2008年５月号（ライフサイエンス発行）
学問的にはジストニアの定義から始まるのだが、読んでみるとひどく分かりずらい。私は専門家ではないから仕方がない。しかし専門の特別に勉強した医師でなければ分からないだろうと思う。
平成１５年にジストニア班の診断、疫学、治療に関する研究班とジストニアの病態、診断治療に関する研究班で定義を定めている。
ジストニアとは中枢神経系の障害に起因し、骨格筋の持続のやや長い収縮で生じる症候でジストニア姿勢とジストニア運動よりなる。前者は異常収縮の結果として異常姿勢・異常姿位で、後者は異常収縮によるゆっくりした運動であり、これらはその症例にとって定型的sterotypeである。
ジストニア姿勢は一時的であっても必ず見られる。ジストニアにより随意運動の遂行が様々な程度に妨げられる。
ジストニアは特定の随意運動に出現、あるいは著しく増強する場合があり、これを動作性ジストニアaction dystoniaと呼ぶ。
以上だが、私たちの眼瞼けいれんはどう解釈して良いか殆ど分からないのでここまでに止める。
実際には付帯事項が七つあって更に分からなくなる。
|
トピックス（その５） [2011年03月05日（Sat）]
太平洋の水平線 トピックス（その５） まぶたは下がり ショボショボと ドライとなって 痛みまぶしく
’11年3月5日
友の会例会の印象に残った話
若倉先生からの話の一部ですが、眼瞼けいれんの症状は
運動系（眼が開けにくい）
感覚系（しょぼしょぼ、痛い、眩しい）
精神神経（抑うつ感）
の3種類あるが、一人々々が違っている。また精神神経系は対症療法では難しい。
病気の原因が脳の異常であり、手術は補助治療である。従って瞼が開くようになっても感覚系や精神神経の症状は改善されない。術後ボツリヌス治療を要する。
江本先生の話の一部
間隔症状に対する治療として
ドライアイの治療（点眼薬、涙点プラグ）で改善するケースがある
眩しさにつぃては遮光レンズＦＬ－41が有効な例がある。
根本先生の話の一部
手術前にその効果を確認して行わないと、若倉先生の説明のように改善されない感覚系や精神神経に起因している症状が治らないことに不満を持つ事になる。
併発症と手術法
眼瞼皮膚弛緩→眼瞼皮膚切除術
眼瞼下垂→眼瞼挙筋短縮術
眉毛下垂→前頭筋前転術
靭帯弛緩・眼瞼内反→靭帯縫着・内反手術
開眼失行→前頭筋前転術・つりあげ術
筋力を低下させる手術法
ボツリヌス治療で筋力が低下しないときにおこなう。
しかし、合併症も多く相応の覚悟が必要である。あまり勧められない。
以上ですが、詳細は会からあるいは清澤先生のブログなどで発表されます。
’11年3月6日
昨日の定例会について疑問もあります。
私は、ボトックスを繰り返すうちに効果が減って行くと判断しています。このブログでもグラフで示しているようにジワジワと効果は下がっています。医師としての学術的な判定はできませんが。
いままで多くの方から同様の見解が出ています。医師と患者の見解が分かれることは多々あることですから、驚くことではありませんが。
ただ日常生活をしていて、自分の症状に苦しんでいる方達の判断がそれ程誤っているとは思えません。私のデーターで、ボトックスの注射量を増やしたら、効果が少し良くなったのも錯覚かもしれません。
ただ次のように考えることはできます。
医師は眼の開き方のみで判断しているかもしれません。
しかし患者は眼の中の他人には見えない不快感も合わせて良い、悪いを言います。
運動系で判断する医師と運動系、感覚系、精神神経系を合わせて感じる差があるのではないか。そうも思います。
’１１年３月９日
今回の注射の副作用には随分悩まされています。
特に今回はピントが合わないのと複視で物が二重に見えると言う症状が顕著です。
勿論私は医師ではありませんが、素人なりに考察してみます。
３～１０回目：
注射全量１９単位、 注射ヵ所１５ヵ所、 １．２５単位/１ヵ所、 １９単位/ｍℓ
今回の１２回目：
注射全量５０単位、 注射ヵ所４ヵ所、 １２．５単位/１ヵ所、 ５０単位/ｍℓ
つまり前者に比べて後者は全量、量/１ヵ所、濃度において圧倒的な差がありかつ大きい。
ここで目崎、梶共著 ”ジストニアとボツリヌス治療”の第３章ボツリヌス治療総論、第６節治療の実施手順、B項毒素の調整のメモ１欄を参照する。
図Aで注射量が多いほど麻痺範囲が広がる。
図C、Dで、濃度が高い方が麻痺が広がっている。低濃度では注射部から離れると毒素の作用が低下している。
図Fで５単位/ｍℓは１０、２０、５０単位/ｍℓと比べて効果の減衰が早い
このデータはラットやうさぎによる実験データですが、本の主旨からみて人間にも当てはめられるから紹介していると見做される。
したがって今の第１２回目ボツリヌス注射の影響として麻痺範囲が広がることと、効果の持続時間が長くなることが顕著になるはずである。
当たり前の事を説明するのに随分手間をかけていますが、学術データを元に推定するので回り口説くなりました。願わくば、医師の方からコメントをいただきたいのですが、まあ無理でしょう。
’11年3月18日
本来病気に関することを書く欄ですが、休息の島で書くのもどうかと思ってここに書く事にしました。
私は横須賀で自然の森を増やそうとシイ、タブ、カシなどドングリを拾って苗を育てこれを空き地に植える活動に参加しています。
それよりずっと前から、気仙沼でカキ養殖をしていた畠山重篤さんが海やけしてカキが育たなくなったのをきっかけに自分調査したそうです。湾に流れ込む川の上流の山に木が無くなっているのに気付き、多くの方達の協力を得て毎年植樹を続け山の緑を復活させ、川を生き返らせ、栄養豊かな海に戻してカキ養殖を再生しました。
ユニークな研究が評価され京都大学の教授にもなっていました。
私も横須賀で講演を聞きにゆき、地道な活動と素朴な人柄、面白い話しぶりに強い印象が残っています。
一昨年、気仙沼の植樹祭に横須賀から数人の方達と参加しました。日本全国から団体で参加してくるし、小学校の低学年の子供たちも驚く程の人数が参加していました。
畠山さんのひた向きさと、熱心な研究成果と、素直な拘らない人柄がここまでの大規模な活動になったのだと感心するばかりでした。
植樹後は地元の民謡や素朴な七福神の踊りをみたり、気仙沼のカキを沢山食べたのを思い出します。
今回の津波で殆ど壊滅した気仙沼の港の跡を見ると、畠山さんのみならず泊まった宿、朝市、横須賀から移住した若い男性、港に並んだマグロ船、マグロが取れなくなってタクシー運転手になった人、名産の鮫の心臓などなどを思い出します。
残念でたまりません。
’１１年３月１９日
遠赤外線治療器を入手して毎日３０分やってみることしました。
もう３日間やっただけで、これと言った効果も感じません。
磁気治療器と同じで、はっきりしません。
これから徐々に良くなったら、BTXなのか、磁気治療器なのか、あるいは今回の遠赤外線の効果なのか判定が難しくなります。
ここは割り切って、良くなればいいと結果分析まで考えるのはやめます。
とてもそれ程できる能力もありませんから、専門家にお任せします。
でも心なしか、良いような気がしています。
’11年3月23日
ジストニアの市民公開講座の梶先生のお話で、病気を治そうとしないと言う一項目がありました。自分に照らし合わせてみます。
私がやっとボツリヌス注射を知ってF先生に2回注射をして頂いたのですが、全く効果が無かった頃です。
これで駄目ならこれからどうして行けば良いのか、先が見えず医者巡り、東洋医学、鍼灸師、漢方薬といろいろ思いつくことをやっていました。一方心身共に健康になればと毎日無茶苦茶に歩き続けたり、ゴルフをやったり、体操を熱心にしていました。兎に角早くなおして残りの人生を楽しくしようと焦っていました。
その頃の眼の苦しさは例えようもありません。体調はかえって悪くなり血圧もあがってしまい自分で恐怖を感じました。因みに当時の私の平常血圧は１００ｍｍHg前後と低いのに１４５ｍｍHgまで上がったのですから。
ボツリヌス注射は効かないから、このまま一生我慢しようと決めていました。
しかし、眼瞼・顔面けいれん友の会に入り周囲から勧められてもう一回ボツリヌス注射をしたら、人生を取り戻した位効果がでました。それから注射を繰り返すと効果は落ちてきていますが、何か気持ちの転換できました。病気と冷静に付き合う事が出来たのだと思います。
即ち、病気を治そうとしない、焦らない、足掻いてもしようがないと思う気になりました。
’11年3月３１日
3月18日に気仙沼の畠山さんを紹介しました。
朝日新聞に”海 愛する魚師 津波が奪った 最愛の母”の記事でお母様以外、ご家族はお孫さんまで健在と報じられていました。きっとまた活躍されるでしょう。
ジストニア友の会より署名活動開始のお知らせが出ています。
"脳深部刺激（deep brain stimulation:DBS)の最新機器の使用認可および健康保険適用等に関する請願書”
http://www.geocities.jp/dystonia2005/index.html
のお知らせ欄２０１１．３．１２をご参照のうえ、多くの方の御協力をお願いいたします。
ここをクリック
5月17日訂正しました。正常につながります。
’11年4月１３日
従来眼の状態を1万歩の散歩で、どの程度眼が開けられるかで3段階の１、０、－１と記述しています。
しかしどの様な眼の不具合が原因かについて、あいまいな記述しかしていません。もっとどんな要素で眼を閉じるのか分析してみることにします。
以下に判断基準を作ったので、これで毎日の記録をして行きます。
眼の状態
従来通り、１：殆ど眼は開く（目安として８０％以上開いて、歩行に支障がない）
２：眼を開きにくい（目安として２０～８０％開く、歩行時に注意を続ける）
３：殆ど眼を開けない（目安として２０％以下、歩行に危険を感じて立ち止まるか、 蛇行するか、極めて遅くしか歩けない）
上記眼が開かなくなる原因の程度
１、瞼を閉じる力
１：感じない
０：いつも感じている
－１：激しく閉じようとする
２、しょぼしょぼ感
１：感じない
０：なんとなく感じる
－１：酷く感じる
３、ドライアイ
１：感じない
０：涙不足で少しシブシブ感を感じる
－１：明らかに涙不足で眼玉がかすれるのを感じる
４、痛み（ドライアイの痛みでなく、眼の奥後方）
１：感じない
０：少し感じる
－１：はっきり感じる
５、眩しさ
１：陽に向かって平気で歩ける
０：眩しいが日に向かって歩ける
－１：日に向かって歩けない、陽を遮るとか背けて歩く
６、眼の奥の懲り（説明が難しいが緊張感、疲労感、うずうずと落ち着かない不快感） １：感じない
０：少し感じる
－１：苦しい位感じる
以下は閉じる原因とは言えないが歩行に支障をきたす
７、頭がフラフラ
１：何ともない
０：少しフラつく
－１：歩行に危険を感じる
８、複視（物が二重に見える）
１：無い
０：気になる
－１：歩行に危険を感じる
沢山項目をあげて、やり切れるかどうか心配だが兎に角やって見る。
’１１年４月１５日
非常事態？
パソコンに作動不良があるようです。パソコンからコンピュータで各ドライブを見るとCドラブの帯が通常青ですが赤になっています。近日中に暫く停止して修復作業をすることになりそうです。
’11年5月3日
このブログの左側に県別に色塗りをした地図が出ています。
色別にアクセス頂いた件数の頻度を表しています。
3月11日の大震災が起きた日から、東北の太平洋岸と茨城がブランクになってしまいました。当然被災者の皆様はこのブログを見るどころではなかったと思います。
しかし一週間すると宮城だけアクセスが再開されました。
ほっとしました、御無事だったとの気持あったからです。
しかし4月11日にまた大規模の余震があって以来、本日まで宮城のアクセスが止まってしまいました。どうなさったかと心配です。
|
トピックス（その４） [2010年12月12日（Sun）]
トピックス（その４）
患者を支援する制度 まぶたは下がり ショボショボと ドライとなって 痛みまぶしく ２０１０年１１月１２日国会図書館にて調査
1,社会保険（国民年金法施行令）
別表（第4条の六関係） より転載
障害の程度一級の障害の状態
一、両眼の視力の和が０．０４以下のもの
二、両耳の聴力レベルが１００デシベル以上のもの
三、両上肢の機能に著しい障害を有するもの
四、両上肢のすべての指を欠くもの
五、両上肢のすべての指の機能に著しい障害を有するもの
六、両下肢の機能に著しい障害を有するもの
七、両下肢を足関節以上で欠くもの
八、体幹の機能に座っていることができない程度又は立ちあがることできない程度の障害 を有するもの
九、全各号に掲げるもののほか、身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする病状 が前各号と同程度以上と認められる状態であって日常生活の用を弁ずることを不能なら しめる程度のもの
一〇、精神の障害であって、前各号と同程度以上と認められる程度のもの
一一、身体の機能の障害若しくは病状又は又は精神の障害が重複する場合であって、その状態が前各号と同程度以上と認められる程度のもの
障害の程度二級の障害の程度
一、両眼の視力の和が０．０５以上０．０８以下のもの
二、両耳の聴力レベルが９０デシベル以上のもの
三、平衡に機能に著しい障害を有するもの
四、そしゃくの機能を欠くもの
五、音声または言語機能に著しい障害を有するもの
六、両上肢のおや指およびひとさし指又は中指の機能に著しい障害を有するもの
七、両上肢のおや指及びひとさし指又は中指の機能に著しい障害をもつもの
八、一上肢の機能に著しい障害を有するもの
九、一上肢のすべての指を欠くもの
一〇、一上肢のすべての指の機能に著しい障害を有するもの
一一、一下肢のすべての指を欠くもの
一二、一下肢の機能に著しい障害を有するもの
一三、下肢を足関節以上で欠くもの
一四、体幹の機能に歩くことができない程度の障害を有するもの
一五、前各号に掲げるもののほか、身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする病状が前各号と同程度以上と認められる状態であって、日常生活が著しい制限を受けるか、又は日常生活に著しい制限を加えることを必要する程度のもの
一六、精神の障害であって、前各号と同程度以上と認められる程度のもの
一七、身体の機能の障害若しくわ病状又は精神の障害が重複する場合であって、その病状が前各号と同程度以上と認められる程度のもの
備考 視力の測定は、万国式試視力表によるものとし、屈折異常があるものについては、矯正視力によって測定する。
********************************************************
２、社会保険（厚生年金保険法施行令）
別表第一（第三条の八関係）より転載
一、両眼の視力が０．一以下に減じたのもの
二、両耳の聴力が、四０センチメートル以上では通常の話声を解することことができない程度に減じたもの
三、そしゃく又は言語の機能に相当程度の障害を残すもの
四、脊柱の機能に著しい障害を残すもの
五、一上肢の三大関節のうち、二関節の用を廃したもの
六、一下肢の三大関節のうち、二関節の用を廃したもの
七、長菅状骨に偽関節を残し、運動機能に著しい障害を残すもの
八、一上肢のおや指及とひとさし指を失ったもの又はおや指若しくはひとさひし指を併せ一上肢の三指を以上を失ったもの
九、おや指及びひとさし指を併せ一上肢の四指の用を廃したもの
十、一下肢をリスフラン関節以上で失ったもの
十一、両下肢の十趾の用を廃したもの
十二、前各号に掲げるもののほか、身体の機能に、労働が著しい制限を受けるか、又は労働に著しい著しい制限を加えることを必要とする程度の障害を残すもの
十三、精神又は神経系統に、労働が著しい制限をを加えることを必要とする程度の障害を残すもの
十四、傷病が治らないで、身体の機能又は精神若しくは神経系統に、労働が制限を受けるか、又は労働に制限を加えることを必要とする程度の障害を有する程度の障害を有するものであって、厚生労働大臣が定めるもの
（備考）
一、視力の測定は、万国式試視力表によるものとし、屈折異常があるものについては、矯正視力によって測定する
二、指を失ったものとは、おや指は指節間関節、その他の指は近位指節間関節以上を失ったものをいう。
三、指の用を廃したものとは、指の末節の半分以上を失い、又は中手指節関節若しくは近位指節間関節（おや指にあっては指節間関節）に著しい運動障害を残すものをいう
四、趾の用を廃したものとは、第一趾は末節の半分以上、その他の趾は遠位趾節間関節以上を失ったもの又は中足趾節関節若しくは近位趾節間関節（第一趾にあっては趾節間関節）に著しい運動障害を残すものをいう。
ここまでは障害程度一級と思われますが別表に記載されていないので確認いたします。
別表第二（第三条の九関係）
一、両眼の視力が０．六以下に減じたもの
二、一眼の視力が０．一以下に減じたもの
三、両眼のまぶたに著しい欠損を残すもの
四、両眼による視野が二分の一以上欠損したもの又は両眼の視野が一〇度以内のもの
五、両眼の調節機能および輻輳機能に著しい障害を残すもの
六、一耳の聴力が、耳殻に接しなければ大声による話を解することができない程度に減じたもの
七、そしゃく又は言語の機能に障害を残すもの
八、鼻を欠損し、その機能に著しい機能障害を残すもの
九、脊柱の機能に障害をのこすもの
十、一上肢の三大関節のうち、一関節に著しい機能障害を残すもの
十一、一下肢の三大関節のうち、一関節に著しい機能障害を残すもの
十二、一下肢を三センチメートル以上短縮したもの
十三、長管状骨に著しい転位変形を残すもの
十四、一上肢の二指以上を失ったもの
十五、一上肢のひとさし指を失ったもの
十六、一上肢の三指以上の用を廃したもの
十七、ひとさし指を併せ一上肢の二指の用を廃したもの
十八、一上肢のおや指の用を廃したもの
十九、一下肢の第一趾又は他の四趾以上を失ったもの
二十、一下肢の五趾の用を廃したもの
二十一、前各号に掲げるもののほか、身体の機能に、労働が制限を受けるか、又は労働に制限を加えることを必要とする程度の障害を残すもの
二十二、精神又は神経系統に、労働が制限を受けるか、又は労働に制限を加えることを必要とする程度の障害を残すもの
（備考）
一、視力の測定は、万国式試視力表によるものとし、屈折異常のあるものについては、矯正視力によって測定する。
二、指を失ったものとは、おや指は指節間関節、その他の指は近位指節間関節以上を失ったものをいう。
三、指の用を廃したものとは、指の末節の半分以上を失い、又は中手指節関節若しくは近位指節間関節（おや指にあっては指節間関節）に著しい運動障害を残すものをいう。
四、趾を失ったものとは、その全部を失ったものをいう。
五、趾の用を廃したものとは、第一趾は末節の半分以上、その他の趾は遠位趾節間関節以上を失ったもの又は中足趾節関節若しくは近位趾節間関節（第一趾にあっては趾節間関節）に著しい運動障害をのこすものをいう。
以下継続します |
トピックス（その３） [2010年10月27日（Wed）]
写真は房総半島からの日の出 トピックス（その３) まぶたは下がり ショボショボと ドライとなって 痛みまぶしく ’10年1１月８日 ジストニア患者としての発展的活動へ
1２月１１日患者を支援する制度についての記事は別途独立した記事に振り替えました。
眼瞼けいれんの患者は原因もまだ分からず、ボツリヌス注射を主体とした、対症療法で凌いでいます。その効果は回数を重ねるに従い効果が弱ってきます。最後の手段として手術を行い脳に電極を埋めて治療（ＤＢＳ脳深部刺激）を行った方もおります。国内では非常に稀なケースです、それまでしてもご本人は十分ではなく、対症療法であると感じています。実際会話を続けていると苦しそうな表情をなさっております。
患者の数ははっきり把握できておりません、ある会合では医師から潜在患者を含めて国内に４０万人位であろうと話されました。またジストニアの研究グループの調査でジストニア患者は全体で3万人弱と発表されたようです。この中で眼瞼けいれんの患者は推定３０％の1万人弱とのことです。
大変気になるのは患者さんの会合の中で若年層が段々顕著になっていることです。私が発症して数年は定年退職する頃の年代が中心でした。若年層の患者数が本当に増えたのか、或いは情報が広がり埋もれていた患者さんが発見されるようになったのか分かりません。
これは、非常に深刻です。今の経済状況はただでさえ厳しいなかで、離職を余儀なくされます、また新人としての就職は困難を極めます。
患者の生活を保障する制度は非常に心許ない限りです。
身体障害者手帳、労災、障害年金、医薬品副作用救済制度などを見ると、対象は視力と視野範囲などで決められてしまいます。瞼が閉じても視力と視野がよければ対象にならなくなります。少ない例で眼と神経の障害を組み合わせて障害年金を獲得されたとを伺っております。これは偏に個人活動の努力の賜物でああります。私も国会への請願に署名したことがあります。しかし未だに私達への具体的進展はありません。また健康保険の適用もジストニアの症状で異なり公平な扱いではありません。私達患者は自分でもっと声あげて主張しなければならないと思います。
なお、ジストニアの患者さん達は更に重篤で命に拘わる例も伺っております。早急に生活が保障する体制づくりと、難病認定或いはそれに相当する治療が出来るようにしなければなりません。
多くの種類にわたるジストニア患者全体の協力による活動を活発をして、患者だけでなく国民の多くからも問題解決に向けた支持をされるところまで漕ぎつけなければと思います。
これらの問題に向けて勉強し、お互いに協力し、活動をして行こうと思っております。
（参考）ジストニアと眼瞼けいれんについて
眼瞼けいれんは、自分の意思によらず眼の周囲の筋肉の痙攣で眼が開けにくく、スムーズな瞬きができません。酷いときには眼が閉じてなかなか開けられなくなります。
ジストニア友の会DFA通信第9号で紹介された自然科学研究機構生理学研究所提供の研究成果では、『大脳基底核で不必要で意図しない筋肉の運動を抑える仕組みが弱まることが、ジストニアで筋収縮が勝手に生じる根本的なメカニズムであると考えられた。』と解説されています。
従ってジストニアは眼に限定されたものではなく、手腕の書痙、首の痙性斜頸、喉の痙攣性発声障害など、いろいろな身体部分に生じており、日常生活では大きな障害となっております。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
’10年12月21日
ジストニア友の会の交流会に参加してきました。４グループに分かれて話し合い、その後講演会で ”ドーパ反応性ジストニアの発症機構”について東京工大の一瀬 宏教授のお話がありました。
交流会では男性３人（１人は付き添い）と女性３人でした。
男性一人ＮＹさんについては、近日中に提供頂いた記事をブログにだします。乞うご期待。
女性Aさんはちょっと年配です。今年の３月に眼瞼けいれんになったとの事。症状は眼がパシパチとドライアイになり、風と眩しさで歩けない。眼科でアーテンを神経内科でリボトリールを使って車の事故にあう。現在はメチコバールとビタミンＣで済んでいる。
女性Ｂさんは娘さん。１０年前に発症してボトックス注射を３ヵ月毎に行っている。
特筆するのは食事療法で９０％治って眼はパッチリして、症状は殆どないとの事です。食事療法は健康食品で５３種類の栄養素を取って４年位だそうです。Ｂさんは食事療法を自信満々で胸を張って話してくれました。嬉しい情報ですが誰にも当て嵌まるかどうかはわかりません。自分で研究するしかありません。
女性Ｃさんはちょっと年配です。発音でサ、シ、ス、セ、ソが発音しにくい。口から舌、喉と影響がうつり心配です。神経内科でアーテンを処方。副作用か口が臭く、便秘になる。ボトックスは治らないので使っていない。
講演は極めて専門的な内容ですが、分かりやすく説明して頂いたので大筋は理解できました。しかしＬドーパはジストニアすべてに繋がるのか一部なのか気になっています。いずれにしても配布資料はなくスライドのみの説明ですから、勉強するまでには至りません。でも大変面白く、好奇心が注がれました。
’１０年12月29日
第10回目のボトックス注射をして６ｶ月後に、11回目のボトックス注射をして約３ｶ月になって症状もかなり悪いので、この道の大家である神経眼科F先生の診察をうけました。
症状の変化をグラフにしてお見せしたり、磁気治療の状況もお話しました。熱心に聞いて頂けるのですが、ではこれでやろうと言った治療もなくボトックス注射の対症療法で凌ぐしかないようです。
自分なりに赤外線治療を新年からトライします、効果があればラッキー位に考えて期待をしすぎないようにやってみます。理由がないわけでもありません、医師めぐりをしていたときにD先生先が赤外線ランプで数分照射したのが気持良かった記憶が残っているせいです。
日ジストニア友の会で教えていただいた53種類の健康食品は良いのかもしれませんが、女房も考えて食事を作っているので見合わせます。
F先生にお願いして神経内科のS先生への紹介状をいただきました。新年から治療をしていただくのが最大の望みです。
’10年12月30日
白い杖を使おうか、ときどき考えます。随分抵抗を感じます。
自分自身のため、周囲の人に対して要注意と意思表示をするのは必要と考える。
しかし、眼の状態の不安定さ故に良いとき悪いときがある事を考えると信用されるだろうか。もう一つは世の中が悪くなって、弱者を狙う人達の犯罪が多い事です。ですから普段出来るだけ良い姿勢で真っ直ぐ前方を見て歩きます。しかし、眼の調子が悪ければ俯きに地面を見ながら歩くことになります。
昨日病院で看護部長に交通事故に会わないよう特に注意を受けました。多分外見からも相当具合が悪く見えたのでしょう。
’10年12月３１日
昨年の10月にこのブログを始めて１５カ月を過ぎようとしています。
春頃に顔面けれんの手術をなさったマイナーさんが会に参加していただき、同じ顔面けいれんのジャスミンさん、更にリｲママさんと繋がり大きな発展がありました。私は眼瞼けいれんで、知らない事が多くてこのブログでどうやって良いか困っておりました。感謝とお礼を申し上げます。
この年末で累積アクセス件数が１５，０００件を超えました。一ヶ月１，０００件平均です。一人の方が3日毎にアクセスしているとすれば月では10回になります。概略１００人位の方に読んで頂いている事になります。同じ計算で一人が2日毎にアクセスしていれば７０人位の方が読んでいただいていることになります。大体この範囲ではないかと思っています。
この件数を増やして、コメントが増えるようにどうすれば良いかを新年の課題としてウサギ年に入ります。
 ’11年1月1日
初日の出を見る気にならず、お昼頃になって近くの鷹取山山頂に行きました。ここからは可なり見通しが効きます。写真は房総半島の君津辺りの工業地帯が見えています。手前には横須賀の造船所で建造中の船が見えます。
NYさんから電話をいただきました。年末は大変忙しいと伺っていましたが、そのせいもあってDBSの成果も少し減退しているようです。いろいろ話す中、病院や先生方の様子についていろいろと考える事になりました。
立派で大きくホテルのような病院ですが、兎に角お金と時間のかかるところ。有名でも何故か冷たく、合理化の行き届いた生産会社みたいで治療を受けたく無くなるところ。小規模でもこころの行き届いた所。優秀な先生でも患者を人と思っていない、単なる患者としか思わないのか、人を治療していると思っているのだろうか、そうでなく単なる物と見ているのか。
私はいつも患者は自分が主役と思っています。これを支える最高のサービス業が医療関係者であると思います。
医師は冷静沈着な治療技術者であり、患者の心のケアーも出来るサービス精神も持ち、両輪が揃って患者の治療ができると考えています。多忙な医師にあれこれ要求するのは度が過ぎるかもしれませんが、考えて頂きたいのです。ご自分の家族であったら、お子さんの治療だったらどうするのか。
私達にはいろいろな仕事があります。一つの見方ですが、自分が仕事をして相手に有難うを言う仕事と、逆に相手から有難うを言われる仕事があります。
後者は心から有難うと言われるようにする心掛けが必要であると思います。
|
トンネルの先の光 [2010年10月13日（Wed）]
 トンネルの先の光 by minor トンネルの先の光が見えない、出口が見えないということが多くの病気の症状を更に悪化させたり、鬱などの二次的症状をひきおこしたりする。
どこまで続くのか出口が見いだせない、症状がこの先どのようになっていくか分からない、何とも言えない不安・・・このまま、ただ歳をとっていくのだろうか、家族にかける心配さえが自責の念となり、心の重荷になっていく・・・
眼瞼けいれんという病気は傍から見ると、単に瞬きが多いとか目がちょっと開けづらいのだろうという程度にしか見られていないのではないだろうか。残念なことに医師でさえ、そのような受け止め方の先生もいるようだ。患者自身は、実際にはずっと大変な症状と不自然感と日々闘っている。就業を続けていくことが困難な場合が多く、この病気で多くの方が退職を余儀なくされる。文書を読み続けることも大変だし、車の運転や正確さを要する機械の操作も危険を伴うので難しくなる。人と顔を合わせる営業職の方やサービス関連の仕事の方は、目が自分の意志とは関係なしに閉じたり、眩しさを伴ってぴくぴく痙攣するので、人と顔を合わせること、目を合わすことにストレスを感じるようになってしまう。
症状だけでも辛いのに、若くして、或いは働き盛りの３０代、４０代で病気を発症し、仕事を辞めざるを得なくなってしまうケースでは、健常でない、仕事もない（できない）、収入もない、社会的な立場もない、夢も希望も自信も持てないという三重苦どころか多重苦を抱えることとなってしまう。特に、かつては優秀だった方ほど以前の自分とのギャップに苦しむのではないだろうか。たまたまのことかもしれないが、私の知り合った眼瞼けいれん患者の方達は元々は頑張り屋さんで、優秀な方が多いような気がする。患者本人を支えてきたプライドは人さまざまだと思うが、以前は「優秀だと言われ将来を期待されていた」、「美しいと言われ、目がチャームポイントだった」或いは「積極的で社交的だと言われていた」、そういう自分が何故、このような稀有な病気になり、このような苦境に立たされなくてはならないのか、納得がいかない、かつての自分を取り戻したいと思うだろう。
眼瞼けいれんだけでなく、それと併発しやすい鬱病などの心の病気の場合も同様だと思われるが、患者がフルタイムで働くということは相当に難しい。特に残業があたりまえとなっている日本の会社では無理に近いことと思われる。私の想像では、半日或いは６時間労働でも大変なのではないだろうか。また、ボトックス注射が効いている時期とそうでない時期では目のコンディションが大きく違うので、仕事や家事の効率も違ってくる。昨今は少ない労働時間数で受け入れてもらえる職場も少ないし、それで生活していくことは難しい。
女性の場合にはパートタイムの仕事がかなりあるが、男性の場合、そのような仕事は若者が中心のフリーター的な仕事が多い。女性が家にいることに関して社会の目は比較的甘いが、男性は家に居づらい雰囲気があるように思われる。これは別の意味での性差別かもしれず、そういう意味では私達自身の意識を変えなくてはいけないと思う。
眼瞼けいれんの発症のメカニズム、根本原因は医学的にまだはっきりと解明されていないという。多くの患者が対症療法として高額のボトックス注射を定期的に受けている。仕事を失っている場合、その負担は大きい。この病気も難病としての扱いを受けるべきで、ハンディーを補う障害認定とサポート、病気の特質を理解したうえでの就労サポートを厚生労働省にも期待したいと思う。
そういう制度を整えることによって、病気だけでも辛い患者を、少しでも精神的に楽にし、鬱を併発する可能性も減らすことができるのではないだろうか。眼瞼けいれんという比較的まれな病気の認知度を高めることで世間の理解を深めることも大切だと思う。
アメリカの眼瞼けいれん患者の為の研究促進を目的とする財団（ＢＥＢＲＦ）のホームページによると、パーキンソン病については発症や進行を遅らせる効果がある経口薬が既にアメリカで開発されている。パーキンソン病の症状は眼瞼けいれんとは違うけれど、いずれも脳のある部分の機能や神経伝達物質の異常が関係していると考えられているようだ。眼瞼けいれんに関しても、発症や進行を遅らせる経口薬の開発が望まれる、とその財団のホームページに出ていた。一刻も早い新薬の開発を期待したい。トンネルのむこうに少しでも光が見えてくるように願っている。
２０１０年１０月
|
トピックス（その２） [2010年04月27日（Tue）]
 写真は会員の大山 冬臣 氏のご提供による北海道の鶴
トッピクス（その２）
まぶたは下がり ショボショボと ドライとなって 痛みまぶしく １１月１１日記事を追加しました。 ’10年4月２７日
私は眼瞼けいれんですが、局所ジストニアのひとつと言われています。多くの方が御存じのように痙性斜頸や書痙など共に含まれています。調べたところ、NPO法人 ジストニア友の会が分かり正会員になりました。新しい発見や患者さんそれに先生方と知りあえると期待しております。
私は既に眼瞼・顔面けいれん友の会の会員になっていますが、更に広い見方で活動ができるのではと思っています。
総会と交流会が6月19日に行われるので、初めて出席することにしました。
’10年5月１２日
ブログを開くと、本文の左側に日本地図が出ています。
都道府県別に色がついていて、このブログにどこの地域の方からアクセスしておられるか、またその頻度が示されています。
大雑把に見ると、本州の太平洋側で関東から関西位までが多いようです。人口が多い所、都市部に偏っているようです。
人口が多いから、必然的に患者さんが多いのか、都市部には患者さんが多く発生する原因多いのか興味を持って見ています。
私には何方が、何処からアクセスしておられるかは全く分かりません。個人情報が漏れていることはありません。ご心配なく。
まあぷるさんのコーナー
’１０年5月２１日
大変辛い思いで過ごしていらっしゃる方の様子を伺いましたので、ご本人の了解でブログに取り上げました。
まあぷるさんはお子さんが3人いらっしゃるお母さんです。また気持ちの問題には全く関係の無い病気で使われた薬から薬剤性の眼瞼けいれんになってしまった方です。
お気持ちを十分察してコメントを頂きたいと思います。是非よろしくお願いいたします。
以下まあぷるさんのお話しです。
まあぷるさんの話 その１
私は気分的な落ち込みがひどくなり、もちろん目の調子が悪くなってきてるせいですが、正直人生を全うするまで、生き続けなければならないことが拷問のように思えてきます。
上の子が来年高校受験なので、それまでは何とか がんばろうと思うのが精いっぱいです。
せめて子供が成人するまで、普通の人生を送りたかったです。まだ４０歳なので・・・・あと６年生と４年生の子もいて・・・
このような愚痴をこぼしてすいません！
友の会に参加しようとも思いましたが、自分よりひどい症状の方を見ると自分の未来を見るようで怖くなりました。
皆さまからコメントで多くのお考えを聞かせて頂きたいと思っております。
まあぷるさんの話 その２
今の私は確かに家族や他人の言葉に敏感になっていると思います。
主人は「根性がないから、そんな病気になるんだ」とか「何が難病だ！偉そうに」など、同居している舅や姑も「今日一日を感謝して生きなさい」とか心配はしてくれるものの、私が辛そうにしていると、家が暗くなるのが迷惑そうです。
健康な人には外から見えない、眼の中や頭の中の息苦しくなる程の辛さと葛藤していることを理解することはできませんね。
朝起きてから目との戦いが始まる気持ちを理解してもらうのは、無理な話ですね。
１年前まで当たり前だと思っていた幸せに気付けなかった自分に罰があたったのかもしれませんね。
まあぷるさんの話 その３
そもそも私が薬剤性眼瞼けいれんを発症したのは、精神安定剤や抗うつ剤の多量摂取が原因です。それも、精神的な疾患はなく、顎の病気 顎関節症という病気で長年、歯科口腔外科に通院していました。５年くらいその治療で安定剤を処方されました。
副作用は眠気くらいで、一生飲んでも大丈夫と言われていたので、常習性があるのも知らず、飲み続けて、やめたくてもやめれないようになっていました。
現在は脳神経内科で最小限の量でもらっています。
問題は歯科や内科でも簡単に安定剤や睡眠薬を処方することで、遅発性ジスキネジアや眼瞼けいれんを発症することがあるということを 医師が知らないということです。
もし、私が副作用をしっていたら、絶対にのみませんでした。
怒りをぶつけるところがなくて、とても悔しいです。私のような患者が増えないことを願っています。
同年代の方で、メール相手をしていただける方は私（坂本）宛メールにご連絡ください。
まあぷるさんに仲介いたします。下記私(坂本）宛へのメールはご承諾がない限り公開いたしません。
e-mail: syobosyobome@office.nethome.ne.jp
※コメント欄にメールアドレスを記入すると一般公開されてしまいます。ご注意ください。
まあぷるさんは福井県にお住まいです。
福井県や周囲の方でメールの交換をしていただけると有難いと思っております。
また近隣地域の方どうしの交流に発展すればと願っております。
上記私（坂本）宛へ連絡をいただきたいと思います。
’10年5月３１日
本日、マイナーさんと電話でお話することができました。以前からコメントやメールを頂いておりましたが、今回顔面けいれんの手術が成功なさって順調な回復をとげていらっしゃいます。手術前の大変な時期にもひこさんを応援して下さっております。
また、まあぷるさんともコンタクトを取って下さるとのことで、本当に有難く思っております。
もうすぐ70才になろうとする私では、どう頑張っても気持の行き届かない点が多すぎます。
私達の病気は男女の差による影響が格段に違います。
私自身は自分の顔がどうなったかなど殆ど気になりません。ご婦人達はここが男共と決定的に違います。ご婦人達にとって顔は人生であり、命そのものと感じております。
私はサラリーマンとして最後の時期を化粧品会社で過ごしました。良くもこう沢山買って頂けるものかと思っておりました。今、改めて化粧する情熱は人生を生きる生きがいそのものなのか、ふっと息を漏らした次第であります。
そう、朝寝坊した女房も一生懸命鏡に向かって絵を書いています。
綺麗で高価なデザインの化粧品なんかに惑わされるな、頑張れ女房！
’１０年６月１６日
このブログを始めて以来、大きな出来ごとになりました。コメント第1号から、御意見を頂いており、私には対応できないコメントにもお相手いただいたマイナーさんと私達と計5人でミーティングをすることができました。神奈川県逗子でしたが、遠くは千葉県我孫子からも来て頂きました。マイナーさんの積極的な姿勢と体験談で十分意見交換ができました。これからの活動に大きな望みを期待しました。一同会員は大歓迎です。
これからも多くの皆様からコメントに参加いただいて、さらに会員になって頂きたいと思っております。
患者どうしの本音の会話から、将来に希望を広げたいとも思っております。
’１０年６月19日
期待していたジストニア友の会に初参加しました。先生が司会をしながら全員で自己紹介を行いました。ピアニストやギターの楽器で手首から動かない、舌が上あごにくっついて言葉が不自由、重症の病気からやむを得ず大量に使った薬から眼瞼けいれん、姿勢が曲がってしまうなどなど伺っているとその日常生活が思いやられ、私が一番楽して居るような気になりました。
でも、地方から参加して来られる皆様は同病の方と話あいたい、情報交換がしたいと言う強い気持ちと楽しみがあるのを感じました。先生が皆さんに自由に発言させニコニコして聞いていらっしゃたのも印象的でした。
眼瞼けいれんのご婦人と話し合うことができました。mixiでこの友の会や眼瞼けいれんの事が沢山見られますと教えて下さって、mixiへの紹介をいただきました。帰宅してみるとパソコンにmixiの案内が届いておりました。その後が大変でした、mixiがなんだか分からないし登録するには携帯メールのアドレスがいるとか理解ができません。どうやら登録したがどこからやったら良いか画面を見てぼーっとしていました。そのうち何とかなるでしょう。
次回も参加することにしました。
’１０年6月２３日
本日、マイナーさんの入会をお知らせいたします。
ブログ見出しの会員に記載、プロフィールに写真つきで記載しました。個人情報を配慮して遠景にした分だけ写真サイズを大きくしております。
ご覧ください。
'’10年6月２８日
ブログ全般にわって見直しをしております。次の順番で修正いたします。
１、ブログの見出しに記事の目録を作り、内容の概要が分かるようにします。
２、見出しが意図不明の場合もあるので、題名を変更します。
３、記事の中の意味の分からない点や誤りを修正します。
この様な事暫く、御迷惑をかけますがご理解と御協力をお願いいたします。
’１０年7月5日
先月から会員に入って頂きましたマイナーさんのコーナーを設けました。顔面痙攣の方に参考になると期待しております。ご覧ください。
’１０年7月１０日
ジストニア友の会から会報全巻が届きました。少しずつ眼をとおしてますが、内容が充実しています。患者にとって知りたい記事が揃っており、分かりやすく解説されています。友の会の参加人数は少なかったが、良い活動をしていることが分かりました。これからも会に参加して、多くを知りたいと思います。
ジストニアと言う病名をしり、情報を得るに従い自分が如何に眼の周りの症状だけに拘って来たかをしりました。自分で治せるわけもありませんが、脳の機能の図解を見たりすると非常に興味がわきます。
マイナーさんが顔面痙攣の患者さんとして、闘病記を書いております。私は眼瞼痙攣で、症状は良く似ていると思っていました。しかし、お互いに話し合ってみると可なり違うことをしりました。今回の記事でもその所が分かると思います。
どこが違うか？ 眼瞼痙攣の私も症状が悪いときいろいろな顔をします。百面相の写真集も作れるでしょう。しかし、私の表情は物にぶつかって痛い！と声を出すようなときに顔をしかめるような形で起きます。即ち、眼の症状の辛さを紛らわせるている、或いは辛さを他へ向けて気持ちを和らげる動作が表情に出ているように思います。眼が悪くないときに、顔の変な動きが起きることはありません。
顔面痙攣の場合は、2次的に起きる表情ではなく直接顔の筋肉に異常な動きを起こしているように思えます。眼瞼痙攣の瞼が閉じる動作に対応しているように思います。
これは、私だけの感覚でしょうか。意見を聞かせて頂けたらと思います。
≪追記≫
少し説明不足がありましたので、加えます。
医師から頬、口、喉に痙攣が見られると指摘されています。ただ、眼とは比較にならないほど軽症です。この部分でもっとジストニアの症状が顕著になったら2次的とは言えなくなるんでしょう。
|
トピックス（その１） [2009年10月04日（Sun）]
トピックス（その１）  まぶたは下がり ショボショボと ドライとなって 痛みまぶしく
＃０９１００３
眼瞼・顔面けいれん友の会主催の交流会が１０月3日に開かれました。
例年一回開かれる、患者さんたちの話し合う場です。この世界のオーソリティと認められているお二人のドクターがご出席され、相談に乗っていただくことができます。
私は薬の副作用のテーマについて話し合いに参加しました。
この病気の治療に使われる一方、うつ病にも使われる薬であるデパスについて二つのことを伺うことが出来ました。
（１）うつ病に使われたことが原因で、私達の病気の原因になっていることもある。
（２）私達の病気の治療にも使われるが副作用もかなり問題がある。ドクターの知識、経験を踏まえた処方が必要である。
私は全くの素人ですから、これ以上の医学的解説や指導は申し訳ありませんが控えさせていただきます。ぜひ、専門医に相談なさってください。
しかし問題として
（１）デパスの問題は複数の異なる専門医の間に情報が流れていない。医療の世界にも縦割り行政になっているのではないか。
（２）このような問題を解消するため治療側も自主的に、情報を関連専門医と行政へ提供するべきである。
（３）行政側も当然情報を受け取り、防止対策を医療業界に指導しなければならない。
（４）システムは出来ているならば、なぜ情報は流れないのか！！！？？？。
私達がこの病気で専門医にたどり着くのに、大変な努力と無駄と時間と金を費やしているのも同じ問題があるように思えます。
このように、眼の前に出る問題を明らかにし整理して私達の問題を提言して解決に結びつくよう努力したいと思います。
＃０９１０１４
本日総アクセス数が５００件をこえました。ブログ開設時には年内に数件程度かな、と思っていました。全く半月にも満たないで、この様なことになるとは驚きです。
逆に言えば、いかにこの病気に悩んでおられる方が多いかということでしょう。
また眼の不自由な方がパソコンを利用することはあまりないのでは、とも思っていました。
どうやら、私が考えた第1ステップの入り口に近づいたようです。
これから更に内容を増やして行くつもりです。皆さま、よろしくお願いいたします。
＃０９１０２７
この2週間程忙しくまたパソコンに向かう仕事が多かったせいか、非常に眼の状態がわるくなりました。ボトックス注射の効果は順調と思っていましたが、そんなに簡単にはゆかないようです。私はリタイアしているのですが、仕事に携わっている方は注射だけではとても満足とは遠い状態なのではないか、と思い直しているところです。
このブログを運営しているCANPAN運営事務局から、迷惑トラックバックへの対処のためのお知らせが来ています。不自由をおかけしますが、ご了承ください。下記ご参照ください。
<いつも公益コミュニティサイトCANPANをご利用いただきありがとうございます。
最近、CANPANブログにおいて大量の迷惑トラックバックが入ることがあり、
ユーザの皆さまには大変ご迷惑をおかけしております。
CANPAN運営事務局ではそれらに対する対策のため、
下記の期間においてCANPANブログのトラックバック受信機能を停止いたします。
■CANPANブログのトラックバック受信機能停止期間■
2009年10月27日 20：00 ～ 2010年1月中旬（最長）
※当該期間中は、CANPANブログにおいて、「トラックバック受信を許可する設
定」となっているブログではトラックバックURLは表示されますが、投稿はす
べて「失敗」となります。
※コメント投稿機能については影響はございません。
また、上記措置に伴い、システムメンテナンスを実施いたします。
■システムメンテナンス時間帯■
10月27日（火） 19：00～20：00
上記時間帯でCANPANブログご利用時、一時的にページが見えなくなる場合がご
ざいます。編集中のデータが失われる可能性もございますのでご注意下さい。
ユーザの皆様には大変ご不便をお掛け致しますが、何卒ご理解とご協力を頂け
ますようお願い申し上げます。
ご不明な点等ございましたら、CANPAN運営事務局までご連絡下さい。
今後ともCANPANブログをどうぞよろしくお願い致します。
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
日本財団公益コミュニティサイト CANPAN運営事務局
〒105-0001 東京都港区虎ノ門1-15-16 海洋船舶ビル 8階
本メンテナンスについてのお問い合わせは
お問い合わせ専用メール：contact@canpan.info
お問い合わせ専用電話 ：03-6229-5551(9-17時まで 土日祝祭日を除く)
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
＃０９１０３０
’０９－１０－２３の日本経済新聞（夕刊）７ページのらいふ プラス欄に、眼瞼けいれんの関連記事がでていました。関心を持っている友人からの知らせですが、健常者が関心をもっていてくれるのは心強く、有難いことです。
見出しには
筋肉が緊張、目開けにくく
心のケアと連携重要
うつ症状などと関連も 早期の専門治療を
などと、この世界で高名な先生お二人の見解と患者さんの経験が出ています。
私は近所の図書館で読んできました。新聞の著作権がありますので、ここにコピーをお見せできません。ご了解ください。
＃０９１１０２
このブログを始めてから1ｶ月経ちました。
記事を読み返して見ると、途中で終わっていたり文章が雑だったり、説明不足があったりしますので修正してゆきます。
まだ書きたいテーマとして
１、自分の発症以前から始まって、発症後そして継続的にボトックス注射をするまでの経緯と若 い頃からの関連しそうな精神的なものや、感じ方或いは身体の微妙な動きなどです。
何となくその様なことが関連しているのではないかと思っているからです。
２、障害年金
受けている方を2名知っております。受給者第１号の方は何度もチャレンジしてやっと受けて います。自分自身は厚生年金を受けているので障害年金より有利です。しかし、働いている 方は本当に深刻です。第１号の方に了解いただければ紹介したいと思っています。
３、症状を改善する方法
少しでも自分で出来ること、日常やっていること
４、生活上の不都合
この病気は生活する上で、随分不自由を辛い思いをすることが多くあります。その実情とどうしたいか、或いはどうして貰いたいか
他にもいろいろあります。そして、皆さまから沢山コメントを頂きたいと思っています。
#091203アクセス１０００件
このブログを10月に開いてから11月末日までに、通算アクセスが１０００件を超えました。予想以上の手応えを感じる一方、コメントを頂いているのがお二人だけなのが残念です。感想やご意見、ご自分の経験、不満や不自由さなどなど沢山およせください。
マイナー様から広範囲に詳細な指摘をいただいております。有難くお礼申し上げます。
その中の一部に、慣れていない方にとってはコメント欄が小さく文章を一読できない、あるいは記載項目の意味が分からない、記入しなければいけないのか無視して良いのか分からない等がありました。
これにつて
取りあえずコメントを記入するのが難しければ、私のメールアドレスに送っていただければ、私から代行して発表いたします。
e-mailアドレスは次の通りです。
sybosyobome@office.nethome.ne.jp です。
ただし、あまり数が多くなると私の処理能力が間に合わなくなるかもしれませんがそれはその時になったら考えます。
平成１０年１月１日
新年明けましておめでとうございます。
まだまだ駆け出しのブログで自分ながら物足りなさを感じております。更に充実させてゆくつもりです。ご理解と多くの方の応援、ご協力をいただきたいと願っております。
＃１００１０１ジオターゲティング
本文左側に日本地図を色分けして表示されています。これはこのブログに一週間さかのぼってアクセスされている件数と都道府県別の分布です。しかし、期間が短くて分布されてい様子が十分反映されていないとおもいます。
このためデーターを一ヶ月間にさかのぼった表示へと変更いたします。
＃１００１２１お礼と感想
私はこのブログで個人を特定しない事にしています。理由は個人非難中傷合戦に発展としたくないと言う気持ちからです。いろいろな問題に当たれば批判することになるのは止むを得ません、しかし前向きな表現には節度があると思います。
そうは言っても、応援をして頂いたり、好意的に紹介を頂いたことにはお礼したいと思います。
お一人は長年にわたり、この病気の私達患者たちに熱心にご尽力なさっておられる清澤源弘先生です。患者には一読の価値があると言っていただきました。本当に嬉しく思い、お礼申し上げます。先生はまた「眼瞼・顔面けいれんを元気にする会」へ入会することを薦めているのではないと注意書きされていますが、今の段階でこれは当然と理解します。私はもっと記事を充実して行くつもりですから。
もうお一人sakitoryukichiさんから、私のブログを紹介し応援を頂いております、有難うございます。広範な活動をしておられる中で、この病気について良く勉強し、広報活動と熱心な主張をしていらっしゃいます。応援していただけるとは思っていなかったので、驚きでした。きっと同じ趣旨で活動をいただけるのではないかと思っております。
＃１００１２２私は医者ではないので
私は機械系技術者なので、ブログを作成中は使う医学的用語を間違って使わないように、あるいは医学的判断をしないように気をつけています。あくまで病人として自分を表現するようにしています。医学に関与する方々にとって、間違いを指摘されることはあるかも知れません。
しかし素人に医学用語を十分理解してから、表現することは出来ません。それでは、一般の患者は医師に対し率直に自分の状況をお話ができなくなります。この点は皆様にご理解いただきたくお願いします。
|
ボトックス日記第５８回
